Nos bébés et la fente labio-palatine
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 cloison nasale

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MessageSujet: cloison nasale   cloison nasale EmptyMar 21 Fév 2006 - 23:32

coucou

Pouvez vous me dire si la fermeture de la fente palatine va redresser le nez??? et améliorer la cloison nasale??

merci
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nanysh
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 0:05

en principe oui.Du moins c ce que m'ont di les chir.Puisque les muscle vont etre relié entre eux ms de tte façon si la deformation est importante ils la toucheront.Si apres les opération il y a 2 petit point tt petit sur 2 coté de son nez,c qu'il l'ont touché.
En tt cas c ce qui c passé pour Ethân car fente large donc nez deformé et scoliose nasale.
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ruddie
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 0:06

Non je ne pense pas, normalement la cloison nasale c'est fin de croissance qu'on l'opère! Soit vers 17 ans pour les garçon...
J'espère que Ruben se porte bien.
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Francois
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 1:15

Pour Paul, l'aspect du nez n'a pas changé après l'OP du palais. Il parait que la base du nez se retrouve rétrécie mais ce n'ai pas flagrant. Avec le temps, j'ai un peu l'impression que le bout du nez de Paul remonte un peu mais je ne suis pas certain d'être très objectif...
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MessageSujet: carlinetheo   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 12:47

Merci Nanysh et François,ça me rassure car je trouve que le nez de Ruben s'est a nouveau écrasé depuis l'opé de la lèvre!!!j'ai l'impression que c'est un peu raté!!

Ruddie, Ruben va moyennement bien , il pleure et chouine souvent, il a du mal a se remettre, le docv a dit que tout allait bien mais il ne dort presque pas la journée , dès qu'il s'endort, il se réveille en grimaçant de douleur!!je sais + quoi faire! cependan, il boit super bien ses bibs et dort bien la nuit(22h/4h ou 5h/)
Quant à moi, je vais mal mais c'est un autre sujet, à moi de m'en sortir

bisous à tous
carline
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ruddie
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 16:54

Bonjour Carline,

Courage, tu traverses une période super dure...

Après la 1ère opé de Swann, celle du palais à 3 mois Swann ne dormait plus, je ne pouvais plus le poser, il hurlait, c'était devenu un calvaire...
On a été chez le pédiatre, rien, j'ai fini en dernier recours, parce que je n'en pouvais plus, par appeler l'osté qui m'a donné rdv le soir même! Et là, oh miracle, il a décoincé mon loulou qui s'est remis à supporter la position allongée et nous a refait des siestes et ses nuits!!!

Ruben n'a pas forcément un pb comme Swann mais on ne sait jamais, j'imagine que les positions dans lesquelles ils mettent les enfants pour les opérer ça doit pas être chouette à voir!!!

Je te conseil un petit tour par l'ostéo, ça ne fait pas de mal de toutes façons!!!

Bon couarge pour la suite.

Bisous.
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MessageSujet: carlinetheo   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 17:00

j'avais pas pensé à ce type de douleur, je vois le doc samedi on verra.
là Ruben à l'air + zen , enfin pour l'instant

biz
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 19:49

comme ruben ethan aussi depuis son opération du palais ne dort pas tres bien.La nuit il se reveille 2 à 3 fois alors qu'avant js et les siestes c pas tj ça.Aujourd'hui ça a été le pire.
Je crois que je vais pe etre aussi réessayer l'ostéo et l'homéopathe on verra!!!!
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bagad
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyMer 22 Fév 2006 - 22:24

Il doit y voir un traumatisme lié à l'opération. La peur de s'endormir et de se réveiller en ayant mal et sans papa ou maman, il leur sans dout un peu de temps pour oublier tout çà. C'est vrai que c'est fatiguant pour nous, mais ce n'est qu'un mauvais moment à passer pour le bien de nos petits loups.
Carline, n'hésite pas à aller voir quelqu'un pour discuter, vider ton sac et si tu peux passer le relais (papi, mami), fais toi une sortie, çà te fera du bien de t'aérer.
Bisous
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Francois
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MessageSujet: Re: carlinetheo   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 1:37

carlinetheo a écrit:
Merci Nanysh et François,ça me rassure car je trouve que le nez de Ruben s'est a nouveau écrasé depuis l'opé de la lèvre!!!j'ai l'impression que c'est un peu raté!!

