Et une nouvelle de plus!!

Bonjour à tous,

Je suis une maman de 31 ans ayant une fente labio-palatine. Mon 1er petit garçon est né sans FLP. Mon gynéco a décelé il y a quelques jours durant l'écho morpho que mon 2nd petit garçon aurait une fente labio-maxillo-palatine.

J'ai été très surprise par cette annonce, car pour mon 1er enfant, j'étais très inquiète à l'idée que mon enfant naisse avec une FLP. Mais les médecins que j'ai rencontré s'étaient montrés rassurants en me disant qu'il y avait peu de chances que mon gène soit transmis.

Je me rends compte sur ce site que finalement, la transmission génétique est beaucoup plus importante que ce que l'on m'avait dit.

Donc pour le 2nd, après le choc passé et après avoir lu tous les témoignages contenus sur le site, c'est beaucoup plus sereine que je pense vivre ces évènements, moi-même étant passée par là...

Habitant la Réunion, je ne sais pas si je ferais opérer mon petit bout de chou sur place ou si je vais opter pour rentrer dans ma région d'origine, Montpellier, afin de me rapprocher de ma famille et faire opérer mon petit garçon au sein du service dans lequel j'ai été moi-même opéré .

Voilà!!
Elsa

Bonjour et , moi j'ai un petit Hugo qui est né avec une fente labio palatine, il a mnt 9 mois, opéré 2 fois et pour l'instant les op sont terminées.
N'hésites pas à nous poser ttes les questions qui te tracassent mais je pense que toi aussi tu px nous aider car à priori tu es "rodée" !

Bonjour Elsa, et bienvenue!

Désolée de savoir que tu viens d'apprendre la "nouvelle", ce n'est jamais drôle, mais tu as l'air plutôt sereine et déjà prête à accueillir ton bout de chou!
Il y a un service de chirurgie maxillo-faciale à la Réunion? Moi je suis née à Saint Denis, mais je ne m'en souviens pas, nous sommes rentrés en France j'étais toute petite ^^

c'est sûr que c'est pas toujours facile quand on apprend la nouvelle, mais comme le dit truiss tu as l'air sereine et c'est un bon débart je te souhaite une bonne grossesse

Bonjour Elsa !

D'abord sur ce forum fort chaleureux

Ton histoire m'interpelle, car mon ami est porteur d'une FLP et que nous désirons un enfant pour l'avenir.
Avais-tu fait des tests génétiques ? Que t'avaient dit les médecins ?

J'ai remarqué que c'est souvent pour le premier enfant qu'on surveille et qu'on se pose des questions, et pour le second, on n'y pense plus.

Nous allons nous même faire des tests, mais mon homme me dit qu'il vaut mieux ne pas y penser. Je suis tout de même plus réservée car il n'est pas à l'aise du tout par rapport à sa fente.
Il croit que notre enfant lui en voudra. Personnellement je ne partage pas cet avis.
C'est vrai que les tests n'y changeront rien, le risque existe de toute façon.
Je ne sais plus quoi penser, car je suis pressée que nous ayons un enfant, et mon homme est plus "réticent". J'aimerais trouver la formule, le déclic pour le rassurer, le faire se décider pour de bon.

Voilà, au plaisir de te lire.

Bonjour Elsa soit la bienvenue ..;c'est vrai comme dit Truiss que le choc semble etre un peu "passé" et que tu semble sereine et comme tu es toi meme passé par la ...ca peut rassurer certains et certaines d'entre nous ...Souhaite tu apparaitre sur la recap et sur la carte ...a trzes bientot et profite au mieux de cette grossesse !!

Bonjour Elsa, et

Bonjour Elsa et bienvenue sur ce forum. Moi aussi j'ai eu une flp et mes 2 filles aussi. J'espère que tu gardes le moral et n'hésite pas a poser tes questions. Bisous

Bonjour Elsa, sois la bienvenue sur ce forum,
je suis la maman de Pearl née avec une fente palatovélaire .
Profites bien de ta <ENC<
A bientot

a toi et sache qe ce forum est une source d'infos et d'échange super ,alors n'hésite pas a demander tt se qui te tracasse.
A bientôt,estelle

bonjour elsa ,soit la bienvenue sur le forum.
pose autant de questions que tu le souhaite et aussi bonne lecture.

Bienvenue Elsa ainsi qu'à toute ta petite famille. Cà fait du bien un peu de soleil de la Réunion, après le long hiver que nous venons de traverser.
BiseHerveline (maman de Kelig)

bienvenue elsa sur ce forum qui est formidable avec des gens formidables!!!

ici je trouve toujous du soutien, des conseils, et ça fait du bien de se confier aussi, ici on se comprends, on mène le mm combat!

sois forte mais je suis sure que tu l'es déjà! profite bien de ta grossesse, ne gache aucun moment , ce n'est que du bonheur!!!!

tu es la bienvenue parmi nous!!!!!

