nouvelle

je me présente Christelle maman de Léa et Manon née le 2 oct 2006 et de Lucile née le 29 juillet 2010 avec une fente vélaire et porteuse d'un maladie génétique 22Q11
elle est suivie à Montpellier par le docteur Bigorre, l'opération du voile est prévue le 14 janvier 2011
pour le moment tous ce passe à peut prêt bien à part qu'on passe pas mal de temps pour y donner les bib, il y a des jours ou c'est vraiment dur moralement

Bonjour et bienvenue!!

Tes filles sont magnifiques!
Tant mieux si les choses se passent bien pour vous. Pour le biberon c'est normal que les débuts soient un peu difficiles parfois mais tout va très vite s'arranger. Essaye peut-être de changer de tétine.
N'hésites pas à poser toutes tes questions!

merci caro

pour les tétines , on en a essayé plusieurs et c'est celle qu'on a actuellement qui vont mieux, elle prend bien la moitié du bib et après c'est la galére

bienvenue a toi sur ce forum je confirme tes puces sont magnifique.
Je ne peut pas encore t'aider ou te renseigner mon bebe est encore au chaud dans mon ventre..

Bonjour Christelle et bienvenue parmis nous!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labio palatine bilatérale. Pour les bibs on utilise la tétine Habermann de chez medela. Bébé n'a pas a faire d'effort de succion(difficile avec un palais mou fendu), il appuie avec ses maxillaires pour faire sortir le lait et n'a plus qu'a déglutir. Par contre il faut agrandir la fente de la tétine car même et plus grande vitesse le lait ne coule pas assez vite. C'est vrai qu'au début c'est galère car les petits se fatiguent assez vite mais ils s'adaptent assez bien et finissent par trouver le truc.

En tous cas tes filles sont toutes mimi et Lucile a l'air de bien se porter. Courage pour la suite!

coucou et bienvenue !!!

j'ai un grand porteur d'une fente labiopalatine et ma fille chloé qui a 9 ans et qui a eu une fente qui a touché le voile associé à une maladie génétique aussi.

Ce n'est pas un 22q11....mais une délétion 4q21...cela dit je connais les 22q11 et sur mon forum handicap une des amies a sa fille qui a un 22q11...

tu peux venir je te donne l'adresse de mon forum si ça t'intéresse...

http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/

Sa fille va plutôt bien !

Pour l'alimentation vous prenez quoi comme tétine ?

bonjour et bienvenue ici!

bon courage pour la suite!

théomama a écrit:

coucou et bienvenue !!!

j'ai un grand porteur d'une fente labiopalatine et ma fille chloé qui a 9 ans et qui a eu une fente qui a touché le voile associé à une maladie génétique aussi.

Ce n'est pas un 22q11....mais une délétion 4q21...cela dit je connais les 22q11 et sur mon forum handicap une des amies a sa fille qui a un 22q11...

tu peux venir je te donne l'adresse de mon forum si ça t'intéresse...

http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/

Sa fille va plutôt bien !

Pour l'alimentation vous prenez quoi comme tétine ?

comme tétine on a bebe confort caoutchouc t2 3 vitesse re troué n en plus elle a reflux ce qui n'arrange pas les choses

merci pour le lien , je vais aller y faire un tour
pour le moment Lucile n'a que la fente , on lui a fait pleins d'examens et tout est normal , le chirurgien a même été étonné du résultat

yannmel oui elle se porte bien à presque deux mois elle est a un peu plus 1kg de son poids de naissance

oui avec le 22q11 y'a pas forcément d'autres malformation et même au niveau du palais parfois la fente et vraiment minime....

alors tant mieux

pour la tétine....ouaip ben c'est vrai que ce qui fonctionne le mieux c'est effectivement les tétines caoutchouc deuxième âge...plus largement percée....et en épaississant le lait ça aide aussi pour la déglutition en plus du reflux...

pour mon fils j'ai pas épaissis mais pour ma nénette j'ai épaissi ...après il fallait trouver le bon rapport entre l'ouverture de la fente et l'épaisseur du lait...

bon elle va s'améliorer avec le temps....on peut aussi finir à la seringue si vraiment c'est trop dur ....l'important étant que bébé prenne du poids en vue de l'opération ....

je connais un loulou qui a le 22q11 avec une fente labio palatine!

vous a t on testé sur vous pour savoir s'il y avait un parent porteur?

Bonjour et bienvenue a toi

tes puces sont superbes !!

j'ai été opérée par le docteur Bigore il y a quelques années quand mon chirurgien est décédé

courage a toi et ta puce pour ces épreuves

kaomé a écrit:

je connais un loulou qui a le 22q11 avec une fente labio palatine!

vous a t on testé sur vous pour savoir s'il y avait un parent porteur?

c'est prévu qu'on fasse le test lors d'un rendez sur montpellier parce qu'on habite pas à côté
je veux surtout savoir pour ces soeurs !

Bonjour et bienvenue. Comment avez-vous su pour la 22q11 ? Bon courage !

nathybm a écrit:

Bonjour et bienvenue. Comment avez-vous su pour la 22q11 ? Bon courage !

un caryotype a été fait à Lucile

bonjour et bienvenue
tes nénettes sont magnifiques

bonjour et bienvenue!
c'est vrai qu'elles sont vraiment très jolie tes filles!

merci pour mes filles

Bonjour et bienvenue à toi et tes filles sur le forum.

Bonjour Christelle!! Sois la bienvenue sur le forum!!
Toutes mes félicitations car tu as de magnifiques petites filles!!
Plein de gros bisous à vous 4!!!

bienvenu christelle sandra maman de jade 8 ans et louna 3 mois née le 13 juillet dernier avec une flp bilatérale avec bourgeon sous le nez je te comprend pour les tétées après la 2ème opé louna ne voulait que les seringues pour téter et aucun bib malgrès avoir essayé plusieurs tétines de toutes sortes et matières alors on a commender un bib spécial sur internet marque MEDELA et tout ce passe bien depuis elle est meme très goulu et va trop vite cette petite chipie je sais pas mais ça va peut ètre t'aider alors bon courage

J'ai oublié de te dire que Louna avait tètait avec ce bib quand elle est née on me l'avait prèté a la mater pour ces 9 PREMIERS jours juste avant sa première opé bis