Bonjour à tous

J'ai longtemps hésité avant de m'enregistrer sur ce forum et puis en lisant vos messages, je me suis retrouvée un peu en chacun de vous.

Je suis la maman d'une petite Amandine née le 7 mai 2001 (6 ans) avec une fente labio-palatine. Elle a eu 2 opérations : à 3 mois pour la lèvre et à 6 mois pour le palais réalisées par le Professeur PAVY qui est désormais à la retraite.
Une autre opération est prévue dans quelques temps pour reprendre le voile du palais avec le Dr MITROFANOFF toujours à l'hôpital de Saint Vincent de Paul.

Si je me suis décidée à vous écrire, c'est parce que je suis très peinée et aussi révoltée par la façon dont nous sommes traités, et cela depuis la première fois ou nous avons découvert l'anomalie à 5 mois de grossesse.

Il y a trop de choses qui me restent sur le coeur depuis 6 ans et je viens encore de prendre un coup hier en sortant de consultation avec l'équipe du Dr MITROFANOFF.

J'aurai trop de choses à écrire si je devais raconter ici mon histoire. Alors je vais juste vous mentionner un passage.
C'est en décembre qu'Amandine a eu sa visite annuelle avec toute l'équipe. Après un contrôle avec l'orthophoniste de "remplacement", il s'est avéré qu'elle a une déperdition nasale. Le voile du palais ne ferme pas et laisse passer l'air lorsqu'elle prononce le son "A" par exemple.

Question de L'Orthophoniste : Va t-elle chez l'orthophoniste ?
Ma réponse : Oui, depuis un peu plus d'un an maintenant.
Question : Qui vous a dit de l'emmener chez un Orthophoniste ?
Ma réponse : Pardon ? Sa maîtresse a eu beaucoup de mal a la comprendre en petite section et la visite médicale de l'école nous a confirmée qu'elle en avait besoin.
Nous n'avons été guidé par personne de votre équipe, alors nous nous débrouillons comme nous le pouvons.
Réponse de l'orthophoniste qui s'énerve : Vous pouvez arrêter car cela ne sert à rien, vous avez perdu votre temps et votre argent. Elle ne fait pas les excercies adéquats de souffle. D'ailleurs même une Orth. de campagne doit avoir le matériel nécessaire pour la faire travailler correctement !!!

Il faut savoir que nous habitons à 30 km de Chartres (28) et que nous allons chez l'orth. la plus proche de chez nous. Avec mon mari, on est tombé de haut. D'abord, parce qu'elle n'a pas suivi notre fille et puis aussi parce qu'elle s'est permise de juger le travail d'une consoeur sans lui avoir parler au préalable. Il faut savoir qu'Amandine a fait des progrès remarquable au niveau de la parole. Sa déperdition nasale ne peut se rattrapper désormais qu'avec une intervention chirugicale.

Lorsqu'elle m'a demandé si Amandine dormait bien, je lui ai dit que cela dépendait des périodes. Il arrive parfois qu'elle se réveille pour aller aux toilettes ou pour se remettre du spray marin dans le nez lorsqu'il est bouché.
La plupart du temps elle se débrouille toute seule, mais des fois elle vient me chercher pour la recoucher. D'après l'Orth., c'est moi qui l'angoisse et c'est une situation anormale pour une petite fille de 6 ans de réveiller sa maman...
Autre question de sa part : Comment se fait-il que vous n'ayez pas d'autre enfant ? Je n'aurait pas du répondre car c'est une réponse personnelle. Neanmoins, j'ai répondu que malheureusement mon frère a une petite fille de 5 ans atteinte d'une maladie rare. Elle ne parle pas, ne marche pas et réagit comme un enfant de 1 an. Je ne ferais pas d'autre enfant avant d'avoir fait des recherches génétiques. Mon frère vient de les faire et il est prévu que nous allions chez la même généticienne.
Elle m'a répondu que les autres mamans, à l'inverse de moi, relativisait la FLP de leur enfant par rapport à un enfant comme celui de mon frère...

Ensuite elle m'a demandé si cela m'angoissait de faire opérer Amandine. J'ai répondu que angoissé était un mot fort, mais que cela ne me faisait pa plaisir -évidemment- et d'ailleur qu'elle espèce de maman je serai si cela ne me touchait pas ?

C'est alors qu'elle m'a accusé d'avoir des problèmes psychologique et m'a dit d'aller consulter car j'en avait grand besoin !!!

Hier, cette dame était encore là et lorsqu'elle a vu Amandine sur mes genoux, elle a fait cette réflexion : Regardez cette pertite fille qui, a 15 ans, sera encore sur les genoux de sa maman !
Le Chirurgien nous a demandé si on avait des questions à poser.

