Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bonjour à tous, ici Léna

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Léna
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MessageSujet: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 15:37

Je ne savais pas trop comment intituler mon post, pardonnez-moi !

Je me présente, mon pseudo est Léna, j'ai 26 ans (27 bientôt...), je ne suis pas né avec une FLP mais mon chéri, oui... une FLP gauche il y a 23 ans bientôt.

Cela fait 4 ans et demi que nous nous fréquentons, il ne m'a jamais dit ce qu'il avait, je l'ai su par sa mère, lors de sa dernière opération.
Cela ne m'avait jamais posé de problème, je voyais la souffrance que ça engendrait sur lui et je l'ai toujours défendu.
D'ailleurs, j'ai lu quelques posts concernant votre indignation concernant l'émission "les maternelles", et figurez-vous que suite à cet écart de langage, j'ai écrit un "coup de gueule" aux maternelles, ils ont lu mon message 2 mois plus tard à l'antenne, la rédactrice a dit qu'ils feraient prochainement une émission à ce sujet, j'attends toujours (c'était à l'époque de Maïténa, en décembre !!), à moins que je ne l'ai raté Sad.

Bref, ce n'est pas pour ça que j'écris.
En fait, nous avons tout de suite su, mon ami et moi, que nous voudrions des enfants ensemble.
Je me rappelle d'un jour où nous discutions, avec sa mère, et où elle nous a dit cela : qu'il existait un risque que nos enfants naissent avec cette malformation. Personnellement, ça ne m'avait jamais gêné, j'avais toujours été admirative devant l'amour et l'attention que ma belle-mère avait déployé pour son fils, et j'étais sûre que j'aimerais encore plus notre bébé s'il naissait avec cette malformation.

Pourtant, je savais que mon chéri le vivrait moins bien, car il n'a jamais accepté sa malformation. Il aurait même préféré parfois ne pas naître...

Depuis quelques mois, nous parlons sérieusement d'avoir un enfant bientôt, et il m'a clairement expliqué sa plus grande peur concernant le bébé : qu'il ait la même malformation que lui, qu'il soit "anormal", ce sont les mots qu'il a employé.
Il a ajouté à cela qu'il ne supporterait pas si c'était le cas... qu'il ne sait pas s'il ne préfèrerait pas qu'on avorte... mais qu'il ne se pardonnerait pas non plus ce choix-là ! Il a toujours été contre l'avortement si nous avions eu un "accident"...

Enfin voilà, je réalise tout ça, cette discussion datant de 2 jours, et je commence sérieusement à m'inquiéter... mon homme est très fragile, il culpabilise très vite, et il commence à peine à s'accepter, alors s'il transmet cette malformation à son enfant, il ne se le pardonnera jamais.

Je m'inquiète car je vois qu'il n'y a qu'à l'échographie qu'on saura s'il a une fente ou pas !
Je ne sais pas quoi faire, cela fait des mois, plus d'un an que je parle de bébé à mon chéri, que j'ai ce désir d'enfant très fort, et quand il m'a parlé de son angoisse, je lui ai dit que ça ne servait à rien d'angoisser, puisque de toute façon tant que je ne serai pas enceinte on ne saura rien, mais voilà, c'est moi qui angoisse maintenant !
Je ne veux pas faire souffrir mon chéri en portant notre enfant, que nous désirons depuis toujours...

Je fais plus que me présenter ici, mais c'est pour ça que je suis venue sur ce forum, pour avoir des réponses à mes questions et aussi pour avoir un soutien si c'est possible...
Je me dis aussi que peut-être c'est encore trop tôt pour lui pour avoir un enfant, qu'il faudrait attendre que son problème avec lui-même soit réglé, mais je ne suis pas sûre que ça se règle "comme ça"...

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.


Dernière édition par le Ven 21 Avr 2006 - 16:13, édité 1 fois
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nanysh
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 19:50

deja bienvenu 3 à toi et ton chéri.

Je suis la maman d'Ethân né le 16 sept 2005 avec une fente complete à droite.

Apparement ton homme a mal vecu sa fente.Il a souffert de quoi exactement??Du regard des autres??Ou autre chose??

J'espere pr tt les deux qu'il ira vite mieux et qu'il arrivera à surmonter ses craintes.De ton coté aussi.

