Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans

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MessageSujet: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 14:29

Bonjour !

Aujourd'hui c'est une question que je poste pour Gilles, mon mari qui suit les discussions par mon intermédiaire depuis près de 4 ans sur ce forum !

On aimerait avoir un peu plus de précisions sur l'opération qui consiste à refermer la fistule de Lucas le 14 octobre prochain.
la dernière opération remonte à lorsqu'il avait 4 mois donc il était encore tout bébé...

- Est-ce douloureux ?
- Combien de temps devra-t-il manger liquide ?
- Les soins post-op sont-ils les mêmes que pour les bébés ?
- Pourra t-il parler ou dans combien de temps ?
- Aura-t-il des manchons ?
- Quand va-t-il pouvoir reprendre la nounou / l'école ? (pour savoir si je dois prendre des vacances à ce moment)

Merci à tous qui êtes passé par là avant moi !
Bises
Sévi
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 15:09

Je n'en ai aucune idée mais courage à vous 3
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Sévi
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 15:47

Merci c'est très gentil !
Biz
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 18:02

Théo a eu une fermeture de fistule à 5 ans. Bon à lausanne il lui avait fait une plaque (genre de plaque de tétée mais qui se pose sur les dents ) pour protéger les sutures...qu'il avait porté durant 5 semaines. Donc pour l'alimentation c'était un peu plus protégé....je pense.

- Est-ce douloureux ?

Théo n'a eu absolument aucune douleur ! L'opération a été faite en ambulatoire.
- Combien de temps devra-t-il manger liquide ?
Il n'a pas eu à manger liquide. Mais lisse et mou et pas trop chaud durant 5 semaine. Mais comme dit plus haut il avait sa plaque.
- Les soins post-op sont-ils les mêmes que pour les bébés ?
Nous devions juste faire des rinçage de bouche....bon il avait une haleine terrible.
- Pourra t-il parler ou dans combien de temps ?
Théo n'a eu aucun problème pour parler...on peut pas empêcher un enfant de parler.....à mon avis
- Aura-t-il des manchons ?
non si il va pas après sa bouche y'a pas de raison. Théo a très bien compris qu'il devait pas toucher. A 4 ans je pense qu'il va comprendre aussi.
- Quand va-t-il pouvoir reprendre la nounou / l'école ? (pour savoir si je dois prendre des vacances à ce moment)
Théo a repris l'école quelques jours après....sans souci....je sais plus il a du être opéré le jeudi et a repris l'école la semaine suivante...enfin ça m'a pas marqué en tout cas.
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breysse
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptySam 21 Aoû 2010 - 11:38

coucou
sevi je t'ai envyer un mp avec mes coor pour repondre a tes questions directement car j'avais du mal a ficeler mon truc mais je vais quand meme essayer pour que ca sois utile a d'autre
alors voila
mon fils Loris c'est fait fermer le palais en juillet par la meme equipe dr James a la clinique du val d'ouest ,lui a 3 ans et demi,je pense que le prncipe en le meme peut etre en plus leger
nous sommes rentrer le jeudi a 17h,intervention le lendemain ,il a eu un reveil difficile donc on m'a fait descendre en salle de reveil tout de suite je suis rester avec lui tout le temps,pour dire difficile a tous de savoir vu son etat exitation si douleur ou pas,mais morphine quand meme au cas ou....
il a dormi tous l'apres midi ,il etait sous perf pour l'hydrater,et ca jusqu'a samdi soir
le soir repas fait de yaourt ,compote,le tout rallonger d'eau pour plus liquide petit plus une glace,et jus de pomme
le samedi on a marquer un peu ce qu'il manger ,pourvoir ,et vu qu'il manger il lui on enlever la perf,l'infirmeire avait passe un marcher avec lui ,si tu manger bien et boit bien on enlever.
dimanche soir premier repas du mouline lisse presque liquide et tiede persque froid ,regime a suivre pendant 15 jours.
les manchon il les a eu au bloc et les a garderjusqu'a samedi soir cote perf,je lui avait enlever l'autre cote au repas de midi samedi en expliquant au infirmiere que je surveiller,
pour ce qui est de la douleur,doliprane suppo le vendredi obligatoire,le samedi matin il a refus car il avait pas mal,
pour les soins rincage de bouche avec un petit peu extril en gargarisme,pas facile ca pique au debut,pendant 15jours
quand a parler mon petit moulin c'est mis en route tous de suite.
pour l'ecole pas probleme si il ne mange pas a la cantine,a cause regime lisse.piscine interdite.
j'espere avoir etait claire desole si un peu long mais....
pour info,nous tous les points on saute,il faudra y repasse.
je trouve geniale qu'a lausanne il y est des plaques pour protege car nous ca a commencer par un point et nous pensons qu'il a etait y mettre la langue,et vu que ca fait pas mal,.....
nous sommes un peu decue mais bon il a tres bien vecue tous ca ....mais au prochain rendez vous je parlerai au dr james de ces plaques pour nous ce serait certainement une bonnes solutions
allez j'arrete mon discours
espere avoir etait utile,desole pour la longueur
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptySam 21 Aoû 2010 - 12:33

oui la plaque est justement là pour protéger les sutures...je trouve bien aussi...cela dit parfois les points sautent aussi...on est jamais à l'abri...
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Sévi
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 23 Aoû 2010 - 9:56

Merci infinimient à toutes les deux pour vos réponses, c'est exactement les détails que je cherchais pour me rassurer !!!

Je vous tiendrai au courant au mois d'octobre pour l'instant nous sommes entrain de préparer la rentrée de loulous (Lorine au CP et Lucas en moyenne section chez les grandes sections !)...

