Abigail, 10mois, en attente opération fente vélaire

Bonjour à tous!
Nous sommes les parents d'Abigail, 10 mois, porteuse d'une fente vélaire découverte à 7 mois, elle sera opérée le 12 mai 2017 à Lyon car nous habitons en Rhône Alpes.
L'operation nous a été annoncée début décembre 2016 et nous sommes encore sous le choc...
Je ne sais pas si qui me bouleverse le plus actuellement, que mon bébé ai des difficultés auxquelles je ne peux pas pallier, que l'operation est dans 4 mois et que l'attente va être longue, ou de la voir essayer de manger et de parler avec cette fichue fente qui l'en empêche...
Merci de m'accepter sur ce forum, ou je vais chercher dans vos expériences des réponses à mes nombreuses questions!

Bienvenue sur le forum. Je suis moi-même maman d'une petite fille de 5ans et demi née avec une fente palatine vélaire découverte la matinée de sa naissance. Elle a été opérée à 6 mois.
Ca la gênait pour téter (c'était impossible sans biberon spécial) mais pas pour parler (c'était déjà une pipelette et ça n'a pas changé!)
Pour ses difficultés, on ne peut pas tout faire mais... on peut faire au mieux
Si tu as des questions, n'hésite pas. Chacun et chacune, avec ses expérience peut t'apporter de l'aide, des idées...
C'est toujours compliqué d'encaisser l'annonce quelle que soit le moment de la découverte. Il faut faire avec, de toute façon, on n'a pas le choix, alors... C'est bien de partager ensemble les réflexions et idées.
Cling

Bienvenue sur le forum,

effectivement, comme le dit Cling, ici tu vas trouver des oreilles bienveillantes qui ont vécu les mêmes choses que toi, ça fait du bien de parler avec des gens qui comprenent ce que l'on ressent.
Comment se fait il que la fente n'ait pas été vue avant 7 mois?

À la maternité Abigail ne prenait pas le sein mais dès qu'on lui a mis le biberon dans la bouche elle l'a avalé direct, tu parles après 2 jours sans manger! Les soignantes ont cherché le frein de langue mais pas la fente. C'est mon premier bébé alors j'avais beau parler des reflux par le nez elle avait une bonne croissance alors personne n'y a prêté attention. Le choc a été à la visite des 7 mois quand elle a pleuré bien fort, son médecin s'est exclamé qu'elle n'avait pas de luette!
L'ORL a fait mine de ne pas connaître la pathologie et nous a envoyé à Lyon voir le professeur Gleizal, qui lui n'a pas pris de pincettes et nous a parlé d'operation direct. Il est surbooké du coup il ne l'operera qu'en mai.
Niveau alimentation pour le moment elle a encore liquide, purées et compotes, sa courbe de croissance était bonne jusque là, la ca se complique avec les virus de l'hiver: perte été poids, manque d'appetit, difficultés à respirer. On espère la garder en forme jusqu'en mai!

Ah on n'est pas toujours écouté par le monde médical.
Pourtant les reflux par le nez devraient alerter les personnes qui connaissent. Le problème est que les infirmières ne sont pas toutes informées.
Pour ma fille j'ai demandé à ce qu'on vérifie son palais, c 'est fait avec le doigt et non pas visuellement, ils n'ont donc pas vu qu'elle n'avait pas de luette et pourtant j'avais aussi parlé de reflux...

coucou et bienvenue sur le forum....

oui nous ne sommes pas toujours entendu...et le personnel médical n'est pas très bien formé sur le sujet des fentes. J'en ai fait l'expérience aussi.

Le mois de mai sera vite là....bon sur Lyon il y aussi la Drss James et le Dr Paulus.....

c'est vrai que pour le langage c'est bien que ça ne traine pas trop..mais disons que si c'est pour mai ça ira encore....