Moral en dent de scie

Bonjour,
Enceinte de 6 mois, je commence juste à retrouver le moral après l'annonce d'une fente labiale unliatérale détectée lors de l'échographie.
J'arrive aujourd'hui à relativser et prendre un peu de recul sur tout ça.
Sauf que voilà, hier j'ai eu rendez-vous à l'hôpital avec le médecin qui va me suivre jusqu'à l'accouchement voilà qu'il me propose de faire une amnicentèse pour détecter une éventuelle, bien que peu probable, trisomie ! Jusqu'à présent aucune personne du coprps médical (échographiste, chirugien, médecin) n'avait émis l'hypothèse que je devrais passer une amnio !
La clarté nucale était très bonne et les marqueurs sériques aussi ( 1/3800).
Je suis complètement désemparée... Je pensais pouvoir terminer ma grossesse sereinement après une période très dure et aujourd'hui on me fait douter... Quand cela va-t-il s'arrêter ?
Le risque que l'amnio se passe mal (rupture de la poche des eaux et hospitalisation jusqu'à la fin de la grossesse) est aussi peu probable que le fait d'avoir un enfant trisomique... Mais n'est-ce pas un risque inutile ?
J'ai des questions pleins la tête et aucune réponse...
Le médecin qui m'a suivi jusqu'au 6e mois est tombé des nues quand je lui ai expliqué ça en me disant qu'il n'y a avait pas de lien direct entre une fente et une trisomie...
Vous êtes-vous retrouvées dans mon cas ? Vous-a-t-on proposé l'amnio suite à l'annonce de la fente ? Si oui, qu'avez-vous décidé ??

Merci pour vos réponses...
Lorelei

l'amnio est proposé, pas imposé! il n'y a que vous qui pouvez prendre la décision. si vous la jugez trop risquée, ne la faites pas! si vous pensez être sur que ce n'est qu'un examen en plus non indispensable, c'est à vous de voir.

j'en ai eu une pour ma 6ème suite au problème de calvin mais aussi à cause de l'âge! et je l'ai fait faire à cause de l'âge qu'au problème de calvin puisqu'il n'y a pas de gène responsable de trouvé pour le spr!

en tous les cas, votre décision sera la votre eet ne pourra être que la bonne!

Oui j'enai eu une a 8 mois de grossesse suite a l'annonce de la FLP. C'est un momment pas tres agreable a passer mais je ne voulais pas prendre le risque d'une trisomie en plus de la fente, meme si le risque était minime.
J'ai eu les resultat un mois plus tard (car le gyneco m'a expliqué que les cellules mettent plus de temps a arriver a maturation quand le terme de la grossesse approche) et j'ai vecu mon dernier mois de grossesse beaucoup plus sereinement !

Quand j'ai appris moi aussi à l'écho du 5è mois que mon bébé avait une fente labiale et surement palatine, on m'a pratiquement imposé l'amniocenthèse alors qu'avant de savoir je n'en voulais pas. Comme toi la clarté nucale était bonne et le tri-test aussi. Durant l'attente des résultats j'ai vécu dans l'angoisse en me disant et s'ils trouvent encore autre chose ? Pour moi cette amnio a été source d'angoisse supplémentaire mais ce n'est juste que mon opinion.
Il n'y a que toi qui peut prendre la décision de la faire ou pas.
Je te souhaite plein de courage et je peux te dire que bientôt tu pourras vivre ta grossesse plus sereinement.

bonjour lorelei

Je me trouve dans la meme situation que toi, annonce d'une fente labio narinaire et palatine au cinquième mois de grossesse. Je suis de presque sept mois aujourd'hui. Je commence a accepter la situation et le fait que mon enfant va naitre avec cette malfo. A moi aussi on m'a conseillé l'amnio (j'en parle dans mes billets), et je ne savais pas s'il fallait que je la fasse ou non, car j'était en pleine dépression et je ne voulais plus rien entendre du tout. Maintenant ca va un peu mieux et j'ai finalement accepté de faire cet examen. Je l'ai fait mardi dernier, cela c'est très bien passé, je suis rentré chez moi juste après et me suis reposer pendant deux jours pour éviter tout risque. . Il appartient a chaque couple de faire ou non cet examen. Nous avons préféré le faire pour etre certain que tout le reste va bien. Cela va me rassurer de savoir que bb n'a rien d'autre, et l'accueillir un peu plus sereinnement. Ce geste est de plus en plus pratiqué, rassure-toi. Pour ma part je suis dans l'attente des résultats c'est encore un peu angoissant, mais bon j'essaye de positivé.

