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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Fente vélaire = impossibilité de parole ?

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spongebob18
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MessageSujet: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Sam 15 Avr 2017 - 0:13

Bonjour à tous,
Je suis papa d'un petit garçon de 3 et demi qui ne dit mot. Je me permet de poster ce message en espérant obtenir quelques réponses, retours d'expériences et discussions qui pourront peut être et je l'espère faire avancer le problème de mon enfant.
Mon fils a regurgité par le nez dès le premier jour de sa naissance. Malheureusement, sa fente palatine sous mucqueuse n'a été diagnostiqué que très tard, vers l'age d'un an et demi - 2 ans. Pour le personnel hospitalier, régurgiter par le nez était tout à fait surprenant mais ce n'est pas allé plus loin que cela... Je ne polémiquerai pas sur l'ensemble des incompétences que nous avons pu rencontrer au cours de notre combat, car chercher à améliorer la santé de son enfant s'est avéré en être un pour nous.
Le diagnostique est donc le suivant : fente palatine sous mucqueuse, voile du palais trop court et fente velaire (et RGO toujours traité par inexium). Si cela avait été diagnostiqué plus tôt, une opération aurait été effectuée. Aujourd'hui elle n'est pas prévu avant l'age de 4-5 ans en fonction de l'évolution de la chose. Notre enfant est actuellement suivi à l'hopital Necker et comme dit plus haut, ne parle pas du tout, si ce n'est faire des vocalise ou dire le mot "non".
J'en viens donc à ma question. En parcourant les forums, je crois comprendre qu'il y a véritablement un lien entre fente velaire et non parole. Or, l' orthophoniste nous dit très clairement qu'il n'y en a aucun. Je suis donc un peu perdu. Nous sommes effrayé à l'idée de continuer à perdre du temps en attendant une opération qui ne vient pas et qui résoudrait éventuellement ce problème. Effrayé aussi par le manque de réponse sur ce blocage de la parole. Une fente vélaire peut-elle empêcher un enfant de parler ?
Merci par avance pour le temps que vous accorderez à la lecture de mon message et pour vos réponses.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Sam 15 Avr 2017 - 21:43

Bonjour et bienvenu sur le forum.
Je suis porteuse de fente labiopalatine bilatérale, ma fille aînée est née avec la même malformation et ma deuxième fille ne présentait pas de fente mais elle a aussi régurgité par le nez à la maternité. Quand j'ai dit aux infirmières que ça m'inquiétait, on m'a répondu que c'était normal "son palais n'est pas assez musclé". La différence avec vous, c'est que je connaissais le problème et très vite j'ai vu que ma fille avait une luette bifide.
Je ne suis pas chirurgien, mais je trouve étonnant qu'on ne vous propose pas d'opérer cette fente. De plus une fente vélaire engendre souvent des problèmes de phonation (voix nasillarde) mais n'empêche pas d'essayer de parler. Est ce que l'audition de votre petit garçon a été contrôlée?
En tous cas point positif, votre fils est suivi dans un hôpital de renom, c'est déjà une bonne chose.
J'espère que vous allez avoir des réponses plus professionnelles que la mienne.
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Dim 16 Avr 2017 - 22:23

coucou et bienvenue au club si j'ose dire...
mon fils est né avec une fente labio palatine classique..mais quand ma fille est née j'ai tout de suite su qu'elle avait une fente.
J'ai donné le diagnostique aux médecins à la maternité qui malgré nos antécédants en matière de fente n'ont pas voulu nous croire. Ma fille ayant d'autres problèmes j'ai mis cela de côté mais lorsqu'elle a commencé à avoir du lait qui repassait par le nez après l'ablation des végétations à l'âge de 4 ans je l'ai trainée chez la chir qui s'était occupée de mon fils.
Elle a tout de suite vu la fente sous muqueuse..mais surtout évalué qu'avec un voile aussi court jamais ma fille ne pourrait parler! Ma fille a donc eu une vélopharyngoplastie à l'âge de 5 ans. C'est vrai que cette intervention se pratique souvent un peu plus tard..mais quand l'enfant ne parle pas du tout il faut l'opérer!!! c'est à mon avis criminel de laisser un enfant sans possibilité de communiquer!!!

