Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bonjour à tous, ici Léna

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séverine
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyJeu 20 Avr 2006 - 19:26

je vois que le dialogue est passé entre vous deux ,je suis très contente que vous en êtes arrivé a ce stade .
courage
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 11:40

Merci pour ma fille

Eh ben voilà !!!
Tout s'arrange et tant mieux, contente pour vous !!
bye!
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Léna
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Léna


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MessageSujet: Oui !   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 12:05

Tout s'arrange entre nous deux, par contre, j'appréhende assez les quelques jours chez ses parents...

En fait, il y a presque deux mois, j'avais écrit un mail à sa mère, concernant l'émission sur la 6, parce que je me suis dit qu'elle était concernée par le service chirurgie du Dr (ou Pr ?) Bennaceur, et qu'elle serait déçue si elle avait raté ça. Elle m'avait dit que ça serait différent car son fils n'avait pas été opéré là-bas, m'avait remerciée et m'avait qu'elle me dirait ce qu'elle en avait pensé.

Mais en fait, j'ai un "léger" souci avec ma belle-mère...
Disons que je ne me sens pas franchement acceptée Neutral

Et avant-hier soir, elle a ENCORE appelé uniquement sur le portable de son fils... elle demande rarement de mes nouvelles, bref, j'ai l'impression de ne pas vraiment exister à ses yeux, seul son fils compte et c'est assez désagréable, parce que je ne suis pas du tout comme elle !
Du coup, j'ai pas franchement envie d'entamer le dialogue... enfin, on verra !

Par contre, vu que je pense beaucoup à une future grossesse, je me suis rappelée que dans ma famille paternelle, il y avait beaucoup de cas de pied-bot. Donc risque important pour nous d'avoir un enfant atteint aussi.
Or, je me rappelle que ma belle-mère m'avait dit que son fils avait eu le pied un peu déformé dans son ventre bizarre qu'il avait du porter un platre ou quelque chose comme ça...

Enfin, de toute façon, je me vois mal aborder le sujet avec ma belle-mère en lui parlant de mon désir d'enfant car je risque d'avoir la morale comme quoi son fils n'a pas encore fini ses études, qu'il est encore jeune patati patata, et je risque de me fâcher <col<

Tous les ans elle nous sort qu'elle n'est pas prête à être grand-mère, qu'il n'est pas question de bébé blablabla Evil or Very Mad

Enfin voilà, désolée de râler ici sur ma belle-mère aujourd'hui, mais ça me vexe qu'elle n'appelle jamais à la maison, elle ne veut parler qu'à son fils et ça m'agace... je pense pas mériter autant d'indifférence Confused

En tout cas, merci pour vos messages, je pense à vous !!!!
Et bon week-end !
bizou
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 13:50

Voila un grand pas de franchi, vous arrivez à dialoguer tous les deux et ça c'est primordial. Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 Approuve
C'est avec ton "chéri" que tu vas faire ta vie, et pas avec sa maman, qui a du mal à couper le cordon ombilical. Mais tu ne dois pas en faire les frais. Et surtout en ce qui concerne le bébé c'est vous deux qui devez décider à le mettre en route et non pas lorque sa future mamie sera prête (sinon ça peut durer longtemps) c'est votre vie et c'est vous qui décidez. Et même si tu as l'impression de ne pas exister aux yeux de ta future belle mère, aux yeux de ton "chéri" tu existes sinon il ne serait pas avec toi. Ne te faches pas avec elle, tu blesserais ton chéri, mais ne te laisse pas faire non plus, le plus beau cadeau que tu puisses lui faire c'est de rendre son fils heureux tout en lui montrant que c'est TOI qu'il a choisi.. C'est la vie.....bisous bises
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MessageSujet: Oui !   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 14:05

Merci Mamie Bluepapo,

Ce qui est difficile, c'est que je n'ai jamais eu l'intention de me fâcher avec elle, j'ai toujours compris combien son fils était important pour elle, et combien c'était difficile de le voir se détacher du foyer.
C'est pour cette raison que j'ai longtemps encouragé mon Chéri à faire des efforts vis-à-vis de sa mère, qu'on ne reste pas enfermés dans la chambre quand on vient, qu'on reste plus longtemps, et une fois où elle voulait aller faire les courses pour lui, je lui ai dit d'y aller avec elle, que ça lui ferait plaisir de se retrouver seule avec lui.
Mais toutes ces intentions se sont retournées contre moi Sad ...
Je passe les mots qu'elle a eus qui m'ont profondément blessée, et nous avons continué d'aller les voir (enfin, après une pause de 2 mois pour moi...), mais nous avons sacrément pris nos distances...
J'ai toujours voulu que mon Chéri reste proche de sa maman, je me suis mise à sa place, et vu comme elle s'est investie (je sais comme les mamans de ce forum peuvent le comprendre), vu ce qu'ils ont vécu tous les deux, ça me paraissait trop cruel qu'on se montre indifférents.

Maintenant, malheureusement, j'ai perdu patience...

Mais bon, peut-être qu'un jour ça ira mieux !
J'aime mon cocon avec mon chéri, mais je trouve que la famille apporte des choses très riches, et je trouve triste de s'en priver pour une histoire de rivalité (car il s'agit quand même de ça) mal placée...