Je t'embrasse bien fort et donne nous de nouvelles peu importe la décision que tu prendras.

Amicalement

Marika

coucou,
je comprends que l'idée de cette amnio te pèse. Tu as effectivement le choix de la faire ou non...redemande au médecins pourquoi ils veulent faire cette amnio. Cet examen est souvent proposé aux mères qui attendent un bébé avec une fente, car il existe de nombreux syndromes génétiques qui peuvent être associés à une fente. Bien que cela arrive RAREMENT, les médecins préfèrent éliminer certains risques. Maintenant, si tu es prêtes à finir ta grossesse sans amnio, c'est ton choix. Car comme tu le dis l'amnio peut aussi présenter un risque pour la grossesse...
Les médecins proposent le maximum dans l'intérêt de la famille mais aussi pour être couverts, car bon nombre de parents s'en prennent aux médecins lorsque quelque chose leur a échappé.
Dur prise de tête...c'est la responsabilité dont nous avons hérité avec l'avancée de la science et les diagnostiques prénataux.
bon courage pour tout ça...et qu'en pense ton mari?
isa

Courage Lorelei!

Je t'ai répondu sur ton mail.

Bonjour

Je comprends ton angoisse,

pour moi il n'y a jamais été question de faire une amnio, en fait c'est en venant ici que j'ai vu que beaucoup de mamans l'avait faite.
J'ai alors demandé, au gyné, a l'écho, à la chirurgienne, et il m'ont répondu que les examens précédents était bons.
Jétais quand même un peu ds le doute mais je leur ai fait confiance!
Donc pas d'amnio pour moi ma plusieurs échos 3 et 4d ou je pense qu'ils ont contrôlé pas mal de choses.

Voilà, maintenant c'est vrai qu'il n'y a que toi pour décider!

courrage et à bientôt

Déjà, pose toi la question si le résultat changerait quelque chose pour toi! Car si ça ne change rien, alors ce n'est peut être pas la peine de faire cette amnio!
Comme beaucoup de mamans ici, on me l'a proposée, mais mon fils avait 3 malformations entrant dans le cadre de la trisomie 18 donc tu imagine mon angoisse! Alors bien sûr, je l'ai faite! 1 mois d'angoisse pour finalement LA bonne nouvelle!
Cela dit bientôt 3 ans après cette amnio, je continue d'angoisser, de me dire "et s'ils n'avaient pas vu autre chose, si ses malformations étaient vraiment associées?"

Ne t'inquiète pas trop, les trismies 18 sont très rares, et ne représente qu'un pourcentage infime des flp, surtout si ton bébé n'a pas d'autres signes...

pèse le pour et le contre! L'amnio peut aussi te rassurer si besoin...

comme toutes le autres mamans, on me la proposée, j avais déjà le moral dan sles chaussettes alors pour me rassurer que tout le reste alllait bien je l ai faite.....l equipe medicale a été super! impressionnant mais non douleureux, cette fichue aiguille...............
on nous avait dit que si on avait pas de nouvelle dans la première semaine, c etait que la premiere lecture etait bonne...............
ce choix est difficile mais celui que tu decideras sera le bon
bon courage!!