Pour ns c la soeur de mon mari qui a une fente et elle en a aussi souffert et à été très triste ms maintenant elle a l'impression de plus l'aimer car il a vecu les même chose qu'elle.Ils ont ça en commun

Aller courage et au plaisir de te relire.
bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 20:42

bonsoir ,
pas facile ton histoire!
je ne sais pas vraiment par quoi commencer.
est-ce que ton chéri en parle souvent de sa fente ?
tu sais chacun vit avec ses défaut mais pour moi il n'est pas "anormal" comme il le dit ,il craint que son enfant vive les même souffrance que lui .
je pense qu'il faut le rassurer en lui fesant comprendre que malgré que l'on naisse "normal" ,ne veux pas dire que les autres ne nous font pas souffrir.
on m'a souvent traiter d'hippopotame et cela me briser le coeur au point de vouloir mettre fin a mes jours. mais aujourd'hui j'ai réussi ma vie et eux?

c'est sur qu'être grosse et avoir une fente est différent parce que l'on peut s'améliorer en fesant régime mais j'ai des amis qui grossisse sans manger et en étant suivi par des medecins.

mon mari et moi n'avons pas de fente pourquoi notre fils en a eu une?
a qui en vouloir a lui ou a moi?
ici nous aimerons un deuxième enfant ,j'ai fait des test avec maël et les medecin disent que ce n'est pas génétique.
pourtant j'ai toujours peur ,parce que dans ma famille mon cousin germain côté paternelle a eu aussi un enfant né avec une fente.
je pense que il y a pire dans la vie comme problème (c'est mon avis perso) et que la medecine fait encore plus maintenant .

allez faire des tests c'est peut-être une fente isolé comme mon fils et il n'y aurait pas spécialement de problème.
les medecin disent que dans ces cas là ,mon fils pourrait avoir des enfants sans fentes.
voilà ,une dernière chose propose lui de venir sur le forum ,il y a des adulte porteur de fente qui pourrais mieux que moi leur exprimer se qu'ils ont vécu .

allez salut et quand tu veux
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MessageSujet: Merci   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 20:52

C'est étrange, mon chéri est né le 16 septembre également !

Il a été très marqué par le regard des autres. La douleur physique est une chose qu'il a surmontée, mais ce qui ne passe pas, c'est le regard et les moqueries qu'il a subi étant petit.

Le sujet a longtemps été tabou, il nommait cela un "accident", puis quand je l'ai accompagné avec sa mère à la clinique pour sa dernière opération, il s'est énervé contre l'infirmière qui lui demandait de faire la liste des opérations qu'il avait subies. Du coup, dans la voiture, sur le retour, j'ai demandé à sa mère, qui m'a dit naturellement qu'il était né avec une malformation congénitale, une fente labiale avec division palatine.

Ce que je "reproche" un peu à sa mère, malgré tout l'amour qu'elle a donné à son fils (j'ajouterai même qu'elle l'a un peu trop couvé Wink ), elle n'a pas su gérer les douleurs morales.
Quand il lui dit qu'il a un "problème", par exemple, elle s'énerve en répétant qu'il n'a AUCUN problème...
Quand je l'ai connu il était très mal, il ne se confiait à personne et regrettait d'etre venu au monde... je souhaite de tout coeur que les mamans fassent attention à ça !
Je ne sais pas quelle est la meilleure façon d'aider, d'aborder ce sujet... je crois que nier ne les aide pas. Sa cicatrice est là, et depuis 5 ans, il essaye de se faire pousser la moustache, mais au milieu, ça pousse peu... au niveau de la cicatrice, ça va, mais à coté c'est très dur.

Si nous avons un enfant qui nait comme ça, il a peur que plus tard, son enfant lui en veuille...

Merci en tout cas pour ton accueil et à bientôt j'espère !
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 21:00

la seule chose qu'un enfant reproche a leur parent c de ne pas leur dire la vérité dès le début et de ne pas les soutenir quand il le faut. ne t'inquiète pas trop il finira par changer d'avis car il ne faut pas que la fente puissent nuire au fait de crée ensemble une chose magnifique : avoir un enfant. c'est l'aboutissement de tout .
je ne pourrais plus jamais vivre sans mon fils .
je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas a en parler toi aussi .
si tu veux voici mon adresse sevmaya@hotmail.com
c'est toujours bien de discuter .
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 21:07

ces choix ne sont décidement pas faciles...d'autant que l'on ne peut vraiement pas faire de pronostique fiable sur les risques que vous avez d'avoir un enfant porteur d'une fente. Dans notre association suisse il est vrai que nous avons plusieurs familles dans lesquelles les enfants ont eu une fente alors que papa en avait une aussi. Et il est vrai que les papas culpabilisent . Mais il y aussi des personnes porteuses de fentes qui ont des enfants sans aucun problème...alors ...que faire...je sais que mes enfants devront se poser la question un jour, et je n'aurai pas plus de réponse à leurs apporter.
Dernièrement je participais à une émission de radio sur le sujet et la chirurgienne qui a opéré mon fils disait qu'elle constatait que les ado et les enfants porteurs d'une fente aujourd'hui le vivent souvent mieux que ne l'on vécu leur parent...mais de nouveau chaque situation et différente.
En tant que maman je te dirais...fonce...car je ne regrette rien...mais c'est ma position à moi et non celle de mon fils avec son nez de travers. Il a 8 ans aujourd'hui et le vit plus ou moins bien. Mais j'ai l'impression que cette malformation lui amène autant de force que de faiblesse. Et puis je lui apprends à relativiser, car sur cette planète mieux vaut avoir un nez de travers en Suisse qu'un nez droit dans un pays en guerre ou en période de famine....et je crois que dans ça tête de petit bonhomme de 8 ans ça fait son chemin...il apprends aussi à voir tout ce qui va bien.
Bonne chance dans vos réflexions...prendre une décision seul c'est déjà pas facile, mais à deux c'est encore plus dur! Tu vois finalement ton "chéris" a une super "chérie" malgré sa fente...comme quoi tout n'était pas perdu...alors profitez avant tout d'être heureux la vie est courte et finalement c'est la seule chose qui compte!
isa
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 21:07