Voilà !
Léna et sa vision de la famille Smile
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 14:09

Et ton "chérié comment est ce qu'il réagit vis a vis de toi et de sa maman, prend -il ta défense devant elle?
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MessageSujet: Je dirais...   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 14:17

A moitié...

Disons qu'il a très peur de se fâcher avec sa mère.
En fait, on a souvent eu des disputes à ce sujet, parce que je trouve que justement il ne me défend pas assez !
Alors souvent, il la laisse dire, car il trouve que ça ne change rien...
En fait, elle a toujours le dernier mot, et puis il dit qu'elle peut dire ce qu'elle veut, c'est lui qui fera ce qu'il veut.
Seulement, moi, ça me blesse...

Disons aussi que ça dépend des sujets...
Concernant nos projets ou quand elle veut lui imposer des choses, il ne répond pas, car il dit que ça ne changera rien à part une dispute.
Ensuite, concernant la vision qu'elle a de moi, il me défend, il dit que je suis sa famille, que nous sommes un couple, que maintenant c'est comme ça et pas autrement.

Mais il ne comprend pas que je sois vexée par exemple du fait qu'elle n'appelle pas à la maison, qu'elle ne demande pas de mes nouvelles, et que ça me fatigue un peu le cinéma qu'elle fait quand il rentre ("comment ça va mon chéri d'amour? je t'ai fait ton plat préféré, moi ta petite maman...")
Et puis, il recherche un peu ça aussi... ça le rassure de voir à quel point sa mère l'aime, donc parfois il va la provoquer exprès pour qu'elle dise qu'elle n'est pas d'accord, qu'elle s'inquiète pour lui (genre acheter une moto, dire qu'il s'est senti mal en jouant au foot etc...)

Voilà...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 14:48

Essaye de prendre du recul, laisse la dire, sauf si ça concerne votre couple, mais si c'est simplement le fait qu'elle lui téléphone sur son portable, qu'elle ne prenne pas de nouvelles de toi laisse faire au contraire si tu luimontres que ça ne te blesse pas, elle sera véxée et s'arrêtera.
Tu sais ce n'est pas parceque "son" enfant a eu un problème lors de sa naissance qu'il faut toute sa vie le considérer comme hors normes ça a été un enfant comme les autres, c'est un adulte comme les autres et ce sera un papa et un papie comme les autres. Je crois que ta belle mère en joue et comme elle voit que ça marche...pourquoi ne continuerait-elle pas? c'est aussi une forme de chantage "on en a tellement bavés tous les deux que personne ne pourra nous séparer" il ne s'agit pas de séparation, il s'agit de former un couple à 2 et fonder une famille...bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 16:15

Merci pour tes conseils !

Je vais essayer de partir avec ce que tu m'as dit en tête.

Bisous ! bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 16:30

ok bon courage et bon week end à tous les deux. bisous bbsoleil bbsoleil bbsoleil bbsoleil bye! bises
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 18:22

Bonjour Léna et bienvenue, avec un peu de retard Wink

Tes messages m'ont interpelée, et à travers ton récit on sent vraiment une grande douleur chez ton mari par rapport à son vécu, ça me fait de la peine...
J'ai lu le livre "la cicatrice" il y a longtemps et je l'ai relu récemment. Effectivement il n'apporte pas grand chose sur la flp cat ça date un peu mais j'ai beaucoup aimé la façon dont ils abordent le côté émotionnel de la "différence" qui n'est pas si grande que ça (c'est "juste" une cicatrice) et en même temps tout un monde entre soi et les autres quand on est enfant...

Pour en revenir à ton mari, je ne le connais pas et je ne peux pas être sure de ce que je dis, mais il semble évident que c'est difficile pour lui et que ça lui demande du temps... ce temps vous l'avez, à priori vous êtes jeunes, alors prenez le et n'en faites pas l'économie.
Attention de ne pas tomber dans le piège du "bébé-pansement" (ce n'est pas une critique hein, c'est extrêmement fréquent et on y pense pas toujours, c'est tout!) qui viendrait réparer le préjudice subi par ton mari.
Avoir un bébé porteur de fente ne pansera pas forcément ses plaies, et ne réparera pas les non-dits, les mots blessants, tout ce qui l'a fait souffrir. Son histoire restera son histoire, même si la malformation se transmet. Et si elle devait se transmettre alors il est important qu'il soit prêt à l'affronter. Laisse lui ce temps là, ça viendra, tout doucement, et peut être plus vite que prévu...
J'ai envie de te dire aussi de lui laisser la place de vivre et de résoudre son histoire.
Tu l'épaule beaucoup et c'est génial, tu fais des recherches, tu te renseinge et c'est très bien. Mais attention, les hommes en particulier ont besoin aussi de vivre ce genre de choses seuls. Tu peux l'aider mais tu ne peux pas faire plus qu'être à côté de lui. C'est à lui de vivre ça, et de résoudre son mal être, ses questions, d'assumer enfin sa malformation telle qu'elle est : ni bénigne ni réellement handicapante. Bien sur en tant que futur maman il est légitime que tu te pose des questions et que tu te renseigne mais n'en fait pas une obsession. Laisse le vivre son histoire, à son rythme et toi renseigne toi pour toi et non pour lui...
Voilà ce ne sont que des suggestions et je suis peut être à côté de la plaque, mais c'est ce que je ressent après avoir lu tes post.

