recherche des infos sur la greffe langue palais.

Bonjour, bonsoir à vous tous,

Je suis maman d'Emma qui a 14 ans, elle est née avec un syndrome dont l'une de ses malformations est la double fente labio palatine. Elle est déja très loin dans son parcours chirurgical, fermeture des fentes labiales à sa naissance, fermeture en plusieurs temps de son palais (sauf une petite fistule), greffe osseuse au niveau des gencives. Traitement logopédique, orthodontique on fait partie de son quotidien pendant un temps certain.

Avec le traitement orthodontique, la fistule qui n'a pas été refermée c'est agrandie. Nous sommes allée voir le chirurgien de la greffe osseuse pour avoir un avis concernant cette fistule et ce qu'il proposait pour la refermer. Jusque maintenant, elle a eu des plaques en résine qui en plus d'être la base du traitement orthodontique obstruait cette fistule et donc lui facilitait la vie.

Il nous a expliquer différentes possibilités dont celle de la greffe langue palais. Jusqu'à maintenant, je n'avais jamais entendu parlé de cette technique, j'ai fait beaucoup de recherche sur le net mais je n'ai quasi rien trouvé
J'ai même sollicité de l'aide pour être mieux informé via les réseaux sociaux sans succès mis à part quelque lien notamment pour votre site. J'ai aussi appelé l'AFLAPA association d'aide aux parents d'enfant porteur de fente en Belgique sans plus de succès. Personne ou presque ne connait cette technique et ma demande d'information reste sans réponse.

J'espère que j'aurais plus de chance parmis vous et que l'un ou l'une d'entre vous pour m'aider à répondre aux questions que ma fille se pose sans que je ne sache lui répondre.

Merci à vous de m'avoir lu ...

on se croise déjà sur facebook. je crois ?

j'espère que tu auras des réponses ici...

Bienvenue

Bienvenue sur le forum

C'est possible qu'on se soit croisé sur facebook Isa, pas plus de réponses ici
Je cherche un peu moins intensivement car ma fille a décidé de faire l’intervention malgré que je n'ai pas sur lui apporté réponses à ses questions. Je téléphone de la semaine au chirurgien pour prendre rdv ...

Merci pour vos messages de bienvenue !

Desolee Je ne connait pas cette operation ,ma chir opere tard afin qu il ne reste pas de fistule pour eviter ce probleme Elle est allee jusqu a me garentir 0% de risque qu il en reste ! Mais c est asser ressent cette pratique a ce qu Elle m as dit ....Je ne veux pas influencer la decision de ta fille Mais a t il propose une alternative ? Il conte faire quoi exactement avec la langue ?

En fait, elle n'avait quasi pas de palais à la naissance. Les médecins avait un discours positif pour le refermer totalement, à chaque opérations, ils ont étiré un maximum les tissus, ils s'y sont repris à trois fois (voile arrière, voile avant et allongement) sans savoir tout fermer.

Avant le travail ortho, elle avait une petite fistule qui c'est agrandie avec le traitement. Ils proposent comme autre alternative, une plaque obturatrice en je ne sais plus quelle matière mais qui ne serait "définitive" vers les 17 ans. Sa croissance n'est pas finie et comme c'est assez couteux, il préfère ne pas la faire avant et de plus il faudrait la changer tous les 10 ans. Et attendant, elle aurait une plaque en résine comme elle a maintenant. L'avantage de l'intervention c'est que c'est garanti sans rejet et que c'est du définitif.

Pour la greffe, en fait ils prennent "une couche" de la langue qu'ils greffent sur le palais sans qu'elle ne soit coupée de la base pour être toujours irriguée. Pendant +- 15 elle reste avec la langue "sur le palais" et puis ils coupent la base du morceau qui sert de greffon pour le fixer définitivement sur le palais et la langue a quelques points de suture. Je sais pas si c'est compréhensible mais assez difficile d'expliquer via le clavier   

Oui Je voit un peu et Je comprend ton desir d en savoir un peu plus et comment Elle mangera avec la langue cousue au palais ? Et ce que vous avez vu un autre chir pour voir un Avis different? Parceque la mis apart cette operation Je trouve que l autre alternative n en ai pas vraiment une car il Lui faudrai porter un faux palais constament si j ai bien compris ?!
Je ne veux pas dire de bêtise Mais Je Pense qu un autre chir pourait vous proposer autre chose ...Je doit voir ma chir bientot si tu veux Je Lui poserai la question meme si bien sur sans avoir le patient sous les yeux Je craint que ca reste flou....