discute avec mamibluepapo ,elle en sait plus que moi pour t'aider sur les sentiment de parent ayant une fente et mettant au monde un enfant avec une fente .
j'espère ne pas me tromper de personne hihihi
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 21:36

ma belle soeur aussi a enormement souffert des moquerie des autres.Elle en plus elle n'avait pas du tt de cartillage ds le nez et elle a été opéré vers 14 ou 15 ans je sais plus.ça fait tard!!!
en plus elle n'a pas de photo d'elle BB et pas bcp d'apres.elle a un sentiment bizarre ,pas de rejet de ses parent ms c bizarre.Surtout face à ses 4 freres et soeurs qui ont des photos.ça confirme son impression de ne pas avoir été belle etant BB.Alors qd Ethân est né elle a eu l'impression de se voir en photo,que ce BB c'etait elle.

Voilà ms chacun vit chaque situation differement et à sa façon ms la souffrance est tj là alors courage.

bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 22:04

Bonjour Léna, je t'avais répondu dans l'après midi mais apparemment ça n'a pas marché, alors je recommence.
Déjà je te souhaite bienvenu 3 sur ce forum ou j'espère tu auras les réponses à tes questions.
C'est vrai que lorsque un parent est porteur de flp, le risque de le transmettre à son enfant est plus grand, mais avec des parents non porteurs ce qui est souvent le cas il y a aussi un risque alors....faut-il se priver de l'amour d'un bébé????
Surtout à notre époque, nos chirurgiens ont des doigts d'or, il suffit d'aller voir nos p'tits bouts dans la galerie photos pour voir le résultat.
Si tu veux rassurer ton "chéri", allez consulter tous les deux un généticien et lui pourra répondre à vos questions.
Moi bien sur je ne suis pas le bon exemple...mais, mais j'ai 58ans donc les progrès sont considérables.Je suis porteuse de flp, j'ai eu 2 magnifiques filles qui ont eu 2 enfants chacunes, dont 1chacune avec une flp. Je vous invite à aller voir les photos de mes petits enfants et revenez me dire ce que vous en penser.
Ce que je veux vous dire , "ce n'est que MON sentiment" c'est que je n'aurais pas pu vivre sans mes filles et mes petits enfants sont mes amours et heureusement qu'ils sont la.
Vous seuls pouvez prendre votre décision, faites vous aider par un généticien et soyez heureux, a bientôt de vos nouvelles bizou
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MessageSujet: Merci pour vos réponses   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 22:44

D'abord, je tenais à toutes vous remercier pour vos messages.

Concernant l'invitation pour mon Chéri à venir ici, c'est très délicat pour moi.
En effet, comme je l'ai dit, c'est un sujet difficile, quasiment tabou...
Il y a quelques temps, il s'était lancé dans des recherches sur Internet, il avait trouvé le site d'AFLAPA, il a fait connaissance avec des mamans grâce au forum, mais il ne voulait pas m'en parler, il disait que ça ne me concernait pas. Aujourd'hui, ça me regarde, mais je ne veux pas le blesser en ayant l'air inquiète.
Quand je lui en parlais, il disait que c'était de la curiosité mal placée...
S'il savait que je suis sur ce forum, je crains qu'il le prenne mal et qu'il ne comprenne pas... il est complètement sur la défensive à ce propos, ne voyant que le mal qu'on pourrait penser. J'ai bien essayé de le faire relativiser, mais qui suis-je pour juger des souffrances qu'il a subies ?

