Après opération du palais...Fistules

Je m'interroge après avoir lu plusieurs messages au sujet d'enfants opérés du palais et qui ont du avoir une autre inetrvention peu de temps après à cause d'une ré-ouverture !
Est-ce fréquent ? Merci de m'apporter quelques réponses !
Michelle

bonsoir
Il faut savoir que l'opération du palais (comme toutes autres opérations) n'est pas sûre à 100 %. pour nous le chirurgien nous a prévénu qu'il y avait 95% de réussite. Ludivine avait une fente peu importante. On attend de revoir le chirurgien pour voir ce qu'il en ait. Mais je crois que les deuxième opérations sont dûes à des fils qui sautent très peu de temps après l'opération. J'espère que j'ai pu t'aider !
Bisous bbsoleil

Moi le chir m'a dit que c'était dû à l'acidité de la salive qui fesait que certains fils ne tenaient pas. Donc je pense que c'est fréquent!

Notre chirurgien avait également très peur des vomissements qui peuvent être fréquents après l'opération et qui eux transportent des éléments acides avec une certaine force...les fils supportent mal cette puissance du renvoi. <gars

Nathalie a du être réopérée car la suture médiane a lâchée 4 jours aprés l'opération ,on ne sait pas vraiment pourquoi . Elle a vomi , les tissus étaient fins , .....
MAis le chirurgien nous avait prévenu de ces risques

Michèlle tu es donc de Yvetot , mon mari y a eut un entretien d'embauche la semaine dernière mais c'est Fécamp qui l'a donc emporté !!!!

bonsoir!

pour Zoé, il était prévu 2 opérations car sa fente était très large.

A la 1ere opération, il y avait beaucoup de tensions et quelques points ont sauté (c'était très impressionnant). Par contre pour la 2e, pas de soucis! Pour la 1ere les tissus étaient blancs car très tendus et pour la 2e non, c'était couleur chair donc je ne me suis même pas inquitétée, il y a bien eu quelques trous "de fils" qui se sont ensuite fermés lors de la cicatrisation...

Le 1er chirurgien que nous avions vu, nous avait parlé d'une éventuelle 3e opération vers 7-8 ans pour reprendre un voile trop court (pharyngoplastie) mais heureusement la technique du Dr Talmant permet d'éviter cette opération supplémentaire, ça m'a énormément rassurée de savoir que c'était fini...

merci pour les réponses !
Quelle est cette technique du Pr Talmant qui a évité une pharhyngoplastie ? Le chirurgien qui a opéré Eléa (pour sa lèvre et qui prévoie une autre pour son palais vers 18 mois) m'avait dit que son voile était un peu court...mais qu'il pourrait peut-être faire quelque chose en même temps que son opération du palais... sans m'en dire plus car ce n'était pas d'actualité !
Expliquez moi tout ! Car au départ j'étais un peu pessimiste; on m'avait dit que l'orthophonie serait inutile si le voile était trop court...
A bientôt pour vos messages éclairés !!
Michelle

il y a des enfants qui ont un voile court mais très mobile et qui donc compemsent très bien...c'est le cas de mon fils de 8 ans qui n'a d'ailleurs jamais fait d'orthophonie. Dans le cas d'un nasonnement chez nous à lausanne, ils proposent d'abord d'avancer tant qu'on le peu avec l'orthophonie, et quand l'enfant ne peut plus être aidé par la rééducation de son voile alors seulement ils font une pharyngoplastie. Il faut dire que ce n'est pas une intervention légère, je le sais car j'en sort avec ma fille de 4 ans.
Ce que je sais c'est que le risque de devoir subire une telle intervention ne dépends pas de la technique opératoire mais va plutôt de cas en cas, car chaque enfant grandit différement avec les séquelles de sa fente.
finalemement je crois que les interventions dépendent de trois facteurs...le type de fente et la morphologie de notre enfant, la motricité orofaciale de notre enfant et les idées parfois divergeantes de nos chirurgiens....donc il est difficile de faire des comparaisons ...
voilà....voilà
isa

Théomama a très bien répondu. La pharyngoplastie est une chirurgie moins fréquente qu’il y a 15 ou 30 ans. Moi, on m’a dit que seulement environ 5% des enfants en avait besoin et qu’il était impossible de le prévoir lors de la première opération du palais. Ce n’est qu’avec le suivi en multi avec l’orthophoniste que l’on peut déterminer si l’enfant en aura besoin. Généralement, c’est vers l’âge de 3 ans 1/2 qu’ils peuvent évaluer l’insuffisance vélo-pharyngée et envisager le recours à la pharyngoplastie.