Le déni est vraiment toujours ce qui fait le plus de dégat. Un jeune homme était venu il y a quelques temps et nous avait parlé de sa colère envers les parents qui disaient uqe ce "n'était rien" et que leurs enfants étaient "quand même les plus beau". La soeur de ton chéri a raison : il a vriament une cicatrice, il ne faut pas la nier. Il ne faut pas en faire non plus tout un plat, mais il ne faut pas la nier. Elle représente beaucoup de chemin parcourru pour lui, beaucoup de souffrance, mais aussi de force et de courage. On ne peut pas la zapper d'un revers de main et dire "ce n'est rien ça ne se voit plus" ni essayer de compenser par autre chose, ça ne marche pas comme ça.

J'avoue que ça m'a fait drôle de lire quel mal tu avais à regarder des photos d'éavant les opérations. Tu vois, toi aussi tu as un peu de mal à voir la réalité en face Wink (c'est pas un reproche hein! c'est toujours dur ça!), pourtant, la réalité, c'est toujours, toujours le mieux à dire et à montrer, même si ça peut être violent, voir douloureux.
Je me souviens comme ça a été plus facile après être venue ici, après avoir vu les photos, d'accepter mon petit bout avec sa différence!

Et le promener dans la rue avant son opé pendant ses 7 premiers mois ne m'a demandé aucun courage! Au contraire! Si tu savais comme j'étais fière de lui! Mais ça, chacun le vit à sa manière...

en tous cas bon courage à vous deux. Voir un professionnel est vraiment la meilleure chose que vous puissiez faire tous les deux pour l'instant.
Pour les recherche sur le net, faites chacun les votres de votre côté, laisse lui le temps de faire son propre chemin et tant mieux si au bout du compte vous vous retrouvez tous les deux ici Wink
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séverine
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyVen 21 Avr 2006 - 22:35

bonsoir ton histoire m'interpelle car j'ai l'impression de revenir en arrière.
je reviend vers 2000-2003,plusou moins.
au début de ma relation avec steph ,j'avais l'impression de ne pas être assez bien pour lui au yeux de ses parents .
ma belle-mère ne me disait rien de spéciale mais mon beau -père lui n'arrêtait pas de me dire des choses froissante (tes biètes ,il faut pas être intelligente pour avoir fait des étude de coiffure ).
mais il faut savoir que j'ai trois diplômes et un dans l'enseignement technique de qualification esthétique.
quand je me suis mise en ménage avec steph ,mon beau père nous a fait comprendre que si on ne s'en sortait il ne faudrait pas venir pleurer ,ma belle mère a eu du mal a couper le cordon mais celà n'a rien occassionner de spéciale entre nous .
elle n'est jamais venu chez moi pour me demander d'aller au magasin ensemble ,ni nous ballader....
mais disons que l'on s'entendait bien ainsi et je n'en fesais pas plus attention que ca car je suis fort indépendante.
maël été une surprise ;je n'ai rien dit a personne que l'on voulait un enfant et que j'avais arrêté ma contraception.
quand je suis tombé enceinte ,steph avait une peur bleu de l'annoncer a son père (peur des reproches) mais c'est sa mère qui l'a mal pris les premiers jours car elle avait réussi à entendre des chose sur le faite d'avoir arrêté ma pillule.
elle ne voulais pas devenir grand -mère.
elle n'a jamais rien demandé pendant ma grossesse sauf au jour des visite chez le gynéco.
maël est arrivé le 15/03/06 avec sa belle surprise (sa fente).
steph a telephoné a sa mère et quand il lui a dit que maël été la et qu'il y avait un problème .elle a cru que j'étais morte.
elle a paniqué comme tous.
elle est enue a l'hopital nous voir et là elle m'a embrassé fortement pour se rassurée que j'étais bien là.
steph m'a expliqué ca il y a peu.
aujourd'hui on n'est plus soudé que tous.
mon fils passe des journée entière avec toute la famille car nous sommes voisin.
tous ca pour te dire que malgré tous , un enfant change les gens.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyDim 23 Avr 2006 - 11:21

