Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Presentation [ciloutem]

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ciloutem
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ciloutem


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MessageSujet: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyVen 21 Oct 2005 - 18:17

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum et tiens à me présenter.

Je m'appelle Cécile, j'ai 29 ans.
Je viens d'apprendre que mon bébé avait une FLP unilatérale gauche.
J'ai déjà un petit garçon Tibau de 14 mois et un mari formidable David.

Nous avons eu une dizaine de jours pour appréhender la nouvelle et nous commencons à nous poser toutes les questions de l'avenir.
Nous vivons en Charente mais nous sommes obligés d'aller sur bordeaux pour faire tous les examens nécéssaires.

J'ai tellement de questions que je ne sais par laquelles commencer alors je vais d'abord lire le forum avant de me lancer.

Très heureuse de pouvoir communiquer avec des personnes qui vivent au quotidien ce que nous vivons.
Cécile.
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truiss
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyVen 21 Oct 2005 - 18:54

bienvenue Ciloutem, j'espère que ce forum pourra répondre à quelques unes de tes questions Wink
quand est prévue l'arrivée de ce petit bonhomme?
N'hésite pas à nous en dire plus sur toi et ton parcours dans les différentes rubriques et bon surf!

Presentation [ciloutem] Bienvenu
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kaomé
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyVen 21 Oct 2005 - 19:33

bonjours et Presentation [ciloutem] Panneau01

je suis kaomé maman de 6 enfants dont calvin syndrome Pierre Robin. je vois que tu es des chearentes et je me demandais pourquoi bordeaux? ce n'est pas pour faire de la pub mais poitiers n'est pas plus près?

voili, voilou!! à plus!!Presentation [ciloutem] Manga55
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cathy
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyVen 21 Oct 2005 - 19:41

bienvenu 3 ciloutem

moi c'est cathy j'ai 3 garçon dont gabin né avec une fente labiale bilatéral

j'éspere que le forum t'apporteras beaucoup et reponderas a tes questions

si tu as un probleme nous éssayerons de t'aider du mieux que l'on peut

alors a bientot
panbis a toi et ta ptite famille
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anyna
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyVen 21 Oct 2005 - 23:22

Bonjour Ciloutem... et soit la bienvenue ce forum est le tien il a ete fait pour des futurs parents comme toi ...j'esper que tu y trouveras des reponses ..et nous serons toujours la pour essayer de te repondre ...MErci de t'etre presentée si vite //


PS je me presente rapidement Anyna maman de 3 enfants dont Anis un an né avec une FLP operé a Toulouse
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Francois
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyVen 21 Oct 2005 - 23:40

Bienvenue sur le forum.

Les parcours de chacun ont beaucoup de points communs et beaucoup de différences. Notre gynéco m'avait dit de ne pas aller sur internet, c'est une erreur. C'est le meilleur moyen de se préparer correctement. Plus tu parcoureras le forum, et plus tu pourras accueillir ton BB sereinement. Et surtout, ne garde aucun doute pour toi, pose les questions. Janvier va arriver vite mais trois mois, c'est parfait pour tout savoir ou presque.
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MessageSujet: séverine et maël   Presentation [ciloutem] EmptyVen 21 Oct 2005 - 23:56

bonsoir céline,
bienvenu sur le forum ,surtout n'hésite pas nous sommes là pour t'aider .
n'ayez crainte de se qu'il vous arrive.
vous verrez ,tu iras bien.
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptySam 22 Oct 2005 - 0:55

bonsoir celoutem et bienvenu 3 sur le forum je suis la maman d heloise 18 mois nee avec une fente labio maxillo palatine en esperant que l on pourra t aider un maximum bizou
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptySam 22 Oct 2005 - 9:38

Bonjour et bienvenue a toi sur ce forum.
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptySam 22 Oct 2005 - 12:50

Presentation [ciloutem] Bienvenu

je suis la maman de Mael ' bientot 5 mois) né avec une fente labiopalatine unilaterale gauche opéré à Tours
essaie de garder le moral, et d etre sereine pour la fin de ta grossesse,
ces ptits bouts sont super courageux et apportent beaucoup de bonheur à leur parent


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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptySam 22 Oct 2005 - 15:29

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum, je suis la maman de 2 adorables petits garçons Benjamin 2 ans edemi et Hugo mois qui est né avec une fente labio palatine unilatérale gauche, il a été opéré de la lèvre le 26/09. Tu veras le forum t'aideras bcp ds ttes tes préoccupations comme il m'a aidée moi aussi. N'hésites pas à nous poser des questions, nous y répondrons avec plaisir.


bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptySam 22 Oct 2005 - 16:13

Bonjour Ciloutem et bienvenue à toi sur ce super forum
Tu verras qu'il apoorte beaucoup de réconfort , j'espère qu'il en sera de même pour toi
Je m'appelle Emmanuelle et je suis la maman de Nathalie qui est née avec une fente vélo palatine opérée le 13 septembre à Nice


bienvenu 3

bizou
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptySam 22 Oct 2005 - 20:03

Bienvenue sur le forum...
N'hésite pas à poser toutes tes questions, celles qui te viennent dans le moment, nous pourrons t'apporter notre expérience, et ferons notre possible pour y répondre.
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 11:09

Merci vraiment à toutes pour vos réponses et encouragements.

