forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
MaudAlex
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Abigail, 7 Mars 2016
Localisation : Valence (26)
Date d'inscription : 10/01/2017

MessageSujet: Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire    Mar 10 Jan 2017 - 16:57

Bonjour à tous!
Nous sommes les parents d'Abigail, 10 mois, porteuse d'une fente vélaire découverte à 7 mois, elle sera opérée le 12 mai 2017 à Lyon car nous habitons en Rhône Alpes.
L'operation nous a été annoncée début décembre 2016 et nous sommes encore sous le choc...
Je ne sais pas si qui me bouleverse le plus actuellement, que mon bébé ai des difficultés auxquelles je ne peux pas pallier, que l'operation est dans 4 mois et que l'attente va être longue, ou de la voir essayer de manger et de parler avec cette fichue fente qui l'en empêche...
Merci de m'accepter sur ce forum, ou je vais chercher dans vos expériences des réponses à mes nombreuses questions!
Revenir en haut Aller en bas
Cling
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages : 81
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Camille (07/07/2011), 1 petit frère et 1 petite soeur
Localisation : Niort
Date d'inscription : 21/01/2016

MessageSujet: Re: Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire    Mar 10 Jan 2017 - 23:45

Bienvenue sur le forum. Je suis moi-même maman d'une petite fille de 5ans et demi née avec une fente palatine vélaire découverte la matinée de sa naissance. Elle a été opérée à 6 mois.
Ca la gênait pour téter (c'était impossible sans biberon spécial) mais pas pour parler (c'était déjà une pipelette et ça n'a pas changé!)
Pour ses difficultés, on ne peut pas tout faire mais... on peut faire au mieux Smile
Si tu as des questions, n'hésite pas. Chacun et chacune, avec ses expérience peut t'apporter de l'aide, des idées...
C'est toujours compliqué d'encaisser l'annonce quelle que soit le moment de la découverte. Il faut faire avec, de toute façon, on n'a pas le choix, alors... C'est bien de partager ensemble les réflexions et idées.
Cling
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1146
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire    Mer 11 Jan 2017 - 11:28

Bienvenue sur le forum,

effectivement, comme le dit Cling, ici tu vas trouver des oreilles bienveillantes qui ont vécu les mêmes choses que toi, ça fait du bien de parler avec des gens qui comprenent ce que l'on ressent.
Comment se fait il que la fente n'ait pas été vue avant 7 mois?
Revenir en haut Aller en bas
MaudAlex
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 29
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Abigail, 7 Mars 2016
Localisation : Valence (26)
Date d'inscription : 10/01/2017

MessageSujet: Re: Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire    Jeu 12 Jan 2017 - 0:00

À la maternité Abigail ne prenait pas le sein mais dès qu'on lui a mis le biberon dans la bouche elle l'a avalé direct, tu parles après 2 jours sans manger! Les soignantes ont cherché le frein de langue mais pas la fente. C'est mon premier bébé alors j'avais beau parler des reflux par le nez elle avait une bonne croissance alors personne n'y a prêté attention. Le choc a été à la visite des 7 mois quand elle a pleuré bien fort, son médecin s'est exclamé qu'elle n'avait pas de luette!
L'ORL a fait mine de ne pas connaître la pathologie et nous a envoyé à Lyon voir le professeur Gleizal, qui lui n'a pas pris de pincettes et nous a parlé d'operation direct. Il est surbooké du coup il ne l'operera qu'en mai.
Niveau alimentation pour le moment elle a encore liquide, purées et compotes, sa courbe de croissance était bonne jusque là, la ca se complique avec les virus de l'hiver: perte été poids, manque d'appetit, difficultés à respirer. On espère la garder en forme jusqu'en mai!
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1146
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire    Jeu 12 Jan 2017 - 12:12

Ah on n'est pas toujours écouté par le monde médical.
Pourtant les reflux par le nez devraient alerter les personnes qui connaissent. Le problème est que les infirmières ne sont pas toutes informées.
Pour ma fille j'ai demandé à ce qu'on vérifie son palais, c 'est fait avec le doigt et non pas visuellement, ils n'ont donc pas vu qu'elle n'avait pas de luette et pourtant j'avais aussi parlé de reflux...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
avatar

Nombre de messages : 18673
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire    Jeu 12 Jan 2017 - 21:00

coucou et bienvenue sur le forum....

oui nous ne sommes pas toujours entendu...et le personnel médical n'est pas très bien formé sur le sujet des fentes. J'en ai fait l'expérience aussi.

Le mois de mai sera vite là....bon sur Lyon il y aussi la Drss James et le Dr Paulus.....

c'est vrai que pour le langage c'est bien que ça ne traine pas trop..mais disons que si c'est pour mai ça ira encore....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire    

Revenir en haut Aller en bas
 
Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)
» Après l'opération de la fente vélaire...
» pose ATT suite fente vélaire
» Fente vélaire et découverte CIA
» Question sur l'opération de la fente palatine

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: