Nos bébés et la fente labio-palatine
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 la peur d'un autre petit bout

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MessageSujet: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 15:07

bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle aline et je sauis maman d'une petite jordane qui a aujoud'hui 2 ans et 8 mois.
Elle est née avec une fente labio pallatine gauche complète.
A ce jour elle a déjà été opérée trois fois ( 10 jours, 6 mois et 2 ans).

Tout se passe bien. elle vraiment très belle et on ne voit presque plus rien.

Mon mari et moi nous voudrions un deuxième mais nous avons une crainte.
Jordane était le premier cas dans nos 2 familles.

J'aurais besoins de conseil et d'avis sur le sujet car je pense n'être pas assez forte pour revivre la même expérience.

merci d'avance pour vos réponses
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marie81
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 15:13

Bonjour Aline.
Bienvenue ici.D'où viens tu?
Je suis maman d une petite fille de 9mois nee avec une fente labio palatine gauche complete.
Je pense tjs etre dans une passe de peur. Je me dis que je ne voudrais plus retomber enceinte et je fais tt pour ne pas l etre.
Je ne peux donc pas vraiment repondre à ta question objectivement.

Maintenant bcp de mamans ici ont eu d autres enfants apres. Je les laisserais donc te répondre.
Bonne chance pour la suite
bizou
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 15:34

mon premier fils Axel a eu comme ta fille une flp gauche, il a 30 mois et un petit frere de 7 mois né sans flp !!!!

Je ne te cache pas que moi aussi j'ai eu des craintes a propos de ca mais j'ai franchi le pas en me repetant que pour Axel s'était la faute a pas de chance !

bisous
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 16:26

bonjour

merci à toutes les deux pour vos réponses.
Je viens de chaudfontaine (liège) et je vois que tu viens de verviers. Qui a opéré ton petit bout ?

Je crois que si je dois m'arrêter à mes craintes je n'en referrai pas d'autres. Je prendre sur moi et me dire que la vie est bien faite je pense
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 16:34

c'est vrai ça arrive parfois qu'il y a plus d'un enfant dans la même fraterie touché par une fente même sans antécédants familiaux...
mais ça reste exceptionnel !!!

bien sûr il n'y a aucun moyen de savoir si ton deuxième enfant aura une fente ou non....et c'est ça qui est dur...

néanmoins tu peux te faire préscrire de l'acide folique à prendre au moins 2 mois avant la conception ....les études manquent encore un peu..mais les spécialistes s'accordent pour dire que c'est bien d'en prendre quand même. On sait que l'acide folique joue un role dans les fermetures osseuse puisqu'elle prévient à 70% les non fermeture du tube neural..

donc ça vaut le coup de mettre toutes les chances de son côté...

et bien bon courage pour ta décision...
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 17:01

oui j'en prend déjà et ce depuis le mois de juin.
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 17:15

pauline
je viens d'aller voir tes photos sur ton skyblogs
J'avais l'impression de voir ma fille à la naissance. C'est vraiment la même
a quelle age l'a ton opéré pour la premier fois?
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dodo
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 17:58

mon fils aîné n'a pas de fente, le deuxième oui

comme chez nous il n'y a pas d'antécédents dans la famille, je pense que c'est une loterie

on va bientôt mettre un troisième en route et on s'est fait à l'idée que peut-être il pourrait avoir une fente, c'est un risque à prendre mais franchement c'est pas le pire qui puisse arriver ...
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 18:31

J habite Verviers mais je viens de nessonvaux.
Ma puce s est faite opérer à l UCL par le doc Bayet et toi?
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 18:42

Citation :
i j'en prend déjà et ce depuis le mois de juin

très bien....
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 19:29

ma fille s'est fait opérée par le docteur fryns à la clinique St vincent et j'en suis super contente.

il nous avait bien préparé avant la naissance avec des phots et il avait expliqué tout ce qu'il allait lui faire donc fermeture de la levre à sa naissance et le reste à 6 mois et 2 ans
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 19:45

Bonjour et bienvenue,
C'est normal d'avoir tes craintes mais si la FLP de ta fille est un cas isolé il y a peu de risque que ça se reproduise.
Je suis enceinte d'un peu plus de 8 mois et c'est vrai qu'à l'écho morpho on a pensé et si le bb avait comme Maëlie. Pour ce bb tout va bien, la FLP de Maëlie était aussi un cas isolé.
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 19:58

Axel s'est fait opéré a 1 mois et demi de la levre, 7 mois du voile et 14 mois du palais !

