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 sonde de gavage

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MessageSujet: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyDim 24 Sep 2006 - 18:24

bonjour
es ce que quelqu'un a eu son enfant a la maison avec une sonde de gavage et comment s"est passé l'évolution ver le bib?
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théomama
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyDim 24 Sep 2006 - 21:34

pourquoi ton enfant a.t-il une sonde de gavage?
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 14:05

parce qu'il n'arrive pas a prendre ses bibs en entier .Ce matin il a mis une heure pour boire 60 ml.
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kaomé
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 14:13

sur mon forum, j'ai une maman qui avait sa fille qui en avait une afin de lui faire prendre du poids avant l'opération du palais. mais elle continuait le biberon quand même!! est ce ton cas?
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 14:21

oui il doit boire 135 ml 5 fois par jours et lorsqu'il ne prend la totalité il le prend par gavage, mais c'est super lourd a gérer .
j'ai l'impression qu'il n'y a pas d'évolution:
a un bib il va boire 120 ml et le bib d'aprés il ne boit que 10 ml donc dans ce cas il a environ 2 heures 30 mn de gavage a 45 ml par heure,
je ne peux donc pas sortir de chez moi meme pas pour chercher l'ainé a l'ecole.c'est super dur!
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kaomé
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 14:32

qu'a-t-il comme biberon?un normal à tétine éclatée ou un haberman?
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 14:41

les bibs de l'hopital repercé mais lorsque cela coule trop vite il fait des fausses routes.
j'ai encore réessayé les haderman hier mais rien a faire.
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kaomé
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 14:45

est ce que tu le mets très droit pour boire ? pour calvin, il était assis droit pour éviter les fausses routes, mais bon, il en faisait quand même mais beaucoup moins que "allongé". mais il ne faut pas abandonner, courage! Wink
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 14:56

je le mets assis mais dés qu'il boit trop vite il tousse et renvoie.
quand a la tétine :trop percé ça va trop vite
et pas assez cela ne coule pas .
il a un epaississant dans son lait .
Comment cela s"est passé pour toi,
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kaomé
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 15:02

je me suis battue pour qu'il n'est pas de sonde de gavage. j'avais trop peur d'une gastrostomie!! donc j'ai persisté. il mettait 1h30 pour boire ses biberons. j'avais les biberons de l'hôpital, avec les tétines transparentes.
les nuits étaient courtes puisqu'il n'y a que moi qui lui donnais le biberon! mais il a fini par gérer ses fausses routes et a prendre des quantités raisonnables.
si tu as besoin, n'hésite pas!! Wink
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 15:25

c'est quoi une gastrostomie?
et au bou de combien de temps as tu reussi pour les bibs
car pour camille la prise de poids et anarchique en plus il ne supporte pas le lait 1 er age alors il a un lait pour préma.
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyLun 25 Sep 2006 - 18:56

la gastrostomie est une sonde mise direstement dans l'estomac mais par le ventre. pour ce qui est du lait il était au mien. je me tirais mon lait. je me suis battue en pédiatrie pour que les filles me réveille chaque fois qu'il était réveillé. le problème était qu'il était perfusé donc pas de sensation de faim. il a fallu que je leur demande de baisser le débit afin qu'il est une sensation de faim. et ensuite, à la maison, j'insistais , je le stimulais ++++ pour qu'il mange. et j'ai réussi. et je dirais que c'était mon combat car j'étais seule dans cette aventure!! pas de soutien, pas de réconfort, rien! et avec de la patience(car nos loulous sont des bons professeurs pour ça!! lol! ) j'ai gagné!!

mais toi aussi, tu réussiras!! mais peut être faut il plus de temps. notre devise ne peut être que patience et amour!! bises
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMar 26 Sep 2006 - 11:56

je te remercie pour ton soutien et tes conseils.
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMar 26 Sep 2006 - 12:14

de rien! quand on est passé par là, on fait tout pour aider les autres, on se sent moins seule!! Wink

bye!
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMar 26 Sep 2006 - 13:41

vos enfants n'ont pas eu de plaque de tétée?
non, je pose la question car à part dans le cas d'un syndrome de Pierre Robin, je n'ai jamais vu autant de difficulté à nourrir un bébé dans notre association., alors je cherche à m'instruire...
Je n'ai donc pas plus d'idée que cela sur le sujet..désolée..mais ce doit être bien lourd au quotidien alors je te souhaite bon courage!
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMar 26 Sep 2006 - 15:40

Moi nat comme je te l'ai deja dis Axel a eu une sonde 3 jours a la naissance pour l'aider et puis il a pris le rythme !
Je pense que ce qu'il faut c'est essayer multiples tetines(car elles ne sont pas toutes aussi souples (repercées, bouillies...) et une fois que tu aura la bonne ca ira mieux. Car pour le moment le pauvre camille se fatigue a teter!!!
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMar 26 Sep 2006 - 15:43

ne t-a-t-on pas parlé de syndrome suite au problème de naissance de ton bébé. sinon, ce n'est que patience et re-patience!! super
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMar 26 Sep 2006 - 22:18

pour répondre a théomama camille a une séquence de pierre robin
mais je pensais que dans le cas des divers fentes labio palatines on les apelais toutes des séquences de pierre robin.
j'aimerai bien que vous m'aiguilliez sur la question.
sinon pour répondre a kaomé camille a reussi a boire 55 ml sans renvoyé et je les mis en position trés assis comme tu me l'avais dis.
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMer 27 Sep 2006 - 21:17

non une fente palatine ou autre fente et un pierre robin c'est pas pareil. Bien sûr il y aune fente palatine dans le pierre robin mais en plus il y a les autres problèmes morphologiques que n'ont pas les porteurs de fente. Il en rélulte des difficultés alimentaires très importantes que tu connais... Il y a dans notre association une adolescente qui a eu un pierre robin et hors mis un départ épuisant pour la mère à cause de l'alimentation sa fille a très bien récupéré...on ne voit plus rien de tout cela sur son visage. Alors courage!!! tu es en train de vivre le plus difficile...
isa

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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMer 27 Sep 2006 - 21:26

et oui! nos spr doivent être tenu très droit pour manger afin d'éviter les fausses routes!! et tant mieux que ça marche c'est en bonne voie!! super

allez, on est là si besoin. sur mon site tu peux voir les photos des loulous et tu verras les progrès de leur menton!! et même les plus "atteint" s'en sortent bien! chouette

bye!
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyMer 27 Sep 2006 - 23:07

Comme je te le disais dans ta présentation nath, essaie le bib de Haberman, mais en agrandissant le trou (un petit coup de cutter dans le sens de la fente), çà coule vraiment facilement, çà avait marché pour notre loulou et çà nous avait permis d'éviter la sonde gastrique.
Gros bisous et beaucoup de courage à toi.
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: sonde de gavage   sonde de gavage EmptyJeu 28 Sep 2006 - 17:14

merci pour vos conseils.
effectivement depuis que je le mets bien droit il fait moins de fausse route, sinon je vais reesayé ble bib haderman .
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