tallia et simon

alors pour moi auun problème durant la grossesse et c à la naissance k'ona eu ce coup de massue!!!! qd simon est né quand je lui donnais le biberon le lait passé par son nez et j'en ai donc parlé à la puéricultrice et quand la pédiatre est venu pour sa première visite je lui en ai fait part et c là que l'annonce a été faite et elle a essayé de me faire voir cette fente!!! mais c qd elle me l'a dit elle a pas mis de gants !! mot pour mot elle 'ma dit " votre enfant a frolé le bec de lièvre mais de toute façon ça ne se serait pas vu à l'écho!!! car j'ai la cassette de simon pour ems échos mais à la fin ça a été suspendu car trop de procès avec comme preuve l'échographie!!! alors là c t un coup de massue pour moi 20 ans premier enfant!! on se l'imagine parfait et là paf pas de chance!!!!

j'étais anéantie car je connaissais pas cette malformation!! personne pour m'épauler en tout cas dans le personnel médical!! j'en voulais aux mères qui fumaient, qui buvaient, j'en voyais des mamans laissaient leur bb pour aller fumer leur cigarette et là leur bb ils ont rien!!!!!! g t en rage!!!!!

et pis pendant kk mois j'ai eu un gros coup de blues, je pleurais, je me laissais plus toucher par mon ami, sans arrêt entrain de pleurer, des fois qd je regardais mon bb je pleurais et j'avais une facheuse habitude de regarder le nez de tous les bb que je pouvais voir!!!!!!! c t obsédant!! je sais aps si vous comprenez !!!

dès la sortie de mater, l'équipe de la mater avait pris toutes les dispo pour els rendez-vous sur lille et g t sur les genoux, ça a été pour moi une journée très éprouvante!!!! pas trop le temps d'encaisser!! et puis ce que je ne supporte pas c ces étudiants qui prennent des photos, font des dessins de mon fils!!! j'ai l'impression ki ne voit pas un enfant en face d'eux mais une bête de foire à étudier!!!!

et pis ça a été l'opération prévue pour ses 9 mois!! oublier la tétine le bib

et là l'opéation je vous raconte pas!! aucun soutien de la part des infirmières , je venais tout el temps aux nouvelles, toute seule sans lit dans une chambre qui me paraissait vide et froide!! le temps une éternité, la vision de mon bb emmené tout éveillé jusqu'à la salle, un gout d'abandon qui envahit le coeur, seule à revenir dans la chambre!!! c dur dur, rien de vous l'écrire g les larmes aux yeux car je v revivre ça et ça me hante!!!

et puis là qd il me le ramène avec tous ses branchements, la morphine, le glucose, une piqure dans chaque petit peton!!! ce sang, ce visage tout gonflé, tout bleu!!! une vision effroyable de ce visage d'enfant , de bb de 9 mois!!!! et seule face à ça car personne n'a pu venir me voir!!!


je me sens encore très fragilisée de cette période!!!! je peux pas en parler sans pleurer , je n'ose mm pas rétorquer aux phrases idiotes du professeur!!!!!! si je réponds je risque de craquer!!!

je ne sais pas comment aborder la visite qui se passera le 20 janvier g très peur de ce k'il va en ressortir!!!!
comment se renforcer, être forte???????

comment faites-vous pour avoir ce moral d'acier, de ne pas craquer!!!!????

tallia ton petit est né en 2001 et je vois que tout est encore tres dur pour toi ...la encore je me reconnais dans ton temoignange et tous les moments durs apres l'accouchement et l'operation <;;;sauf quetu n'as pas eté tres bien entourée ...
Pourlemoral en ce qui me concerne ...les moments durs ont été "absorbés" par l'aide trouvée ici ...; en parler en discuter et partager .... m'ont enormement aider j'en avais BESOIN

pour ta visite du20 /01 c'est un controle pour verifier si une nouvelle operation doit etre prevue ???
essaie de reprendre courage ...ton simon va biendans l'ensemble ?

KILOU,

Je comprends pas tt ton témoignage en te lisant, je croyais vraiment ke tu n'avais ke Simon et kil venait de se faire opérer mais c'est pas grave!!

Ma puce à 2ans et demi, au mois de Juin, on est retourner voir sa chirugienne, on échappe à l'opération de cette année, Norah évolue normalement, elle n'a pas trop de probléme de prononciation.

La fente n'a été vu ka la naissance, ca été un énorme choc mais maintenant, je la regarde cm son gd frère, je ne la regarde pas différememt pour moi elle est NORMALE.

Je crois ke tu ne dois pas t'inquitter de ta visite. J'ai une question c'est la 1ère fois ke tu retourne chez lz chirugien dps la naissance????

A bientôt

oui sabine simon est mon premier enfant né en 2001 ensuite j'ai eu une fille en avril 2004 et je peux te dire que mon gynéco m'en a fait des tirages de son nez pendant les échos mensuelles!!!!! c t obsédant pour moi!! cette mauvaise habitude m'est revenue de regarder tout le temps le nez de ma fille durant l'écho!!!


non ce n'est pas lapremière fois que je retourne chez le chirurgien, il y a eu entre deux des visites de controles post opératoires, des visites normales, orthophonistes, oreilles etc!!!! et mm la psy!!!!! qui ne sert à rien!!!!

il c fait opérer à 9 mois et l'opération n'a aps marché comme on le pensait la fente c réouverte et un oedème c crée dnas la bouche ki crée une boursoufflure au niveau de la lèvre supérieure!

enc e qui concerne le soutien , je le ressens plus par mon ami, mes parents n'ont rien vécu de ce ki c passé là-bas au bloc, et les effets post-opératoires au niveau du visage de mon fils!!! ça m'a beaucoup marqué!!

personne peut ressentir ce que je ressens , mes belles-soeurs ont des enfants nés sans aucune difficulté, aucun besoin spécifique, et puis le sentiment de culpabilité est là!!!