Et effectivement, ce n’est pas une chirurgie indolore. Les chirurgies aux palais sont réputées être douloureuses. J’espère que Chloé récupère bien. Il semble que la prononciation soit spectaculaire pratiquement à la sortie de l’opération? Personnellement, j’en avais subie une à 5 ans (à l’époque, je crois qu’environ 40% des enfants ayant mon type de fente en avait besoin), mais je n’en garde aucun souvenir. J’espère très fort que Léa n’en aura pas besoin.

Maude

chloé ne parlant presque pas il est difficile de voir des effets spéctaculaires...quoi que.... nous entendons des sons que nous n'avions jamais entendu et que ce que nous comprenions à demi mot et devenu beaucoup plus clair.
c'est sûre l'air passe enfin au bon endroit... la voix est plus clair et plus forte...
heureusement qu'on en voit les effets car elle l'a vraiment pillée après l'intervention....pour ne pas manger durant une semaine c'est que vraiment elle ne tenait pas à faire passer quelque chose dans sa gorge...
le deuxième plus de la pharyngo c'est l'effet sur l'ouverture de la trompe d'Eustache et l'amélioration des problèmes liés aux otites séreuses....
isa

Le Dr Talmant utilise une technique qui consiste à replacer les muscles élévateurs du voile comme ils auraient dû être. Depuis qu'il effectue cette technique, il n'a plus besoin d'effectuer de pharyngoplastie par la suite et ses petits patients ont beaucoup moins besoin d'orthophonie et d'orthodontie qu'auparavant.

Pour Zoé, dans un 1er temps il n'a pas pu utiliser cette technique car les muscles étaient trop fragiles, par contre à la 2e ils s'étaient renforcés et il a pu faire ce qu'il voulait!

Je lui avais demandé ce qu'il se passerait si les muscles étaient encore trop fragiles et il m'avait répondu que des tas d'enfants étaient opérés ainsi et qu'on obtenait quand même un bon résultat mais ne s'était pas étendu d'avantage sur le sujet...

Je n'explique pas très très bien car je ne maîtrise pas trop l'anatomie du palais et je ne connais pas les différentes opérations! Ce qui m'intéressais juste avec le Dr Talmant, ce sont ses résultats!

interessant, je demanderai à ma chirurgienne si elle connait cette technique...par contre je ne vois pas en quoi ça change la prise en charge en orthodontie?...il y a-t-il un lien à cause de la position du maxiliaire supérieur?....
isa

théomama a écrit:

interessant, je demanderai à ma chirurgienne si elle connait cette technique...par contre je ne vois pas en quoi ça change la prise en charge en orthodontie?...il y a-t-il un lien à cause de la position du maxiliaire supérieur?....
isa

alors je crois que c'est en rapport avec les cicatrices qui sont moins rétractiles et gênent moins la croissance...

J'ai regardé le carnet de santé de Zoé : le nom de la technique c'est véloplastie intravélaire type SOMMERLAD

Ma fille a été opérée du palais il y a 3 mois.
Après l'opération le chirurgien a dit que la fenet était lpus large qu'il ne l'avait prévu. Et qu'il avait mis un pansement pour boucher.

On n'a jamais parlé d'une deuxième inervention sur le palais,
elle ne doit pas être revue avant ses 2 ans.
Elle a été revue une semaine après, on m'a i qu'il ersterai de petites "fistules", mais que ça finira par cicatriser.

Maintenant, 3 mois après l'opération, on voit nettement qu'il reste une fente d'environ 4 mm de large sur 1,5 cm d'un côté seulement.
Quand elle mange, ça repasse toujours par une narine.

Nous nous demandions si c'est normal,
(mais chaque région opère à sa façon, on ne peut pas comparer)
est-ce que vous avez vu un trou de cette taille se reboucher tout seul ?
Je devrais faire une photo, pour surveiller l'évolution.

merci,

Christian

désolé, j'aurais dû me relire avant d'envoyer,
il manque baucoup de lettres

T'inquiètes pas, on te comprend quand meme !!!!!

Pour ce qui est des fistules et d'après le peu que je sais, ça peut arriver que tout ne soit pas refermé en une seule fois, pour notre part le pr qui a opéré notre fille du voile, y a quinze jours, nous avait prévenu d'une éventuelle seconde opération, environ six mois après la première, afin de refermer ce qui n'avait pas tenu . Une troisième opération sera effectuée vers ses 2/3 ans si elle parle du nez .
Je ne sais pas si une telle fente peut se refermer toute seule . Faut voir avec d'autres mamans ou papas !!!!
Par contre, je n'ai pas encore entendu parlé de pansement pour reboucher .
As-tu signalé son problème lors de son alimentation ?
Peut etre peux-tu demander d'avançé son rv pour voir ce qu'il en pense et voir si il faut de nouveau opérer ?
Pourquoi un rv si tard ?