1/ J'ai demandé si l'on pouvait accompagner notre enfant pour être présent lors de son endormissement. Il a dit que oui, car depuis 2 ans maintenant, ils ont créer cette pièce spécialement.
Je suis contente de voir que les choses évoluent et ça me fait plaisir, car les autres fois, nous ne pouvions pas les accompagner.

2/ J'ai demandé si on allait encore nous interdire de rentrer dans sa chambre du soir jusqu'à 7 heures le matin. La réponse est non : Vous restez auprès de votre enfant si vous le désirez mais il n'y aura pas de lit pour vous. Vous ne pourrez donc dormir que sur une chaise. Sur ce, il me dit d'aller dormir à la maison des parents pour être en forme...
Comment peut-on dormir paisiblement lorsque l'on sait que son enfant, s'il se réveille ne vous trouvera pas à ces côtés pour être rassuré ?

Pour clore cette histoire, Amandine, qui a peur du chirurgien, s'est mise à pleurer lorsqu'il lui a regardé dans la bouche.
L'Orth. s'est alors empressée et de ressortir la lettre qu'elle a envoyée à "l'Orth. de campagne" pour faire lire au chirurgien le passage qui lui mentionne que je dois absolument aller voir un psychologue pour le bien d'Amandine.
Je le sais car l'Orth. qui suit Amandine nous en a gentiment parlé.

J'en conclus horrifiée que si elle pleure, c'est encore moi qui l'angoisse, alors qu'en sortant elle me dit " j'ai peur qu'il fasse du mal à mes dents"...

Mon réconfort serait d'entrendre certaines personnes me dire si elles pensent comme moi et que dois-je faire pour enrayer ces agressions une bonne fois pour toutes. Mon médecin de famillle me dit " pourquoi ne changez-vous pas d'équipe ? Je n'ai absolument rien contre le chirurgien et même si l'équipe ne nous rassure pas faut-il pour autant en changer ?

Merci de m'avoir lu et j'attends votre soutien avec impatience.

bonjour

Pour qui se prend cette personne pour vous mépriser ainsi?

Quand j'étais petite et jusqu'à 8 ans environ je reveillais ma mère la nuit , et bien souvent elle venait dormir avec moi.
Ma mère pleure lorsque je vais à l'hopital me faire opérer, et pourtant on ne lui a jamais dit d'aller consulter un psychologue.
Etre sur les genoux de sa mere à 6ans est une attitude tout à fait normal.

A votre place je changerai d'équipe, car avoir une bonne relation avec cette derniere et avoir confiance en elle, permet de moins apréhender les operations, etc..

Bonjour Pupille et

Pour qui se prend l'orthophoniste pour te juger toi et ta fille, son métier c'est pas psy alors qu'il fasse son boulot un point c'est tout et je pense que la prochaine fois tu devrais lui mettre les points sur les "I" une bonne fois pour toute !!!

A très bientôt et au plaisir de te lire !!!

Fait un gros bisous à ta puce (qui est née un 7 mai comme ma grande !)

bonjour et bienvenue a toi sur ce forum,je suis la maman d'une petite loane qui a 14 mois et qui a une fente bilatèrale avec bourgeons dentaire et elle est suivi par le pr couly a NECKER je voulais de dire que moi aussi j'habite a 30 km de chartres et je suis émue et révolté d'attendre des réflexions pareil cela de me réjouis guerre pour plus tard comme dit fanny tu devrai peu etre changeai d'équipe pour ton bien a toi et pour la petite amandine ne sois pas triste et continue et faire comme tu le sens avec ta fille n'écoute pas cette femme si tu veux prendre ta fille sur tes genoux et ben prend la,elle n'a que 6 ans et besoin d'etre rassuré.je te souhaite bon courage et a bientot,et je vous embrasse toi et amandine.A TOUTE

bonjour et beinvenue

je suis la maman de lola née ave une flp bilateral ya bintot 11 mois

nous habitons a 20km de chartre aussi

je suis abasourdi par tous les prorp que cette pesonne t'a balancer en pleine tronche.... c inadmisible t si j'été toi j'en parlerai a ton chirurgien et lui dire que tu n'est pas contnete de son ortho et qu'il a été dsagréable et blesanta lros qu'il n'y apas raison d'etre