En ce qui concerne Poitiers, cela fait exactement la même distance que Bordeaux mais au sujet des examens, Bordeaux ont été plus rapide au niveau des RDV, donc c'est pour cela que nous restons sur Bordeaux et nous avons de la famille pas loin ce qui nous arrangerait éventuellement pour rester sur place.

Voilà, sinon, le moral commence à revenir petit à petit. Notre premier enfant nous permet de nous évader et d'avoir des bons moments de rigolades et ça vaut tous les remèdes du monde.

A ce sujet, comment avez-vous préparez vos enfants à l'arrivée d'un bébé un peu différent. Tibau n'aura que 18 mois à la naissance de son frère ?

A bientôt,
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 12:31

Presentation [ciloutem] Bienvenue9ho


Ciloutem

j'espére qui tu trouve ici tes reponse !

Bizu
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 17:01

malheureusement nous n'avons pas pu préparer Mélissa pour sa soeru ( fente vélo palatine ) pour la simple et bonne raison que nous même ne le savions pas . On l'a appris le lendemain de sa naissance et on a expliqué naturellement à sa grande soeur qu'elle avait un trou dans la bouche et qu'il faudrait l'opérer un peu plus tard .
Ca c'est bien passé .
Peu avant l'opération j'ai acheté le livre "Martine, l'accident" , qui montre bien comment se passe une opération à l'hopital avec l'anésthésie , l'opération , la salle de réveil .....
IL existe aussi un autre livre " Franklin va à l'hopital " mais je l'ai pas trouvé
C'est l'anésthésiste qui me les a conseillé et il a eut raison , c'était plus facile à comprendre comme ça pour Mélissa
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 17:05

tiens ces references de livres m'interesse on a unpost sue les livres pour enfans ... dans les actu medicales ....
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 17:06

je vais aller les écrire dans le post ok
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 17:30

oui mes grands l'on compris avec franklin a l'hopital

c'est eux qui me l'on fait remarqué
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 19:46

nous nous avions dis à Benjamin que son petit frère aurait un boo à la lèvre mais que le docteur le "réparerait" très vite. on est obligé d'expliquer en termes simples benjamin n'avait que 2 ans passé quand hugo EST ARRIVE et en fait quand il est venu me voir à la maternité il m'a dit "ben il est où bobo d'HUgo" ? Pour lui son petit frère était normal.
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 19:48

comme quoi les enfants font moins de différences que nous , ils ont vraiment les yeux du coeur !
smil
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 19:48

idem mes filles de 2 et 4 ans a l'epoque n'on t pas etaient tracacssée plus que ca ..on leur a dit 1 semaiens avant pas plus ...
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 21:31

bonjour et bienvenue dans le forum,

je suis marion, maman de manon 5 ans et marc 2 ans. marc est né avec une fente labio palatine unilatérale.
Pour ce qui est de la question de l'annonce à l'enfant, notre médecin nous avais conceillé de ne pas en parler avant la naissance car l'enfant a du mal à anticiper et peu avoir du mal à comprendre comment on sait alors que le bébé est encore dans le ventre (surtout s'il n'a jamais vu d'écho et qu'il est tout petit)
du coup on l'a dit à manon à la naissance de son frére en lui expliquant que son petit frére avait un bobo à la levre et que ça se réparerait vite ce qu'elle a parfaitement compris, elle a même fini par croire qu'elle aussi avait eu ça à la naissance (en fait elle pensait même que tous les enfants naissaient avec une fente ^_^)

je vais arreter là car j'imagine que tu as déjà tellement à lire (et oui on est un peu bavarde ^_^)
a bientôt
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 21:34

c'est marrant ce que tu dis Marion car Mélissa aussi croit qu'elle avait un "trou" dans sa bouche quand elle est née , elle nous le demande souvent et on doit lui répondre à chaque fois
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MessageSujet: Re: Presentation [ciloutem]   Presentation [ciloutem] EmptyLun 24 Oct 2005 - 21:51

nous vu que l'on ne l'avait pas vu a l'éco on ne pouvai pas les preparer
comme mom mari l'avais pris en photos avec son portable
il leur avais montrer la photos avant de partir a l'ecole est
ce sont eux qui ont dit regarde le bebe a bobo
pourtan il avait 7 et 4 ans quant il sobnt venu le lendemain
et kil l'on vue il nous ont dit il est tres beau notre petit frere
et il penser aussi qu'ils été bné comme lui
ensuite on leur a expliquer pour l'op et il mon
repondu comme franklin (car il en son fan il ont les livre)
qui va a l'hopital et on la relue et encore relue
est sa c'est tres bien passer sauf quant il a été refuser vu qu'il été malade
fallai tou recommencer 2 mois plus tard

a bientot
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