le gavage dès la naissance

mon enfant est nourrit par sonde naso gastrique depuis la naissance il boit ntre 20 et 70 ml au bib il reste minimum 100ml a faire passer a la sonde. y a til des parents qui sont rentré avec un enfant sonder? comment cela se passait?

Bonjour Elodie!

Bienvenue sur le forum.
Je suis la maman de Swann et Cléo. Swann a 4 ans et est né avec une double FLP comme ton fils.
Il n'a jamais eu de sonde gastrique, le chirurgien était totalement contre. Pourquoi ton fils en a t il une?
Je ne peux pas trop t'aider, mais certaines mamans sont concernées donc elles pourront t'en dire plus.
@ bientôt.

a la naissance il mangeait au biberon les 2 premiers se sont bien passér ensuite quand je suis monté le soir (mon enfant était hospitaliser dans un autre service) il était sonder car elles navaient pas le temps de lui donner à manger (30 minute pour boire 10 ml) du coup il lont sonder car il faisait des hypoglycémie et depuis ils ne lont jamais enlever on vie au quotidien avec lecfant et sa sonde

bienvenue sur le forum, je ne peux pas t'aider non plus car mon fils n'était pas sondé j'espère que tu trouveras une réponse. donc il ne peut toujours pas prendre de biberon? ça doit pas être évident

oui en plus on peut pas voir quand il a trop a manger il a toujuors la meme dose mais parfois c'est trop alors il vomit et franchement c'est très chient.

je ne peux pas t'aider non plus ,ma fille n'a pas été sonder non plus!!!

Elodie que t'ont-ils dit à l'hôpital? On-t-il projeté d'enlever la sonde? Ont-il établi un plan pour ça?
Quand j'étais à la mater, ils sondaient Cédric la nuit, là aussi parce que qu'ils ne voulaient pas prendre le temps de lui donner le bib, ils m'avaient "menacé" de le sonder jusqu'à ses 3 mois s'il ne buvait pas suffisament et assez rapidement au bib...
J'ai fait le forcing pour qu'on arrête de le sonder. Il faut que ton loulou se muscle petit à petit pour têter toutes ses quantités tout seul... A quelques jours c'est vrai qu'ils sont trop faibles et que les efforts qu'ils font pour têter peuvent les fatiguer, d'où l'intérêt d'aider un peu avec la sonde, mais après...?
Tu devrais en discutter avec ton pédiatre et voir si vous pouvez le sevrer petit à petit de la sonde...
boit-il aussi au bib ou que la sonde?

je trouve vraiment bizarre que ton fils soit encore nourri par la sonde

comme disait truiss les premiers jours ok mais il faut bien qu'il apprenne à téter à un moment

tu devrais voir ça avec le pédiatre

courage

Doris

salut Elodie, je suis contente de voir que tu as suivis ma proposition de venir sur ce forum...et j'espère que tu y trouveras des réponses....
J'ai réfléchis encore à ce problème de gavage....et je pense que Kaomé (grande utilisatrice de ce forum) aura peut-être une idée...car elle connait très bien les enfants qui ont un Pierre Robin et qui plus souvent que les notres doivent être gavé.
Ce que je sais c'est qu'un enfant doit des fois réapprendre à passer la nourriture derrière...voir à déglutire...et les personnes qui font ce type de rééducation ce sont les othophonistes...enfin celle qui sont spécialisée. Elles font une sorte de kiné de la bouche ....comme on aiderait un enfant à apprendre à marcher elle le font pour les fonctions buccale.
En tout cas je trouve grâve qu'à la maternité ils l'ai gâvé et je te jure que si notre chirurgienne était passée par là elle les auraient secoué.
Je repose la même question que ma copine là dessus....mais que proposent les médecins????


isa

je ne sais pas ce qu'est le sondage !

c une sonde qu'il passe par le nez et qui va dans le ventre ?

si c ca, t pas obliger de lui donner tous les jours a la sonde ?

je sais pas si mon conseil et bon masi pourrait tu pas prendre un biberon genre soft cup, l'habituer, lui donner la sonde jusqu'a ce qu'elle soit ok pour des biberon entier, tous ca sans demander l'avis du medecin qui si j'ai bien compris ne soutien pas vu qu'il n'a pas enlever la sonde.. puis un fois que dylan boit tosu ses biberon, le dire au medecin que la sonde et inutile et qu'il l'enleve, de toute facon c votre enfant, si vous decider de l'enlever c votre probleme....

