cloison nasale

coucou carline
je vois que tu as encore le moral à ras des paquerettes!
il est très dur de vivre avec ce sentiment de culpabilité, on est comme tu le dis des victimes coupables, mais il faut faire face, on est pas toujours compris par nos proches qui ne voient que la fente n a qu un coté "réparable" avec tous les progrès de la medecine
il faut faire face voir les bons cotés des choses, ces ptits bouts nous apporte tellement de bonheur
aujourd hui j arrive à dire que si c etait à refaire je le referai le parcours est long, angoissant, mais il est enrichissant ...
Mael n a pas un nez parfait , sa levre remonte, les tissus autour de la cicatrice sont trop rigides malgré les massages,et j ai vu que le voile de son palais etait encore un peu fendu, donc d autres operations en pespectives!!je suis resignée et je ferai ce que je pense etre le mieux pour lui et l entourer de tout mon amour et de mon soutien
courage carline et gros bisous à Ruben

Bonsoir,

Oui malheureusement je sais qu'il y a+ grave , cela me permet de dédramatiser mais ça me fait mal pour ces enfants ! nous avons vu bcp d'enfants malades à Necker, c'est sur qu'à coté Ruben c'est rien!!mais bon, chacun voit midi à sa porte :-)
je vais mieux car Ruben va mieux depuis 2 jours, il a repris son rythme .
ce matin il m'a fait son 1er vrai sourire et ça , ça efface toutes les douleurs et les angoisses !!
moi aussi, je ferai ce qu'il y a de mieux pour lui comme pour Théo.
je laisse faire le temps pour la cicatrice, on verra.

bises

Juste pour vous dire qu'un redressement de la cloison nasale est possible avant l'adolescence, Marie (9 ans dans 2 jours) vient de subir cette intervention fin février, un redressement totale de la cloison dévié, le nez a été recentré, la narine plate refaite et la pointe du nez remonté, le résultat est pour l'instant trés positif reste a supporter encore quelques temps le comformateur nasal et elle pourra exposer son nouveau nez.

Courage Carline tous est une affaire de temps, le problème est je pensse que les chirurgiens minimisent souvent le nombre d'interventions qu'ils annonce aux parents, mais il est vrai que les enfants sont tellement différents, que même pour eux il est difficile de prévoir.
Souvent les parents mettent tous leurs espoirs dans les 2 voir 3 opérations annoncées ce qui est normal mais la réalitée ma foie est bien différente pour un grand nombre d'enfants Flp, de nombreuses reprises sont nécéssaires.

Pour la lèvre et la cicatrice la aussi le temps fait son oeuvre mais encore une fois des retouches sont possible ma puce a aussi eu la lèvre supérieur refaite en sous cutanées et la cicatrice refaite pour lui former un petit cupidon au dessus de la lèvre, rien n'est définitif, le temps travaille pour ruben, le develloppement de la chirurgie aussi et les techniques opératoires également, il y a 9 ans l'intervention que vient de subir Marie n'était pas d'actualitée et maintenant ça y est, tout évolue tellement vite.

Alors rassure toi et de toute façon crois moi ton petit Ruben est adorable.

Anne

Bonjour Anne,

Merci de me rassurer.
C'est vrai je croyais qu'une opération allait tout changer, maintenant j e me suis mis en tete qu'il en faudra surement plusieurs mais je trouve ça tellement dur pour nos petits! tout ce qu'ils doivent subir!.

Est-ce que Marie vit bien tout ça?? c'est pas trop lourd?est-ce elle qui a fait la demande de ses retouches ou le doc??
merci


bon week end

Oui en effet c'est Marie qui était demandeuse de cette intervention, la chirurgien lui avait déja proposé il y a deux ans mais Marie qui venait de subir la greffe osseuse ne voulait rien entendre et l'année dernière a notre grande surprise c'est elle qui a demandé au proffesseur de lui faire cette intervention avant ces 9 ans.

Marie le vis bien ,enfin aussi bien qu'elle peut, elle ne focalise pas sur sa fente et vis sa vie de petite fille. Elle a trés bien compris sa différence mais pour elle c'est plus une injustice, elle a déja subis 7interventions et commence a saturer. D'un autre coté elle sait que c'est pour des améliorations alors sa coqueterie l'emporte et elle demande les interventions sur ce qui la gêne physiquement.
Je ne te cache pas que les périodes opératoires sont trés difficles mais bon quand il n'y a pas le choix, il faut bien le faire et c'est pour cela qu'il est important que l'enfant soit demandeur car ce sont des opérations lourdes.

Bref en gros, la chirurgien lui propose des améliorations et c'est Marie qui décide, sur le moment elle ne veut pas et puis le temps et la reflexion font leurs travail et elle finit par le vouloir, il faut un temps d'acceptation pour elle comme pour nous.

attentions ne paniques pas sur le nombre d'interventions, Marie a un syndrome particulier avec des petits soucis associés qui ont monté le nombre des interventions de 3 je crois.

J'éspère que ton petit Ruben se porte bien et que ton moral remonte un peu.

eh ben, ça c'est une petite fille courageuse et responsable pour son jeune age . gros à Marie