| | une nouvelle! |  |
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+16estelle16 bagad Judith dodo crevette kaomé schearazade vero26 théomama framb virgil28 sandrine 59 nanysh aurore florette pauline 20 participants |
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Invité
Invité
| | Sujet: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 1:01 | |
| Bonjour à tous et toutes.
C'est complètement par hasard que j'ai trouvé ce forum en navigant sur internet, et j'en suis ravie...
Je vais donc essayer de me présenter aussi brièvement que possible, même si ça risque d'être difficile!
J'ai 28 ans, ainsi que mon conjoint, et nous sommes les heureux parents d'une délicieuse Jeanne née à terme le 31/10/06.
Comme les détails sont peu interressants pour vous, je vais juste vous dire tous les soucis qu'elle rencontre: elle a un pied bot à gauche, une fente velo palatine, une malrotation intestinale (opérée il y a 2 mois déjà), un reflux au niveau du rein gauche... ainsi que d'autres petites choses beaucoup moins importantes.
Elle a déjà fait 2 séjours à Trousseau de 3 semaines chacun pour ses soucis alimentaires, dus en partie à sa fente: après examen, elle a un trouble de succion/déglutition qui lui a valu depuis le 20 déc d'être nourrie par sonde naso gastrique. Sonde dont on n'arrive pas à se débarasser, car elle a maintenant un blocage psychologique au biberon... bref, l'alimenter est une vraie galère, et on espère beaucoup de l'opération du palais, prévue le 24 mai toujours à Trousseau par le Dr Soupre.
Alors voilà en très très résumé... j'espère trouver sur ce forum qq réponses, et complèter ainsi mes connaissances sur cette foutue pathologie!
Les médecins pensent pour quelques uns au syndrome Pierre Robin pour ma puce, et j'ai vu que le forum consacré à ce syndrome est un lien du votre (sur lequel je suis également inscrite... on y trouve aussi beaucoup de bons conseils et de personnes sympas!).
Au plaisir de vous connaitre tous
A bientôt |
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pauline
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 et Sacha né le 25/01/2013
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 1:12 | |
| bonjour et bienvenue je suis pauline 22 ans maman d'axel 1 an né avec une fente labio palatine totale gauche | |
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Invité
Invité
| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 1:29 | |
| bonsoir et merci!!!
Je vois que je ne suis pas la seule debout à cette heure tardive...
Je lisais un peu dans les différents posts et j'ai pu lire qq messages des filles du forum spr!
Pauline, pour ton fils, vous l'aviez vu à l'echo lorsque tu étais enceinte ou vous ne le saviez pas? |
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florette
Membre fidèle
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 8:36 | |
| Bonjour et  sur ce forum. Je suis Florence, maman d'une petite Floriane née avec de très nombreuses malformations dont la fente palatine. J'ai mis des informations sur ma puce dans "lorsque la fente n'est pas isolée". A bientôt de te lire. | |
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aurore
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Benjamin, le 28/04/03 Hugo, le 19/07/05 né avec une FLP
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 9:26 | |
| Bonjour et Bienvenue parmi nous, je suis AUrore, la maman de Benjamin et Hugo qui est né avec une fente labio palatine. | |
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nanysh
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 9:30 | |
| bonjour et bienvenue
je suis la maman d'Ethân 19 mois aujourd'hui et né avec une fente labio maxillo palatine à droite et detestée à la 2 ème echo
au plaisir de te relire | |
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sandrine 59
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon née le 07/05/99 et Léo né le 29/05/05 avec une fente labio-narinaire gauche
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Date d'inscription : 22/01/2007
| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 10:11 | |
| Bonjour et | |
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virgil28
Membre ultra indispensable
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : emrika née le 15/05/1999 et loane née le 12/03/2006 avec une fente labio maxillaire bilatérale
Localisation : eure et loir(28)
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| | Sujet: une nouvelle Lun 16 Avr 2007 - 10:59 | |
| bonjour et bienvenu sur ce forum,je suis la maman d'une grande fille qui va bientot sur s'est 8 ans et qui s'appelle emrika et d'une petite loane qui a 13 mois et qui est née avec une fente labio bilatèrale incomplète.Au plaisir de te lire.A TOUTE | |
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framb
Nouveau membre
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Chloé 7/04/05 Marie Emilie 17/03/07 avec fente palatine et pose d'une plaque de tétée
Localisation : 88
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 12:16 | |
| Bonjour, je m'appelle françoise et j'ai une petite fille avec une fente palatine qui devrait se faire opérer en septembre.