il est tout a fait normal que'un petite de 6 ans soit angoisser qd on lui regarde dans la bouche surtout avec ce qu'lle a endurer depuis sa naissance... il est normal qu'on petite fille de 6 ans siot sur les genoux de maman..... et la calin alors ? a 6 ans on y plus le droit....... 6 ans il sont en cp et encors petit alors faut pas deconner.. c quoi cette mentalité.....
une maman a le droit de vouloir rester au pres de son enfant la nuit......c le role d'une maman non ! d'etre la dan les moment les plsu dur pour son enfant, de pouvoir la reconforter, de lui faire des bisous, de lui dire que tous sera bientot fini et si tu a envie de rester dormir sur uen chaise, bah reste s'y... nana mais serieus.... ce reposer ! c quoi ce mot ! on est des adulte et on recuperera plsu tard merde !........ serieucx ca me fou en rogne de lire des chose comme ca..... psi c ligitime que tu est peur pour le 2eme enfant, je voi pas le raprochemetn ave la maladie grave de ta niece et la flp........ tu lui aurai dit que tu vooulai qu'un seul enfant, elle aurai dit que tu est egoiste, et tu lui aurai dit que tu en veut un 2eme de suite elle t'aurai dit "nan, amasi vosu rendez pas compte si le bb2 a uen flp par quoi il va devoir traverser etc...".... je trouve que cette personne n'a aucun droit juger, c quoi son probleme ? il n'a ps sa place aupres d'enfant née malade oua vec des malformation si il n'estpas capable d'avoir un peu plus de tact et de ne pas faire part de ses pensé........ ta fille et heureuse ? c le principal ? si elle est heureuse c que tu gere bien sa malformation non !....

moi je m'orienterai veritablemetn vers une autre equipe......... ou du moins en toucher 2 mot au big boss.. c pas normal

et moi je te dit tu n'a pas besoisn d'un psy.... tout ce que fait ta fille et normal, tu ne la surcouve pas.......

Mais de quoi elle se mêle cette ortho. Elle en a elle des enfants ? Et un enfant avec un souci de santé ? Sans doute pas pour réagir ainsi et se permettre de telles remarques. Personne n'a le droit de juger autrui, surtout quand il n'a pas vécu la même situation. Je ne sais pas quel est ton caractère, mais moi je la remettrais sérieusement à sa place.
Depuis la naissance de Kelig, nous avons soigneusement sélectionné toutes les personnes du corps médical et éliminé celles qui ne nous apportaient aucun soutien ou nous mettaient le moral à zéro, on n'a franchement pas besoin de çà en plus.

Est-elle la seule ortho de l'équipe ? Car effectivement, si vous êtes satisfaits du chir, ce serait ennuyeux d'en changer, enfin à vous de voir.

Surtout ne te culpabilise pas et ne change rien. C'est toi la maman d 'Amandine, qui la connait la mieux, qui sait ce qu'elle a traversé depuis sa naissance, qu'elles sont ses angoisses ... Personne n'a le droit de remettre çà en cause.

Bises

tu t'es fait maltraitée par cette dame en bonne et due forme!!!

...même si il y avait du vrai dans tout ça....on ne dit pas les choses comme cela car cette attitude est tout à l'envers de l'attitude à adopter lorsque l'on veut aider les gens.
Faire culpabiliser les mères n'engendre rien de plus que de la depression chez ces pauvres mamans....

...il est toujours difficile de réagir sur le moment ...mais je pense que quand on se sent pareillement attaquée il faut se dire que ce n'est pas normal....
...dans une relation d'aide quel quel soit la personne aidée ne doit pas se sentir attaquée sinon ce n'est plus de la relation d'aide....

...on fait jamais que ce qu'on peut....et dieu sait si on est pas aidé dans nos parcours différents...alors on mérite pas d'être traité comme cela...^

....je pense que tu as deux solutions....soit tu fais un feed-back à cette orthophoniste...et elle se calme.....soit tu demandes à ne plus la voir...car on en supporte déjà assez sans être accusé de la sorte....

...maintenant pour le reste à savoir ce qui est normal ou pas...qui sommes nous pour le dire...il y a juste des enfants et des mamans et des familles avec leur fonctionnement ...lesquels ne sont pas tous identiques....et tant que cela ne pose pas de problèmes particuliers pour les enfants et les parents...où est le problème???

allez...j'espère que ces messages t'aidera à relativiser....tu t'es pris la non compétence relationnelle de cette personne en pleine poire....et ce n'est pas de ta faute...mais n'accepte plus cela , pour ton bien.....

Merci à toutes d'avoir pris le temps de me répondre. C'est bon de recevoir du réconfort...

Depuis le début de l'année, j'hésite à prendre contact avec le Pr COULY. Je l'ai vu par hasard dans les Maternelles et au premier abord, je le trouve beaucoup plus "humain" que le Dr MITROFANOFF. Mais son équipe vaut-elle mieux ?

