Présentation Clothilde, et ma fille Alexa

Bonjour,

Je suis l'heureuse maman d'une petite Alexa née le 11 juin 2015.
Elle est née avec une petite fente labiale, non diagnostiquée in utéro. La découverte de cette fente à la naissance a été un choc mais nous avons de la chance, car elle est minime, et Alexa n'a eu aucun souci pour s'alimenter, elle a au contraire très vite compris comment téter!! :-)
Malheureusement, se dire que ça aurait pu être pire ne m'aide pas à déculpabiliser, ni à déstresser à l'approche de l'opération prévue le mois prochain avec le Professeur Galinier à Toulouse.

Nous nous préparons petit-à-petit, nous avons commencé à expliquer la situation à Alexa, mais le plus dur reste à venir...

J'ai commencé à parcourir différents témoignages de ce forum, je vois que je ne suis pas seule avec mes craintes, mes doutes et mes questions.. Je vais approfondir mes lectures pendant le mois qu'il me reste pour essayer d'arriver à l’hôpital la plus sereine possible car Alexa ressent tout, elle n'a pas besoin que sa maman s'écroule dès la porte du CHU refermée.

Merci à ce forum d'exister et merci de m'y avoir accueillie !
Cordialement,
Clothilde


RECAP BOUT'CHOU
Alexa née le 11/06/2015
fente labiale unilatérale
sera opérée le 15/02/16 par Professeur Galinier à Toulouse de la lèvre

Coucou et bienvenue sur le forum !
Alors.....c'est sûr que nous n'emmenons jamais nos enfants en salle d'opération sans stress..surtout quand ils sont petits....et que c'est la première expérience de ce genre pour nous.
Mais il faut te rassurer. L'opération de la lèvre n'est pas douloureuse! Le peu de douleur est prise en charge. Les anesthésies sont très sûres...en 18 ans...je n'ai jamais eu vent d'un seul problème lié à l'anesthésie et j'ai vu défiler des dizaines et des dizaines d'enfants opérés.
Alors pour toi tout cela c'est l'inconnu...Et l'inconnu ça angoisse....mais essaie d'imaginer ta puce opérée et que tout va bien. Car ça sera le cas... !

Parfois les petits peuvent présenter un stress après l'opération qui joue sur leur sommeil....c'est le plus embêtant le plus souvent. Mais cela n'arrive pas forcément non plus. Il faut lui expliquer qu'elle va faire un "dodo spécial"....c'est pas le même dodo qu'à la maison. Mais ne t'y prends pas trop tôt non plus pour lui expliquer l'opération....ça ne sert à rien vu son âge. Surtout si toi tu es toute émotionnée à en parler. Car comme tu l'as dit un enfant de cet âge va sans doute focaliser son attention sur le ressenti du parent plus que sur le reste. Ensuite tu peux lui dire que tu seras vite là à son réveil...et que de toute manière tu attends juste derrière la porte. Finalement les petits sont souvent plus stressés par une éventuelle séparation que par tout autre chose. Parfois les enfants pleurent beaucoup en salle de réveil car ils sont entre deux eaux....mais cela n'a rien à voir avec une éventuelle douleur. Mes enfants ont eu hurlé au réveil....alors que l'intervention n'était pas douloureuse. Tu pourras donc aussi relativiser ces pleurs. De toute manière dans le doute ta fille recevra les anti douleurs nécessaire si elle pleure. Le réveil peut durer une heure...un peu pénible...où l'enfant pleure...ou se réveille puis se rendort....ça dépend des médocs qu'il reçoit...Ensuite en général ça se calme....Et cela c'est dans le pire des cas, car certains enfants se réveillent calmement.

C'est sûr que toi et le papa aller être la bouée de votre fille dans toute cette épreuve ....donc il est important que vous puissiez aller pas trop mal... mais...on fait ce que l'on peut.....

Essaie déjà de dédramatiser un peu avec les témoignages du forum si tu peux.....moi souvent je me dis que de toute manière mon stress n'y changera rien....alors autant ne pas en rajouter. Sur le moment j'assure..mais souvent après je suis lessivée... comme quoi il n'est pas simple de faire quelque chose de nos émotions...

bon courage....

Bonjour Clothilde et bienvenue sur le forum.
C'est une rude épreuve que d'accompagner nos enfants au bloc, mais de la même manière qu'ils ont les ressources pour traverser ce moment, nous aussi parents avons toutes les ressources nécessaires pour être à leurs côtés, même si après coup on en ressent les effets.
Bon courage

Je ne devrais pas écrire à ce poste...mais encore merci de vos expériences de parents qui emmènent leur enfant au bloc. ...h-45 pour nous. Oui il faut essayer d être forts face à eux et rien n empêche de craquer une fois au bloc. Personnellement je pense que ca va m'arriver.