Séverine, je pense que tu as raison, la discrimination, les moqueries font mal, peu importe la raison. Mon chéri ne pense pas pareil, parce qu'il reste obnubilé que lui ne peut rien faire, il ne peut pas maigrir pour être mieux, tu comprends ?
Tu sais, sa mère n'a su qu'à la naissance ce qu'il avait, et si tu voyais à quel point elle l'aime ! Elle est même jalouse de moi Wink le cordon fut dur à couper, et comme je comprends ce qu'elle a pu ressentir.
Je désire un enfant, lui aussi, et si on apprend pendant la grossesse que notre bébé est atteint d'une fente labiale, je sais que je veux le garder, pour lui donner tout l'amour dont il aura besoin, pour le soutenir, être présente et essayer de soulager ses douleurs.
Mais je ne crois pas que je serai capable de soulager les douleurs morales de mon Chéri si ça arrivait...
Mais bon, la chirurgie a fait des progrès en 23 ans, même si tout le monde dit que ça ne se voit pas beaucoup, qu'il est beau quand même love
Je sais que je suis prête à affronter cette réalité, mais ce n'est pas moi qui porterai la culpabilité, et puis, je suis présomptueuse, je pense que notre enfant sera plus heureux que ne l'a été mon chéri. Mais je ne peux rien prévoir de l'avenir. Je sais que j'essayerai de le rendre fort et prêt à affronter les regards.
Non, ce qui me soucie vraiment, c'est mon homme...

Nanysh : il y a des photos de lui à la naissance. Il les a vues en cachette quand il était plus jeune, il a fouillé dans les placards de ses parents. Il les a remises en place, mais quand il a voulu y retourner plus tard, elles avaient disparues...
A la naissance, ils ont forcé son père à le prendre dans ses bras... résultat (mais peut-être n'est-ce pas lié...), mon beau-père n'a pas voulu assister à la naissance de sa fille...
Chéri avait très peur que je regarde sur le net, que je voie les photos des bébés à la naissance. Edit : En fait, je n'arrive à aller voir que les bébés après les opérations...

mamiebluepapo, je ne trouve pas les photos de tes petites filles.
Edit : si, ça y est, j'ai trouvé vos albums ! Tes petites filles sont superbes !

Si seulement je pouvais lui parler de tout ça sans craindre de le blesser ! Je n'ose pas lui dire que j'ai trouvé un forum super pour les FLP, il va savoir que je cherche des renseignements, il va croire que j'en fais une obsession pale

Enfin, je vous remercie toutes pour votre écoute, ici on se sent comprise, c'est ce qu'il y a de plus important !

Merci bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 23:05

j'ai surement eu l'occasion de discuter avec ton chéri mais je n'en suis pas sûr.
j'allais souvent sur l'aflapa mais pour le moment le site est bloqué pour abus de pub porno.
dommage qu'il ne connais pas ce forum.
moi, je crois que si il t'aime ,il peut comprendre ta détermination a en savoir plus car tu ne fait pas ca contre lui mais pour encore mieux le comprendre et l'aider .
il ne s'imagine pas la chance qu'il a .
mon chéri à moi ,ne vient jamais ici ,il dit que cela ne le concerne pas mais moi je lui parle de tous les messages.hihihi
au moins il est au courant.
je ne suis pas dans ta situation mais si je l'étais ,avec ma franchise je ne me gènerai pas pour le lui dire car il finira par comprendre que tu l'aime encore plus qu'il ne le pense.
c'est mon avis perso.
maël (mon fils ) n'a que deux ans et je n'étais pas au courant de sa fente avant l'accouchement .
j'aurais beaucoup de mal a couper le cordon aussi ,je crois mais une chose que je fait régulièrement même si cela me touche ,c'est de lui montrer le photo de lui petit.
voilà gros bisous et a+ j'éteint mon ordi après.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 23:09

Bonjour léna!

j'ai 16 ans et je sais ce que c'est que subir les moqueries des autres enfants, même si aujourd'hui je n'en reçoit plus par rapport à ça car je n'ai plus qu'une petite cicatrice. Je me considere comme quelqu'un de tout à fait "normal", j'ai les memes problemes que toutes les jeunes filles: les ptits copains, les disputes..... et je n'ai pas plus de difficulté que quelqu'un d'autre au niveau de ma vie sociale. Mais je suis passé par la même période que ton ami, je ne supportais pas de parler de ma flp, mais c'est passé, peut etre que d'avoir un enfant lui permetrai justement de le rassurer...... Le risque que mon enfant est une flp est de l'ordre de 3%, un chirurgien spécialisé serait surement a meme de te dire de combien est le risque. Courage
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 23:45

Salut Lena,
Je crois que ton conjoint devra faire un cheminement personnel et faire la paix avec lui-même avant. Personne ne vit les choses de la même façon. Comme dit Séverine, une différence de poids peut engendrer autant de souffrance. Je ne crois pas que l’on peut hiérarchiser les différences ou la souffrance qui en découle, tout dépend de tellement de facteurs. Pour ma part les cicatrices sous mon nez ne me dérangent absolument pas, mais je conçois très bien que quelqu’un d’autre puisse en souffrir. (Moi, c’est mon nez qui m’a causé le plus de problème.) J’ai une copine qui refuse de porter des maillots de bain deux pièces à cause d’une cicatrice sur l’abdomen (souvenir d’une chirurgie pour l’appendicite), alors que moi c’est le contraire, j’adore les cicatrices que j’ai sur chacune de mes hanches (souvenir de mes deux greffes osseuses). Je trouve que cela fait symétrique, mais personne ne les remarque...