Papa59 : pour Zoé il restait un trou de 2 cm sur 5 mm environ mais c'était prévu, la largeur s'est progressivement rétrécie en une année mais ça ne pouvait pas se refermer tout seul... ça lui repassait toujours par le nez lorsqu'elle mangeait.

Pour sa 2e opération, il y avait 2 fistules qui se sont refermées et elles ne dépassaient pas le millimètre de diamètre...

Je vais surveiller encore un peu l'évolution, car ça a beaucoup bougé en 3 mois, j'espère que ça va encore bouger.
Je pense prendre une photo comme je l'ai dit, pour vraiment me rendre compte du changement (ou pas).
Ensuite je les contacterai. Si je pouvais leur envoyer la photo par e-mail, ça serait plus simple ...

Il y a quand même déjà eu énormément de progrès suite à l'opération.
Il n'y a pas grand chose qui coule de sa narine.
Mais elle n'aime pas qu'on lui nettoie le nez

a ce sujet là ,maël n'a pas eu de fistule .
on a opéré le voile du palais en premier et puis le palais dur pour la seconde opération.
le medecin avait constaté des petite fistule au début mais elle se sont refermé peu de temps après .
nous avons eu beaucoup de chance ,parce que maël a beaucoup hurlé après la deuxième opération ,il m'a été très difficile de le calmer mais l'opération a tenu.
son lait ,ses gervais ,le pain et d'autre petits aliments repasse toujours par le nez .
celà arrive dès que l'on a une fistule mais dans le cas ou il n'y a pas de fistule ,il s'agit de patienter .
au fait ,le palais doit se muscler et l'enfant doit apprendre a contrôler les reflus par le nez .
je sais ca ,grace a une jeune fille de braine le conte (en belgique)de 21 ans .

voilà plus on a autour de nous des gens dans le même cas mieux on comprend des choses ,donc n'hésite pas a poser tes questions

Concernant les fistules ... d'après ce que j'ai lu sur le forum a gauche et a droite ... certaines se créent et augmentent peu a peu ce qui necessite une nouvelle operation et d'autres vont regresser naturellement ...

Pour mon fils il a une petite fistule juste a l'avant qui s'est recrée peu apres la fermeture du palais (à 6 mois) mais un an apres , apres la visite de controle il semble qu"'elle soit en train de se refermer toute seule ...

Le chir a eté clair : il ne peut a l'avance determiner quelle voie elle peut prendre mais souvent les petites se "referment " seules et les grandes ont tendance a s'ouvrir ce qui semble logique ... en tout cas si tu arrive a prendre des photos DANS la bouche Bravo ..mon fils set les dents a chaue fois que j'essaie juste de regarder !!!

bonjour!

j'ai eu une premiere intervention pour refermer ma fente palatine bébé, et des fistules se sont reformées en grandissant, on me les a donc refermé à mes onze ans (opération tres douloureuse), les fistules étaient plus importantes que prévues, mais c'est vrai que c'était penible d'avoir le liquide qui repassait par le nez, aujourd'hui encore il me reste encore quelques petites fistules mais rien de tres importants elles sont tres petites, et vu que mon traitement orthodontique est terminé on ne risque plus de tirailler mon palais mais on ne sait jamais tout est possible.... ah et je parle du nez mais c'est une question d'habitude ma voix est comme ça c'est pas choquant.

J'ai bien l'impression qu'elle contrôle plus ou moins le reflux,
ou ça dépend de sa façon d'utiliser sa langue.
Quand elle mange quelque chose qu'elle n'aime pas trop,
ça ressort beaucoup plus. Quand elle aime bien il n'y a quasiment rien.
Pour le lait, ça ne coule presque jamais.
Elle laisse regarder dans sa bouche en la faisant rire quand elle est allongée sur le dos. J'essaie de l'habituer à l'appareil photo ;-)
Si ça peut réapparaître en grandissant (avec ltraitement orthodontique ...), j'ai l'impression que l'équipe chirurgicale à préféré attendre pour ne pas faire une opération "inutile".

atttude logique me semble t'il de l'lequipe ...question indiscrete peut etre où elle est suivie ? nous avons sur le forum une rubrique "equipes chirurgicales" ou chacun apporte ses renseignements sur l'equipe qui siut l'enfant...tres utile pour obtenir des renseigenements pratiques...