Elle sera nourrie par liquide (heureusement pour elle, je fait de bon potage:) ).
Elle est suivie dans le même hôpital depuis avant sa naissance, et j'ai enfin nous avons toujours été contente de ce qu'ils ont fait. J'ai confiance en ce chirurgien, c'est lui qui lui a fait les greffes osseuses et nous avons un bon contact avec lui. Je sais que cette équipe, a fait une greffe de peau pour une dame totalement défigurée suite à un accident domestique, c'était une première et résultat plus que satisfaisant.

En Belgique, il n'y pas énormément d'hôpitaux réputé et celui ou elle est soignée c'est le must. Perso aller voir ailleurs, je n'y ai même pas pensé, avant sa naissance avec son papa nous avons été voir quelques autres chirurgiens et c'était la cata !

Cette opération paraît impressionnante mais les lambeaux marche bien sur d'autres parties du corps (je pense au reconstruction du sein après un cancer). Par contre, il faut être vigilant au fait que le patient ne soit pas fumeur (actif ou passif) pour une bonne cicatrisation. Je dis ça car ta fille est en âge d'expérimentation, sait on jamais...

Oui assez impressionnante, d'ailleurs il a du me l'expliquer plusieurs fois pour que je comprenne. Je fais confiance à la technique et à l'équipe même si certaines questions restent sans réponses.
J'avais pas pensé pour la cigarette c'est du tout dans le tempérament de ma fille, ça la dégoute complètement, donc j'ose espérer qu'elle ne fera pas la bêtise d'y toucher un jour.

Bonjour,
manifestement je vais être LA personne qui a subi cette greffe langue palais. Mais c'était il y a longtemps, très longtemps!
J'avais 7 ans, je suis restée la langue cousue au palais pendant deux ou trois semaines j'ai un doute.
Alimentation avec des aliments liquides hyper protéinés, et pas de possibilités de parler. Je disais l'autre jour dans un post, que je suis très bavarde maintenant car ça fait 37 ans que j'essaie de rattraper lez temps perdu!!! Pour ce qui est de parler, maintenant il y a Internet, les SMS. Je ne veux pas faire comme les vieux mais de mon temps c'était l'ardoise magique la solution. Je l'ai encore, souvenir souvenir.
Au départ il voulait me prendre un morceau de la joue, mais en cours d'intervention changement de programme et ils ont pris de la langue. J'espère avoir répondu à ta demande sinon n'hésites pas à me poser des questions plus précises.

Charlotte16, tu as été difficile à trouver, te voilà enfin ! Tu saisque j'écume les forums, les sites web, les réseaux sociaux depuis mercredi
Contente de te trouver !

Je suis surprise de voir que ton opération date d'il y a 37 ans et que je galère autant pour trouver un témoignage. Le chir lui a dit qu'elle mangerait liquide pendant au moins 2 semaines. Par contre pour ce qui est de parler il n'a rien dit de particulier, mis à part que comme la langue est cousue au palais ce serait plus compliqué pour se faire comprendre.

Sinon au niveau des douleurs, du post op tu sais m'en dire plus?

Je pense que tu ne trouves pas beaucoup de témoignages parce que les méthodes d'opération actuelles n'engendrent que peu de créations de fistules importantes nécessitant d'opérer. C'est peut être une explication.
Quant à la douleur, je n'en ai aucun souvenir, on peut donc penser que je n'ai pas souffert. Globalement je n'ai pas souvenir d'avoir souffert à part la greffe osseuse, on m'avait pris un morceau de côte et là je m'en souviens très bien...
Pour l'alimentation, je me souviens que vers la fin, je mangeais des petites boulettes de bœuf (grosseur d'une bille) que je plaçais dans le fond de ma bouche pour les avaler.
Ma langue n'a plus la forme d'une langue normale en épaisseur et les gens me disent que ça doit faire drôle d'avoir quelque chose de mou au palais...Je n'ai pratiquement rien connu d'autre, alors. ça a un peu modifier ma perception du goût des alimentations. Mais rien de gênant. N'hésites pas si tu as d'autres question et tu nous donneras des nouvelles de ta fille, la mienne a 15 ans 1/2.

