Lyna et sa 2ème opération - le palais !

Bonjour à tous,

Je viens aux nouvelles et profite pendant que ma puce dors un peu ...

Je vais tout d'abord rassurer et dire que l'opération s'est très bien passé et que Lyna se repose enfin à la maison, ce qui n'a pas été le cas à l'hôpital. Je ne m'attendais vraiment pas à telle souffrance pour ma puce ; Je m'explique:

Nous sommes arrivés tous en force et courage papa, mami, et moi à Necker à 7h du matin, on attend 7h30 et on m'annonce que nous sommes en 3ème position et qu'elle passerait à 11h, ce qui a été le cas. N'ayant pas de chambre de libre on attend donc dans les couloirs, on m'appelle alors dans une salle de soins pour préparer ma puce toute excitée car elle n'a pas mangé depuis 1h du mat et n'a pas dormi depuis 4h du mat ! On lui met un décontractant à 10h30 et on descend au niveau du bloc opératoire, elle pleure bcp et ne veut pas me lâcher, on fini par
se séparer dans la douleur et moi toute en larmes je pars avec cette image...

On nous appelle à 14h30 pour nous annoncer qu'une chambre se libère mais surtout que Lyna se réveille !

On descend papa et moi en salle de réveil et je cherche déjà des yeux ma puce. Je la vois, et l'entend pleurnicher dans un p'tit coin du lit; je m'approche d'elle et lui souffle des mots à son oreille et là elle se met à hurler ! Je la prends vite dans mes bras et elle ne cessera de pleurer avec intensité pendant 2h30 car elle résistait à la morphine et avait donc très mal. L'anesthésiste et le médecin chef décident alors de passer à un autre calmant bcp plus fort pour que ça passe ... En 2 ou 3 min elle se calme et fini par s'endormir dans mes bras pendant 2h.

On nous autorise à la faire remonter vers 18h30, et la soirée ne fait que commencer ! Elle se réveil fréquemment et hurle en sursaut et fini par se rendormir et ainsi de suite ... En somme, on a fini le papa et moi à se relayer toute la nuit sur une chaise avec notre puce dans nos bras. Ben oui, ma puce n'a pas trop apprécié sont lit

Le lendemain, ma puce se réveille avec un beau sourire et s'amuse déjà avec ses doudous ! Mais ne veut pas manger, ni au bec canard ni à la cuillère rien de rien On passera la journée avec les infirmières à la gaver de force une cuillère de compote ou fromage blanc sucré mais rien ne passe dans sa bouche qu'elle serre très fort. Elle hurle en larmes ...

Du coup, dès que la porte de chambre s'ouvre ou qu'une infirmière s'approche d'elle, elle les accueille en hurlant et commence à pleurer

La 2ème nuit s'est mieux passée que la précédente et on a profité pour s'endormir un peu ...

Aujourd'hui, elle va mieux à part quelques pic de douleurs. Mais ne veut pas manger, j'insiste pas trop et me dit que ce qu'elle a subie n'est pas rien n'en plus et que les jours à venir seront meilleurs que ceux qu'on aura passés

Voilà notre histoire à nous,

Bisous & à bientôt,

et bien....tout n'a pas été facile....

vous devez être content d'être rentré à la maison....

reposez vous bien ......

Bon rétablissement à cette petite puce bien courageuse !!!
Reposez-vous bien et à très bientôt !!!

bonsoir schearasade je viens de te lire et cela me rappelle la meme soufrance que pour loane ,elle a eu une première opération pour le premier coté en avril 2006 et une autre pour le maxillaire et l'autre coté de sa lève en mai aussi opérer par le prof couly et maitenant elle a 14 mois et elle continue a se réveiller commme ca brusquement en se mettant a hurlé et pleuré je sais pas conbien de temps sa va durer mais bon je fait avec malheuresement et meme sous traitement homéophatique ca ne fait rien enfin assez parler de moi .je souhaite un bon rétablissement a ta petite lyna et du courage pour toi bisous a bientot.

Que de souvenirs...

Ta puce est très courageuse, après tout ce qu'elle a subit, elle s'amusait déjà le lendemain avec ses doudous !
Je suis certaine qu'une fois à la maison, ses pleurs ont diminués, Lucas ne peut aujourd'hui, même après 1 an de la dernière opération, plas voir une "blouse blanche" sans pleurer...