Premium, ta petite Loane est suivi par le Pr COULY et j'aurai aimé savoir si ses hospitalisations se sont bien passées.
Car à Saint-Vincent de Paul, pour l'opération du palais d'Amandine, ça a été un vrai calvaire.
Nous n'avions pas le droit de rester la nuit et lorsque j'arrivais à 7 heures du matin pour être près de ma fille à son réveil, on me faisait des réflexions désagréables à savoir, qu'est-ce-que vous faites ici à cette heure ?

On nous a laissé une chaise dans la chambre pour mon mari et moi, si bien que nous devions nous asseoir chacun notre tour, l'autre restant debout et ceci jusquà la fin de la journée.

Le Pr COULY que j'ai vu au "Maternelles" a dit que l'opération du palais est très douloureuse. A St Vincent de Paul, le lendemain de son opération, pour la faire manger on m'a donné une cuillère en inox à la place d'une cuillère souple de bébé !
Le menu c'était de la bouillie à la vanille matin midi et soir pendant 7 jours ! Même pas un yaourt, un petit pot de crème... Résultat, je sortait lui acheter compote, crème, yaourt que je stockais dans le frigo des infirmières !

A la sortie, j'ai demandé s'il fallait que je lui donne du dopliprane ou autre médicament, si elle pleurait de douleur. On m'a répondu sèchement : vous n'allez pas droguer votre fille de médicaments ! Et je suis ressortie sans ordonnance avec ma petite qui s'est réveillée toute les heures la nuit pour hurler pendant les jours suivants.

J'en suis toujours écoeurée et j'appréhende la prochaine opération en cet hôpital. Lorsque j'ai essayé d'en parlé on m'a répondu que c'était seulement moi qui angoissais et qu'il fallait que j'aille me faire soigner.

Je suis très énervée et attristée depuis la dernière visite de vendredi. J'ai peur de revivre cela pour l'opération du voile du palais prévu au mois d'octobre.
Si vous autres parents n'avez pas vécu cela ailleurs, pourquoi devrais-je continuer à aller là bas ?
Avant, il y avait le Pr Pavy un très excellent chirurgien. Mais depuis qu'il a pris sa retraite qu'est-ce qui nous lie encore à cette équipe ?

D'ailleurs, ce qui m'inquiète, c'est que je n'entends pas parler de lui sur ce forum, ni de cet hôpital, pourquoi ?

Si quelq'un pouvait m'éclairer à ce sujet...

D'ailleurs, ils sont tellement organisés qu'il ont perdu son dossier intégral, on vient d'apprendre la nouvelle...

Oh la la c'est incroyable je n'arrive pas a imaginer que des personnes s'occupant d'enfants hospitalisés puissent réagir comme celà...

Tu es bien courageuse d'avoir supporter tout celà...

Moi je fuirais !

Pourquoi rester avec cette équipe que va t-elle vous apporter ???

D'après les mamans du forum le pr Couly a l'air très bien je ne le connais pas ma fille se fait suivre a trousseau.

Je connais par contre une dame qui travaille dans le service a Necker et elle m'en dit que du bien.

Voit ce qui est le mieux pour ta puce

Bon courage je pense qu'un bon contact est essentiel pour une opération sur tout pour nos bambins

bises

Bonjour à toi !

Je n'ai pas pris le temps de lire les réponses des filles, mais voilà la mienne :

Va voir un autre chirurgien !!!! Si ta fille en a peur, que toi tu n'es pas rassurer, que vous n'êtes pas en confiance...

Je n'hésiterai pas une seconde ! Je suis une "petite" professionnelle de santé, (aide soignante) et je peux te dire que le comportement de cette équipe est inadmisible ! Ils n'ont pas à porter de jugement sur des confrères qu'ils ne connaissent pas, et encore moins à porter des jugements sur ta manière d'être avec ta fille, ou la peur de ta fille.

J'ajouterai que si ta fille a peur de ce chirurgien, je ne le laisserai pas s'en occuper... Elle est à un âge ou elle comprend, donc, je lui demanderai son avis... il faudrait pas qu'elle en ai de trop mauvais souvenir, ça reste à vie ce genre de trucs ! C'est pas comme un bb qui ne peux pas dire si il est à l'aise ou non...

Voilà ce que j'en pense....

Bon courage ! bbsoleil

Je viens de lire les autres messages :

Je rajoute à ce que j'ai mis : Si tu n'as pas en plus, un bon souvenir des dernières opérations dans cette structure, pourquoi y retourner ?
Le coup du doliprane, c'est pareil, au contraire, il faut gérer la douleur un maximum ! Il vaut même mieux la prévenir ! Enfin bref.

Si tu as envie d'en changer (ce n'est peut être pas le cas). Il doit bien y avoir un autre chirurgien compétant dans ton coin ? Les filles en connaissent peut être... Moi non.

même si tu n'a pas l'intention d'en changé, ça te permettrai peut être de te faire un avis sur 2 équipes différentes et de choisir ?...

