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 Simon et sa FLP

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yaka
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arthur né le 25/04/2004, Simon né le 29/08/2006 avec une FLP bilatérale totale,
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MessageSujet: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 0:52

Bonjour,

depuis la naissance de simon le 29 aout 2006, j'ai beaucoup consulté le forum pour avoir des renseignements.

je me lance enfin, 10 jours apres l'operation de mon lapin, pour
partager avec vous tous ces petits soucis qui sont durs a gerer parfois.



Simon a une fente labiale, maxillo, palatine, bilaterale totale.

pas detectée a l'echographie.

un tres gros choc a la naissance.

des jours durs, un allaitement pas possible qui me rend encore
maintenant malheureuse (je tire toujours mon lait pour le nourrir de
facon exclusive). j'avais allaité mon fils ainé 14 mois et je ne digère
toujours pas de ne as voir mis simon au sein.

je pensais le faire maintenant, apres l'operation, mais sans le palais dur, le challenge parait dur a relever.



a la naissance, apres deux jours de sonde, simon, gros pèpère de
4kg600, a pris sans trop de soucis le biberon, sans plaque sans trop
d'aide (sinon une tetine retrouée)

c'est un beau et grand bébé. 8 kg deja a 5 mois.

Simon a été opéré jeudi dernier 1er fevrier par le pr. Beziat a Lyon.

tout s'est bien passé. lèvre refermée, greffe de peri-os pour les gencives faite, palais mou et luette refermés aussi.



Je pensais enfin vivre plus sereinement apres cette operation, mais je
dois avouer que le poids que je porte depuis 5 mois ne s'est pas
beaucoup allégé.

je me sens toujours responsable de chacune de ses souffrances,
responsable de sa différence. Simon est magnifique mais je n'arrive pas
a arreter de me dire "et si il n'avait pas cette fente"

j'angoisse a l'idée de refaire un enfant...

a l'idée des prochaines operations aussi.



Nous sommes rentrée hier apres 9 jours d'hospitalisation. Simon recupère tres bien.

Voila...une breve presentation.

je suis d'habitude bavarde mais toujours pas tres a l'aise avec la
différence de simon. je ne m'etais pas exprimée jusque la par peur de
ne vivre que par sa différence.



Merci pour toutes les infos que j'ai glanée ici.

j'essayerais d'en donner un peu moi aussi maintenant.
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théomama
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 9:59

coucou....
bienvenue dans ce forum....ou tu pourras vivre la différence de ton fils et digérer les différentes infos afin de l'accompagner au mieux sur son parcours pour qu'il puisse se sentir comme tous les autres petits garçons....
il est vrais que le démarage n'est pas de tout repos et que cette première année est speed. Sans diagnostique prénatal ça demande encore un peu plus après l'accouchement.
Il faut s'adapter à tout cela avec les deuils que ça représente....dont celui de la mise au sein...je sais de quoi je parle je n'ai pu allaiter ni l'un ni l'autre et moi qui attendais tant ce moment jamais je ne saurai ce que c'est....et bien mafois on s'en remet très bien...
voilà une opération de faite....alors bon retour à la maison....et à bientôt!

_________________
ISA

Simon et sa FLP Sel110

mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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ruddie
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 10:29

Bonjour,

je suis la maman de Swann 4 ans 1/2 né avec une double FLP, comme ton petit Simon!
Bienvenue sur le forum!
J'espère que ton loulou se remet bien de son opé! Nous devons être presque voisine, je suis de Lyon et nous on a été chez la concurrence ;o) le Dr James Pangaud! Mais je pense que les 2 se valent mm s'ils ont des protocole bien différents!
Je pense que ce que tu décris bcp d'entre nous l'avons vécu! On attend l'opé avec impatience et puis on se dit qu'après tous nos doutes, toutes nos craintes vont s'évanouir! Mais non, même si c'est miraculeux sur le visage de nos loulous, il reste une grosse cicatrice dans notre coeur et notre tête!
Je pense que de venir vider ton sac, nous parler de tes angoisses allègera déjà pas mal ton coeur!
Je pense aujourd'hui être à l'aise avec la fente de mon fils grace à ce forum entre autre et à toutes les mamans qui vivent la même chose que moi et avec qui j'ai pu échanger!