enfin, je dit ca masi c peut-etre idiot ?

tous les bb ici boivent au biberon qu'il soit speciale fente ou non... alors je comprend vraiment pas pourquoi ton loulou et encors sonder

maintenant, le passage au bib rique d'etre difficile car il a ses habitude a son age, masi il ne va qd m pas garder la sonde jusqu'a l'opé du palasi ?

une sonde naso gastrique et un petit tuyau qui passe par sa narine et qui descend dans son estomac. on a une pompe qui lui permet de se nourir. le seul problème avec la pompe c'est qu'on ne voit pas quand il a plus faim. donc quand c'est trop plein il vomit. il y a un soucis avec le bib c'est qu'il refuse de têter. il veut bien son pouce mais pas de sucette ni de tétine.

je ne comprend pas bien non plus cette histoire de sonde!!!
et t'as t"on proposer une equipe pour s'occuper de ton loulou!!!
je ne pige pas bien que tu n'es pas encore ton equipe,celà aurais du etre fait dès la naissance!!
il y a kaomé et sylvie,sa ptite puce oriane est née avec le symdrome de pierre robin,comme ton fils je pense!!!
voit avec elle ,peut etre pourras t'elle te conseiller

mon fils n a pas le syndrome de pierre robin. il est bourrit par sonde parce que quand il est né il a été hospitalisé dans un autre service et il l'ont sondé sans nous demander notre permission. il ne le nourrissait pas au bib car ils avaient pas le temps. ensuite on est sorti de l'hopital avec la sonde on a essayé de lui donner le bib mais il refuse de têter et plus ca va de l'avant plus c'est pire. on est livré tous les mois pour la sonde et tous les 2 mois on a la diététicienne qui vient voir. sinon on a l'infirmier qui vient changer la sonde toute les 3 semaines. sauf s'il lenlève. sinon on a déja vu l'équipe chirurgicale mais il lopère qua 8 kilos

Bonjour Elodie et bienvenue parmi nous. A l'âge qu'a maintenant ton
fils, je pense qu'il va falloir passer par une réeducation pour lui
apprendre à téter.

Mon fils n' a jamais été sondé (même s'il a failli) et pourtant, il
avait de très grosses difficultés pour boire. As-tu essayé le biberon
de Haberman ? En appuyant sur la tétine, et en lui envoyant du lait
dans la bouche, çà le stimulera peut être pour téter. Où êtes-vous
suivi pour votre loulou ? Il faut faire le forcing et leur dire que çà
ne peut pas continuer comme çà.

A la maternité, Kelig était nourri par seringue, c'est vrai que çà
allait plus vite pour le personnel soignant quand ils s'en occupait,
mais je lui donnait ces repas le plus souvent.



Je trouve anormal que la sonde soit imposée aux parents quand nos
loulous sont capables de boire seuls, même si çà prends du temps !!



Je suis de tout coeur avec toi, n'hésite pas à demander plusieurs avis
et essaie de contacter Sylvie en MP car sa puce suit une réeducation de
ce genre.



Bises

Herveline (maman de Kelig)

ja sais mais ilboit quand même un peut au bib. 20 a 70 ml pour un bib de 170 ml. ce quil y a cest quil refuse de téter et je fait le forcing mais au bout de 15 minutes il s'endort

Elodie surtout ne baisse pas les bras! C'est complètement aberrant, excuse moi, qu'on se contente de vous "livrer" sans s'occuper de le rééduquer pour manger! C'est très important pour plus tard, qu'il se muscle la bouche pour parler... et pour son confort à lui bien sûr! Il est capable de se nourrir sans sonde ton loulou, même si ça ne se fera pas du jour au lendemain!
Essaie différents types de tétines, habermann dodie, soft cup... il boit un peu c'est déjà génial! Petit à petit il va se muscler et boire un peu plus... Après l'opé ce sera sans doute plus facile pour lui mais il faut déjà le préparer et l'aider à muscler sa bouche! Une prise en charge orthophonique pourrait être indiquée pour l'aider...