J'ai rencontré à Nancy à l'hopital une maman dont la petite fille a également dûe être nourrie par sonde pour les mêmes soucis de succion déglutition que ton enfant. Les choses se sont sensiblement améliorées avec la pose d'une plaque palatine et avec la diversification. ELle n'a plus besoin de recourir de manière systématique à la sonde désrmais même si tout est loin d'être résolu... Est ce la même chose pour ton bébé, as tu commencé la diversification? prend elle bien à la cuillère ?
bon courage avec ta puce et bienvenue | |
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pauline
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 et Sacha né le 25/01/2013
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 12:32 | |
| pour repondre a ta question, oui on la vu a la derniere echographie a 7 mois et dei de grossesse | |
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théomama
Administrateur
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 13:43 | |
| Patapoil...quel joli nom!
trève de plaisanterie, je te souhaite la bienvenue sur le forum....
je suis maman de Théo né avec une fente unilatérale complète
et Chloé née avec plein de petits souçis aussi...dont une fente palatine sous muqueuse, un reflux rénal et pour laquelle l'alimentation n'a pas été de tout repos non plus...
il est vrais nos loulous sont rarement sondés et que tu trouveras plus d'aide sur le forum du spr à ce propos...
à tout bientôt!!! | |
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vero26
Membre ultra indispensable
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice née le 12/04/93, Océane née le 28/01/96, Erwan né le 9/11/2005 Fente labio-palatine bilatéral
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 15:49 | |
| Bonjour et sur le forum, je suis véronique, maman d'alice, océane et erwan qui est né avec une fente labio-palatine bilatéral. Dans l'attente de te lire A bientôt | |
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schearazade
Membre régulier
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lyna née le 12/09/06 avec une Fente labio maxillo-palatine droite complète
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 20:07 | |
| Bonjour & bienenue à toi & à la petite Jeanne :bab: J'espère que tu trouveras réponses à tes qst dans ce méga sympathique forum  | |
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kaomé
Administrateur
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04)
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 20:27 | |
| coucou toi!  au plaisir de te lire ici aussi!  | |
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Invité
Invité
| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 20:27 | |
| merci pour votre accueil chaleureux... c'est vraiment sympa!
Florette, je dois être gourde, mais je ne trouve pas la rubrique dont tu parles pour la fente non isolée! Oups! |
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kaomé
Administrateur
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 20:31 | |
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crevette
Membre ultra indispensable
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 20:40 | |
| Bonjour et bienvenue... Au plaisir de faire plus ample connaissance... | |
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florette
Membre fidèle
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 20:58 | |
| Je ne connais pas encore tout le bon fonctionnement mais je cliques que sur "rechercher" qui se situe au-dessus puis je tape "lorsque la fente n'est pas isolée".
Mais y a des expertes sur le site pour le fonctionnement:lol: | |
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dodo
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009)
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 21:45 | |
| coucou et bienvenue je suis la maman de Mathéo 14 mois qui est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale et de Arnaud 5 ans | |
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Invité
Invité
| | Sujet: Re: une nouvelle! Lun 16 Avr 2007 - 23:25 | |
| je viens de lire la rubrique des autres symptômes... je suis très étonnée de voir que nos enfants ont des similitudes sur certaines choses: il y a des pieds bots, des reflux urinaires comme chez ma fille... avez vous fait des tests plus poussés au niveau génétique?
Nous avons fait un cariotype haute définition qui est tout à fait normal... ma nénette fait donc partie des 15 à 20% des syndromes non étiquetés! |
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Judith
Membre ultra indispensable
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Renaud 26.7.99,Loic 30.7.01,Manon 11.6.06 et née avc une flmp à gauche et Arthur 24.02.08
Localisation : suisse
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Mar 17 Avr 2007 - 9:03 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum!
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans et d'une petite fille de 10 mois, née avec une flp gauche!
à bientôt | |
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bagad
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Kelig né le 09/03/2005
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Mar 17 Avr 2007 - 11:43 | |
| Bonjour et bienvenue. En matière de sonde gastrique, Sylvie, la maman d'Oriane devrait être une bonne source d'informations pour toi.
Mon fils est né avec une fente palatine très large, refermée maintenant grâce à deux opérations. L'alimentation a été vraiment très laborieuse car Kelig n'avait aucune force de succion. Pour la déglutition, on ne se plaint pas, il n'a jamais fait de grosses fausses routes. Nous avons évité de peu la sonde gastrique, en reperçant beaucoup la tétine du biberon Haberman que Kelig a utilisé pendant 22 mois, mais c'est vrai que les opérations ont été miraculeuse à ce niveau.
Bises et surtout ne vous découragez pas. | |
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théomama
Administrateur
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Mar 17 Avr 2007 - 14:20 | |
| 15 à 20% t'es gentille....c'est presque un enfant sur deux....
pour chloé ça fait 5 ans qu'on cherche et toujours rien...avec le FISH ça n'a rien donné non plus.... | |
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estelle16
Membre fidèle
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Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1 fille ,Eléonore née le 14/10/2004 et Corentin né le 04/10/2004..Tt 2 n'ont pas hériter de ma FLP!!
Localisation : Charente
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Mar 17 Avr 2007 - 21:31 | |
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seddik
Membre régulier
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Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlys 04/08/06 et Lyam 25/11/2010 sans fente
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| | Sujet: Re: une nouvelle! Mar 17 Avr 2007 - 23:07 | |
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| | Sujet: Re: une nouvelle! | |
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