Léna,

Tout d'abord je dois te dire que ton "histoire" me boulverse rien qu'en te lisant.
Si tu veux apprendre a me connaitre ou savoir mon histoire j'ai un post ici en présentation,
c'est """""estelle 27ans née avec une FLP compléte!!,j'me présente""""
Sinon pour faire plus court voilà,moi je suis estelle 27 ans née avec une FLP compléte
et je suis l'heureuse maman de ma choupinette Eléonore 18 mois née sans FLP et en bonne santé,ma plus belle réussite.
Contrairement a ton chéri je n'ai pas eu cette environnement familiale là...Je ne parler pas
des choses que je ressenté et ni des regards,des regards parfois mesquins.....pourtant beaucoup de mauvaises période
m'ont envahie durant pas mal d'années ,mais j'essayer de rester Estelle tout sourires,bien dans ses baskets malgrés la FLP...
Tu sait la FLP je l'ai durement accepter,me regaredr dans un miroir a parfais était difficile,enfin j'ai appris a l'accepter et aujourd'hui je me sens bien,j'aime ma vie,
tout se que j'y ai construit et j'aime parler avec les gens,j'aime l'échange du vécut de chacuns,les gens interressant quoi..
Tu voit moi j'ai eu aucun échange sur mes coups dur étant petite,mes coup de blues à l'adolescente,je vivais cette
"différence dites par les autres " et je subissait toutes ses opés sans parler de mes" douleurs/chagrins" intérieur..
Et en grandissant je me suis dit que j'avais le choix entre vivre comme ça dans
la peine ou alors être positive et vivre au mieux,m'accepter et VIVRE...
Tu as compris le choix!!!
Donc il y a 4 ans j'ai rencontré mon homme franck pendant la fin de mes opés,il m'as connut dans une période difficile chirurgicalement et moralement,et il m'as appris a m'aimer,a compris ma force..
Nous avions désirer un enfant tout en sachant les "risques" que cela pouvais engendrer mais mon homme étais plus que partant,avec moins de crainte que moi finalement.Nous avions vu un généticien qui m'avais dit 50% de risque de transmettre au vu de la génétique familiale....
J'ai su a a peine 3 mois de grossesse par écho 3D que ma mon BB n'avais pas de fente labiale et que c'été une fille,confirmation au 6éme mois ....
J'ai lu la cicatrice moi aussi et je le trouve pas génial..enfin ça vaut qd même le coup de le lire;)
Voilà sinon je pense que ton chéri a besoin de temps peut être,laisse lui se retrouver lui même,je sais c'est pas facile mais je crois qu'il sera bc mieux si tu lui laisse le temps de "cicatriser" certaine choses....
Tu ne parle pas de ta famille,comment ton chéri voit ta famille,n'aurait il pas de crainte vis a vis d'eux....enfin parle nous en car il y a peut être aussi quelque chose qui le géne de ce coté là,non?
As tu msn,se serai tellement plus pratique de discuter instantannément...

En tout cas le + important entre vous deux c'est de discuter de se dire se qui vous géne et de se réconforter mutuellement......
A bientôt et bon w-end bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyDim 23 Avr 2006 - 14:16

Bonjour Estelle, que ça fait plaisir de te lire, tu es d'un optimisme, c'est super!!! bbsoleil bbsoleil
Nous nous comprenons, nous qui sommes nées avec la flp, personne ne peut se mettre à notre place et malgré les coups durs, il faut réagir et positiver, je sais ce n'est pas toujours facile... soleil
Lorque l'on est pas accepté par sa belle famille et qu'en plus il y a flp, dur dur mais il faut ce dire que l'on vit avec son homme ou son "chéri" n'est ce pas Léna...hihihi....et on ne peut pas vivre toujours avec des gants de boxe, j'ai mis du temps mais je me suis apperçue que le fait de sourire et de ne pas réagir "agressivement" nous fait avancer positivement. zeen
Quand au livre "la cicatrice" je ne l'ai pas du tout aimé, c'est vrai que les enfants sont "durs" entre eux mais c'est parce qu'ils ne savent pas....lorqu'on explique aux enfants le pourquoi des choses tout va mieux, j'en ai fait l'expérience avec mes 2 filles...
Ta petite Eléonore est supère jolie comme sa maman ou son papa ????je ne vous connais pas ....mais elle me ferait craquer c'est sur comme mes petits loulous à moi.
Bon dimanche a tous et gros bisous bizou bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyDim 23 Avr 2006 - 19:53

Merci à toi Mamiebluepapo,
Oui nous nous comprenons nous qui sommes nés avec la FLP,surtout ayant vécut la chirurgie "d'avant" et les regards des autres....
Quand tu dit,je cite """"on ne peut pas vivre toujours avec des gants de boxe, j'ai mis du temps mais je me suis apperçue que le fait de sourire et de ne pas réagir "agressivement" nous fait avancer positivement. """" c'est ça nous ne pouvons pas et on se sent tellement mieux du fait de réagir comme ça et d'accepter notre vie comme ça,c'est tellement plus beau pour nous et ceux qui nous entourent,et on s'y retrouve et on se trouvent booooooooo <gars ...
Je ne t'ai jamais montrer de photos de moi et de Franck par MSN,que celle de ma puce????

Léna j'espére que nous aurons l'occassion de discuter un moment ensemble sur MSN..
Bonne fin de week-end à vous tous,estelle
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MessageSujet: De retour   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMar 25 Avr 2006 - 21:35

Bonsoir à toutes et merci pour vos messages.

Notre séjour chez les parents s'est plutôt bien passé, ça m'a fait plaisir !

Estelle, il n'y a pas de problème pour discuter sur MSN Smile

Truiss, oui, il est sûr qu'il y a des choses à régler, mais je ne suis pas convaincue qu'il doive faire ça tout seul.
A vrai dire, sa mère nous a parlé de l'émission de mardi prochain sur la 6 et le cas de fente labiale. Suite à ça, nous en avons parlé tous les deux, et il m'a dit qu'il voulait faire quelque chose. Je ne sais plus comment c'est venu, mais je lui ai parlé du chirurgien sur Orléans et il veut aller le voir, pour savoir s'il peut faire quelque chose, car il ne s'accepte pas.
De mon côté, mon médecin m'a fait un courrier pour aller voir un gynéco obstétricien sur le CHR d'Orléans qui nous orientera.