la je vient de commander sur internet une soft cup je dois la recevoir vendredi ou samedi espérons que ca marche.

cool si ta reussi a commander lla soft cup

il y a quand même une question fondamentale dans cette histoire...ton bébé a-t-il une plaque de tétée?
car avec une double fente sans plaque pour obstruer la fente palatine il peut bien se fatiguer à téter....
Si on te propose l'aide de Kaomé c'est pas parce que ton bébé aurait un syndrome de Pierre Robin mais parce que les enfants avec ce syndrome on souvent plus de difficultés que les notres et qu'ils sont plus souvent sondé...Kaomé a donc plus d'expérience que nous dans le domaine.
isa

j'en est parler à sylvie,vu que sa ptite puce oriane a le spr!!

Bonsoir Elodie,
Je suis d'accord avec ce qui a été dit et j'ajouterai que si ton bébé s’endorme après 15 mn c'est normal parce qu'il se fatigue et il a besoin de se reposer (et vu qu'il n'a pas tété depuis sa naissance il a besoin de temps pour apprendre à le faire).
Ma fille est née avec une FLP bilatérale elle a été hospitalisée pendant une semaine et elle a été nourrit au tuyau ils lui ont mis une plaque palatine avant que je puisse la prendre avec moi et lui donner son biberon. La plaque palatine facilite la tété mais y avait un bébé d'un mois plus âgé que ma fille qui avait des difficultés à téter même avec cette plaque. Le biberon Haberman (de Medela) est super efficace dans ce cas, d'un coté parce que la tétine est très souple et dès que le bébé appuie dessus le lait sort et d'un autre coté s'il est fatigué la maman pourrait "presser" sur la tétine pour l'aider un peu s'il se fatigue...elle pourra suivre son rythme.
Bref, pour revenir à la plaque, comme j'ai changé de chirurgien pour ma fille, celui la était contre la plaque palatine (différents protocoles) et m'a dit essayez madame de donner le biberon à votre fille sans, j'ai pas trop cru mais quand j'ai essayé ça a marché (même avant l'opération de fermeture de la lèvre et avec son pre-maxillaire bien en avant !) je mettais juste le biberon bien au milieu. Et maintenant toujours sans la plaque et après l'opération de fermeture de la lèvre elle boit avec le même biberon j'ai juste retroué la tétine pour un plus grand flux.
Elodie, essaie tout, et ne baisse pas les bras demande de l'aide et tout rentrera dans l'ordre pour ton petit bout. Ce n’est pas facile, c’est stressant mais il faut tout essayer pour qu’il soit nourrit petit à petit comme tous les autres bébés il n y a pas de raison pour qu’il ne le soit pas.

Courage,

je t'embrasse

Noah a aussi une double fente et les premier jour on lui donnait au bib mais c'était long pour le peu qu'il buvait mais dès qu'il a eu sa plaque de tétée ça été le changement ça allait mieux. J'utilisais les tétines doddie brunes que j'élargisait et faisait bouillir assez longtemps et ça s'est bien passé j'espère qu'avec la soft cup tout se passera au mieux

moi j'en ai parler au chir qui s'occupait de lui et il m'a dit qu'il en avait pas besoin!!mais il ne boit pas normal!! enfin la on part à strasbourg donc on verra bien ce qu'elle nous dira

bonjour Elodie , ma petite Nathalie buvait très lentement ses biberons puisqu'elle mettait 1h30 pour boire 40 ml mais on ne m'a jamais dit qu'il fallait lui poser une sonde naso gastrique . C'était très long pour la nourrir c'est vrai je l'avoue .
J'espère que tu trouveras de bons conseils parmis toutes les mamans de ce forum , je crains de ne pas t'être d'un grand secours

POur cette sonde vraiment je ne voit pas pourquoi elle devrait continuer .... il faut lui reapprendre avec les conseils de specialistes, de Kaomé et de Sylvie ...(sa fille Oriane spr a ete sondé tres longtemps) elle pourrait t'en dire plus mais il faudra t'aremer de patience car comme les autree l'on deja dit ...c'est long une tétée de bebe FLP ..Anis mettait 1 H POUR 60 ml avant son operation de la levre a 4 mois avec ou sans plaque ....
Courage