Merci à toutes pour vos messages de bienvenue!

Je lis vos messages mais je n'ai pas le temps de répondre!!

Je suis la semaine prochaine en vacances et je prendrais le temps de répondre à toutes vos questions!

A bientôt

Elsa

Me voici enfin en vacances et je vais pouvoir enfin répondre à vos questions.

Il y a effectivement un service de maxillo-facial à la Réunion puisque j'ai eu un entretien ce mercredi avec un docteur sur le CHU de Saint Pierre qui m'a expliqué les modalités d'opération pour mon 2nd petit garçon (qui s'appellera Yanis).

D'abord il m'a dit qu'il n'opérait pas avant que l'enfant est atteint un poids de 6kg car les anesthésistes refusent d'endormir un enfant de plus petit poids donc que la 1ère opération n'aurait pas lieu avant les 3 mois du BB.

Et vous les mamans, à quel âge se sont faits opérés vos bouts de chou?Pour moi je sais que ma 1ère opération a eu lieu lorsque j'avais 6 mois.
est-ce que l'attente entre la naissance et la 1ère opération ne paraît pas trop longue? J'ai l'impression que c'est ce que je redoute le plus.

Quand je lui ai parlé de mon éventuelle intention d'aller en métropole il m'a mise en garde sur le fait qu'il faudrait quand-même qu'il y ait après les opérations un suivi en orthophonie et orthodontie (ce qui me semble tout de même évident!).

Je n'ai pas encore les infos provenant de Montpellier, nous déciderons donc plus tard avec mon conjoint du lieu d'opération.

Les médecins (et notamment le docteur Montoya) avaient dit à ma mère que ma fente était un accident, qu'il y avait très peu de chances que cela se reproduise, ce que m'avaient aussi dit les gynécologues pour mon 1er. Donc l'idée ne m'est jamais venu de faire des tests génétiques pour connaître les probabilités de transmission de mon gène défectueux.

J'aimerais apparaître dans le recap et dans la carte (ça je ne sais pas ce que c'est...), je voudrais aussi mettre une photo mais je n'y suis pas arrivée...

J'attends vos réponses avec impatience!!

Elsa

Bonjour Elsa ...

je vois que tu a déja pris les choses en main ..en tous cas ca occupe l'esprit pendant l'atttente ... prepare toi aussi pour l'alimentation en lisant en autre le forum dedié a l'alimentation de nos bebes c'est pas toujours facile .....
pourras tu faire une post pour presenter l'equipe de la rreunion s'il te plait ? avec le nom du chir et son protocole ...
Sinon Anis (presque Yanis ) c'est dfait opéré de la levre à 3 mois car le chir initialement prevu opéré a 6 mois et notre demenagement a fait que le nouveau chir (qui opere des la naissance !) l'a opéré ..vers trois mois j'ai trouvé ca tres bien...j'ai eu le temps de "m'habituer " mais l'alimentation a été compliqué car je voulais allaiter ... apres il a refermé le palais vers 9 mois ...

Je t'insris dans la recap ....
et sur la carte si je trouuve tous les renseignements ...

en ce qui concerne mon petit garçon a été opéré à 2 mois et demi,4 mois et demi et la prochaine à la fin du mois.
Je pense que les opérations se font à différent moments suivant les equipes chirurgicales.Ne t'en fait pas pour ça.

maël a été opéré a 3 et 6 mois ,si tu veux en savoir plus tu peux lire la présentation "séverine" ou visiter son blog .
bonne continuation

Noah a eu la première pour le palais mou à 3 mois pour le côté gauche à 6 mois et demi et le côté droit sera début juillet

Bonjours Elsa,

Pour l’âge de la première opération cela varie énormément d’une équipe à l’autre et du type de fente. Dans mon cas (je suis de Québec), pour une fente labiale, il n’opèrent pas avant que le bébé ait au-moins 10 semaines (pour une question de poids), mais j'ai vu qu'ailleurs, certains chirurgiens opèrent dès la naissance. Ma première fille (flmpu), la première opération a eu lieu alors qu’elle avait presque 6 mois. Ma deuxième fille (flmpb) avait 3 mois lorsqu’elle a subi sa première opération. Moi, j’ai eu ma première opération à 1 mois (à l’époque c’était aussitôt que le bébé pouvait boire au verre).

Là ça te semble très long 6 mois, mais tu verras que ça arrivera pas mal trop vite. En plus, cela permet de s’habituer à la fente jusqu’à l’intégrer complètement.