Pour ce qui est de l'alimentation, elle reprendra d'elle-même lorsqu'elle s'apercevra que ça ne lui fait plus mal.

Bisous et courage

Sévi

bon rétablissement à Lyna, ça n'a pas du être facile à l'hôpital, bon courage biz et merci pour les nouvelles

Coucou Schearazade

Comme quoi chaque enfant réagit différemment ... Le décontractant il le donne pour éviter les pleurs et l'angoisse de la séparation à la porte du bloc mais visiblement il n'a pas trop fait d'effet...

Enfin c'est terminé maintenant ... j'èspère qu'avec les manchons ça va à peu près, et que ta petite puce va retrouver peu à peu l'appétit ...
Bon rétablissement
Biz et à bientôt

sophie1 a écrit:

Coucou Schearazade

Comme quoi chaque enfant réagit différemment ... Le décontractant il le donne pour éviter les pleurs et l'angoisse de la séparation à la porte du bloc mais visiblement il n'a pas trop fait d'effet...

Enfin c'est terminé maintenant ... j'èspère qu'avec les manchons ça va à peu près, et que ta petite puce va retrouver peu à peu l'appétit ...
Bon rétablissement
Biz et à bientôt

Salut Sophie,

Je suis à bout de nerf ! C'est vrai qu'elle est plus calme à la maison, seulement pour l'alimentation ça va pas du tout... Aujourd'hui elle ne veut pas entendre parler de la cuillère ni du bec canard et a bu en tout 100ML de lait qu'elle a pris uniquement à travers le SoftCUP de MEDELA que j'avais en reserve au cas ou les choses se présenteraient mal ...

La nuit dernière, elle s'est réveillée au moins 10 fois pour prendre qlq gouttes de lait ! Je suis épuisée et j'angoisse à cause de son alimentation ...

Du coup, je compte en parler à son chirurgien dès demain tellement j'ai mal pour elle ...

D'ailleurs, j'en profite pour lancer un SOS aux parents ayant étés confrontés à ce type de comportement ?!!!! Et si c'est normal ???



Merci à tous pour votre soutien

non mais nous on était à la seringue avec un embout médéla...ça ressemble plus au biberon....essaie toujours...tu peux même déjà essayer avec une seringue de 20ml...sans l'embout si tu ne l'as pas....
disons que ça permet à l'enfant de tétouiller quelque chose et d'être dans les bras de maman pour ce faire.....

...courage...elle ne va pas se laisser mourir de faim....

Bon rétablissement à Lyna, de retour à la maison, tout va beaucoup mieux. Nous aussi, nous avons eu beaucoup de mal avec Hugo pour le nourrir, il ne voulait plus de lait, ni au biberon canard, ni à la cuillère, il ne buvait pas d'eau non plus ça a été très dur ! mais au fur et à mesure, les choses sont rentrées dans l'ordre, sauf que le bib canard, il n'en a jamais voulu ! COurage !!!!

bon courage et surtout tiens le coup et essaye de te reposer, les enfants ressentent quand les parents sont stresser et ne sont plus les mêmes. je sais que c'est plus facile à dire qu'a faire mais pour m'a part ça a marché.
c'est vrai qu'un enfant ne se laisse jms mourir de faim, ms l'alimentation de nos enfants est pour nous parents une des choses les plus importantes. ne dit on pas qu'un enfant qui mange bien est un enfant en bonne santé.
apres sa premier opération, lily a refuser de manger pdt quelque tps et j'ai compris, avec le temps, que ce n'etait pas la douleur mais la peur d'avoir mal et de me sentir un peu paniquer ne devait pas l'aider.
pendant presque une semaine , m'a puce ne me regardeait plus de la même façon et ne me souriait plus et moi ça m'inquiétait. Quand j'en ai parlé au chirurgien, il m'a repondu simplement " il faudrait peut être que vous lui en fassiez " il me l'a dit avec tellement de bon sens et de gentillesse que j'ai eu un declic et je me suis rendu compte que je n'etais plus la même maman face à elle. quand j'ai repris le dessus, tout est rentrer dans l'ordre.
c'est simplement un petit truc qui à marcher pour moi et j'espere que tout s'arrangera tres vite pour ta petite puce et toi

bon courage

mariette, maman de la petite lily

Bonjour Schearazade
Ma fille Maëlys a été operé du palais par le P Couly au mois de Mars.Elle a souffert au moins 3 semaines après l'op et les nuits étaient courtes.Du coup j'étais très stressée et fatiguée comme toi.Mariette a raison je pense que les enfants ressentent notre stresse et surtout ils ne se laissent pas mourrir de faim.Soit plus dètendu et tu verras dans quelques jours ca ira mieux.Je vous souhaite pleins de courage a toutes les 2.