Ohlala !!! On se croirait revenu 30 ans en arrière au niveau gestion de la douleur. Tes deux messages me font te dire de changer illico d'équipe. Chartres c'est près de Paris, va consulter à Necker ou à Debré ils ont de bons chirurgiens.

Prends un rendez-vous, va te faire ta propre idée, çà ne t'engage à rien.

Bises

franchement je trouve que la prise en charge que tu as eu n'est pas adéquate...on se dirait au moyen âge...
va voir Couly, les parents qui sont suivis par lui l'aime beaucoup ....

bonjour pupille,je viens de lire ton message et franchement je te conseille de prendre rendez-vous a necker avec le pr couly ca ne coute rien et tu verra la différence a la première visite,j'ai vue des enfants de l'age de ta petite amandine et il sont vraiment a l'écoute de l'enfant et au moins il les considère comme telle ils ont leur mots a eux qui les mettes en confiance et qui leur permette d'etre serein .franchement si peut que j'ai vue ou entendue ca me rassure pour la suite de ma loane quand t-elle sera un peu plus grande ce sont vraiment des professionnels.par contre les cordonnées je ne l'ai c'est pas sous la main mais tu les trouvera sur le forum a la rubrique les équipes chirurgicales je crois.j'attend de tes nouvelles et ne te pose pas d'autres questions et fonce pour le bien de ta fille et te toi meme tu verras sa ira mieux,bonne chance et bon courage a bientot bisous a toute les deux.

Bonjour Pupille, je suis scotchée de lire le non-professionnalisme de ton entourage médical, c'est fou on se croirait des années en arrière...

Si je me mets à ta place, et bien je change carrément d'équipe, tu n'es liée en rien avec eux, un dossier se transfer facilement et c'est encore toi la mieux au courant de ce qu'Amandine a vécu depuis sa naissance. :lire:

Tiens-nous au courant !

Bisous de Sévi

Bonjour,

Je voudrais témoigner à mon tour sur le suivi de mon fils à l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul, par la même équipe du Dr Mitrofanoff.

La fente été découverte lors de l'échographie morphologique de la 22e semaine, et nous avons tout de suite été pris en charge par le Dr Mitrofanoff.

Alexandre est né en février 2006, mais du fait de sa malformation cardiaque, n'a pu être opéré de la fente labiale qu'à l'âge de sept mois, et de la fente palatine à l'âge de neuf mois, à Saint-Vincent-de-Paul.

Il a également été opéré d'une hernie à l'âge d'un mois et demi, tandis que sa malformation cardiaque a été corrigée à l'hôpital Necker à l'âge de quatre mois et demi.

Soit au total, trois hospitalisations à Saint-Vincent-de-Paul ... soit environ trois semaines, et une à Necker en chirurgie cardiaque (10 jours).

Il est vrai que j'ai aussi connu les nuits sur la chaise dans le box ...(c'est là que sont hospitalisés les enfants de zéro à un an). Il n'y avait en effet que trois chambres au même étage, réservées aux parents, mais elles étaient attribuées en priorité aux mamans allaitantes ... ce qui malheureusement ce n'était pas mon cas. Je pense que rien n'est prévu dans cet hôpital pour améliorer l'accueil des parents, dans la mesure où, à terme, sa fermeture est prévue dans les années qui viennent ... mais c'est un autre problème (réorganisation de l'AP-HP).

Je ne remets pas du tout en cause ton témoignage (je ne sais pas à quel étage Amandine était hospitalisée précisément à Saint-Vincent-de-Paul) – et d'ailleurs je serai très attentive la prochaine fois que nous y retournerons - mais pour ma part il m'a toujours été indiqué très clairement que j'avais accès à la chambre à n'importe quelle heure du jour et de la nuit, en tant que parent. Je n'ai eu aucune remarque à ce sujet.

D'autre part, les infirmières m'ont toujours indiqué que du Paracétamol était administré pour traiter la douleur, au réveil. Lorsque, restant assez longtemps avec Alexandre, il me semblait qu'il avait mal, je n'ai pas eu de mal à obtenir des infirmières l'administration de Paracétamol supplémentaire.

De même, en ce qui concerne l'alimentation (mais je le répète, Alexandre
n'avait pas le même âge) nous avons eu de la bouillie, des petits pots de légumes et de fruits, etc... La cuillère en inox a également été utilisée tout de suite, mais on m'a dit qu'il n'y avait pas de problème, dans la mesure où elle ne touchait pas le palais, même avec des fils.