Quant à moi, je vais mal mais c'est un autre sujet, à moi de m'en sortir


Je pense que nous avons tous connu ces sentiments. En tout cas, j'ai passé quelques nuits blanches à ruminer mon sort. On parait infaillible en public et on est très mal en privé. On se pose des questions sur ce que sera le résultat final (qui évolue toujours soit dit en passant). Après la fermeture de la lèvre de Paul, j'avais aussi cette impression de raté. On s'attend à un résultat impeccable, mais il faut laisser du temps au temps. Aujourd'hui, Paul n'est pas parfait mais les non initiés que l'on croisent dans la rue ne peuvent plus imaginer le visage de Paul il y a moins d'un an. C'est alors le début d'un renouveau intérieur et une impression de victoire sur la fatalité. Courage et patience.
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MessageSujet: carlinetheo   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 2:16

Merci pour votre aide!
Bagad, quand je passe le relais , j'ai l'impression d'etre une mauvaise mère, quand je ne supporte + ses pleurs , je suis une mauvaise mère. c'est moi la responsable de tout ça, c'est moi qui l'ai mis au monde com ça!!il faut que j'arrive à me défaire de ce sentiment de culpabilité!Ruben n'est pas fautif , c'est moi! et poutant c'est à lui que j'en veux parfois.

Oui François, on s'attend à un résultat impeccable et le 1er jour ,après l'opération, on trouve le résultat merveilleux car le changement est radical mais ensuite on se rend compte que le nez est de travers, que la bouche est bizarre!!!etc...bref on comprend enfin qu'il ne sera jamais tel qu'on l'avait rêvé! et on se prend encore une claque .
De l'exterieur, j'ai surement l'air d'une maman épanouie et je donne le change mais en réalité je ne vais pas bien.trop de questions se bousculent dans ma tete, trop d'angoisses et de non réponses!
Et cette victoire dont vous parlez, je ne l'imagine pas pour tout de suite.

Pour avoir vu Paul directement, je vous assure qu'il est mignon com tout avec son nez couleur carotte.

à bientot
carline
!
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 2:37

Pour ma part, l'acceptation de la situation s'est faite très lentement. A 1,5 mois de la naissance de Paul, j'étais également très loin de penser à une victoire quelconque. A aujourd'hui, j'ai encore des craintes, mais je me sens assez fort pour aider Paul à parvenir à tout ce qu'il pourra souhaiter dans sa vie, à tout niveau. Vos sentiments sont tout à fait légitimes et je trouve admirable de pouvoir en parler aussi ouvertement. Pour ma part, le sentiment de culpabilité était si grand que je ne pouvais rien exprimer. Vous avez donc de l'avance ...
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bagad
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 19:12

Pour moi aussi, énorme sentiment de culpabilité, qui a atteint son sommet à la 1ère opération de Kelig et qui s'est depuis mis en sourdine. Je m'attens à le voir resurgir à la deuxième opération. Et malgré tout ce qu'on peut nous dire : ce n'est pas de notre faute, c'est le hasard... Ce sentiment est là et il faut apprendre à vivre avec.

Et pourquoi m'être entêtée à allaiter Kelig aussi longtemps, malgré la fatigue, le stress... Pour être sûre d'être une bonne mère et aujourd'hui encore, je doute souvent de moi, j'ai tendance à me comparer à ma petite soeur et je la trouve vraiment mieux que moi, çà me fait mal, et c'est sans doute complètement idiot, mais c'est comme çà. Le temps atténue les choses, mais il ne passe pas très vite dans ces cas là.

Courage Carline et embrasse très fort ton petit bout qui te trouve vraiment formidable, belle, rassurante.... tu es SA maman.
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 21:17

Carlyne je vais te dire quelque chose, toi, tu n'es pas porteuse d'une fente, c'est un accident, un malheureux accident de la nature. Moi je suis porteuse d'une fente et j'ai eu 2 filles porteuses d'une fente, et 2 petits enfants.
Tu vois je me suis dit mon dieu je n'aurais jamais du me marier et surtout ne pas faire d'enfants ça me poursuit encore maintenant!!! mais zut pourquoi, j'aime trop les enfants, et ce n'est pas grave, je vais être ....j'arrive pas à trouver mes mots tellement je suis émue et oui même à mon âge!!!!alors je voulais dire ça se répare et bien, ca ne l'empêchera pas de vivre et bien Mes filles sont heureuses, mes petits enfants le seront et ton petit Théo aussi. Laisse couler tes larmes ça te fera du bien mais surtout ne les montre pas à ton p'tit bout!! Tu vois ma culpabilité à moi c'était ai-je le droit de mettre des enfants au monde alors que.......et bien OUI !!!
quand Gabin est revenu de son opération de la lèvre, la cicatrice étais supère belle mais moi aussi je voyais un 'p'tit truc" qui m'ennuyait car il a une lèvre supérieure mince et j'avais l'impression de ça restait figée, mais non tu le vois en photo sa lèvre est belle. elle bouge bien il a un super sourire, TOUT VA BIEN !!!Quand à ma petite souricette Mathilde regarde la et ose me dire qu'elle n'est pas belle!!! elle est tout simplement craquante !!! allez ça va aller je t'embrasse ainsi que Théo. J'espère que ces lignes te feront du bien en tout cas à moi j'en ai les larmes aux yeux!! bbsoleil bbsoleil bbsoleil
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 21:44