ouiiiiiiiiiiiiiiii il y a un lien direct entre le problème de langage et le voile du palais !!!!!!!!!!! c'est hallucinant que l'orthophoniste puisse te dire que non!?
Sauf si elle évalue que le voile de l'enfant est assez long et tonique et donc fonctionnel en l'état et que le problème de langage est lié à autre chose et dans ce cas à quoi???
Vous avez vu l'ortho spécialisée à Necker?

Le voile ferme en se soulevant le passage de l'air et de la nourriture par le nez....alors s'il n'est pas tonique et ou assez long ce qui est souvent le cas en cas de fente palatine sous muqueuse alors l'enfant a tout l'air qui passe dans le nez et ne peut pas prononcer correctement les consonnes dite explosives comme le P B..mais aussi les sons qui se forment avant bouche comme le T D etc....et les sons comme K G qui demandent une fermeture parfaite du voile.

le RGO est plus fréquent chez les enfants porteurs d'une fente palatine....


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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Dim 16 Avr 2017 - 22:25

un test tout simple que l'on peut faire...c'est que si l'enfant se bouche le nez il arrive à faire des sons qu'il ne peut pas faire autrement..... ou quand il a un bon rhume on entend des sons nouveaux

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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Mar 18 Avr 2017 - 17:15

Pour le voile trop court, la fente palatine et l'orthophonie, je n'ai rien à rajouter. Camille a été opérée bébé mais on a quand même commencé l'orthophonie à 2 ans (bilan) et elle y va depuis ses 2,5 ans.
Pour le RGO, Camille a eu beaucoup de mopral et un peu d'inexium. Elle n'avait plus besoin de rien entre 18 mois et 3,5 ans. Et retour mopral mais les crises de RGO se sont accélérées et intensifiées (jusqu'à vomir tous les matins). Du coup, nous avons investi dans un lit "de relaxation" électrique pour régler le degré d'inclinaison au mieux pour elle. C'est un sacré investissement (heureusement, le monsieur du magasin qui en vendait avait eu le même soucis avec son fils et il nous a fait le maximum de ristourne qu'il pouvait!): mais le jeu en vaut la chandelle. On reprend 1 mois de mopral.... 1 fois par an à 2 fois (quand on est en vacances généralement, mais elle n'a pas son lit incliné à ces moments-là).
Dernièrement, je lui ai re-fabriqué une sorte de ceinture à scratch qu'elle se met sous les bras et qu'elle réussit à retirer seule. J'ai cousu derrière 2 grand rubans très solides qu'on attache en haut de son lit au sommier afin qu'elle ne glisse pas assise sur le côté. Ca fonctionne bien. Elle peut pivoter (mais ne gigote pas beaucoup dans son lit) sans glisser. C'est surtout pour les périodes de crises ou elle doit être plus relevée.
J'espère que ça pourra donner quelques idées si le RGO est très prononcé car on a vraiment chercher pour réussir à le combattre efficacement. (bébé et petite, elle avait un plan incliné)
Bon courage,
Cling
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spongebob18
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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Mar 18 Avr 2017 - 22:02