Bonsoir Théomama...c'est quoi l'embout à mettre au bout des seringues???

Louise ne se fait opérer qu'en Janvier...mais quand je lis tout cela, je m'inquiète encore plus. Et je voudrais être sûre d'avoir tout ce qu'il faut à la maison!

Merci
Gros bisous
Céline

tu vas à la pharmacie et tu demandes à voir le catalogue Médéla ou tu vois sur les postes sur les tires-lait si tu peux les commander directement...je ne sais pas en France...?

En suisse...j'avais commandé à la pharmacie les embouts souples pour mettre au bout des seringues et je recoupais le bout car ils étaient un peu longs.....

oh pauvre tite memere va,si petit ...
moi oceane à l'hopital ca a ete,elle dormait tout le temps avec la morphine
mais le pire ca a ete la semaine de notre retour à la maison,elle avait plus la morphine pour la soulager et les anti douleur ne faisait pas trop effet alors la ca a ete dur quand même
en plus pas droit à la tutte mais apres c'etait fini

bon courage et je suis sure qu'elle va bientot retrouver son rhytme

Bonjour

Je suis une maman supra heureuse aujourd'hui ! Enfin, elle a fini par accepter qlq cuillères de compote et nous sommes à J+7. Le bec canard elle ne veut pas en entendre parler et je continue à la nourrir ( eau, jus, lait ) grâce au SoftCUP très difficilement. Je le lui donne aux bords des lèvres et laisse couler le liquide, ça l'énerve, s'arrête de boire ensuite se remet à boire, etc ...

C'est d'ailleurs grâce à ce forum que j'ai eu connaissance de ce SoftCUP autrement ça aurait été la catastrophe !

Aussi, fini les antibiotiques qui lui donnaient bcp de diarrhées et d'érythème et qui aurait pu être à l'origine de sa déshydration !

Pour les manchettes, elle les supporte bien mais je lui mets que pour dormir le soir ou ses siestes. Mais il faut tout de même rester vigilante car elle met les doigts facilement à la bouche quoique quand je lui dit "pas à la bouche !" elle me regarde et s'arrête , parfois même elle répond par "bravo" en tapant des mains

Les nuits sont terribles, se réveille toutes les heures à partir de 1h du matin et réclame à chaque fois 20, voir 50ML de lait ...

Depuis sa sortie d'hôpital, elle ne manifeste pas de signes de douleurs particulières à part une nuit ou deux, très vite soulagé avec un anti douleur : Codenfan.
Je continue tout de même à lui donner du Doliprane & Motilium en systématique selon les recommandations de l'hôpital ...

Elle continue à s'amuser et à rigoler avec une voix enrouée, et a même appris à marcher à 4 pattes ! du coup, elle se balade et arrive à me suivre partout dans la maison <bb19

Dans l'histoire, elle a tout de même perdu 400g et j'espère qu'elle va bientôt se stabiliser ...

Salut ISA
Pour revenir aux seringues avec embouts, son chirurgien le PR Couly m'a donné des consignes strictes : cuillère + bec et rien d'autre. Surtout pas de seringue !

Merci à toutes pour vos msg, ça rassure bcp ! et on se sent vraiment moins seule face à ces dures épreuves

Gros bisous en attendant de meilleures nouvelles encore !

Bonjour : )

Me voilà déjà de retour au forum ! J'ai un peu plus de temps maintenant qu'elle retrouve ses repères ... Je souffle un peu !

Nous voilà à 15j de l'opération, et j'ai tjr un pb d'alimentation avec ma puce : Elle prend ce qu'elle peut de lait dans le SoftCUP + fromage blanc sucré + crème dessert lactée + compote, et ne veux rien savoir pour les légumes que je mixe comme dab très finement ;(

J'ai même essayé d'introduire de la soupe de légumes à ses bib de laits mais le rejète systématiquement!