Ta fille est très jolie
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 21:17

Bonjour Aline et bienvenue sur ce forum.

Mon fils Matteo est lui aussi l'unique enfant de nos 2 familles, né avc une FLP.

L'année prochaine, nous envisagerons certainement de lui faire une petite soeur ....et kom toi, une petite "peur" est tjs là ...mais je me dis tt comme Pauline, que la FLP est dû au hasard, c'est la loterie alors pourquoi pas tenter ? On verra bien ....

Enfin, je te souhaite bonne chance pour cette future grossesse, je croises les doigts pour vous !

De tt coeur avec toi, bisous !
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 21:22

très belle ta nana!!!
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 22:19

un grand merci pour tous vos messages de soutien et je ne manquerai pas de vous faire savoir la suite
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 22:38

Citation :
L'année prochaine, nous envisagerons certainement de lui faire une petite soeur ....

et!!! je savais pas qu'on pouvait choisir!.... Smile
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 23:08

Mouai moi j'ai pas eu le choix et pourtant qu'est ce que j'aurais aimé !!! snif
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 23:17

salut Aline !

moi aussi j'ai pensé à un deuxième cas possible avec BB2, d'autant plus que j'ai moi même eut un bec de lièvre. Cela dit, il y a des risques de malformations ou de maladies bien plus graves qu'une FLP isolée (sans + de pbm morphologique ou mental), et perso, je n'ai jamais pensé renoncer à la joie d'avoir d'autres enfants.
Elyo est un p'tit gars vraiment sympa et plein de vie, la flp n'enlève rien, p'têtre m^me que c'est le contraire.
c'est une épreuve pour nos enfants, et pour nous, mais on en a toute notre vie de différents types et ce n'est pas la peur qui rend la vie plus douce.
je te souhaite de trouver la sérénité pour accueillir ton prochain enfant, et n'oublie jamais tout ce que tu as appris grâce à ta première expérience, toute la maturité, la patience et l'amour que cela t'as enseigné.

moi je remercie Elyo de m'avoir fait faire un retour sur ma propre vie, et j'espère l'accompagner avec bonheur tout au long de son parcours, qui fera de lui, je n'en doute pas, un homme ouvert, tolérant et humain...et ce justement, parce que ça n'aura pas été simple tous les jours...

@ bientôt !
bizou
PS : en plus c'est une beauté radieuse ta nénette !
ciao
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyVen 26 Sep 2008 - 23:36

ben, c'est ce qu'on aimerait mais bon, si c un ptit mec, c pas grave, le principal, c la santé, n'est ce pas ???
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyMar 30 Sep 2008 - 1:35

J ai eu bcp d chance... jai le couple.
Mais j y crayais pas de trop.
Ma grand mere maternelle a eut 5 filles.. et ma grand mere paternelle 3fils! lol
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyMar 30 Sep 2008 - 2:19

coucou Smile perso Maëlys est mon 1er bébé, elle a une fente labio palatine droite, et c'est aussi le 1er cas dans ma famille, comme dans la famille de son papa...
Je crois que si je retombe enceinte, (bon pas de suite hein, ma fille a 2 mois :D) je ne me poserai pas de question, j'espèrerai biensur que le bébé n'aie rien, mais si il a une flp, j'aurai beaucoup moins de mal a accepter que la 1ère fois qu'on est confronté a cela.
ca ne me frainerai pas du tout pour en refaire un!
C'est tellement rempli de bonheur un enfant au quotidien...
En tout cas je te souhaite bonne chance pour cette future grossesse, et que tout se passe bien surtout! je croise les doigts pour toi Smile
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyMer 12 Nov 2008 - 16:08

voilà on vient de m'annoncer que je suis enceinte de 6 semaines
ce sera mon deuxième enfant.
en espérant que tout se passe pour le mieux
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyMer 12 Nov 2008 - 16:17

Félicitations et chance pour la suite.....

bisou ANNIE
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout EmptyMer 12 Nov 2008 - 18:08

génial, félicitations...et toute bonne grossesse... donne nous des nouvelles....au plaisir de te lire...
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MessageSujet: Re: la peur d'un autre petit bout   la peur d'un autre petit bout Empty

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