greffe de la langue pour combler une fistule au palais

est-ce que certains adultes parmis vous auraient eu une greffe de la langue pour combler une fistule au palais?

je sais que cette technique est parfois proposée et j'aurais voulu en savoir plus sur le sujet. Car ce n'est à prioris pas très engageant de se dire que l'on va déposer un bout de langue au palais mais peut-être n'est-ce au final pas si terrible que ça.
Alors si vous avez de l'info......

Moi c'était une greffe de la moelle osseuse du genou...

mais pour fermer une fistule ou pour pour une greffe osseuse alvéolaire?

Bonjour, j'ai eu une greffe de la langue. Et ce n'est pas du tout terrible au final!
J'ai beaucoup rigolé suite à la chirurgie, en disant que le chirurgien avait anéanti mes chances de faire des pubs de crème glacée.

Mais sérieusement, quels sont les informations souhaitées?

Ema

je voulais savoir un peu comment ça s'était passé pour toi....combien de temps la langue doit rester au palais ...enfin quelques détails sur comment ça se fait....
comment on fait pour manger...etc etc....et à quoi ressemble la langue après et si c'était efficace au niveau du palais.....enfin dis nous tout!

et merci....

En fait, la greffe n’était pas prévue au départ. (Je n’avais jamais entendu parler d’un lambeau-langue avant, ni mes parents) Ils ont manqué de tissu durant la chirurgie alors j’ai eu la surprise au réveil…

La langue devait rester attachée au palais durant 4 semaines, mais l’hôpital a oublié de m’appeler. Vers la cinquième semaine, j’ai convaincu ma mère de ne pas appeler et d’attendre puisque je devais me faire opérer dans 3 semaines et qu’ainsi je ferais une opération au lieu de deux. (Comme quoi, la langue au palais ne pas trop traumatisée…) Mais l’hôpital s’est réveillé après 6 semaines… donc j’ai eu deux chirurgies et un petit sermon!!!

J’étais à la diète liquide, donc comme telle la langue ne me dérangeait pas tant que ça. Le problème, c’était pour parler, moi qui suis une grande bavarde…

Pour l’aspect de la langue, il manque une petite portion sur le côté latéral de la langue, c'est comme une genre d'encoche de peut-être 2 cm (c'est un peu dure à expliquer). Ça ne se voit pas du tout, pour que les gens voient il faut que je leur dise et que je tire absolument la langue.

Pour le palais, je ne suis pas très certaine où la greffe a été faite, je crois que c'est près de la gencive, parce que la texture est un peu différente..

Ema

P.S. en passant ça enfle beaucoup une langue. Quand ils me l'ont détaché, j'étais hyper inquiète parce qu'elle était vraiment immense et difforme avec les noeuds des fils irritants. Ça m'avait fait une belle frousse. Et au final, c'est correct. Je la referais cette chirurgie (une fois que c'est passé...) et je l'aime bien comme ça ma langue

ben j'apprend qqch je ne savais pas que ça se pratiquait... c'est vrai que ça doit faire bizarre d'avoir la langue toujours au palais pendant un moment et encore après de denouveau l'avoir libre.

Isa ils font ça au CHUV pour les fistules?

ouh la la je n'ai jamais entendu parler de cela...

On apprends vraiments tout le temps des nouvelles choses...

Merci Emma pour ta réponse et merci isa d'avoir posé la question

ça donne pas vraiment envie....t'étais super courageuse d'endurer tout ça avec autant de "facilité"....je suis épatée par ton positivisme....
en tout cas merci beaucoup pour les détails...c'est intervention est parfois proposée et on en sait pas grand chose alors je pense que ton expérience sur le sujet est une grande chance!!!! merci

Ça me fait plaisir d'avoir partagé ma petite expérience sur cette question. Je suis contente si cela a pu t'aider.

A+

Ema

Je suis moi aussi interessée par des infos sur cette technique de fermeture des fentes larges: ma fille va subir cette opération prochainement et je suis inquiète...
Merci de me répondre...
PS: je suis nouvelle adhérente et je n'arrive pas à activer le lien pour la présentation.

ema a écrit:

Ça me fait plaisir d'avoir partagé ma petite expérience sur cette question. Je suis contente si cela a pu t'aider.

A+

Ema

Bonjour Ema

Je suis très heureuse d'avoir ton témoignage, je vais en parler à ma fille qui va être opérée comme tu l'as été, je pense qu'elle aura des questions à te poser .
Merci et à bientôt!

Bonjour Geneviève,

Dans un premier temps, je te souhaite bienvenue sur le forum.

Et pour les questions, il me fera plaisir d'y répondre.

Alp

Ema

Citation :

PS: je suis nouvelle adhérente et je n'arrive pas à activer le lien pour la présentation.

Geneviève, je t'ai créer un poste pour ta présentation......

merci Emma pour tous ces renseignements, je ne connaissais pas non plus cette opération! c'est vrai qu'on apprend beaucoup de choses sur ce forum!
et bienvenue Geneviève...

coucou
je remonte ce post car lors de mon rdv du 22 la chirurgienne m'a dit qu'il faut pour le palais de ma fille une greffe de lambeau de langue. Je trouve aucune info du coup je me pose pas mal de question. Je la revoi le 14 décembre avec toute léquipe. Mais j'avoue que le peu de témoignage que jai lu sont pas super encourageant...
Y a t il d'autre témoignage ?
merci