Je ne peux pas être plus bavarde ce soir, mais je reviendrai répondre aux autres questions demain !
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estelle16
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MessageSujet: msn   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMar 25 Avr 2006 - 21:46

Super pour MSN:je t'envoi en privé mon adresse..
Que veux t'il faire exactement ton homme? qu'est ce qu'il souhaiterai faire retoucher pour se sentir mieux?
On diarit que ça va mieux entre vous,le dialogue ça y gagne n'est ce pas...
A bientôt ,estelle
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Léna
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MessageSujet: Finalement je craque ;)   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMer 26 Avr 2006 - 0:35

Je réponds quand même ce soir, finalement Wink

Pour ma famille, eh bien... oui je pense qu'il appréhenderait leur réaction, il n'est pas à l'aise avec ma mère.
Avec mon frère et mon père par contre ça passe très bien, mais il est persuadé que ma mère lui reproche plein de trucs. Bon, c'est sûr qu'on n'est pas dans une situation des plus banales (moi qui gère les dépenses etc puisque je travaille, alors que lui est étudiant), et qu'elle ne comprend pas pourquoi il ne m'aide pas plus (le fait qu'il ne conduise jamais quand nous allons chez eux (2h de route), qu'il ne cherche pas de boulot pour l'été...)

Sinon, oui je confirme, il a un sacré mal être, on en parle de plus en plus, par exemple, vendredi je lui ai dit de but en blanc, alors que nous étions coincés dans les embouteillages et qu'il était plus stressé que moi "tu n'en as pas marre d'être prisonnier de toi même?", et il m'a dit "si..." donc j'ai dit que je l'aiderai à changer ça.
Et cet après-midi, alors que nous parlions de sa fente, il a mis sa main sur son oreille pour ne plus m'entendre... on en est donc venu à chercher une solution pour l'aider et il m'a proposé la chirurgie. Ca m'a fait mal, parce qu'il a très peur des opérations. Et le fait qu'il en soit à vouloir lui-même repasser à nouveau sur la table, ça m'a montré à quel point il était mal.

Estelle, il n'a pas voulu me dire ce qu'il n'aimait pas chez lui (je lui ai justement posé la question ce midi).
Pour moi, ce qui "cloche", c'est d'abord son nez, court, avec une bosse et assez épaté, et aussi un peu sa lèvre, je trouve que sa cicatrice est creuse, plus qu'après la dernière opération, mais peut-être que je me trompe.
Il me parle souvent de son "mauvais profil"...

On en a beaucoup parlé aujourd'hui, parce que la remarque de sa mère m'a surprise. Elle disait qu'on ne verrait surement pas le visage du nourisson avant son opération. J'en ai parlé à mon homme une fois seuls, et il m'a dit qu'il pensait pareil, et que de toute façon, il ne voulait pas regarder (il a dit le contraire après, on verra bien mardi), qu'en plus, tout le monde à la fac le regarderait avec dégout le lendemain (si on voyait le visage du bébé avant)...
Bref, là-dessus, j'ai essayé de le faire relativiser, qu'il était réparé, que c'était la nature, que c'était peut-être mieux de justement "banaliser" cette malformation pour que les gens n'aient plus peur.
Après ça, je lui ai dit que ce n'était pas comme s'il était manchot, ou moche ou avec des grandes oreilles, que plein de gens ne savaient pas ce que ça voulait dire la cicatrice, que ça se voit mais pas tant que ça, qu'il n'est pas moche, même si je sais qu'il aurait du être très beau, qu'il était juste beau, alors que moi j'avais des grosses joues, des petits yeux, une petite bouche, et qu'il n'y avait que mon nez qui était bien alors que lui c'est le contraire lol

Bref, du coup on a parlé de voir quelqu'un pour savoir si on pouvait améliorer son nez et sa lèvre, et je lui ai parlé du forum et du post sur les équipes chirurgicales, qu'on pourrait voir le Dr Leufenburger, il a dit oui, qu'il voudrait bien que je lui montre le post.

Voilà !

Pour ma famille, il ne veut pas qu'on parle de tout ça, il dit que c'est notre secret. Donc au départ il ne voulait pas qu'on dise si je suis enceinte avant de savoir si notre bébé est atteint, mais vu que c'est vers le 4ème mois qu'on le voit, ça me parait dur !

Truiss : je sais que c'est son problème et qu'il doit le régler tout seul, mais je trouve quand même que c'est long... et après presque 5 ans, il est mieux, mais il n'est pas guéri. Je ne veux pas l'obliger à venir sur ce forum, par contre, maintenant qu'il est enfin d'accord pour que j'en parle, pour que je l'aide, je ne vais pas le lâcher de sitôt !
S'il veut se faire réopérer, je le suivrai jusqu'au bout. S'il décide que non, ça sera pareil, et j'ai toujours été franche. Pour moi il est beau, même s'il n'est pas beau pour les autres, et même s'il n'est pas aussi beau qu'il devrait l'être.

