fuite nasale

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, ma fille de 4 ans est née avec une fente labiale et encoche alvéolaire, elle s'est faites opérer des amygdales et végétations suite à ça, elle a eu une fuite d'air par le nez et l'ORL m'a dit qu'elle avait le voile du palais trop court donc séances orthophonie mais sans certitude que cela fonctionne, elle n'arrive plus à prononcer les "p, b, t, d" je lui fait faire les exercices de souffle indiqués mais sans résultats, je ne suis pas trop pour une vélopharyngoplastie car je n'ai pas envie de lui faire subir une telle opération, j'ai entendu parler d'une possible injection de graisse dans le pharynx intervention moins lourde mais pas moyen de trouver un chirurgien qui la pratique, est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner? Je suis désemparée face à cette situation ma fille n'ose plus parler devant les autres car elle voit sa différence et les autres aussi, ça me fend le coeur !!!
Voilà merci

bonsoir et bienvenue à toi Margotte!

pour ta question je ne conais pas se problème,mais je suis sûr que tu trouvera quelqu'un sur ce forum pour répondre à ta question!

tu habites où?
biz

Bonsoir et merci quand même pour ta réponse, oui j'espère trouver quelq'un qui pourra m'aider, en tout cas ce forum est très bien fait,
je vis en basse normandie, près du Mans

Biz

 Coucou Margotte et bienvenue sur ce forum!!

Je suis comme Louloute, je ne connais pas ce problème. Mais ne vous inquietez pas, vous trouverez certainement des réponses et sachez qu'il y a tjrs des solutions aux problèmes.
Je comprends que vous ayez de la peine pour votre petite fille. Mais cela va certainement s'arranger. Courage!!
A bientôt !!



Bonjour !!!

alors oui d'habitude on essaie de préserver les végétations chez nos enfants ...mais parfois on a pas le choix. On a aussi du le faire vers l'âge de 5 ans pour mon fils à cause d'otites à répétition. Par chance ça n'a pas posé problème malgré un voile court.

Donc oui la première chose à faire c'est de tenter de tonifier ce voile par l'orthophonie.

Si cela ne suffit pas il est dommage de laisser l'enfant en échec et avec des difficultés car cela va être contraignant pour lui.
Alors les injections de graisse ne sont pas indiquées lorsque le voile est trop court. Elles le sont lorsque le voile est assez long mais pas assez performant. Dixit notre chir et ortho de l'équipe qui suit notre enfant. Par contre je sais pas qui les pratiques en France...voit peut être avec prof Vasquez à Paris. On a la même ortho et on en avait parlé une fois il me semble...

Mon fils a 12 ans et a pour l'instant réussis à compenser son voile court mais avec la croissance de l'adolescence c'est pas impossible que ça pose problème. Et là j'ai posé la question des injections...et on m'a dit que dans son cas c'était pas indiqué...c'est vraiment le voile qui est trop court et que les injections n'iraient pas. Donc pour lui ce serait vélopharyngoplastie aussi.

Ma fille en a subit une et je connais plusieurs enfant étant passé par là. Alors Oui c'est une opération supplémentaire et jugée comme délicate. Mais c'est aussi un véritable miracle sur le plan orthophonique ! ça règle en quelques heures des problèmes qui n'auraient souvent jamais été réglés avec des années de rééducation. Bien sûr après il faut aussi compter avec 18 mois de rééducation mais les effets sont immédiats!

Si c'était à refaire je le referais tout de suite avec ma fille. Par fois les problèmes vécus quotidiennement par nos enfants peuvent aussi être lourd à gérer et leur impact peuvent être pire au final qu'une opération supplémentaire. Enfin moi c'est mon avis

Donc je comprends ta réticence mais ça vaut la peine de ne pas mettre de côté la solution chirurgicale toute de suite

D'autant que finalement cette opération, qui est pourtant jugée comme pouvant être douloureuse, est souvent très bien vécue par les enfants....Avec Chloé on a juste du adapté l'alimentation (molle, lisse, tiède) durant quelques semaines. Bon Chloé nous a fait la vie pour remanger après l'opération mais ma fille souffre d'un handicap mental. Les autres enfants qui sont passés là n'ont eu aucun souci en particulier.

Depuis combien de temps fait elle de l'orthophonie ta fille??? et que fait elle ?

je réponds à ce sujet car ma fillle nazille beaucoup!!!!elle a eu une fente palatine,opérée à 6 mois
ça va faire 2 ans qu'elle va chez l'orthophoniste une fois par semaine et les résultats ne sont pas merveilleux.
son chirurgien attend encore un an pour voir si on la réopère ou pas.là on vient de lui faire une pds pour voir si au niveau génétique il n'y a pas de problême.on attend donc les résultats.bon ça ça m'inquiète pas trop car à part ses problemes de langage,c'est une petite fille éveilllée comme toutes les autres
mais au niveau de la parole,c'est laborieux.on la fait répéter très souvent.beaucoup de sons sortent par le nez.on lui fait se boucher le nez,et là,le son sort convenablement.

