Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: ma présentation   ma présentation EmptyDim 27 Aoû 2006 - 21:52

Je découvre ce forum !!

VOila moi c'est Stéphanie, j'ai 30 ans, je suis née avec un bec de lièvre, j'ai donc conu le parcours des nombreux enfants de ce site.
J'ai été opérée par le Pr MALEK etant bébé puis par son successeur le Dr OGER en qui je serais éternellement reconnaissante.

Je souhaite à mon tour avoir un enfant et je dois bien avouer ke j'ai peur qu'il ait la meme malformation que moi.

VOila pour ce soir je repasserais plus longuement sur le site !!!

N'hesitez pas si vous avez des questions.
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Aurel28
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyDim 27 Aoû 2006 - 21:58

coucou et bienvenu

moi c aurel, maman d'une petite lola née le 03 juillet 2006 avec une flp bilaterale... nous somme au coeur des opérations...

ici on n'emploi pas le terme bec de lièvre.... beurk.... c moche... on dit FLP (fente labiale et palatine)

n'est pas trop peur de vouloir avoir un enfant, tu sais que tu peut prendre un traitemetn avant ta grossesse, voit avec ta gynéco ou un généticien...

au plaisir de te relir
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nanysh
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyDim 27 Aoû 2006 - 22:50

bienvenue stephanie.
je suis la maman d'Ethân 11 mois né avec une fente labio palatine droite.la soeur de mon mari est née avec une fente labiale.
continue dans ton parcours d'une future grossesse.
à bientôt sur le forum
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Murielle
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Murielle


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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyDim 27 Aoû 2006 - 22:51

ma présentation Bienvenu
Bonjour Stéphanie,

Je suis Murielle, la maman d'un petit Louis né avec une FLP unilatérale gauche.

Sois la bienvenu 3 sur ce forum, j'espère que tu t'y plairas.

bizou

A bientôt

Murielle et Louis
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manu chocho
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 28 Aoû 2006 - 14:15

bonjour Stéphanie et bienvenue sur le forum ,
je suis la maman de Mélissa 6 ans et de Nathalie 20 mois née avec une fente vélo palatine sans antécédents dans la famille donc tu vois ça ne veut rien dire . Parle de ton projet de grossesse avec ton médecin et fais lui part de tes craintes il existe un traitement préventif ( la vitamine B9 ou acide folique )
bonne continuation !
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Muushya
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 28 Aoû 2006 - 14:28

Bonjour et bienvenue

Moi je suis née avec une fente labiopalatine bilatérale et euh, j'ai 23 ans et pas de bébés prévus pour le moment ^^
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 28 Aoû 2006 - 19:26

Merci pour vos réponses !!

Je ne savais absolument pas qu'il existait un traitement préventif, avez vous un peu plus d'info a ce sujet??
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ruddie
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 28 Aoû 2006 - 19:40

Salut Stef!

Je suis la maman de Swann et Cléo. Swann a 4 ans et est né avec une double FLP.
Ce n'est pas un traitement préventif en fait!
Il paraitrait que certaines fentes seraient liées à un déficite de vitamine B9 (acide folique) chez la mère... Rien n'a été prouvé, mais comme ça ne peut de toutes façons pas faire de mal et qu'on n'a que ça pour nous faire espèrer il est conseillé de prendre de lacide folique 2 mois avant la grossesse et au moins 2 mois pendant! Sachant que de ttes façons de nbreux gyné le ^prescrivent puisque c'est très bon pour toutes les femmes enceintes! Il me semble que ça diminue le risque de fausses couches et favorise la fermeture du tube neural!
Voilà pour l'explication de texte!

En tous cas j'en ai pris pour ma 2ème grossesse, et pas de fente??!!!???
Ca a marché pour certains et pas pour d'autres!

Tu devrais peut être aller voir un généticien avcant de te lancer, il t'expliquerait tout ça encore mieux que nous!! Quoiqu'on commence à être calées sur pas mal de questions!!!!!

En tous cas bonne chance pour cette future grossesse, et essaie de ne pas trop stresser, parce qu'un bébé c'est tellement de bonheur!!!

@+
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 28 Aoû 2006 - 21:57

OUI mais c'est vrai qu'en venant sur le forum, ca ravive pas mal la question !!

Une petite encore: a kel dosage doit on prendre l'acide folique??

Aller voir un généticien, franchement, je n'en ai pas envie. Je veix bien faire des choses préventives mais ca changera rien si le généticien me dit que je porte les gènes, je flipperais encore plus donc...
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 28 Aoû 2006 - 22:17

parle s'en a ta gyneco

et alors,va, mm si tu fait un bb flp, alors, tu ne peut pas savoir si oui ou non il sera porteur.... moi perso, j'y ai penser pour bb2 (dans 2 ans) et je ne vais pas me privé d'avoir un autre enfant car peut-etre.....

c vrai que c pas facile pour les enfant et les parent.... mais pourquoi pas tenter dame nature a faire de jolie bb... non pas que nos bb soit moche....
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 28 Aoû 2006 - 22:18

Moi j'ai pris spéciafoldine (5mg il me semble mais je crois qu'il n'y a qu'1 dosage) 1 comprimé matin et soir.
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMar 29 Aoû 2006 - 11:31

Bonjour Stef!!!
Binvenue sur le forum!!