Bonne soirée à tous
bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMer 26 Avr 2006 - 9:23

Je suis très émue de te lire Léna, car moi si j'avais eu quelqu'un (à part ma grande soeur) qui m'avait soutenue comme tu le fais, j'aurai été heureuse!! Tu l'aimes ton homme ça il peut en etre sur.
Il a fait un grand pas, et s'il veut repasser par la chirurgie, il a tout a fait raison qu'il fonce! il se sentira mieux dans sa peau après. Il a peur c'est normal, tout le monde a peur de passer sur la table d'opération mais le mal être est encore plus fort que la peur, donc qu'il fasse ce dont il e envie très fort (malgré la peur).
Quand au futur bébé, bien sur qu'il verra son visage avant car dès que tu passeras une écho (ce qui peut être à 3 mois de grossesse) le gynéco recherchera à voir le visage du foetus pour voir s'il y a fente ou pas, le résultat sera confirmer par une écho en 3 dimentions .
Pour Pauline, Mathilde, Mattéo et Gabin les échos étaient axées sur le visage étant donné que les mamans et la mamie étaient porteurs de flp.
En ce qui concerne ta famille, la aussi sa réaction est "normale" il se pose plein de questions "est ce qu'il vont m'accepter? m'en vouloir? me rejeter? j'ai eu la même réaction et en plus moi je n'ai pas été accepter du genre le lendemain du mariage ma chère belle mère disait à mon mari "tu sais Henriette (son ex avant moi) t'attend à l'endroit habituel " bien sur nous étions tous à table, avec toute la famille, je crois de ce jour la j'ai eu des envies de meurtre. Car elle ne plaisantait pas!!! elle voulait me faire du mal!!!!n'empêche que ça m'a marqué car à 37 ans de mariage je m'en souviens encore ......mais bon....
Une chose est sure, il bien choisir l'équipe chirurgicale, mais sur le forum il y a de bonnes équipes.
Voila, Léna tu es supère fonce avec lui et bon courage à tous les deux bisous bbsoleil bises
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MessageSujet: Merci mamie bluepapo   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMer 26 Avr 2006 - 12:27

Merci mamie bluepapo Smile

Ton message est encourageant, je me dis que j'ai raison de l'aider, même si je m'investis dans des choses qui ne me regardent peut-être pas...
J'y pense beaucoup, j'en rêve aussi beaucoup, une nuit, j'ai rêvé qu'un jour je me retrouvais par accident avec une fente labio palatine à droite... Ben ça m'a vraiment fait quelque chose... je ressentais physiquement cela. Le fait que j'avais une fente dans le palais, et je pouvais toucher ma cicatrice, elle était plus dure que le reste de ma peau. La seule chose belle de ce rêve, c'est que c'était mon homme qui faisait plein de messages, pour expliquer à tous, mes amis, ma famille, les gens qui ne me connaissaient pas, ce qu'était une fente labio palatine et qu'il ne fallait pas s'en effrayer... ça m'avait mis un tel baume au coeur !

Par contre, ce matin, j'ai réalisé que nous n'avions pas son carnet de santé, ni son dossier médical, s'il y a des radios, etc. C'est sa mère qui a tout. On ne récupèrera pas son dossier, ça m'étonnerait qu'il dise à sa mère qu'il veut revoir un chirurgien, ou alors quand la date de l'opération sera prise.

Mamieblue papo, j'ai par contre peut-être été trop vague, mais quand on parlait du bébé avant l'opération, on parlait du bébé qui passerait dans l'émission "l'hopital des enfants" sur M6. Ils vont traiter d'un nourisson de 5 jours né avec une fente labiale, qui sera opéré à un mois puis à deux. Et c'est là que sa mère a dit qu'on ne verrait pas le visage du bébé avant son opération, qu'ils ne montreraient pas grand-chose. J'en ai compris que pour elle cette image était violente et taboue et que ça ne se montrait pas à la télé. C'est ce qui m'a surprise. Et mon homme pense pareil que sa mère, qu'on ne le verra sans doute pas, mais je n'espère pas !

C'est bien que la fente puisse être diagnostiquée à 3 mois quand il y a des recherches. Etant donné que même ma mère me dit qu'on a le temps, qu'il ne faut pas qu'on se presse....... nous garderons ça pour nous jusqu'au 3ème mois, comme ça, les risques de fausse couche seront passés, et nous saurons à quoi nous tenir.

Pour ta belle-mère, c'est affreux quand ça se passe comme tu le racontes ! Finalement j'ai de la chance !
Notre visite s'est très bien passé en plus. Nous avons montré le film que nous avons fait avec toutes les photos numériques, depuis 2 ans, il y a nos deux familles, et nous tous les deux, avec de la musique. Sa mère a trouvé une photo de nous deux drôlement belle, alors on lui a imprimé, et maintenant, je suis moi aussi en photo dans la maison Smile
Elle l'a mise sur la cheminée. Sa soeur qui a l'imprimante ralait que sa mère a déjà plein de photos de lui, mais mon homme a dit que ça n'avait rien à voir, ce n'est pas lui, c'est nous. Trop mignon Smile

Ma grand-mère aussi a eu des déboires avec sa belle-famille, sa première belle-mère lui a fait des choses horribles, parce que ma belle-mère est de l'assistance publique (abandonnée à quelques mois). Son premier mari a été gravement blessé, et sa belle-mère avait interdit l'accès de la chambre d'hôpital à ma grand-mère ! Heureusement le médecin a été gentil il a accepté. Mais quand son mari est mort, sa belle-mère a pris leur fille... Ma grand-mère ne l'a récupéré que plus tard, une fois remariée. Elle nous racontait ce week-end que lors du repas de communion de sa propre fille, elle était à vélo je crois (ou à pied peut-être) et que quand elle était arrivée, ils avaient commencé le repas sans elle...
Il y a des gens sur Terre vraiment cruels...