je suis un peu désemparée car j'ai l'impression que les séances d'orthophoniste ne servent pas à grand chose.je pense même changer d'orthophoniste car je me dis que peut être qu'avec une autre,il y aura plus de résultats
si vous avez des conseils ou des expériences,je suis preneuse
merci

hello!

ben franchement avec une fente palatine c'est quand même courant comme problème....je comprends pas pourquoi ils vous font flipper avec la génétique. Surtout si le langage est présent mais qu'elle a juste des problèmes de prononciation...

bref...oui alors le problème peut venir soit d'une fistule qui reste dans le palais..mais le plus souvent ça vient du voile qui est trop court.
Dans ce cas, et quand l'orthophonie ne peut plus rien faire...il faut faire une opération visant à réduire l'espace entre le voile et le pharynxe . Cela s'appelle une vélopharyngoplastie. Ma fille a eu cette opération.

Cette intervention est en général décidée en commun accord avec l'orthophoniste de l'équipe flmp qui suit l'enfant et le chirurgien. Là où mes enfants sont suivis (lausanne) cela est régulièrement évaluer (tous les 2-3 ans) à l'aide de nasométrie qui est un examen visant à mettre en évidence le passage d'air par la nez.

Alors je ne comprends pas très bien pourquoi on vous envoie d'abord en génétique ? surtout si elle a pas d'autres problèmes. Elle arrive quand même à parler ?

Ensuite c'est clair que si le problème est juste morphologique (voile trop court) ça va finir par être déprimant pour elle de faire toute cette rééducation si ça ne sert à plus rien....alors c'est bien de continuer à muscler le voile..mais après parfois il faut aussi arrêter l'orthophonie pour laisser l'enfant souffler. En attendant une opération.

Prendre l'avis d'une autre ortho peut être intéressant aussi...mais y'a pas une ortho dans ton équipe flmp?

bonsoir et merci de ta réponse rapide

je ne sais pas si il y a une équipe flmp!!!!inès va chez l'orthophoniste du chu,là où elle a été opérée.c'est en service d'orl,car elle est suivie aussi pour son audition.elle entend bien mais a eu des petits problêmes d'audition l'année dernière(otite séreuse je crois)
pour l'orthophoniste,inès aime bien y aller mais elle est surbookée et c'est une vraie galère pour se mettre d'accord sur un rdv.toutes les semaines ça change!!!!!donc c'est pour ça aussi que je voulais chagner!!!en plus à chaque fois,ça lui fait manquer une demie journée d'école et ils apprécient pas trop les absences dans cette école.


pour la génétique,c'est son chirurgien qui voulait déjà faire un caryotype.et si l'annnée prochaine,son langage ne sait pas améliorer,on envisagera une opération

l'orhophoniste me dit que son voile est court et qu'il faut encore le muscler.
inès n'a jamais su téter par exemple,et je crois qu'elle ne sait pas le faire encore.


en tout cas,merci de ta réponse;et je suppose que c'est ton fils sur ton avatar?il est super mignon et marrant

oui c'est mon fils...

beaucoup de nos enfants (quasi tous à vrai dire) ont des otites séreuses doivent être surveiller par un orl. Si les otites séreuses durent on leurs pose des drains.

ta fille ne savait donc pas téter...? elle a été nourrie comment ?

bon certains enfants ont moins de compétences que d'autres dans leur motricité orale. Et puis ils peuvent aussi mettre plus de temps à se muscler. Mais quand vraiment ça stagne avec un voile court faut se poser la question de savoir si le voile est mobile et musclé mais trop court...ou si effectivement il pourrait être plus musclé.

vous faites les exercices de souffle etc à la maison ?

c'est qui le chirurgien qui vous suit ?

Bonjour et bienvenue.
Je comprend que ca ne doit pas etre évident, mais ca doit kan meme etre déprimant de voir son enfant faire tant d'éffort chez lorthophoniste pour rien, moi ca me foutrai les boules cest pour ca que jpréférerai l'opération car si ca peut faciliter la vie a nos enfants cest quand meme plutot pas mal. C'est sur que c'est une opé en plus mais au moin on voit la différence. Cest pas evidant comme situation.
Moi je suis du Mans aussi, ta fille est suivit ou?

Bonsoir,

comme je te comprends ! nous avons rdv jeudi prochain pour mon fils matteo qui est né avc une fente labio palatine alvéolaire bilatérale et décider si on lui fait ou non une pharyngoplastie ...

Il a un voile trop court et une petite fuite d'air nasale...détectée juste par l'écoute de l'orthophoniste de l'hopital car son appareil pr mesurer est en panne depuis "2 ans" !!! ça fait 2 rdv que nous allons et ça ne marche pas ! peut on se baser sur de l'écoute seul ? J'aurais préféré avec cet appareil...

Moi aussi, j'ai très peur de cette opération !
Courage ! Virginie