Il faut aussi se dire que la chirurgie a fait des progrès incroyables. Lorsque l’on regarde les diverses photos sur le site, on s’en rend immédiatement compte. Je crois que la question de se tricoter un bébé pour un adulte porteur d’une FLP ressemble un peu au questionnement de parents d’un bébé porteur d’une FLP qui se demandent s’ils se lancent dans l’aventure de la petite sœur ou du petit frère. Reste le sentiment de culpabilité, le c’est ma faute...

Ton conjoint a sans doute besoin de faire le ménage dans tout ça. S’il est passé par une période où il refusait d’en parler, il est sans doute rendu à une étape où il se documente. La prochaine étape sera probablement d’en parler.

Bonne chance à vous deux
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMar 18 Avr 2006 - 23:47

Séverine : tu verras ma réponse demain ce n'est pas grave Wink

Oui tu as raison, c'est par amour que je fais tout ça. J'ai longtemps essayé de comprendre ce par quoi il avait pu passer. Et si j'ai du mal à lui en parler, c'est parce que je sais combien ça peut lui faire mal. A vrai dire, quand je l'ai connu, je l'ai vu beaucoup pleuré à cause de ça, et j'étais totalement impuissante, je m'en voulais d'avoir aborder le sujet et de le faire pleurer...
Aujourd'hui, ça va mieux, nous pouvons en parler, mais j'y vais vraiment avec les pincettes, et le moins souvent possible. Le problème, et il le sait, c'est qu'une question amène une réponse qui me crée une autre question et ainsi de suite ! Donc le sujet n'est jamais clos...

Tu montres à ton fils une photo de lui à la naissance ?
Moi j'ai peur de ces photos Shit
J'ai vu des photos de lui après, je le trouve magnifique, d'ailleurs, j'ai piqué une photo qui trainait dans un tiroir, elle est sur notre bibliothèque, dans un cadre... il est magnifique, sur cette photo, il doit avoir 2-3 ans, il a un regard sérieux, déjà... blond aux yeux verts, je rêve d'avoir un petit bout aussi beau que lui love
Mais avant l'opération, je ne sais pas si je voudrais les voir...
Je l'ai vu après sa dernière opération, le pauvre, il avait le visage tout gonflé et coloré, on ne lui voyait que ses yeux, le reste était bandage et couleur, et pourtant, qu'est-ce que je le trouvais beau I love you

Finalement, je viens d'aller voir ton blog, Séverine, et j'ai regardé les photos de ton fils avant. C'est dur... tu as eu beaucoup de courage de sortir avec Maël avant que ses fentes ne soient refermées.
Grace à tes photos, je trouve le courage à mon tour pour aller voir les photos des autres boutsd'choux de ce forum Smile
Ces photos sont dures, mais on ne peut pas ne pas ressentir d'amour pour ces petits bouts !!!!
Tu sais, ça m'insupporte qu'on puisse encore parler de "bec de lièvre"... ça me fait mal, car on n'a pas le droit de donner des noms affreux, on parle de bébé !!! l'être le plus innocent qui soit sur Terre...
Moi ça m'a fait très mal quand j'ai entendu à la clinique que mon chéri avait subi sa première opération à 3 mois... Maintenant, je le regarde, et je le trouve si beau love
A bientôt, peut-être ailleurs qu'ici ! Wink

Fanny : je suis contente pour toi, de voir que tu vis tout ça très bien, tu sais, je crois que c'est personnel à chacun, la façon de vivre ça. Mon chéri l'a très mal vécu et s'est lui même éloigné des autres...
Je vais parler avec mon médecin de famille pour savoir à qui nous pouvons nous adresser pour faire ses tests.

C'est super d'avoir des témoignages comme le tien, je sais qu'en général, ce n'est pas si mal vécu que cela, mais mon Chéri est un anxieux Sad

Je te souhaite plein de bonnes choses pour l'avenir et suis ravie que tu saches quels sont tes risques de transmettre ta FLP.
Bisous
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 9:02

Léna, je voulais te poser une question peut-etre indiscrète mais tu me réponds si tu veux bien sur
N'y a t-il pas eu un rejet lorsqu'il est né de la part de son père, puisqu'il a fallu le forcer à le prendre dans ses bras??? et les photos, tu dis qu'il en a vu "en cachette" et qu'après elles ont disparu. Je peux te dire "en connaissance de cause" que c'est très dur pour un enfant, un ado ou un adulte de ne voir aucune photo de bébé; surtout s'il y avait une petite soeur qui elle a été prise en photo.
ça devait être un sujet tabou aussi pour les parents, car ils n'en ont peut etre pas parler avec lui...
Pour essayer de l'amener chez le généticien, ou sur ce forum essaye de lui dire "je sais que tu es inquiet pour notre futur bébé, c'est pour ça que........... et si tu arrives à le faire venir sur ce forum la il verra en te lisant tout l'amour que tu lui portes car tu en parles avec beaucoup de coeur de ton petit "chéri"
bisous bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 12:35