Pour en revenir à ma famille, moi même j'appréhenderai la réaction de ma mère. Elle a parfois de drôle de réflexions.
En plus, elle craignait plus que tout que j'ai des pied-bots ! Et elle a pleuré longtemps parce que je suis née avec un décalage au niveau du bassin et que j'ai du porté un coussin orthopédique entre les jambes jusqu'à mes neuf mois... elle trouvait que c'était affreux, elle n'arrivait pas à m'habiller... Confused Thumb down
Un jour, on regardait une photo de moi à 5 ans. J'avais de sacrées grosses joues, que j'ai toujours un peu d'ailleurs Sad
Et ma mère qui me dit "Je te trouvais belle, mais tu ressemblais à un monstre en fait !"
Ca fait plaisir..... moi j'adorais cette photo mais je ne l'ai pas retrouvée !
Et elle n'arrivait même pas à me donner le bain parce que je braillais trop :king: <mzam<
Donc c'était ma grand-mère qui le faisait !
Heureusement que je ne suis pas née avec une fente ! J'aurais été élevée par ma grand-mère Wink

Concernant les réactions que notre enfant susciterait s'il naissait avec une fente... Dans ma famille, tout le monde apprécie mon homme même s'il est peu bavard et peu à l'aise. En plus on a pas mal de personnes qui bossent dans le secteur médical, donc je ne pense pas qu'on puisse le rejeter pour ça. Et si c'est le cas, bah ça fera un tri ! Les gens avec qui on reste en contact, et les autres !
Ce qui est sûre c'est qu'on gardera ma grand-mère, elle a toujours adoré mon homme, elle dit souvent "qu'est ce qu'il est beau !"
Ce qui est triste, c'est qu'elle a la maladie d'Alzeihmer... on a du mal à discuter avec elle. Sad

Enfin bon, tout ça fait qu'on va attendre un peu pour le bébé Wink
Il faut d'abord qu'on règle tout ça, qu'il se sente mieux dans sa peau et ensuite on pourra y repenser !

Gros bisous mamieblue papo bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMer 26 Avr 2006 - 13:20

Bien sur que si ça te regarde, ce qui concene ton homme tu fais tout pour l'aider .....
Je n'avais pas compris que tu parlais de l'émission sur M6 ,je suis persuadée que l'on verra le bébé de 5 jours avant l'opération et c'est tant mieux, tout le monde pourra voir les merveilles que font nos chirurgiens et le courage de nos petits loulous.
Je pense que ce n'est pas trop grâve pour le carnet de santé. De toute façon, il peut dire lui même ce qu'il a eu comme intervention et les examens ou radios, il sera obligé de les refaire!!!
bisous bbsoleil
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMer 26 Avr 2006 - 15:03

Coucou Léna!

Tu sais je ne voulais pas dire que tu te mêllais de ce qui ne te ragarde pas, c'est quand même de ton mari qu'il s'agit, et aussid e votre futur enfant Wink c'était juste pour te dire qu'il y a certaines choses qui'l aura envie de faire seul, mais je trouve super cette façon que tu as de t'impliquer et de l'accompagner dans ses démarches pour aller mieux!

Il est très possible qu'ils montrent le visage du bébé avant l'opé tu sais, pour ma part je trouverai ça plutôt bien!
Les gens ont peur de ce qu'ils ne connaissent pas. Quand on leur explique, ils sont tout de suite plus ouverts, ils ont compris... Alors je ne pense pas que les gens puisse faire un rejet après avoir vu l'émission, à mon sens c'est tout le contraire qui pourrait arriver Wink en tous cas je l'espère!

Quand Cédric était bébé, jusqu'à ses 7 mois, sa fente n'a pas été refermée, et je le sortait tout le temps, en fait ni plus ni moins que s'il n'avait pas eu de fente, j'étais si fière de lui! Bien sur il y a eu quelques regards étonnés, des paroles plus ou moins déplacées, mais de manière générale, les gens le regardaient beuacoup plus avec curiosité qu'avec dégoût! Je ne crois pas d'ailleurs avoir vu une seule réaction de dégoût face à Cédric! Il était si mignon! J'avais tellement peur de ne plus le reconnaître après son opération! Qu'il perde cette beauté bien à lui, je t'assure! J'étais très angoissée! Mais quand ils l'ont ramené du bloc, c'était LUI, mon fils, tel qu'il aurait dû être sans la fente, c'était magique, comme une seconde naissance! Mais je n'oublierai jamais l'"avant", je ne cacherai jamais les photos, je les aime toutes, c'est mon petit garçon au sourire si particulier, si doux Wink