Coucou Lorelei,
Moi aussi je suis passée par les mêmes turpitudes que toi! j'ai fait une amnio 15 jours après l'annonce de la fente labiale détectée chez mon p'tit gars! pareil que toi ,la clarté nucale était bonne et le facteur de risque était de 1/3387! Mais l'équipe médicale me l'a fortement conseillée! la dame qui m'a fait l'écho de contrôle m'a dit que c'était plus sage et vu qu'elle est très réputée et géniale humainement et professionnellement je lui ai fait confiance ! tout s’est bien passée ; c’est vrai que l’aiguille est un peu impressionnante mais c’est vraiment indolore et je me suis dit que même s’il y avait un risque minime de fausse couche, il fallait le faire pour repérer d’autres anomalies.et puis ça permet de mieux vivre , plus sereinement la fin de la grossesse ! Surtout reste bien allongée les 2 premiers jours pour justement éviter le risque de fausse couche ! voilà , je sais que c’est pas une décision facile pour l’avoir aussi vécue mais je pense que c’est la plus raisonnée et sereine pour bébé, toi et ton ami ! je te souhaite plein de courage et t’envoie plein de bisous !! tchi maman

pour ce qui est de l'amnio moi je l'ai refusé.Je pense que je suis une des seul mais puisque les examens etait bon pour eliminer la trisomie je ne voulait pas prendre le risque de l'amnio.Il y a peu de chance qu'il y est un probleme la preuve toutes les maman ici qui l'ont fait,mais pour nous c'etait non.De toute façon on voulait le garder et on avait appris la fente ça nous suffisait.
Mais par contre je pense que si on prend ce genre de decision comme la mienne il ne faut pas vivre la fin de sa grossesse ds l'angoisse d'une eventuelle trisomie.Il faut avoir confiance et si ce n'est pas le cas il vaut peut etre mieux faire l'amnio.Je sis pas je di ça comme ça!!!

Merci pour tous vos témoignages...
J'ai pu voir que bien souvent l'amnio est proposée et rassurante passés les résultats.
Mais après concertation avec l'échographiste, le chirurgien et mon médecin traitant, il ne semble pas indispensable de faire l'amnio.
Simplement aujourd'hui, les médecins se couvrent en cas de pépins.
Le risque d'avoir un enfant trisomique n'est pas nul mais mais pas plus élevé que dans le cadre d'une grossesse normale...
D'après le chirurgien, il y a même plus de chances que l'amnio se passe mal que de risques d'avoir un enfant trisomique. Pour elle, l'amnio n'est pas du tout indiquée pour une fente labiale unilatérale sans autre anomalie.
Après 48h de stress, je me sens à présent soulagée et rassurée...
Je suis persuadée de prendre la bonne décision. J'ai 29 ans et pas 40, tous les autres examens tout à fait normaux.
Nous allons enfin pouvoir terminer cette grossesse tranquillement !
@ + pour d'autres nouvelles !
Lorelei

contente de voir que tu as pris ta décision en connaissance de cause!

passe une bonne fin de grossesse et profite bien de sentir ton bébé bougé dans ton ventre. c'est tellement magique!!

comme te l'as kaome l'ammio est une proposition pas une obligation!!!!!
je ne peut pas te dire si tu prend la bonne decision mais c'est la tienne et si tu as vu avec ton gygy alors opas de probleme
bonne grossesse et soit a l'ecoute de se ptit bout

Salut, c'est bien que tu ai pris le temps de réfléchir pour l'amnio. Moi, le medecin qui m'a passer l'écho m'a proposer de la faire juste après et c'est vrai qu'on était encore sous le coup du diagnostic et on n'a pas vraiment eu le temps d'y réfléchir! par contre je ne regrette pas car l'hopital ne m'appeller que quelques jours + tard pour me dire que tout allait bien en ce qui concerne les trisomies les + importantes 13, 18 et 21 et apparemment, il n'y a pas tant de risques que ca d'avoir une trisomie associée!

profite bien de ta grossesse

Bonjour!!

Tu as à pris ta décision et voilà une bonne étape de passée, maintenant profite bien de ta grossesse et soit sereine!!¨

à bientôt

tu as pris ta decision et c'est super.
Bonne fin de grossesse et profite de ce petit bout en toi!! bises

Sois complètement sereine.
Effectivement l'amnio n'est pas une obligation, mais belle et bien une proposition, vous avez pris le temp d'y réfléchir, tout comme moi. Je suis pour ma part toujours dans l'attente des résultats, mais comme tu le dis si bien il n'y a pas de raison pour qu'il y ai autres choses. C'est juste pour nous une précaution supplémentaire. Profite bien de ta grossesse, je t'embrasse.

Marika