Nos bébés et la fente labio-palatine
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 sonde ou pas sonde....

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5 participants
AuteurMessage
linette
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linette


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MessageSujet: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptyMer 25 Juil 2007 - 15:46

On a vu une pédiatre lundi au chu. Elle nous a dit qu'elle mettait dans le dossier : priorité en service "kangourou". C'est un service ou on est encore plus au p'tit soins pour la mère et l'enfant ! Je trouvais que c'était déjà beaucoup pour Kévin ! ange

Ceci pour vérifier qu'Alexis va bien, qu'il arrive à manger, et nous aider en cas de difficultées. Elle ne nous a pas caché que d'après son expérience, un enfant avec une double fente labio palatine complète, a beaucoup de mal à se nourrir. Ce qu'on savait. Je lui est expliqué tout le matos qu'on avait acheté, et elle nous a dit qu'on avait l'air d'être bien préparé, et que c'était déjà un gros bon point pour Alexis. (ça c'est grâce à vous sur le forum ! Merçi !)

Mais que malgré tout, le temps que l'on trouve ce qui lui conviendra le mieux, il se peut qu'il est beaucoup de mal, et perde du poid, trop de poid.
Donc, il aura, si ça se passe comme ça, une sonde pour qu'il ne dépérisse pas. Mais on pourra quand même lui donner à manger au biberon...

Elle nous a dit que c'était le tableau le plus noir, mais qu'il vallait mieux le savoir et y être préparé au cas où...

J'espère qu'on n'aura pas besoin de ça ! Et qu'il va réussir à manger rapidemment !

Sinon, pour l'hôspitalisation, il faudra compter une dixaine de jours... Peut être moins, ou peut être plus, tout va dépendre de l'alimentation.

Si jamais il n'y a pas de place en service "kangourou" et qu'il a besoin d'une sonde (dans le pire des cas) il ira en néo nat : Sans moi ! Alors il y a intéret à ce qu'il y ai de la place !!!!!

Comment ça c'est passé pour vous ????

ps :Mon père est furax ! il trouve qu'ils nous font trop flippé à nous dire tout ça... Moi je me dit que je préfère le savoir... Mais c'est vrai qu'on y pense.
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pauline
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MessageSujet: Re: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptyMer 25 Juil 2007 - 15:55

c'est ce qui nous ai arrivé pour Axel a la naissance, il s'en ai allé en néo nat avec une sonde ! On essayé de le nourri au maximum au biberon puis la fin du biberon, nous lui mettions par sonde !!!
Il n'a donc pas perdu de poids plus que la normal temps qu'il été sondé mais je trouve cette technique tres barbarre !
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Noah05
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MessageSujet: Re: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptyMer 25 Juil 2007 - 15:56

alors JE pense que ça dépend de chaque enfant, masi Noah a eu une double fente, il a perdu du poids à l'hôpital mais tous les bébés en perdent aussi... peut-être un peu moins je sais pas. on l'a nourri au biberon avec les tétines doddie, il mangeait bien mais gentiement, ils étaient venu faire l'empreinte du palais le lendemain de sa naissance et nous somme sortis le jour ou nous devions aller cherche la plaque, donc le 6ème jour, j'aurais pu rentrer à la maison avant mais je voulais encore rester si jamais il y avait qqch. et lorsqu'il a eu la plaque il dévallait tous ses bib...


Dernière édition par le Dim 7 Oct 2007 - 19:29, édité 2 fois
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elodie
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MessageSujet: Re: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptySam 6 Oct 2007 - 21:51

pour la sonde moi je suis contre Dylan est né avec une fente labio palatine bilatérale comme le tien et il est monté directement en néo nat la ils l'ont sondé mais ils nous ont pas fait essayer la bib alors du coup Dylan a été sondé jusqu'a sa première opération a 6 mois. une sonde c'est la galère je te raconte pas il peut la perdre a tout moment et quand ta personne qui veut la remettre c'est l'enfer. je sais que j'ai vécu une expérience affreuse avec cette sonde. figure toi qu'un dimlanche après midi jai pas réussi a joindre l'infirmier donc jai appelé le docteur et celui si ma répondu je nai aucune expérience avec les enfants donc je ne viendrai pas. résultat je lui ai mit sa sonde toute seul et c'est vraiment barbare. en bref je te conseille de persevérer avec le bib tétine plus que percées ou le bib habermann ou la soft cup mais surtout ne laisse jamais ton fils avec une sonde. désolé si je t'ai perturbé mais je t'aassure que la sonde c'est l'enfer. en plus faut emmener le matériel partout avec toi et les gens te regarde comme une bête curieuse.
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théomama
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MessageSujet: Re: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptySam 6 Oct 2007 - 22:13

ce qui est vraiment domage c'est qu'avec une bonne plaque de tétée la double fente est beaucoup moins difficile à gérer...
enfin tu as lu l'histoire de Noah ci dessus...

et que la sonde finit par poser d'autres difficultés ...tu as lu l'expérience d'Elodie...

alors dans ce cas je trouve que le mieux serait bien sûr d'avoir un plaque de tétée...sauf qu'elle ne se fait pas partout...

mafoi à partir de là c'est la santé de bébé qui compte ...mais je crois que je préférerais encore nourrir mon enfant à la seringue avec embout plutôt que de devoir le sonder!!!

t'as essayé la seringue?
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elodie
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MessageSujet: Re: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptyDim 7 Oct 2007 - 19:01

je suis d'accord avec Kaomé sonde le que si ya pas d'autre choix.
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linette
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linette


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MessageSujet: Re: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 1:29

Dis donc elodie ! C'est horrible ce que toi et ton p'tit loup avez vécu ! Il n'a donc pas vraiment mangé jusqu'à 6 mois ?

à la mater du chu, ils me parlaient de sonde seulement si il n'arrivait pas à se nourrir autrement. Et/ou, si il avait perdu trop de poid... Mais tout c'est bien passé...
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théomama
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MessageSujet: Re: sonde ou pas sonde....   sonde ou pas sonde.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 9:19

le fait est qu'il y a des endroits ou ils ne sont vraiment pas qualifiés....et ils paniquent et posent une sonde....
je me souviens qu'une sonde avait été posée sur le fiston d'une amie et quand la chirurgienne est arrivée à la maternité pour voir le bébé elle a poussé un coup de gueule dans tout le service et a crié au scandale.....
Ce que je trouve aussi dingue dans le parcours d'Elodie c'est que le chir lui a dit que la plaque de tétée n'était pas indiquée dans le cas d'une double fente....alors si c'est pas justement fait pour ce type de fente je sais pas à quoi ça sert....???
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