Cela dit, je comprends aussi la réticence de ta belle mère à l'idée de voir la fente non-opérée d'un bébé, parce que ça va la ramener des années en arrière et qu'elle a visiblement tout enfoui. Peut être que cela lui fera du bien, l'obligera à replonger dans ces souvenirs là et à faire le point, à accepter cette partie de son histoire et celle de son fils...
Quand Cédric est né, ma mère m'a dit que ma tante (que je connais à peine) ne voulait rien savoir de lui, qu'elle ne voulait pas voir de photo, rien savoir, et que j'aurai dû "le faire passer"... Ma tante a eu une fille (ma cousine que j'adore) qui est née avec une fente labio palatine, et visiblement ça a été très dur pour elle même si elle a toujours été présente pour sa fille, à ce que ma cousine me dit. Seulement revivre ça à travers Cédric, c'était trop pour elle. Je ne lui en veut pas, chacun son chemin, c'est douloureux et long, et nous n'avons pas vécu la même histoire. Ca me fait plus de peine pour sa souffrance qu'autre chose. J'en veux plus à ma mère d'être venu me le dire sur mon lit de maternité alors que je n'avais pas besoin de savoir ça...

Les réactions de ta mère sont assez éloquentes! Ce n'est pas très malin de te dire ça... comme quoi effectivement ce n'est pas une affaire de fente Wink

Vous êtes dans une bonne dynamique de reconstruction et d'acceptation, je suis certaine que dans peu de temps, l'idée de faire un bébé ensemble prendra une toute autre dimension et ce sera merveilleux!
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Léna
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMer 26 Avr 2006 - 15:26

Merci pour ton message Truiss !

Pour ma belle-mère, je crois vraiment que pour elle c'est inimaginable qu'on montre ça à la télé. Comme si c'était horrible, qu'il fallait absolument cacher ça.
Enfin, ça reste cohérent vu qu'elle n'a jamais montré les photos de mon homme à la naissance.
Et je pense de plus en plus que c'est un tort !!!
Qu'est-ce que je regrette que sa mère n'ait pas agi comme vous toutes !
Fini les tabous ! Et mon homme aurait peut-être accepté sa malformation comme ce qu'elle est : une erreur de la nature qu'on corrige. Pas une monstruosité.
Je lui parlais de vous et du fait que vous mettez des photos d'avant, et je lui ai demandé ce qu'il en pensait, s'il aurait préféré, il m'a dit que maintenant, après tout ce temps, il n'apprécierait pas, de voir ressurgir ça maintenant, dans un album, mais si ça avait été dès le départ, oui peut-être que ça aurait été plus facile.
Il sait à quoi ça ressemble, mais se revoir lui c'est trop dur.

Sa mère m'a dit un jour que quand elle a retrouvé son fils après la première opération, elle ne l'a pas reconnu. Mais je n'en ai pas su plus. J'aimerais qu'en voyant l'émission elle comprenne qu'elle a eu tort d'avoir honte.

Si seulement ce tabou pouvait disparaitre !
C'est beau ce que tu dis, sur le regard des gens pour Cédric.
Il ne faut pas avoir honte de son enfant, un petit bout plein d'innocence et d'émerveillement. La curiosité apporte beaucoup parfois Wink

Moi j'ai un autre regard sur les adultes dont je sais qu'ils ont eu une fente. Par exemple, Béatrice Schönberg. Avant je n'aimais pas sa bouche, trop en coeur, mais maintenant que je sais qu'elle est née avec une fente, je vois la beauté, la réussite de sa bouche !
C'est marrant hein Wink

Enfin voilà, je suis pleine d'espoirs pour l'avenir, même si je sais que ça va être lent, qu'on avance à petit pas. Il envisage de se faire réopérer, mais de là à ce qu'il me dise "prends rendez-vous", ça va être autre chose...
Mais bon, on a tout notre temps, comme tu dis Smile

Je n'avais pas compris l'expression "le faire passer"...
Quand j'entendais ça, ça me faisait hurler, qu'on puisse faire une img parce que notre enfant a une fente... je trouvais ça vraiment horrible. Je le trouve toujours d'ailleurs.
Mais j'ai bien été obligé de revoir mon point de vue quand mon propre compagnon m'a parlé de ça... il m'a fait peur en fait Wink
Maintenant, je lui ai dit que je n'avais pas peur que ça arrive à notre enfant, mais que j'avais peur pour lui.
Donc il faut qu'on règle tout ça.

J'espère que ça va se faire vite quand même, je suis si impatiente d'avoir notre petit bout à nous <bb5
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna - Page 2 EmptyMer 26 Avr 2006 - 20:41

salut léna .
je vois que le dialogue est établi.
pour l"émission de m6, cela m'étonnerai que l'on ne montre pas l'enfant car c'est justement avant -après qui est intérressant pour les gens qui ne connaissent pas la malformation.
sur la rtbf,chaine belge une emission nous a été diffusée sur les fente labio palatine .
ils ont détaillé l'opération entière et c'est justement le chirurgien de maël qui la fesait.
une autre est passé sur la chaine odyssée
peut-être pourras -tu trouvé des info sur les sites correspondant au chaine .
moi j'avais fait la demande de la rediffision et il mon proposé la casette pour me l'envoyer (rtbf).
voilà renseigne toi pour voir mais attention j'en ai beaucoup pleuré .
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Bonjour à tous, ici Léna
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