Elle deteste aussi la bouillie !

Est-ce normal? va t elle reprendre une alimentation "normale?

Je m'inquiète, parce qu'après avoir perdu 400g, elle n'en prend pas plus....

Merci à vs

t'inquiète pas trop...nos enfants sentent finalement bien les choses et elle va surement reprendre son alimentation habituelle après tout ça....

Je sais ISA, c'est juste que je crains que le sucre prenne le dessus !!!

et bien n'y rajoute pas trop de sucre....mais plutôt des fruits mixés maison avec du fromage blanc....

mais bon les enfants ne prennent quand même pas des habitudes alimentaires en deux semaines...surtout à son âge...il faut continuer à lui proposer sans se battre et s'énerver avec cela...ce qui risque de créer un problème supplémentaire ..car si l'enfant sent que l'enjeu est énorme pour nous alors il risque d'en profiter pour nous montrer son opposition par le biais de la nourriture...

moi je pense qu'en se qui concerne la nourriture il faut vraiment éviter le combat....car dans la majorité des situations l'envie de manger reprends le dessus...

Bonne idée pour le fromage blanc & fruits mixés j'y avais pas pensé : ) c'est déjà du sucre en moins !

J'ai appellé son pédiatre aujourd'hui, et elle m'a rassuré en me disant qu'il y à assez de protéines, glucides, et lipides dans son lait infantile 2ème âge et qu'il faut juste ajouter en supplément du fer en poudre pour éviter qu'elle ne fasse une anémie ...

Et tout comme toi elle insiste : "ne pas forcer !!!"

Merci & gros bisous,

mais oui flippe pas trop...

tu peux toujours essayer de rajouter aussi quelques céréales pour bébé dans le fromage blanc et les fruits..histoire de noyer le poisson...en plus ces préparations de céréales ont parfois du fer ajouté...

et puis avec l'été ...les ballades...les piques-niques....ça va aider...car quand l'enfant est distrait pas autre chose il oublie ses mauvaises habitudes...

Bonjour !

Je reviens avec de bonnes nouvelles yoooooooouupi !

Ma puce a fait ses trois semaines avec manchons avant hier mardi 26 juin, et par la même occasion elle a eu droit aussi à une petite visite à l'hôpital pour voir le Pr Couly. Résulats : Le palais & voile sont bien roses, et tout est bien cicatrisé

J'étais tellement excitée que je n'arrêtais pas de l'embêter pour l'inciter à mettre ses doigts et divers choses à la bouche ; Mais elle ne veut plus ;( elle a pris l'habitude car à chaque fois je lui disais "NON, pas à la bouche !" et elle a fini par s'y faire ... Je crois que ça va revenir je m'inquiète pas pour ça : )

Le soir avant de la faire dormir on a pris ses manchons et je lui ai explicitement dis qu'ils allaient finir à la poubelle !!! Je pense qu'elle devait être contente de ne plus les voir ... Par contre, elle a passé une très mauvaise nuit ; Elle essayait inconsciemment de s'enlever les manchons et n'arrêtait pas de gigoter ds tous les sens et s'est réveillée plus de 10 fois ! Ca devait lui faire bizare de ne plus les avoir & c'est tant mieux Ouuuuuf !

Elle mange un peu plus de jour en jour, son poids est encore en dessous des normes mais je suis confiante elle va se rattraper : )

Voila voila pour les de ma puce Lyna, qui a été très courageuse dans cette douleureuse aventure ...

Gros bisous,

et bien c'est super que tout aille bien....

pour la mise en bouche..l'incite pas trop ça va déjà revenir tout seul..et en plus d'habitude on essaie plutôt de leurs faire passer l'habitude de tout mettre en bouche...à part la nourriture évidement...

pour l'exempe du jour ma fille a résussi à manger un pampers et les petites boules absorbantes qui sont dedans....miam...heureusement elle ne s'est pas étouffée avec et ce n'est pas toxique...j'ai du appeler le centre d'intoxication pour savoir....
bref un enfant qui met tout en bouche est un vrai danger!!!

j'espère qu'elle se réhabituera vite à ses nuits sans manchons!!!