Étonnamment, alors que je suis une grande émotive, je n'ai pas craqué quand elle est partie au bloc. Il faut faire confiance au corps médical, se rassurer en se disant que les "accidents" d'anesthésie sont très rares et que nos enfants sont hyper-surveillés et surtout surtout il faut se changer les idées. Nos enfants sont pris en charge par des professionnels, on ne peut rien faire pour eux à ce moment là, donc il est primordial à mon sens de s'occuper, de se balader - même s'ils sont en permanence dans nos pensées, c'est évident.

Et puis la première c'est la moins évidente je pense. Il y a la peur de l'inconnu, vous verrez, déjà une fois dans le service, bien entourés (par les équipes et aussi par d'autres parents, ça fait du bien de discuter), ça va déjà mieux

Après, chacun réagit à sa façon, et il n'y a pas de honte à craquer, même si c'est devant nos p'tits bouts, c'est pas la fin du monde non plus.

Pour ma part je craque à chaque fois même au bout de 18 ans bientôt...sûrement parce que ça ravive aussi des souvenirs des premières fois. On n'en sort pas!!!!

Bonjour,

Merci pour vos réponses et votre soutien !
Curieusement, je n'ai pas (pour le moment?) peur de craquer, mais j'appréhende l'après opération.
Alexa a un fort besoin de succion qui ne pourra être assouvi pendant 10 à 12 jours apparemment. pas de sucette pour s'endormir ou se rassurer?? ça va être très dur...
Comme vos enfants, elle sera "manchonnée" pendant cette période, elle qui bouge beaucoup je crains que ça l'angoisse de ne pas pouvoir se mouvoir comme elle veut (on a essayé l'emmaillotage à une époque : grosse erreur, c'était la panique!! :-))
Et puis en ce moment c'est la période où elle met tout à la bouche... comment va t'elle bien pouvoir jouer pendant ces 10 jours ??

Du coup vous pourrez sans doute me répondre : le chirurgien nous a dit qu'il faudrait l'alimenter à la cuillère. Sur le coup je n'ai pas relevé, mais ça veut dire quoi? que des purées/yaourts ? ou bien il existe des cuillères spéciales qu'on peut par exemple connecter à un biberon?
En prévision j'ai acheté le biberon tasse softcup de Medela, mais ça stimule la lèvre supérieure donc j'imagine que ce n'est pas le mieux...

Je n'avais pas réalisé qu'il y aurait d'autres enfants opérés le même jour qu'Alexa, donc d'autres parents vivant la même angoisse que nous. En effet, ça peut être une bonne source de soutien...

Bonne journée, à bientôt!
Clo

Bonjour Clo,
Comme j'expliquais dans un autre post, pas de manchon utilisé à Necker à Paris et la professeure était catégorique : hors de question de limiter les bébés dans leurs mouvements. En 30 ans de carrière, elle n'a jamais vu de problème. Les bébés ressentent le changement et adaptent leurs mouvements.
Je ne suis pas une spécialiste mais j'ai 100 % confiance en l'équipe de Necker.
Bon courage pour l'opération,
À bientôt,
Élodie

Bonjour Elodie,
C'est le chirurgien qui nous a parlé de manchons, mais peut-être les préconise t'il parce qu'Alexa est déjà grande et qu'elle sait mettre ses mains et des objets à la bouche, contrairement aux petits bébés? Durant tout l'entretien avec lui, elle n'a quasi pas enlevé ses doigts de sa bouche

Je vais farfouiller sur le forum sur ce sujet tiens! Merci pour ton info!

Comment se passe ta fin de grossesse? La petite s'annonce toujours pour mars? elle n'a pas envie de sortir plus tôt?

Bonne journée
Clo

Clo, à Necker, ils ne mettent pas non plus de manchons pour l'opération du palais qui a lieu bien plus tard.
L'explication : un enfant qui met beaucoup de choses à sa bouche arrêtera de le faire après l'opération, ils étaient formels, aucune inquiétude là-dessus. Idem pour le pouce ou la tétine.
L'équipe de Necker qui était auparavant à trousseau, est très réputée. Donc si les manchons ne sont pas utiles, pas la peine d'ajouter un souci supplémentaire à nos enfants ! Les manchons sont même dangereux pour eux, les bébés perdant la sensation de leurs mouvements au niveau des bras.

Ma fin de grossesse se passe au calme à la maison, après une hospitalisation la semaine dernière pour col raccourci... J'ai eu la même chose pour ma première grossesse donc je ne suis pas inquiète !