D'une manière générale, je pense que le suivi des fentes labio-palatines à Saint-Vincent-de-Paul est bon, et qu'indépendamment de l'équipe (il y a plusieurs orthophonistes : je ne sais pas si j'ai vu le /la même que toi), le travail du docteur Mitrofanoff est excellent, d'après ce que m'ont dit tous les autres praticiens qui ont vu Alexandre depuis (dont notre pédiatre, qui est rattachée à l'hôpital Robert Debré et qui connaît bien le traitement des fentes labio-palatines dans cet autre hôpital – et qui pourrait tout aussi bien nous conseiller d'y aller). De plus, je trouve que le courant passe bien avec le Dr Mitrofanoff, qu'il est disponible, et bien avec les enfants.

Il existe à Saint-Vincent-de-Paul à un autre service traitant des fentes
labio-palatines (chirurgie maxillo-faciale, service du professeur Ginisty). Dans la mesure où je ne comprenais pas pourquoi on a nous avait adressé chez l'un plutôt que chez l'autre, la pédiatre de la maternité m'a expliqué qu'en diagnostic prénatal, ils préféraient orienter l'enfant vers un chirurgien plasticien, plutôt que vers les chirurgiens stomatologues, pour la perfection du résultat à long terme.

Voilà mon témoignage sur Saint-Vincent de Paul. Globalement, même si rien n'est jamais parfait, j'ai une opinion très positive de cet hôpital ... même avec tout le temps que nous y avons passé.

Un autre intervenant de cet hôpital (ce n'est pas un médecin) m'a demandé un jour si les infirmières ne m'avait pas « limité » l'accès à la chambre ... apparemment il y a eu des précédents, et qui ont déjà été signalés. Mais je pense que cela arrive là comme ailleurs ... On a l'impression que certaines infirmières voudraient ne jamais avoir les parents « dans les pattes » ... mais cela ne sera jamais possible, même dans un hôpital non réservé aux enfants ! Il faut qu'on les rappelle à l'ordre.

Pour la perte du dossier, c'est inadmissible.

Sans parler des remarques de l'orthophoniste. Il y en a effectivement plusieurs, tu peux donc demander à être reçue en consultation avec l'autre !

D'après ce que tu y as vécu, je comprends que ta confiance soit bien entamée...

Je crois qu'il est important de signaler rapidement ce qui s'est passé en écrivant au directeur de l'hôpital, cela fait en effet partie des droits des personnes hospitalisées ... je crois qu'il ne faut vraiment pas se laisser faire ... pour les prochaines fois et pour les autres patients.