Bonjour a tous. Tout d'abord, un grand merci pour vos reponses très complètes. Cela fait chaud au coeur toutes ces reactions et on se sent moins seul.
Pour repondre aux questions, oui, l'audition a ete contrôlée. Pas de problèmes remontés mais nous devons refaire un examen en juillet. On edt pas certain qu'il n'y ait jamais eu dotites sereuses.
Nous sommes suivi par lorthophoniste spécialisée de necker, oui et plus régulièrement avec une autre plus proche de chez nous. Celle de necker dit qu'elle a besoin d'entendre certain son pour évaluer si son probleme necessite une operation. Elle n'a pas regardée dans sa bouche... la chirurgienne oui, un quart de seconde. Elle dit également que cela ne devrait pas l'empêcher de parler... c'est assez rare (pour nous) pour etre signalé mais ces 2 orls sont tout de mêmes très bien... mais on ne comprend quand même pas car il n'y absolument aucune evolution. Ta fille aprlait donc avant l'opération si je comprend bien. J'espère que tout va bien maintenant. On essai de travailler le souffle a notre fils mais il ne souffle pas du tout. On arrive a lui faire aspirer de la compote ou de l'eau, comme seul exercice.
Encore une fois, partager ces malheureuses experiences montre que l'on est pas seul a avoir vecu cela. Nous aussi on ne nous a pas cru, on nous faisait limite culpabiliser pour notre trop grande attention, que ce soit pour le rgo et le reste.
Je me retrouve aussi totalement dans ton commentaires Cling, avec le plan incliné et la culotte a bretelles faite maison... le moment du couché nous a un peu traumatisé, dur dur... là heureusement c'est quand même mieux.
L'opération permet donc de corriger le problème de fente et autorise la parole lorsqu'un enfant ne parle pas du tout?. Aujourd'hui, comme j'ai dû deja le dire, son langage nest fait que de vocalises et on s'est mis au langage des signes. On essai davancer comme on peux.
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spongebob18
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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Mar 18 Avr 2017 - 23:23

@theomama, peux tu me donner le nom de ton chirurgien ? Necker aussi? Comment ont ils vu que le voile etait trop court ?
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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Mer 19 Avr 2017 - 8:59

C'est étrange, et il est dans la recherche de la communication verbale?
Je connais des enfants qui n'ont pas parlé avant 4 ans, 4 ans et demi; sans fente ni soucis particuliers. Ils se faisaient comprendre et comprenaient très bien sans passer par le langage. Les orthophonistes doivent connaître. Souvent l'entrée à l'école débloque le truc. Comme tu dis, c'est une recherche permanente pour essayer d'avancer avec eux au mieux. C'est bien la mise en commun du forum, ça aide beaucoup.
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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Jeu 27 Avr 2017 - 12:29

coucou...désolée j'étais loin .....

alors mes enfants ont été opérés à Lausanne en Suisse..mais l'orthophoniste qui bosse pour l'équipe de lausanne bosse aussi à Necker. Il s'agit de Madame Zbinden Trichet....
c'est elle que tu as vue?

Si c'est le cas elle connait bien son métier. Et si en plus le chir. confirme son avis c'est qu'apparemment le voile d'un point de vue morphologique devrait pouvoir fonctionner. Alors du coup le problème est peut être plus dans sa tonicité etc.

la comparaison avec ma fille est compliquée car elle a d'autres problèmes. Mais de manière générale cette opération peut être réalisée sur des enfants qui parlent déjà ou non. L'important c'est surtout de savoir si la morphologie du voile exige une intervention ou non. Sauf bien entendu si l'enfant n'a pas de problème de langage.

l'effet de l'opération va du coup être différente d'un enfant à l'autre.....mais je connais des enfants chez lesquels l'opération a permis l'arrivée du langage. Sauf qu'apparemment pour ton enfant la situation sur la necessité de l'opération n'est pas claire.

le langage des signes est une très bonne chose. Tu fais très bien de mettre cela en place. De même utilise des pictogrammes etc. C'est prioritaire de donner à l'enfant un outil pour communiquer.


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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Ven 28 Avr 2017 - 17:26

Bonjour!
Notre orthophoniste a Necker est Mme Chapuis, et chir Mme Soupre. Justement, pourrais tu le dire qu'elles sont les examens a effectuer pour vérifier la tonicite du voile et voir de plus près son etat( radio, scanner)?
Merci
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MessageSujet: Re: Fente vélaire = impossibilité de parole ?   Ven 28 Avr 2017 - 21:32

la tonicité du voile se vérifier avec des exercices sur les mots ou sons que l'enfant émet...et grâce à l'orthophoniste qui sait comment faire... Wink

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