De fait si tu ne t'en souviens pas c'est que ça ne devait pas être trop douloureux. La greffe osseuse elle a déja eu et n'en a que très peu souffert, On lui a prit sur la hanche. Il faut aussi avouer que la prise en charge est plus adaptée aussi.
ça a changé ta perception du gout de quelle manière? Tu sens plus /moins qu'avant ?
ça me pose question aussi ce palais mou, mais ma fille est ravie que bientôt elle en aura enfin un !
Je pense qu'elle fera ça cet été, car avec l'école, je n'ai pas envie qu'elle manque de trop!

Pour le goût, je peux parfois avoir du mal sur un laitage à savoir si c'est café ou praliné, ou bien déterminé un arôme de fruit. Mais je t'assure rien qui vaille la peine de s'inquièter.
Si elle le fait l'été prochain, tu pourras lui faire plein de smoothies. Ma fille a été opérée l'été dernier, je lui mixais des fraises avec la crème anglaise, j'avais acheté un blender car elle adore les fruits et je voulais qu'elle puisse profiter des vitamines des fruits malgré tout.

J'avais pas compris que ta fille avait aussi une flp.Elle a eu cette greffe là aussi ou rien à voir ?

Bonjour,

Mon fils de 5 ans a subi la greffe langue palais en janvier 2013. C'est une opération plus impressionnante que contraignante.
Par contre le chirurgien nous a indiqué que plus on était avancé dans l'âge moins c'était facile.
L'opéaration : ils coupe un morceau de la langue qui reste accroché à la langue et le lambeau et cousus sur la fistule. Il a dû rester 3 semaines la langue "accrochée" au palais.
La langue est un membre très élastique. Bastien arrivait à parler correctement (nous qui pension avoir des vacances !! lol). Pour l'alimentation : purée et viande moulinée, mélangée à la purée. Cela pendant 3 semaines. Après, deuxième opétation pour couper le lambeau. Le lambeau est greffé sur la fistule, c'est incroyable. Cela ressemble à une petite boule de peau collée au palais. Le chirurgien nous a indiqué que plus elle était épaisse longtemps mieux c'était. Pour ce qui est de la langue une petite encoche sur le côté de la langue est visible, mai il faut vraiment faire attention.
Voilà j'espère que j'ai été assez précise. En tout cas pour mon fils cela a été l'opération la moins douloureuse jusqu'à maintenant.

Bon courage.

Bonjour Céline,

Merci pour ton témoignage. Ton fils à quelle type de flp ? Il a eu recours à d'autre greffe que celle là pour refermer la fistule ?

Du peu que j'en lis c'est ce qu'il en ressort impressionnant mais pas trop douloureux. ça rassure ..

Bienvenue Lili-rose

J'ai aussi vu ton appel à l'aide sur FB dans le groupe henné et soins d'ailleurs hihihi!

Je suis contente que tu es trouvée des témoignages içi !

Merci Moka,

Héhéhé je me suis montrée partout ou je pouvais et je me suis même faite jetée de certains groupe :O

Je suis contente aussi d'avoir trouvé, ça n'a pas été facile, depuis mercredi, je poste un peu partout et aujourd'hui c'est mon jour de chance.

Ah Ben c est fait vous vous tees trouvees !

J'ai oublié de préciser que les premiers jours pour manger ne sont pas faciles car la langue est très enflée. Bastien est resté sous perfusion 2 jours car il ne savait pas trop comment s'y prendre pour manger. Mais il a trouvé très vite la technique, je lui ai donné à manger la première semaine en mettant la cuillère à l'opposé du lambeau greffé et il a en suite pris le relais. J'avais pris des photos de sa langue accroché au palais. Je ne suis pas bien douée avec la Technologie pouvez-vous m'expliquer comment les mettres sur le forum ?
Merci.

Ma fille est tellement gourmande que je pense qu'elle trouvera rapidement.
ça m’intéresse de les voir, la barre au dessus de quand tu écris le message le 14ème icones insérer une image, j'imagine que c'est par là mais je ne l'ai jamais fait. Si tu as plus facile via le mail, je peux te donner mon adresse.

Pour ma fille, elle n'a pas eu besoin de greffe au palais, l'intervention pour refermer le palais qui a eu lieu quand elle avait 10 mois a suffi. Ouf.
Par contre pour ma part, le chirurgien n'a pas pris sur le côté mais au milieu de la langue, mais c'était un autre temps, une autre époque!!! Cela représente une "boule" qui va d'une arcade dentaire à l'autre.