Mamieblue tu as tout à fait raison!
Je pense que même si j'avais su avant que Cléo allait avoir une fete, je n'aurait pas hésité! C'est peut être égoîste mais c'est comme ça!!!
Nos enfants seront super heureux même s'ils ne sont pas parfaits! Nul n'est parfait d'ailleurs....
Ruben n'a pas le nez ni la lèvre dont tu rêvais, mais avec le temps ils vont devenir de plus en plus beaux, c'est sur!!!
Swann non plus, mais à côté de ça il est tellement génial mon fils, il fait craquer tout le monde!
Tout est encore très frais, dans toutes tes réflexions je me retrouve, et je m'aperçois que finalement j'ai fait un bon bout de chemin surtout grâce à mon fils!
Plein de bisous à toi Carline et à ton petit Ruben!
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 22:00

Oups je crois que j'ai fait une petite erreur de prénom. Théo c'est ton "grand" et Ruben c'est ton "petit." bizou bizou Gros bisous aux 2 loulous bye!
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MessageSujet: carlinetheo   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 22:41

Merci à vous tous, vous m'avez émue!!l

François, oui j'exprime mes sentiments mais uniquement sur ce site,jamais en dehors! c'est trop difficile,les non concernés ne peuvent pas comprendre et puis la pudeur!!ici, j'echange avec des mamans et papas qui peuvent comprendre.Je sais, comme vous , que je serai toujours là pour l'aider à réussir tout ce qu'il entreprendra et surtout pour le rendre fort, qu'il ait confiance en lui,c'est le principal!
Courage, on avance chacun à sa façon!

Bagad, toi aussi tu es SA maman,pour lui, tu es parfaite et je pense que tu n'as aucune raison de te sous estimer,car en plus c'est vrai qu'on en fait + pour eux , un peu comme pour racheter" notre faute".Bon sang de culpabilité!
Ruddie, meme si j'aime mon fils , je ne suis pas encore parvenue au stade de dire si c'etait à refaire , je le referais!! non je suis encore au " pourquoi? qu'est-ce que j'ai fait à mon fils??j'ai encore du chemin !!

Et enfin Mamiebluepapo,je ne voulais pas vous rendre triste,votre message est très beau et vos petits sont superbes!! vous avez bien fait d'avoir eu vos enfants!! qui ensuite vous ont donné de si beau petits enfants!!

Je sais que son visage va changer et que les choses vont aller en s'améliorant aujourd'hui grande victoire,je suis sortie et j'ai vu que les gens ne remarquaient meme pas sa différence!!c'est moi peut etre qui fait une fixation sur son nez!!!!

c'est vrai qu'il est de plus en plus mimi avec ses grands yeux bleus.

@ bientot
et encore merci

milles bises
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 22:52

Eh ben voila, la belle phrase d'une maman.......il est tout mimi........
Moi j'ai, attendu 58 ans pour pouvoir sortir tout ce que j'ai enfermer dans mon corps et dans ma tête et c'est sur ce forum que je me suis complètement lachée et ça fait du bien!!!...
Par contre tu n'as pas le droit de dire que tu veux te racheter de ta "faute", quelle faute ? celle d'être malheureuse parce que que ton petit bout à un souci, non Carlyne si Ruben comprenait, il; serait faché...tu n'as comis aucune faute.
Ne t'inquiète pas tu ne m'as pas fait de peine...j'espère simplement que tu vas aller mieux! Je te le souhaite de tout coeur. gros bisous bbsoleil bises
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 23:14