Frédérique

Bonjour, cela fait longtemps que je lis vos messages, je me reconnais tout à fait dans vos joies, vos peines, vos angoisses... Je n'osais pas franchir le pas, mais je voudrais apporter mon témoignage à propos de Saint-Vincent de PAul. Ma fille est née en mars 99, nous avons été pris en charge par l'équipe du Dr Pavy, puis du Dr MItrofanoff. A l'époque, nous avons hésité, nous avions vite compris que il n'y avait pas qu'une méthode, que chaque hôpital faisait à sa façon enfin presque. A l'époque, Necker utilisait des palais artificiels, St Vincent non. Au fil des années, en rencontrant des enfants, des parents, nous nous sommes aperçus que les équipes avaient des façons de travailler différentes. Les enfants de Necker ont je crois plus de prise en charge orthophonique en tout cas à l'époque. St-Vincent optait plus pour une prise en charge par les parents, alors nous avons soufflé avec Marie pendant 3 ans, Marie ne connaît pas à quoi ressemble une séance d'orthophonie à part avec Mme Tallandier 2 fois par an. On ressortait parfois de ces séances avec le moral à zéro, on se remettait en question. Et puis ça allait, on corrigeait en fonction de nos réflexions. ILS impliquent davantage les parents c'est peut-être plus lourd pour nous, mais pour l'enfant que c'est que du bonheur, puisque tout se passe sous forme de jeux à la maison peut-être que dans certains cas cela ne suffit pas, je ne sais pas. Chaque équipe fait des choix, il me semble que je saurais reconnaître un enfant opéré par st-vincent et un par Necker par la forme du nez... Chaque équipe a aussi sa propre politique par rapport aux drains transtympaniques...Alors nous parents devons faire des choix... Nous n'avons jamais regretté une seule fois d'être à st-Vincent, je ne peux pas laisser dire des choses sur le Dr Mitrofanoff sans réagir le Dr mitrofanoff est quelqu'un de formidable, de très humain, Marie l'adore, nous avons une totale confiance en lui. Marie a subi sa greffe osseuse en octobre 2006, tout s'est bien passé. Il a été là pour nous pour Marie avant, pendant, après. Il a veillé pour que tout se passe bien. Il répond toujours à nos questions, nos angoisses avec beaucoup de patience, avec le sourire. C'est quelqu'un qui a beaucoup d'humour. Peu après la greffe, j'ai malheureusement donné un coup de tête la nuit dans la bouche de Marie qui venait me réveiller, dans la greffe, imaginez mon état, je suis tombée dans les pommes... Le lendemain, il nous a reçu en urgence avec le sourire et en nous rassurant. Quelques semaines après, j'ai eu une inquiétude, j'ai téléphoné. Il était en consultation, il m'a tout de suite rappelé pour me rassurer et me donner un rendez-vous. C'est quelqu'un de disponible, de gentil et de très compétent.Que dire de L'orthodontiste qui travaille avec lui, le Docteur Majoureau-Bouriez ? Cette femme est extraordinaire, je pense sincèrement que c'est une des meilleures spécialistes en France. Elle vous explique tout avec des mots simples avec douceur, patience et gentillesse. elle fait sur Marie un travail formidable, je vous jure que pour Marie rencontrer Aurélie est une partie de plaisir. Marie sait ce qu'elle va avoir, il ya une préparation extraordinaire qui est faite. Je ferai des milliers de kilomètres pour avoir son avis. D'ailleurs, je trouve qu'on ne parle pas assez du travail orthodontique dans le forum. C'est une phase tellement importante pour nos enfants, autant que la chirurgie, les oreilles, la phonation..Que ce soit le Dr Mitrofanoff ou le Dr Majoureau-Bouriez vous pouvez avoir confiance les yeux fermés, ce sont des gents compétents et humains. Vous pouvez sans problème leur dire ce que vous pensez, cela nous est arrivé de parler de l'ORL. Nous nous avons gardé le Dr Huart qui travaillait avec le Dr Pavy. Le Dr Huart est quelqu'un de compétent et compréhensif. Il connaît bien le problème. Il a son cabinet à quelques pas de St-Vincent. Quant aux équipes d'infimiers, nous avons également rencontrés comme dans d'autres hôpitaux des gens peu humains et incompétents et des personnes formidables à l'écoute de Marie. La formule préconnisée par le Dr Mitrofanoff maison des parents et chambre est très bien. C'est ce que je fais. On peut à la fois dormir près de son enfant dans la chambre et puis de temps en temps, aller se reposer ou discuter, rencontrer d'autres parents à la maison des parents. Pour l'orthophoniste, je ne sais pas qui vous avez rencontré, nous avons également une totale confiance en Mme Tallandier qui travaillait avec le Dr PAvy, qui est revenue en 2007 pour former une orthophoniste. Les séances comme je le disais ont été émotionnellement difficiles, mais grâce à elle nous avons progressé, nous avons pu aider notre petite fille qui lit comme une déesse, et qui est première de sa classe en CE1. En fait le principal, c'est d'avoir confiance, l'enfant le ressent si vous êtes mal. Il faut lui expliquer, parler à l'équipe, poser des questions, dire ce qui va et ne va pas. Ce sont des gens ouverts, humains, et très compétents. Bon courage à tous. Nous parents essayons de faire du mieux que nous pouvons, nous faisons des choix qui sont décisifs pour notre enfant, ce n'est pas toujours facile...Merci pour votre forum à bientôt avec une petite photo de notre louloute Céline

merci pour ce grand témoignage Céline....

pour ce qui est de l'orthodontie sur le forum...il faut dire que beaucoup de nos petits loulous n'en sont pas encore là.
et que pas mal d'enfants ne sont pas encore suivit par un orthodontiste.
A lausanne nous avons la chance d'avoir un orthodontiste très spécialisé, le DR Herzog, qui suit les enfants dès la naissance. Mais ce n'est pas le cas partout.
Reviens dans 10 ans et tu verras qu'on sera toutes en train de papoter sur les appareils de nos enfants....

voilà...

Bonjour, peut-être que Amandine a peur d'aller
chez l'orthodentiste, mais moi , je sais qu'il ne fau t
avoir peur de montrer sa langue au docteur, et l'équipe
de Saint-Vincent de Paul, elle est géniale!!!!! Le docteur
Mitrofanof m'a aidée à être jolie, tout autant
qu'Aurélie, alors que Mme Talendier, m'a aidée à parler correctement.
Comme vous le voyez, d'ailleurs, ma maman vous l'a dit,
grâce à eux, je suis la premiére de ma classe! Ma maîtresse s'appelle Mme Herquin. Elle m'a dit qu'il y avait plein d'enfants comme moi. J'habite en Normandie. A bientôt Marie[/url]

j'ai oublié de signaler que Marie a eu une fente labio palatine uni-latérale complète.

je voudrais réagir car sans aucune critique de ma part pour ces chirurgiens qui sont certainement très bien, mais tout de même, de quel droit une orthophoniste fait des leçons de moral aux parents qui viennent au contraire pour être rassurer, épauler pas pour se faire déscendre comme ça, je pense qu'il y a des façons de parler et tout ce qu'elle a dit n'était franchement pas rassurant. Mais de quoi je me mêle pour poser des questions indiscrètes à ce point et juger les gens...

alors, petit message pour pupille, moi je suis en région parisienne et Gabin qui a aujourd'hui 2 ans et demi a été opéré par le Pr COULY à Necker (on m'avait dit que sur paris il y a avait deux équipes spécilaisées c'était Necker ou Trousseau, les techniques ne sont pas les mêmes, mais les résultats sont identiques).