Je suis d'accord avec vous pour le pouce, ma fille le suçait avant son opération du palais, mais ne l'a jamais repris après, je pense plus à cause de la modification physiologique engendrée par l'opération.
Pour les manchons, melheureusement s'ils sont inclus dans le protocole du chirurgien, il faudra s'y conformer coûte que coûte.
Ma fille les a portés à 4 mois et 10 mois le temps de l'hospitalisation soit 5-7 jours.
Et elle a été opérée de la lèvre du bas à 17 mois, elle n'a pas porté de manchons mais j'ai stressé pendant plusieurs jours car elle mettait tout à la bouche malgré les points...

heu...je n'irais pas jusqu'à dire que les manchons sont dangereux....!!!!
Sinon tous les chirs auraient arrêté cette pratique.....
A lausanne des études sont menées depuis des années sur le développement de l'enfant qui a une fente...les bébés ont des manchons et rien de significatif a été mis en évidence par l'équipe qui mène cette étude.....alors je pense qu'il ne faut pas non plus dramatiser...

Et puis ça dépend des manchons qu'on utilise

Finalement les manchons semblent être mis par une grande majorité de chirurgiens. Je n'ai vu que le témoignage d'Elodie disant l'inverse, c'est curieux .. je demanderai au chir (une question de plus )
D'après ce que j'ai compris, les manchons qu'ils fournissent à Toulouse maintiennent les bras légèrement pliés, mais Alexa pourra quand même un peu les plier. Le but est juste qu'elle ne puisse pas mettre les doigts à la bouche...
On verra.. les manchons et le nourrissage sont mes interrogations du moment ! :-)

Autre question : on m'a dit récemment que les anesthésies générales ne se faisaient que sur des enfants de plus de 10kg (sauf si besoin vital bien sûr, mais ce n'est pas notre cas). Alexa est à peine à 9kg, est-ce une raison pour repousser l'opération ? On a RDV avec l'anesthésiste à la fin du mois, je lui demanderai ...

ma fille a été opérée à 3 semaines, elle pesait à peine 3kg 5. le chirurgien m'avait dit qu'il fallait qu'elle pèse minimum 2kg5 (le chirurgien voulait l'opérer à 3 jours)

@charlotte16 : J'ai encore du mal à me balader dans les pages de ce forum, je ne retrouve pas de quoi souffrait ta fille, c'était une fente palatine non ? avec difficultés pour s'alimenter??
Si oui, ça explique qu'il n'ait pas plus attendu .

De plus, la maman d'une petite fille opérée à 8jours de vie m'a dit qu'au tout débit les tisus sont embryonnaires donc la cicatrisation encore meilleure.
L'ORL m'a proposé d'opérer Alexa à 3 semaines, mais comme il n'y avait pas d'urgence et qu'il a vu à quel point ça m'angoissait de l'imaginer si petite sur une table d'opération (4kg à la naissance pourtant ), il a reporté de quelques mois... je ne savais pas cette histoire de tissu embryonnaire, et on verra le rendu de l'opération, mais j'espère ne pas regretter ce choix!
Choisir c'est renoncer qu'il disait....

Ma fille a une fente labiopalatine bilatérale et le protocole du chirurgien était d'opérer la lèvre le plus tôt possible. N'aie pas de regret car j'ai appris depuis que ce n'est pas le mieux qu'on puisse faire. Pourtant des chirurgiens continuent d'opérer tôt (plus pour le bien être des parents qui n'ont pas à "supporter" cette fente trop longtemps.)
A Paris le Pr Vasquez opére tôt du palais pour faciliter l'alimentation.
Une chose est sûre c'est que si l'on attend 6 mois, il y a une croissance qui se fait et qui facilite l'opération.

Bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

ma chirurgienne n'opère pas les fentes labiales à la naissance car l'immaturité des tissus rend les cicatrices moins bonnes....
de plus la lèvre fermée aurait tendance à faire pression sur le maxillaire supérieur et entraverait sa croissance durant les premiers mois....ce qui est problématique dans le future pour nos enfant dont la croissance du maxillaire supérieur est déjà parfois moins bonne à cause de la chirurgie...

comme quoi....encore une fois...le avis diffèrent.....

A lausanne, sauf urgence vitale les bébés n'ont pas le droit d'être opérés avant 3 mois. C'est à cet âge que les risques d'apnées post opératoires diminuent de beaucoup. Et c'est vrai qu'un bébé plus âgé et plus gros supporte mieux l'anesthésie. Après généralement les chirurgiens attendent 5-6 kg...c'est la première fois que j'entends parler de 10 kg

Merci pour toutes ces réponses, ça me donne des pistes pour préparer le rdv avec l'anesthésiste mercredi prochain. Au passage, je demanderai à parler à quelqu'un du service de chir, une infirmière par exemple? qui sait, si l'une d'elles a quelques minutes à m'accorder, ce serait le plus simple finalement...

Bon, finalement, même si je n'ai pas envie de faire subir tout ça à Alexa, d'un autre coté je commence à languir que cette intervention soit derrière nous.. mais sa petite bouille va me manquer!

Bonne journée!!
A bientôt
Clo

oui le plus simple serait de poser ces questions à ton chirurgien.....à moins qu'il ait une infirmière de liaison ...souvent elles ne connaissent pas bien non plus les protocoles.....