salut Carline
tout d'abord j'aimerais te dire que je suis touchée par l'état de ton moral...moi aussi j'étais comme toi et parfois je me culpabilise encore de m'énerver si vite. D'un autre côté j'ai compris que je ne faisais que ce que je pouvais et que pour plein d'autre truc mes enfants ont de la chance de m'avoir.
Et puis il y aun truc qu'on oublie c'est que NOUS AUSSI ON EST VICTIME DANS CETTE HISTOIRE!!! on a pas voulu ça et on le subit au même titre que bébé. Nous sommes tous dans la difficulté avec un rôle différent. On a nous aussi besoin que quelqu'un prenne soin de nous, nous console, nous rassure...alors pour ça je t'envoie toute ma tendresse.
Mon fils a 8ans et le nez bien de travers...la lèvre est par contre plutôt jolie. Le cartilage du nez, formé durant la grossesse avec la fente ne peu pas reprendre une autre forme...il faudra donc attendre l'adolescence pour une intervention chirurgicale. Faut patienter...Théo a du l'apprendre aussi, et il a bien compris. Il a de même bien compris que ça vallait le coup d'attendre plutôt que de faire des interventions pas terribles qui rendent les tissus moins bons et diminuent les chances d'un bon résultat sur les intervention définitives plus tard. Car un tissus cicatriciel et moins facile à travailler. Alors voilà nous n'avons pas eu de problème de langage, un peu plus de problèmes ORL et puis surtout il y le nez. Mais Théo sait qu'un jour ce ne sera plus un problème et ça l'encourage.
Pour l'état de ton fiston depuis l'opération, je pense que tous ces loulous supportent plus ou moins bien leur opération en fonction de leur personnalité...patience...je sais que lorsque nous sommes fatiguées nous aimerions que tout aille vite...mais parfois ça prend un peu plus de temps...mais aie confiance le temps arrange bien des choses...va au jour le jour, j'ai du apprendre ça avec ma deuxième qui est handicapée...et c'est la chose qui m'aide le plus.
courage Carline et déculpabilise ça n'aide à rien, ça ne changera rien, tu ne fais que te faire du mal et ça ne peut en tout cas pas aider ton loulou. Prend soin de toi petite maman...et toi aussi tu grandiras avec ton fils.
isa
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyJeu 23 Fév 2006 - 23:33

C'est vrai, personne n'a voulu ça. Le nez ce n'est vraiment pas un gros problème, il faut attendre la fin de l'adolescence, c'est vrai pour les enfants porteurs d'une fente et pour les autres... Il y a des milliers de
nez refaits, il faut accepter d'attendre...mais il faut attendre aussi après une opération que les tissus prennent leur place et ça ne se fait pas en 1 mois. ne te décourage pas!!!
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MessageSujet: carlinetheo   cloison nasale EmptyVen 24 Fév 2006 - 15:54

Bonjour

Théomama, enchantée de faire ta connaissance! et merci pour ton message.
oui, moi aussi com tu dis je suis victime mais une victime coupable!
ce qui est le + dur pour moi c'est qu'avant Ruben j'avais une petite vie bien tranquille , maintenant elle est chamboulée et l'avenir me fait peur.
Mamie quand je parle du nez de Ruben ou de sa lèvre, le fait que ce ne soit pas ce que j'espérais,n'est pas un pb pour moi, c'est pourRuben que je m'angoisse, peur que le regard des autres le fasse souffrir.Moi je le trouverai toujours beau, c'est mon fils.Mais les autres???????je veux un beau résultat pour lui surtout.
je me sens déjà coupable alors j'ai pas envie qu'à 15 ans il me reproche tout ça!!ça voudrait dire que j'ai tout raté!!

bisous

à bientot
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyVen 24 Fév 2006 - 16:52

Carline arrette de te torturer, et de te dire que tu es coupable, non tu n'es pas coupables, personne n'est coupable. On est coupable lorsque l'on fait quelque chose volontairement!!! tu voles tu es coupable, tu es méchant avec quelqu'un oui tu es coupable mais la de metre au monde un superbe bébé comment te sentir coupable et jamais il ne te reprochera ce bébé lorsqu'il sera grand de l'avoir mis au monde.
As-tu essayé de parler avec ton médecin, il pourrait t'aider à te déculpabiliser, et regarde bien ton petit Ruben et pose toi la question coupable de quoi???..... bisous bbsoleil bises
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyVen 24 Fév 2006 - 18:01

Moi aussi, j'avais une vie tranquille avant Kelig, tellement tranquille... Trop tranquille finalement. Allez, vive le chamboulement et les surprises de la vie; ils nous rendent plus forts, plus humains et moins égoïstes.
Gros bisous
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyVen 24 Fév 2006 - 18:01

Moi aussi, j'avais une vie tranquille avant Kelig, tellement tranquille... Trop tranquille finalement. Allez, vive le chamboulement et les surprises de la vie; ils nous rendent plus forts, plus humains et moins égoïstes.
Gros bisous
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MessageSujet: Re: cloison nasale   cloison nasale EmptyLun 27 Fév 2006 - 22:08

hello Carline,
Tu n'es pas coupable juste responsable d'un petit loulou qui va avoir besoin d'une mère en pleine forme pour affronter l'exsitence. Aors reprend confiance en toi. Nos enfants ont eu un couak avant la naissance et c'est réparable...bien des enfants ont des maladies grâves qui se développent durant leur enfance et crois moi ça doit être pire...dédramatise!!!
Je crois que le désire d'enfant est aussi une prise de risque pour un changement fondamental dans nos existences...seulement peu de futures mères en ont conscience. Nous maintenant on le sait.
Tu sais avec la malformation de Théo mais surtout le handicap de Chloé j'ai énormément évolué. Bien-sûre que j'aurais préférer me passer de tout cela, mais maintenant je me dis que c'est aussi d'une grande richesse.
bon courage
isa
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