Bonjour Tallia,

ton message est très poignant! Ici tu sais on on peut tous comprendre ce que tu ressent! Quand tu parles de l'opération de ton fils, ça me rappelle beaucoup celle de Cédric : seule dans la chambre sans lit, le retour de mon bébé le visage plein de sang, et tout ça... tu sais personne ici n'a un moral d'acier, on craque toutes à un moment ou à un autre... et autour de nous personne ne peut comprendre ce que l'on vit. Les gens disent souvent que "ce n'est rien", une ou deux opérations et c'est fini, et qu'on a de la chance d'être à notre époque et patati et patata, ça part d'un bon sentiment, mais personne ne sait à quel point c'est dur...
Heureusement, nos enfants nous rendent de la joie au centuple, et c'est ça qui est important. Les souvenirs ne s'estompent jamais. Moi non plus je ne peux pas reparler sans émotions des opérations de Cédric, et l'idée qu'il en ait encore à faire me révolte, mais pas le choix, il faut continuer, assumer, ravaller ses larmes ou trouver les moments propices pour se déverser... pas facile tout ça! Cédric aussi a le palais qui s'est refendu. On voir son chir le 20 janvier je crois. Moi aussi j'ai horreur de ces visites, du "staff" qui regardent nos enfants comme des bouts de viandes, du chirugien cynique qui se croit très drôle et que j'ai envie de baffer, de ce langage incompréhensible, de ce manque total d'humanité... C'est déroutant quand on ne sait pas. Et puis après, on se résigne un peu...
Pour ma part je vouais une confiance aveugle au système médical, j'avais une bonne image des médecins,d es chirurgiens... je suis un peu tombée de haut quand j'ai découvert la réalité. Maintenant je la connais, ça va mieux parce que je fais avec... Mais je dois dire que j'appréhende toujours les visite, l'interminable attente, les phrases assassines, les parents dans la salle d'attente, les "grands" qui ont ce regard si malheureux, tout ce fatalisme...

Ce forum, je l'espère, t'apportera autant qu'il m'apporte, le soutien que l'on a pas toujours autour de soi. Ici tu peux tout dire, on sait exactement ce que tu traverse et de quoi tu parles. Continue de nous parler, on est là pour ça!

Gros bisous!

Bonjour Tallia!

Ton témoignage est révoltant, je comprends que tu sois encore toute retournée.
J'espère que ce forum va pouvoir t'aider à passer à autre chose!
Je n'imaginais même pas que des médecins, des infirmières, des gynés pouvaient être cruels à ce point.
Dans notre malheur, nous avons eu le chance de tomber sur une gyné extra, un chirurgien et une équipe géniaux, une famille qui nous a toujours soutenu!
Swann a été opéré 6 fois de 0 à 2 ans, mais même si la période a été très dure, je n'en n'ai pas un mauvais souvenir.
En tous cas bon courage pour la suite et j'espère que tu tomberas sur des gens plus humains et que tout se passera mieux pour ton petit Simon.
Bonne année et surtout bonne santé à vous.

Bonjour tallia, ton témoignage me "fout les boules". Je ne comprend pas que des personnels soignants puissent se comporter ausi froidement. C'est vrai que c'est déjà dur de voir son bout de choux partir au bloc, revenir ensanglanté et avec des perfusions, sans en plus avoir le stress de l'équipe médicale autour. Nous n'avons jamais eu affaire à d'autres médecins ou internes, juste le professeur en personne qui venait nous voir juste après l'opération et qui n'hésitait pas à discuter pendant 1 heure avec nous! Et des infirmières aux petits soins. Ya pas, ça aide. En plus, on ne l'a jamais dramatisé, on a essayé de prendre le bon côté des choses (seulement ça) même si des jours, c'est dur, encore maintenant que l'on vas attaquer l'orthodontie. Et paradoxallement, je redoute plus que les autres opérations, parceque c'est devenu ma petite fille à moi de 6 ans 1/2! Même pour son nez, j'avais déjà moins bien pris les choses. Comme quoi, il ne faut pas te sentir coupable ni te dire que ton enfant n'est pas parfait. C'est le rève que l'on a tous, mais je pense à tout ceux que l'on voit dans un fauteuil roulant pour la vie, ou même ceux qui ne deviendrons jamais adulte, et j'arrive à relativiser les choses en me disant que finalement, on a un enfant qui n'est "seulement" pas parfait.
Alors, on repart sur une bonne année et on fais la fête.

Il n'y a pas d'enfant " parfait" comme il n'y a pas d'adultes "parfaits"; Il n'y a que des différences...et il faut apprendre à nos enfants à vivre avec ces différences.
la c'est une différence physique il y a aussi la différence morale: dans une équipe médicale il y a les bons médecins et les moins bons, combien d'entre nous sommes tombés sur les moins bons; moi en premier et je ne pense pas être la seule...la aussi il faut supporter la différence.
Je te souhaite Tallia de trouver l'équipe médicale qui saura t'apporter le soutien dont tu as besoin. bon courage et très bonne année bisous aux enfants.