Bonjour mamieblue,

A vrai dire, je ne sais pas s'il y a eu un rejet par son père. Je pense que quelque part son père n'a pas été satisfait, car il a été très déçu en apprenant que le suivant était une fille...
Concernant les photos, je n'ai jamais vu non plus de photos de la petite soeur bébé, il y a des photos d'eux deux enfants, principalement. Là où ça se complique, c'est que cette petite soeur est devenue très belle, que son père est très fier de la beauté de sa fille, elle a fait quelques concours de mannequinnat... Son père aime la prendre en photo, etc.
Je voudrais en parler avec sa mère quand nous allons aller les voir, c'est-à-dire dans 5-6 jours. J'aimerais savoir comment elle a dit à son fils ce qu'il avait eu. Je crois que sa mère ressent toujours une culpabilité, par exemple, son fils a demandé un livre qui s'appelle "La cicatrice" pour son anniversaire, il y a un et demi, qui parle d'un enfant né avec une FL et qui a souffert des moqueries de ses camarades (ce n'est pas le sujet principal du livre, je précise). Sa mère a été très surprise de ce choix. Je crois qu'elle a tout miser sur le soutien lors des opérations, s'occuper de lui physiquement, mais concernant sa FLP, elle dit qu'il n'y a rien, que c'est fini, qu'il ne faut plus y penser...
Ca me rappelle un jour où mon homme était dans la cuisine, et que nous étions dans la véranda à table avec ses parents et sa soeur. Sa mère disait qu'on ne voyait rien etc et là sa soeur s'est énervé en disant que ça suffisait de jouer les aveugles, qu'on la voyait sa cicatrice, que ça servait à rien de mentir, un truc du genre... Chéri est revenu, on a continué à manger, puis sa soeur a demandé à son père d'aller lui chercher du pain, et là Chéri a gueulé sur sa soeur en lui disant qu'elle pouvait pas aller le chercher elle-même, etc, méchamment. Je suis convaincue qu'il avait entendu sa soeur et que ça lui a fait mal.

Hier soir, je lui ai dit que j'avais fait des recherches sur le net, que j'avais lu un post sur une fille de mon âge, née avec "la même chose que lui", qu'elle avait fait des tests génétiques et que ça avait pris beaucoup de temps. Ca l'a beaucoup intéressé Smile
Samedi je vais demander à mon médecin qui nous pouvons contacter. Mais je me suis rendue compte que j'étais incapable de nommer devant lui sa malformation.
Je lui ai aussi parlé d'un forum que j'avais trouvé à ce sujet, mais il n'a pas réagi. Sabine le connait, elle est dans ses contacts sur MSN, donc Sabine, si tu lis ceci : jeune homme de presque 23 ans, dont le prénom commence par un V, avec une chérie dont le prénom a des origines communes avec le prénom Léna , plus âgée de 4 ans ! Glisse- lui un mot à l'occasion Wink

Je repasse souvent sur le post, étant donné que c'est un sujet tabou chez nous, j'ai besoin d'en parler à quelqu'un !
Bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 12:52

Loin de moi l'idée de vouloir juger quelqu'un léna, mais je trouve l'attitude des parents et de la soeur de ton chéri un peu abusive, ce qu'il a eu n'est pas un handicap, une cicatrice c'est rien, ets ce qu'il y aurait un tel tabou si il etait tombé petit et qu'il s'était fait une cicatrice semblable? je ne pense pas et ton cheri se porterai surement mieu si il n'y avait pas eu des le depart, des l'enfance, un tel tabou sur sa flp, on nait avec une flp , et une foi qu'elle est reparée on grandit sans....
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 13:54

