| Simon et sa FLP | |
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+10dadoude Maman72 mael77 Noah05 sandrine 59 kaomé nanysh ruddie théomama yaka 14 participants |
Auteur | Message |
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yaka Membre régulier
Nombre de messages : 42 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arthur né le 25/04/2004, Simon né le 29/08/2006 avec une FLP bilatérale totale, Date d'inscription : 11/02/2007
| Sujet: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 0:52 | |
| Bonjour,
depuis la naissance de simon le 29 aout 2006, j'ai beaucoup consulté le forum pour avoir des renseignements.
je me lance enfin, 10 jours apres l'operation de mon lapin, pour partager avec vous tous ces petits soucis qui sont durs a gerer parfois.
Simon a une fente labiale, maxillo, palatine, bilaterale totale.
pas detectée a l'echographie.
un tres gros choc a la naissance.
des jours durs, un allaitement pas possible qui me rend encore maintenant malheureuse (je tire toujours mon lait pour le nourrir de facon exclusive). j'avais allaité mon fils ainé 14 mois et je ne digère toujours pas de ne as voir mis simon au sein.
je pensais le faire maintenant, apres l'operation, mais sans le palais dur, le challenge parait dur a relever.
a la naissance, apres deux jours de sonde, simon, gros pèpère de 4kg600, a pris sans trop de soucis le biberon, sans plaque sans trop d'aide (sinon une tetine retrouée)
c'est un beau et grand bébé. 8 kg deja a 5 mois.
Simon a été opéré jeudi dernier 1er fevrier par le pr. Beziat a Lyon.
tout s'est bien passé. lèvre refermée, greffe de peri-os pour les gencives faite, palais mou et luette refermés aussi.
Je pensais enfin vivre plus sereinement apres cette operation, mais je dois avouer que le poids que je porte depuis 5 mois ne s'est pas beaucoup allégé.
je me sens toujours responsable de chacune de ses souffrances, responsable de sa différence. Simon est magnifique mais je n'arrive pas a arreter de me dire "et si il n'avait pas cette fente"
j'angoisse a l'idée de refaire un enfant...
a l'idée des prochaines operations aussi.
Nous sommes rentrée hier apres 9 jours d'hospitalisation. Simon recupère tres bien.
Voila...une breve presentation.
je suis d'habitude bavarde mais toujours pas tres a l'aise avec la différence de simon. je ne m'etais pas exprimée jusque la par peur de ne vivre que par sa différence.
Merci pour toutes les infos que j'ai glanée ici.
j'essayerais d'en donner un peu moi aussi maintenant. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 9:59 | |
| coucou.... bienvenue dans ce forum....ou tu pourras vivre la différence de ton fils et digérer les différentes infos afin de l'accompagner au mieux sur son parcours pour qu'il puisse se sentir comme tous les autres petits garçons.... il est vrais que le démarage n'est pas de tout repos et que cette première année est speed. Sans diagnostique prénatal ça demande encore un peu plus après l'accouchement. Il faut s'adapter à tout cela avec les deuils que ça représente....dont celui de la mise au sein...je sais de quoi je parle je n'ai pu allaiter ni l'un ni l'autre et moi qui attendais tant ce moment jamais je ne saurai ce que c'est....et bien mafois on s'en remet très bien... voilà une opération de faite....alors bon retour à la maison....et à bientôt! | |
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ruddie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1453 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mon loulou Swanny et Cléo ma chipie!! Localisation : Chaponost près de Lyon Date d'inscription : 09/02/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 10:29 | |
| Bonjour, je suis la maman de Swann 4 ans 1/2 né avec une double FLP, comme ton petit Simon! Bienvenue sur le forum! J'espère que ton loulou se remet bien de son opé! Nous devons être presque voisine, je suis de Lyon et nous on a été chez la concurrence ;o) le Dr James Pangaud! Mais je pense que les 2 se valent mm s'ils ont des protocole bien différents! Je pense que ce que tu décris bcp d'entre nous l'avons vécu! On attend l'opé avec impatience et puis on se dit qu'après tous nos doutes, toutes nos craintes vont s'évanouir! Mais non, même si c'est miraculeux sur le visage de nos loulous, il reste une grosse cicatrice dans notre coeur et notre tête! Je pense que de venir vider ton sac, nous parler de tes angoisses allègera déjà pas mal ton coeur! Je pense aujourd'hui être à l'aise avec la fente de mon fils grace à ce forum entre autre et à toutes les mamans qui vivent la même chose que moi et avec qui j'ai pu échanger! Alors surtout n'hésite pas à venir nous raconter ta vie, tes angoisses, tes doutes, mais aussi les progrès de ton fils !!! | |