Salut Amper,
le chirurgien m'a également parlé de cette greffe de lambeau de langue lors de notre RDV la semaine dernière, je n'ai pas trouvé cela très engageant non plus!! Il m' expliqué que la langue devait rester 3 semaines collée au palais et qu'un lambeau prélevé de la langue permettait de combler le "trou" qui restait dans le palais car il m'a seulement maintenant expliqué que la greffe osseuse prévue en octobre ne permettrait sans doute pas de tout refermer et qu'il faudrait sans doute prévoir cette greffe de lambeau de langue. il m'a également annoncé qu'en raison d'un manque d'étanchéité en cas de fente double large, le prélèvement osseux dans la hanche ne permettrait pas de combler la fente et qu'il aurait donc recours à un substitut osseux, le glassbone. j'ai été assez surprise car il n'était pas question de tout cela en juin!! donc en octobre soit il prélève dans la hanche soit il utilise le Glassbone,si cela ne tient pas à cause d'un pb d'étanchéité il faudra recourir à une greffe de lambeau de langue...cela se fait en 2 interventions (la 1ère pour "coller" la langue au palais, la 2nde pour la "décoller",d'après ce que j''ai compris...j'étais un peu sous le "choc" donc j'ai pas tout retenu...
Pour conclure, le chirurgien nous a dit que la priorité pour mon fils comme il a 7 ans c'était de reprendre l'esthétique, alors que dans mon esprit le + important était de fermer le maxillaire et le palais pour qu'il n'y ait plus de fuite par le nez, plus de fuite d'air pour améliorer sa prononciation notamment.
Désolée je n'ai pas beaucoup plus de précisions par rapport à ta question mais je redemanderai au chirurgien quand il fera l'opé en octobre...

Merci nanou pour ton témoignage. Je vois que toi aussi on ne t'as avant ça jamais parler de greffe de langue. Nos enfants sont suivis par la meme équipe à ce que je vois. Ici on revoit léquipe entière le 14 décembre à voir s'ils disent la meme chose mais pfff cette histoire de lambeau ne m'enchante pas. Je veux bien si tu as le temps que tu me raconte un peu une fois que ton fils est opéré. Là en octobre ils vont lui faire quoi comme opération ?

Pour le coté esthétique à 7 ans je vois pas trop ce qu'ils peuvent faire non ? JE pensais qu'il fallait attendre la fin de la croissance pour faire quoi que ce soit. Comme toi pour moi la priorité c'est de fermer le palais et la gencive quoi je supposais que pour eux c'était pareil...

Amper....oui alors effectivement ces greffes de lambeau de langue se font parfois pour boucher des fistules quand il n'y a pas assez de tissus...

bon certains chir estiment que l'on peut faire autrement...

nous avons déjà vu des personnes adultes qui avaient eu cette opération ado...et finalement l'avait bien vécu...

mais moi je ne ferais pas subir cela à un enfant !!! elle est encore jeune ta fille....

alors si nécessaire j'irai demander un second avis....elle a une grosse fistule?

(bon là je pars une semaine mais je viendrai lire quand je rentre)

Bonjour Amper,
En octobre , il est prévu la greffe osseuse pour combler le maxillaire droit + il va reprendre les cicatrices et l'arrondi du nez, d'où l'esthétique. je trouve ça très très bien qu'il profite de la greffe pour reprendre la cicatrice et le nez,et je comprends que ça soit super important (d'ailleurs mon fils me demande parfois si un jour on ne verra plus sa cicatrice..), mais comme on disait, la priorité c'est de fermer le palais et la gencive...

Sinon, si la greffe osseuse (soit par prélèvement dans la hanche soit avec le Glassbone) est un succès, , la greffe du lambeau de langue peut se faire plus tard, on ne la fera pas tout de suite. le chirurgien m'a dit qu'avec ce type de greffe on obtient un résultat définitif, donc c'est quand même intéressant!

PS :Isa, sais-tu s'il y'a des infos dans le forum sur le GlassBone? Merci !!

Coucou Amper,
je reviens sur ton message initial, en fait je ne comprends pas, car la chirurgienne t'a parlé de la greffe de la langue pour ta fille mais ta fille n'a pas encore eu de greffe osseuse programmée? j'imagine que cela reste la prochaine étape?
Merci!

Ok nanou greffe osseuse pour octobre pour ton fils. Oui le chir m' a d'abord parler de lambeau j'ai peut etre mal compris. Elle a une grosse fente a la gencive et le palais est bien ouvert encore je trouve sur le devant. J'attend leur compte rendue que je dosi recevoir par courrier peut etre que jai mal compris un truc alors. Elle m'a dit également que s'ils ne font pas le lambeau et qu'elle utilise les tissus de sa bouche pour boucher la fente palatine qu'il reste ça va trop tiré et déformée sa machoire et ne pas tenir. (elle porte un appareil depuis mai ou avril pour justement que ça machoire ai une bonne forme).

nanou c'est a la timone que ton fils est suivi ?

Oui c'est à la Timone (Pr Bardot). Mon fils aussi porte un appareil depuis 1 an.
Tu as sans doute bien compris mais peut-être que Mme Degardin n'applique pas tout à fait le même protocole que M Bardot ou qu'ils sont en train de le revoir...La greffe de la langue permet de fermer le palais mais la gencive? (moi aussi je ne suis pas sûre d'avoir tout compris la semaine dernière!)
Le 14 décembre si tu vois toute l'équipe tu pourras en profiter pour demander l'avis de Mr Bardot si jamais tu as des doutes...Moi je lui demanderai de me ré-expliquer...
En tout cas, même si ça nous emballe pas trop de faire subir ça à nos petits, je pense que c'est une opération qui permet d'obtenir le meilleur résultat, alors il ne faut pas trop s'inquiéter...

Oui voilà a ce que jai compris elle me dit d'abord de faire le lambeau car sa fente est encore bien trop large puis une greffe osseuse sera faite après ce lambeau.
Le 14 y a le professeur bardot et tout l'équipe car elle veut aussi avoir l'avoir de toute l'équipe m'a t elle dit...