Coucou Léna,
J'ai lu ce livre dont tu parles "la cicatrice" je ne l'ai pas trouvé super, il n'apporte rien sinon qu'il grossit les faits d'avoir une cicatrice et on est plus "dans ce temps la" tout a évolué, les gens aussi et c'est tant mieux.
Sa soeur a été plus maladroite que méchante je pense et peut etre qu'il faut cela pour faire réagir ton chéri , le fait aussi que son père prenne beaucoup de photos d'elle doit lui faire un petit pincement au coeur. Ce n'est pas parcequ'il a une cicatrice qu'il ne réussira pas sa vie.....
Je vais te dire ce que le chirurgien m'a dit lorsque je lui ai dit que je n'aimais pas prononcé ce mot que l'on déteste (tu vois je ne peux même pas l'écrire) il m'a répondu madame vous n'êtes pas un animal et je ne suis pas vétérinaire et depuis cette phrase je l'a ressort à chaque fois que j'entends cette horreur
Quand tu veux lui parler de ça dis lui flp (fente-labio-palatine) ou fl (fente labiale) C'est normale que tu aies du mal à lui parler tu ne veux pas le blesser et lui faire du mal!!
Ben tu vois déjà il y a un premier pas, il a été intéressé lorsque tu lui as parlé de quelqu'un du forum c'est bien je suis sur que tu vas y arriver et que ça lui fera du bien de se lacher....
Tu vois moi j'ai 58 ans je n'ai jamais parlé de "tout ça" à quiquonque et la je suis sur ce forum depuis octobre et je peux te dire que je me lache comme c'est pas possible ...je ne me reconnais pas!!! merci le forum c'est ma thérapie!
Allez bon courage, ensemble vous allez avoir un beau petit loulou ou louloutte et vous serez heureux comme c'est pas permis bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 16:29

bonjour Lena , soit la bienvenu sur ce forum (je sais c'et un peu "tard " ) je suis Anyna maman d'Anis 18 lmois né avec FLP
Ton message est tres beau
Je crois que pour ton homme c'est une des meilleures preuves d'amour que tu peut lui donnée ..tes termes sont ...parfaits ils montre que tu le trouve beau , sincerement , que tu prends soin de lui et de des sentiments et je crois sincerement qu'il devrait lire ce forum et en particulier TON message ...Tu as des craintes qu'il ne soit blessés par ce pzeut prendre pour une curiosité "mal placée" mais tu est concerné un peu comme lui ....

et je crois qu'il doit prendre conscience aussi de TOn desir d'avoir un enfant. Il sait aussi les progres effectués par la chirurgie en 25 ans ....
Alors il devrait pouvopir par amour poyur toi faire un travail sur lui , avec ton aide .....

En tout cas je suis prete comme bveaucoup ici a tout faire pourvous aider ...il y a aussi ici des papas qui participe et meme si ils sont moins nombreux et ressentent " differement le probleme de leur enfants ils pourraient peut etre aider ton hiolmme de meme que quelque jeunes comme Christophe par exemple qui lui auusi a une fente

A tres bientot !!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 16:47

Merci à toutes pour vos messages...

Je vais donner le lien de mon post à mon chéri, libre à lui de le lire, d'intervenir...

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum, ici je peux exprimer mes angoisses sans qu'on me dise "mais non, stresse pas, ça sert à rien de paniquer, tout ira bien..." ben oui mai ça à rien de me dire ça Wink

Et puis ici, c'est tellement plus facile d'en parler.

Bravo à tous et à toutes et longue vie à ce forum !
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 20:49

Bonsoir Léna, bienvenue à toi et à ton chéri !
Je suis la maman de Pearl qui est née avec une fente vélopalatine . J'ai bien lu tous tes posts et je me permets de réagir . Vois dans mon message que mon avis et pas un jugement . J'ai le sentiment qu'il y a vraiment beaucoup de tabous à ce sujet que se soit entre vous et surtout entre ton chéri et sa mère . Je pense qu'il serait vraiment nécessaire qu'il y ait une réelle discution entre eux afin qu'il trouve toutes les réponses à ses questions . J'ai l'impression qu'il a besoin fondamental d'en parler, malgré tout, mais qu' il n'a peut etre pas l'interlocutrice qu'il souhaite, sa mère . Le fait de lui demander ce livre était peut etre un appel . Il ne souhaite peut etre pas en discuter avec toi pour l'instant car si il n'a pas lui meme ses réponses, il ne pourra pas répondre à tes questions . Sur le fait d'avoir un enfant ou pas, je pense que du moment qu'on souhaite mettre un enfant au monde, on s'expose malheureusement au fait qu'il naitra peut etre avec une difference, qu'on soit porteur de fente ou non, il se peut que n'autre enfant chéri tant désiré et tellement aimé, alors qu'il n'est pas encore là, naitra peut etre pas parfait qu'il s'agisse d'une fente ou autre et que malgré tout ça on continuera à l'aimer autant .
Voilà je vous souhaite beaucoup de bonheur à tous les deux et de trouver la sérénité . bye!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyMer 19 Avr 2006 - 21:14

Bonsoir Purly,

D'abord, ta petite est adorable sur ta photo !