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nanysh VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2217 Age : 18 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005 Localisation : grenoble Date d'inscription : 15/12/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 10:43 | |
| bonjour et bienvenue à toi je suis la maman d'Ethân né en septembre 2005 et né avec une fente labio maxillo palatine à droite n'hesite pas à venir ici te decharger de tes souffrances mais di toi que ce n'est pas toi la responsable même si je sais que c plus facile à dire .aller courage et à bientôt | |
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kaomé Administrateur
Nombre de messages : 4001 Age : 58 Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation : aubusson 23 Date d'inscription : 21/04/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 10:52 | |
| bonjour et au plaisir de te lire. | |
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sandrine 59 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1121 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon née le 07/05/99 et Léo né le 29/05/05 avec une fente labio-narinaire gauche Localisation : Le Quesnoy (nord) Date d'inscription : 22/01/2007
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 11:07 | |
| Bonjour Yaka e Mon p'tit Léo né avec une fente labio-narinaire gauche détectée à 4 mois de grossesse et opérée 48 heures après sa naissance à Lille a aujourd'hui 20 mois et je n'arrive toujours pas à digérer et je me demande sans cesse pourquoi nous, pourquoi lui ? Mais bon, je pense que pour moi le deuil de l'enfant parfait n'est toujours pas fais dans ma tête même si je sais qu'il est parfait et que c'est le plus beau bébé du monde à mes yeux et je culpabilise encore de lui avoir infligé tout ça dès sa naissance. :bab: Depuis que je viens sur ce forum, j'ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions et j'aurais voulu connaitre ce forum plus tôt mais bon, vaut mieux tard que jamais !!! Si tu as besoin de réconfort, n'hésites pas car ici, tu trouveras tout le soutien dont tu as besoins car ici, les filles sont super et trouverons toujours un p'tit mot gentil por te remonter le moral !!! Je suis de tout coeur avec toi !!! Bisous Sandrine | |
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Noah05 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3086 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005 Localisation : Suisse Date d'inscription : 01/12/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 12:20 | |
| hello et bienvenue sur forum. N'hésite pas à venir parler sur le forum ça te fera du bien pour enlever cette soufrance car tu n'es pas responsable de ce qui s'est passé. ET tu as fait de ton mieux depuis sa naissance donc c'est ça le plus important. Le forum m'a beaucoup aidée, j'ai des fois des ptis moments le moral en bas mais c'est rare et je viens faire un tour ici et ça va beaucoup mieux.... J'espère que Simon se remet bien et au plaisir | |
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mael77 Membre d'honneur
Nombre de messages : 838 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eléa (04/12/00), Marien(28/12/02) et Mael né le 07/04/07 avec fente labio-maxillaire gauche Localisation : Provins 77 Date d'inscription : 12/01/2007
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 13:13 | |
| bonjour et bienvenue je suis la maman d'Eléa 6 ans et de Marien, 4 ans et j'attends Mael pour le mois d'avril. mon loulou a une FLP à droite, apparemment peu importante. mes 2 ainés ont eu aussi leur malformation (Eléa à l'anus et a été opérée à 3ans et Marien a une aplasie de l'oreille gauche). Surtout ne culpabilise pas, ça ne sert à rien. tu vois, nous avons quand même 3 enfants qui malgré leur petite différence, nous comblent de joie. aucun lien n'a peu être fait entre les 3 maflormations, alors on vit avec même si la FLP nous est encore inconnue. Profites bien du forum et fais nos partager ton expérience. bises à toi et Simon christelle | |
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Maman72 Membre indispensable