A bientôt
Sévi
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 18 Oct 2010 - 13:27

Bonjour à tous et toutes ! Tout d'abord merci à mes copines du forum d'avoir pensé à Lucas et en particulier à Ruddie d'être venue me faire une petite visite avec Swann et Cléo à la Clinique vendredi !

Voici le résumé de notre aventure "fermeture de la fistule" :

Tout s'est bien passé pour Lucas, nous sommes entrés à la Clinique mercredi soir et avons dormi dans la chambre des "3 petits cochons", Lucas était en pleine forme, après un bain à la bétadine pour se désinfecter et un bon repas; au dodo pour le grand jour...
Jeudi matin, Lucas n'a rien eu le droit de manger et à 10h45, un gentil infirmier est venu le chercher pour descendre au bloc. Maman a pu lui donner un dernier bisou devant les portes de l'ascenseur puis est allée se changer les idées.
Vers 13h30 les infirmières ont appelé pour dire que Lucas se réveillait et qu'il voulait sa maman alors elle est tout de suite descendue en salle de réveil, mais le petit Lucas avait bien mal et ça n'a pas été facile de le consoler, maman a aussi du se reposer sur un brancard quelques minutes mais finalement et grâce aux injections de morphine, Lucas n'a plus eu de douleurs et nous avons pu remonter dans notre chambre pour une grande sieste bien méritée !
Après un premier repas difficile (yahourt, flan et compote), Lucas a vite repris ses habitudes et surtout a retrouvé son formidable sourire !
Vendredi a été une bonne journée car Lucas était en pleine forme, il courait dans les couloirs du service pédiaterie avec sa perfusion au bras et le chariot suivait ! Il a réussi à convaincre les infirmières de nous laisser rentrer samedi matin !
Les retrouvailles avec Lorine et papa ont été chaleureuses croyez-moi !
Aujourd'hui il va bien mais a uh peu mal au palais, je pense que les fils le dérangent un peu, on va attendre encore quelques jours avant de s'alarmer car il continue de jouer et de parler donc ej pense que c'est plus une gêne que de la douleur. On continue quand même l'Efferalgan quelques jours.

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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 18 Oct 2010 - 14:07

contente que tout se soit bien passé et bravo à Lucas pour son courage! plein de bisous à lui et sa petite famille!
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 18 Oct 2010 - 14:23

il est bien courageux ton petit Lucas !! contente que tout ce soit bien passé !!
embrasse le bien fort
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 18 Oct 2010 - 15:39

Merci ça fait chaud au coeur de la maman !!!
Bises
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 18 Oct 2010 - 17:20

bon c'est fait.... Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans Bisous11
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyMar 19 Oct 2010 - 12:48

Bon rétablissement à Lucas!

ça fait plaisir de voir qu'il a rapidement retrouvé le sourire!

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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyMar 19 Oct 2010 - 16:09

comment va se courageux fiston ????
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyMer 20 Oct 2010 - 1:09

bon rétablissement à Lucas!
bisou
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 11:08

Coucou les filles !

2 semaines après l'opération, nous sommes retournés voir le Dr James vendredi dernier et malheureusement il reste encore un petit trou dans la palais qui a du mal à cicatriser... Lucas peut enfin laisser tomber les soupes mais doit manger mouliné (pas de pain, frites etc mais de la brioche des pâtes très cuites etc...) et continuer les soins de bouche.
Nous n'avons plus besoin de retourner à Lyon avant mars 2011- ouf !
Prochaine étape : pose du Quadelix le 5 janvier 2011 !

A bientôt !
Bises
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 11:30

que d'aventure!!!il est bien courageux!!
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 11:31

oui c'est pas évident de fermer ces maudites fistules....

le quadelix risque pas de réouvrire la fistule si près de l'opération ?
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 12:15

Ben je n'espère pas... C'est pour cette raison que nous attendons 4 mois pour le poser, franchement je m'attends à refermer des fistules d'ici 2 ans ...
Il faut dire que Lucas cictarise très mal - pas de chance une fois de plus !
Mais il est formidable et très courageux il ne râle jamais c'est fou...

A bientôt
Sévi
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 12:18

oui ils sont bonne poire nos loulous Wink
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 13:23

Oui il s'est juste habitué à recevoir un petit cadeau après chaque opération donc vendredi pour la visite post-op il croyait en avoir un... IL était bien déçu le titi lorsque je lui ai dit qu'il n'y avait pas de cadeau cette fois-ci !
Sinon il est très docile et rigoureux pour les soins et ne manque pas de nous rappeler à l'ordre si on tarde trop après le repas pour le soin de bouche/nez !
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 13:26

il se prend en main !
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyLun 1 Nov 2010 - 13:34

Mince Sévi, pas cool la fistule.
J'espère qu'une bonne partie est restée fermée tout de même!
Bisous à Lucas.
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyJeu 4 Nov 2010 - 10:28

Ah lala les filles c'est terrible...

Après 15 jours d'alimentation liquide et de soins 3-4 fois par jours, puis nouriture moulinée (brioche, pâtes très cuites, purées etc)...
Mardi soir, Lucas mangeait de la crème et elle est ressortie par le nez (plus qu'auparavant). Nous avons bien fait le soin et mercredi matin le cacao et également ressorti par le nez, le midi pareil pour le yahourt.

Ben voilà tout ça pour rien, j'ai envie de pleurer...

Bon je m'attendais à ce qu'une fistule réaparaisse mais pas si tôt...

Voilà les dégâts...
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Bises
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans EmptyJeu 4 Nov 2010 - 12:13

désolé pour ton loulou
après c êtes donné tant de mal mais comment ca se fait qu une fistule apparaisse ?
de quoi ca peut venir ?

bon courage
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MessageSujet: Re: Fermeture de la fistule pour Lucas 4 ans   Fermeture de la fistule  pour Lucas 4 ans Empty

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