Rien ne t'empêche de prendre rdv avec un autre chirurgien et je suis aussi d'accord que ta fille est en âge de comprendre et de se manifester, elle va peut-être te dire oui, je veux aller voir quelqu'un d'autre... juste un RDV ça ne t'engage à rien.

je vais moi le 3/07/07 voir le Pr COULY pour le contrôle et j'ai rdv aussi pour le bilan orthophonique. Je donnerai des nouvelles sur le forum car c'est vrai qu'il y a plein de petits bébés et qui ne sont pas encore passés par là !

à très bientôt Véro

Bonjour et merci tous particulièrement à "Mattéo et Gabin" d'avoir compris mon message.
Je ne dénigre aucunement le Dr Mitrofanoff ni le Pr PAVY que je remercie tout particulièrement pour son travail extraordinaire. C'est un homme de coeur et lorsque la première fois il m'a dit "faites-moi confiance pour Amandine" nous avons eu raison de le faire.
Je le répète encore une fois, nous avons été déçu par l'environnement de l'hopital et le manque de prise en charge.

Message pour Prevot :Je ne connais le Dr MITROVANOFF que par les visites annuelles. Il n'a jamais opéré Amandine, il est donc nouveau pour moi et je ne me permettrai pas de dire du mal de lui.

Message tout particulier à FREDA: D'après notre dernière visite, le Dr MITROFANOFF nous a dit que les choses avaient beaucoup changé. Il y a depuis deux ans maintenant une salle ou l'on peut accompagner notre enfant jusqu'à l'endormissement. Il n'y a plus d'accès restreint aux chambres la nuit également. D'ailleurs, votre récent témoignage sur le forum le prouve et j'en suis très très heureuse.

Néanmoins, la peur de revivre ces moments étant plus forte, et les réflexions très dures à avaler, j'ai pris la décision de changer d'équipe.
Le Professeur Pavy excerce toujours à la clinique privé de Boulogne Billancourt. Donc, au choix, soit je me retourne vers lui, soit je me dirige vers l'hopital TROUSSEAU. On nous a recommandé Marie-Paule VASQUEZ. Je vais prendre rendez-vous avec les deux avant de prendre une décision définitive.

Notre parcours est différent selon les équipes. Nous le vivons également chacun à notre manière. Je n'incrimine personne sinon l'orthophoniste en particulier avec lequel je resterai désormais sur mes gardes.

C'est un vrai réconfort de pouvoir en parler car il y a des moments ou l'on a envie de craquer. Je remercie chaque personne de m'avoir répondu et tout particulièrement à celles qui m'ont réellement comprise...

Tu as raison de prendre des rdv, il faut se sentir bien avec toute l'équipe, c'est important.

mais je crois que tu as raison de dire et de penser qu'il faut se sentir à l'aise avec l'équipe qui suit notre enfant.

Et ce qui convient à certain ne convient pas à d'autre et inversément...

Il est important de savoir pour quoi on fait les choses et de les changer si on se sent coincé avec...il y a déjà tant d'autres paramètres à gérer dans la vie....alors autant se facilité la tâche.....non?

pupille, je suis bien contente que tu es lu mon message et que tu aies pris une désicion. Alors si je peux me permettre, le Pr VASQUEZ est très bien, on me l'avait conseillé sur Trousseau , elle est très bien parait-il . Je dis cela pourtnat Gabin est suivi par le PR couly, là encore il ne s'agit pas de dire du mal ou du bien mais c'est vrai qu'on aime bien avoir de bonnes références pour espérer le meilleur suivi possible.
Le chirurgien est certes important mais l'équipe entière l'est !! et je sais que à Trousseau, l'enfant est pris en charge par toute une équipe et pas seulement par le chirurgien.

oui, bien sûr que j'ai bien compris ton message ce n'est pas du tout anormal de réagir comme cela, ce qui est anormal c'est de se faire traiter comme celà alors que l'on a pas besoin de tout ça en plus ....

Je te souhaite bon couarge et au plaisir de te lire et d'avoir pour le coup de vos nouvelles à toutes les deux. Et qu'en dit ta fille alors ?