Nombre de messages : 379 Age : 51 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Abdou: 13/01/2003, Yasmine: 10/06/2006 (née avec double fente labio-palatine bilaterale) Date d'inscription : 15/06/2006
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 14:55 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum. J’ai deux enfants, l’ainé de 4 ans et ma petite dernière de 8 mois elle est née avec une FLP bilatérale. Rien n’a été détecte aux échographies, le choc donc et tout ce qui vient avec après… ce forum est indispensable il nous remonte le moral rien qu’à le parcourir mais ça nous fait du bien de raconter nos histoires aussi. Des mamans qui écoutent et qui sont la pour répondre et réconforter c’est important ! Grosses bises et au plaisir de te lire | |
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dadoude VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2728 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : héloïse ,née le 27/05/2004 et tiziano ,né le 28/07/2010 Localisation : châtillon sur seine(21) ,dans la région des meilleurs vins de france Date d'inscription : 22/03/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 16:52 | |
| bonjour à toi et bienvenue ici ma fille héloïse est née avec une fente labio maxillo palatine unilatérale!!!! non détectée à l'écho!!!!! le protocole de ton chir est presque le meme que celui de ma puce au plaisir | |
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1398 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation : Pau 64 Date d'inscription : 27/01/2007
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 17:12 | |
| Bonjour et bienvenue !!! Tu vas voir, ce forum est génial, il y a toujours quelqu'un pour répondre à tes questions et te remonter le moral... Prends le temps de te remettre de cette opération, et donne nous vite des nouvelles. A bientôt. Patricia. | |
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mamiebluepapo VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 4225 Age : 76 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valérie 23.05.70 Véronique 31.05.73 Pauline 24.10.98 Mathilde 30.12.01Mattéo 13.12.02 Gabin23.02.05 Localisation : Eragny sur oise 'val d'Oise Date d'inscription : 11/10/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 17:13 | |
| Bonjour Yaka et bienvenue sur ce forum, n'hésite pas à venir bavarder avec nous, cela fait un bien fou.Bisous au petit SIMON | |
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dimileen Membre d'honneur
Nombre de messages : 913 Age : 52 Nos Enfants(prenoms,dates...) : priscillia(14/09/92) dimitri(20/03/96)charleen(14/06/2006)->fente labio alvéolaire droite Localisation : Senlis, oise (60) Date d'inscription : 25/09/2006
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 18:12 | |
| Bonjour et bienvenue sur ce super remonte moral... Je suis la maman de 3 enfants 14,10 et 7 mois et 3semaines Charleen la dernière est née avec une fente labio alveolaire droite qui n'a pas été vue aux échos donc cela a été tres dur a la naissance. Je n'ai pas pu l'allaiter je l'ai donc "tire -allaiter" comme le dit bagad j'ai tiré le lait jusque ses 6 mois et demi a peu près j'ai été malheureuse de ne pas avoir ce contact avec bébé mais bon... n'hésites pas a venir bavarder... | |
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bagad VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1332 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Kelig né le 09/03/2005 Localisation : Manche (Lieusaint) Date d'inscription : 28/04/2005
| Sujet: Re: Simon et sa FLP Dim 11 Fév 2007 - 20:46 | |
| Bonjour Yaka, je comprends parfaitement ton désarroi face à l'allaitement, j'ai eu beaucoup de mal à le digérer moi même. Dis-toi que tu as eu la chance de connaître çà avec ton premier (14 mois !! c'est génial). Quand à la culpabilité, je crois qu'elle s'efface petit à petit ou bien passe au second plan (simon est encore petit et sa première opé est toute fraîche) donne toi du temps. Pour un troisième enfant, il faudra sans doute attendre d'être un peu apaisée et plus sereine. Nous on commence à penser au 2ème et Kelig va avoir 2 ans. Viens bavarder avec nous dès que tu le peux, çà te fera du bien. Bises Herveline (maman de Kelig) | |
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| Sujet: Re: Simon et sa FLP | |
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