Ensuite, je ne prends pas mal ce que tu dis, car c'est vrai, il y a un problème de dialogue.
Entre mon homme et moi, eh bien je me suis rendue compte que cela venait de moi maintenant, parce que lui arrive enfin à m'en parler ! Je lui ai passé le lien de mon message, et il n'a pas compris pourquoi j'avais eu besoin de raconter tout ça, du coup, je lui ai posé les questions qui me tracassaient, et il m'y a répondu tranquillement. C'est la première fois que ça arrive Wink

Par contre, je crois vraiment qu'il n'y a pas eu le dialogue qu'il aurait du y avoir avec sa mère... après, à qui la faute, je ne sais pas vraiment... il est vrai que sa mère a tendance à nier les choses... et je ne suis pas sure qu'une discussion maintenant lui ferait ouvrir les yeux Sad

Je suis d'accord avec toi sur la fin de ton message, en donnant naissance à un bébé, on s'expose à ce qu'il soit atteint de toutes sortes de maux. Mais on ne l'aimera pas moins !
Mais les choses sont différentes quand tu sais que tu as un risque plus élevé, et surtout quand toi même tu es passé par ce mal et que tu l'as mal vécu...
Merci pour ton message, et plein de bonheur à toi et ta famille !
bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyJeu 20 Avr 2006 - 14:49

bienvenue léna
avec du retard mais chez moi sa déconne tout le temps
moi je suis cathy maman de 3 adorable garçon maxime 9, tanguy 6 et gabin 21mois 1/2 qui est né avec une fente labiale bilatéral
je comprent ton cheri car moi j'ai mon frère de 41 ans qui est né avec
une flp et maintenant lui sa va il en parle pas du tous quant nous avons décidé a avoir des enfant avec mon mari nous avons poser la question au genico il ma répondu qu'il avait un risque mais pour les 2 ainés le risque était de 0 mais pour gabin nous avons jamais pu le voir et il est né avec mais j'ai 10 neveu et niece et il ne se sont jamais posé la question si il avait un risque jusqu'au 6 juillet 2004 ou gabin est né il ont dit est m.... sa peu nous arrivé maintenant gabin et opéreé est tous va bien mais je peu comprendre qu'il est peur car moi je ne ferais pas de 4 car j'ai trop peur de refaire tous le parcourt et de revivre tous c'est regard même chez mes perent il en parlet pas avant gabin mon frere était comme sa et point sa n'allais pas plus loin
je te dit a bientot
il faut juste parler et parler ce n'est pas un tabout il a plein de solution maitenant vu les operation de tous c'est ptit bout sur ce forum tu en a la preuve
bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyJeu 20 Avr 2006 - 16:36

Merci Cathy pour ton expérience.

J'ai une question un peu indiscrète : tu n'en as jamais voulu à ton frère ? Vous avez combien d'écart ?

Mon homme a une petite soeur, ils ont 3 ans et demi d'écart. Ils étaient très proches plus jeunes, mais depuis que nous sommes ensemble, elle avait 14 ans et demi, ils ne sont plus très proches. Je me dis que c'est peut-être elle qui va souffrir d'avoir un enfant avec une FLP, et que peut-être elle en voudra à son frère.

Tu as raison, je suis décidé à ce qu'il n'y ait plus de tabou entre lui et moi, mais avec sa famille, c'est autre chose, il refuse toujours que j'aborde le sujet avec sa mère.

Depuis qu'il a vu mon message, je le sens comme rassuré, il a réagi de façon très affectueuse envers moi, suite à ça Smile
Et puis je lui ai dit qu'il valait mieux un enfant avec une malformation physique qu'un enfant sans malformation mais gravement malade, ou avec un traitement lourd à vie !

Je te souhaite beaucoup de bonheur, Cathy, ainsi qu'à ta grande famille Wink et plein de courage pour affronter les autres opérations.

J'en profite pour dire mon admiration pour toutes les mamans qui doivent supporter l'angoisse au quotidien, et la douleur de leur enfant.
Bravo à vous, et continuez d'aimer vos enfants comme vous le faites, il n'y a pas de meilleur remède.
bizou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, ici Léna   Bonjour à tous, ici Léna EmptyJeu 20 Avr 2006 - 18:50

merci lena
pour ta question non jamais j'en lui est voulu nous somme 6 lui l'ainé et moi la derniere on a 9 ans d'ecart

mais par contre sa ma fait mal quant gabin a été opérer car c'est lui qui ma dit "tu va pouvoir enlever les photos de lui avant " la je lui est repondu c'est pas parce que l'ont avais pas a la maison de toi avant que je vais enlever celle de gabin il été comme sa avant et elle resteront la c'est tous
tu sais leur flp ce n'est rien par rapport a d'autre le truc tous bete mon frere a un fils lui il est hemophile a 100 % la c'est un clvere permanant il ne peu rien faire sinon c'est l'hopital direct il vont lui faire des injection toutes les 48 h la c'est vraiment contrainient nous les noitres sont operer apres c'est bon maiis pas pour eux

mais le meilleur remede n'est que l'amour que nous leur donnons mais surtout c'est celui que eux il nous apportes
a bientot bisous
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