Je suis la maman de 2 garcons et d'une petite fille de 3 mois née avec une flmp gauche!!!

Il n'y a aucun antécédent ds la famille et j'ai pris pour cette grossesse( pour les garcons, on ne donnait pas encore je crois ) de l'acide follique, 3 moios avant et 3 mois au début!!!????

Mais c'est vrai qur ca ne peux pas faire de mal!!!!
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMar 29 Aoû 2006 - 11:59

Ok merci pour vos réponses et effectivement, j'en parle a mon gyneco a mon prochain RDV.


Aurel, je ne pense pas que les bébés soient moches, c'est juste que je connais le parcours et que l'idée de savoir que mon enfant passera par les memes choses douloureuses que j'ai vécu , je préfèrerais m'e npasser...
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Aurel28
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMar 29 Aoû 2006 - 14:50

ouè, je te comprend tout a fait

je n'ai pas dit que les bb été moche.... ma fille est le plus bo bb du monde

c vrai que le parcour d'un enfant né avec une flp n'est pas facile... mais ca ne va pas l'empecher d'etre heureux.... enfin, peut-etre que je penserai differemetn quand lola seraplus grde et que l'on decidera de mettre bb2 en route
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mimi 2000
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMar 5 Sep 2006 - 11:41

Bonjour Stéphanie et bienvenue sur le forum !
J'espère que tu trouveras des témoignages qui te rassureront et te donneront envie de faire un beau bébé.
@ +
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyDim 11 Mar 2007 - 21:47

Bon anniversaire a Stef !!!!
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyDim 11 Mar 2007 - 22:56

anniv anniv anniv anniv
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyDim 11 Mar 2007 - 23:42

Bon anniversaire Stéphanie!!!anniv
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dimileen
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 12 Mar 2007 - 0:11

bonjour et bienvenue sur le forum je suis la maman de Charleen née avec une fente labio alveolaire droite et sans aucun antécedents dans nos famille.

A bientot sur le forum
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyLun 12 Mar 2007 - 1:41

Bonsoir,

Bienvenue stef sur le forum, je suis la maman de maxence né sans malfo, et de célian née avec une FLP (sans antécédants familiaux). Nous souhiations mon mari et moi avoir trois enfants, et J'ai moi aussi des craintes pour un prochain bb.

Gros bisous

Marika
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMar 13 Mar 2007 - 22:49

Merci bcp !!


Alors depuis ma présentation et bien je suis enceinte de 8 semaines !!! Et oui !! Pour l'instant , c pas tous lesj ours l'idéal entre les nausées, les pertes de sang, mais tout va pour le mieux, bibou grandit bien et vivement que j'ai passé les 3 1ers mois !!!


A Bientot
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théomama
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMar 13 Mar 2007 - 22:55

D'une part je tiens à te souhaiter la bienvenue..puisque je ne l'ai pas fait à l'époque...
D'autre je te souhaite tout de bon pour cette grossesse.....les nausées j'en ai eu chaque fois du matin jusqu'au soir durant trois mois...et c'est vraiment pééééénible...alors bon courage...
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMar 13 Mar 2007 - 23:30

Bonjour et Bienvenue car comme Theomama, je ne l'avais pas fais et félicitations pour l'heureux évènements. Ah là, là, ces premiers mois, quelle galère, mais il faut se dire qu'au bout nous avons la plus belle récompense : il faut souffrir pour être belle comme le dit le dicton mais il faut aussi souffrir pour être maman ! Allez courage, plus que quelques semaines et ces vilaines nausées ne seront qu'un mauvais souvenir !
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMer 14 Mar 2007 - 11:03

note que c'est comme pour être belle...il y en a quand même qui souffrent plus que d'autre....
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MessageSujet: Re: ma présentation   ma présentation EmptyMer 14 Mar 2007 - 11:13

Bonjour Stef80


je me presente je m'appelle laure et j'ai bientot 35 ans.
moi aussi j'ai eu la même apréhension que toi il y a 3 ans

car il y a 10 ans j'ai perdu un enfant avec des anomalies assé important (j'ai accouché normalement à 6 mois et demi d'un petit garçon) mais il est parti se repossé tout la haut dans se beau ciel bleu. et tu vois 10 ans après j'ai un mon petit Amour Yann qui va avoir 2 ans dans un mois. le jour où j'ai appris que j'étais enceinte j'était la futur maman la plus heureuse du monde je ne me suis pas possé de questions mais aucune et Yann est arrivé avec ce grand bonheur et cette immense joie c'est vrai qu'il est né avec une fente labio palatine mais cela me dérange pas et ne me fait pas peur car vu les progrét de la médecine et le super chirurgien qu'il a c'est que du bonheur.
Alors un conseil Stef 80 fonce ne t'en fait pas c'est un petit moment a passé et tu verras tout ira bien ne te posse pas de questions négatifs l'Avenir est devant nous et avec nous.
si besoin de parle tu sais qu'il y a le forum

Je te la bienvenu 3

bizou
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