Alors surtout n'hésite pas à venir nous raconter ta vie, tes angoisses, tes doutes, mais aussi les progrès de ton fils !!!
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nanysh
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 10:43

bonjour et bienvenue à toi
je suis la maman d'Ethân né en septembre 2005 et né avec une fente labio maxillo palatine à droite
n'hesite pas à venir ici te decharger de tes souffrances mais di toi que ce n'est pas toi la responsable même si je sais que c plus facile à dire .aller courage et à bientôt
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kaomé
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 10:52

bonjour et Simon et sa FLP Bienvenu

au plaisir de te lire. bye!
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 11:07

Bonjour Yaka e bienvenu 3

Mon p'tit Léo né avec une fente labio-narinaire gauche détectée à 4 mois de grossesse et opérée 48 heures après sa naissance à Lille a aujourd'hui 20 mois et je n'arrive toujours pas à digérer et je me demande sans cesse pourquoi nous, pourquoi lui ?
Mais bon, je pense que pour moi le deuil de l'enfant parfait n'est toujours pas fais dans ma tête même si je sais qu'il est parfait et que c'est le plus beau bébé du monde à mes yeux et je culpabilise encore de lui avoir infligé tout ça dès sa naissance. :bab:

Depuis que je viens sur ce forum, j'ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions et j'aurais voulu connaitre ce forum plus tôt mais bon, vaut mieux tard que jamais !!!

Si tu as besoin de réconfort, n'hésites pas car ici, tu trouveras tout le soutien dont tu as besoins car ici, les filles sont super et trouverons toujours un p'tit mot gentil por te remonter le moral !!! super

Je suis de tout coeur avec toi !!!

Bisous bisous

Sandrine bye!
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 12:20

hello et bienvenue sur forum. N'hésite pas à venir parler sur le forum ça te fera du bien pour enlever cette soufrance car tu n'es pas responsable de ce qui s'est passé. ET tu as fait de ton mieux depuis sa naissance donc c'est ça le plus important. Le forum m'a beaucoup aidée, j'ai des fois des ptis moments le moral en bas mais c'est rare et je viens faire un tour ici et ça va beaucoup mieux....

J'espère que Simon se remet bien et au plaisir
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 13:13

bonjour et bienvenue
je suis la maman d'Eléa 6 ans et de Marien, 4 ans et j'attends Mael pour le mois d'avril. mon loulou a une FLP à droite, apparemment peu importante. mes 2 ainés ont eu aussi leur malformation (Eléa à l'anus et a été opérée à 3ans et Marien a une aplasie de l'oreille gauche).
Surtout ne culpabilise pas, ça ne sert à rien. tu vois, nous avons quand même 3 enfants qui malgré leur petite différence, nous comblent de joie. aucun lien n'a peu être fait entre les 3 maflormations, alors on vit avec même si la FLP nous est encore inconnue.
Profites bien du forum et fais nos partager ton expérience.
bises à toi et Simon
christelle
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 14:55

Bonjour et bienvenue sur le forum.
J’ai deux enfants, l’ainé de 4 ans et ma petite dernière de 8 mois elle est née avec une FLP bilatérale. Rien n’a été détecte aux échographies, le choc donc et tout ce qui vient avec après… ce forum est indispensable il nous remonte le moral rien qu’à le parcourir mais ça nous fait du bien de raconter nos histoires aussi. Des mamans qui écoutent et qui sont la pour répondre et réconforter c’est important !
Grosses bises bizou et au plaisir de te lire
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 16:52

bonjour à toi et bienvenue ici
ma fille héloïse est née avec une fente labio maxillo palatine unilatérale!!!! non détectée à l'écho!!!!!
le protocole de ton chir est presque le meme que celui de ma puce
au plaisir
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 17:12

Bonjour et bienvenue !!!
Tu vas voir, ce forum est génial, il y a toujours quelqu'un pour répondre à tes questions et te remonter le moral...
Prends le temps de te remettre de cette opération, et donne nous vite des nouvelles.
A bientôt.
Patricia.
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 17:13

Bonjour Yaka et bienvenue sur ce forum, n'hésite pas à venir bavarder avec nous, cela fait un bien fou.Bisous au petit SIMON
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 18:12

Bonjour et bienvenue sur ce super remonte moral...

Je suis la maman de 3 enfants 14,10 et 7 mois et 3semaines
Charleen la dernière est née avec une fente labio alveolaire droite qui n'a pas été vue aux échos donc cela a été tres dur a la naissance.

Je n'ai pas pu l'allaiter je l'ai donc "tire -allaiter" comme le dit bagad j'ai tiré le lait jusque ses 6 mois et demi a peu près j'ai été malheureuse de ne pas avoir ce contact avec bébé mais bon...

n'hésites pas a venir bavarder...
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MessageSujet: Re: Simon et sa FLP   Simon et sa FLP EmptyDim 11 Fév 2007 - 20:46

Bonjour Yaka, je comprends parfaitement ton désarroi face à l'allaitement, j'ai eu beaucoup de mal à le digérer moi même. Dis-toi que tu as eu la chance de connaître çà avec ton premier (14 mois !! c'est génial). Quand à la culpabilité, je crois qu'elle s'efface petit à petit ou bien passe au second plan (simon est encore petit et sa première opé est toute fraîche) donne toi du temps.

Pour un troisième enfant, il faudra sans doute attendre d'être un peu apaisée et plus sereine. Nous on commence à penser au 2ème et Kelig va avoir 2 ans.

Viens bavarder avec nous dès que tu le peux, çà te fera du bien.

Bises
Herveline (maman de Kelig)
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