nouvelles de Rosalice

Nous revenons pour vous donner des nouvelles de Rosalice.C 'est un beau bébé qui prend de belles forces .Nous avons rendez vous avec le chirurgien et son équipe le 9 Janvier.Je me servirai de votre questionnaire pour être avertie au mieux du déroulement de l 'opération de son palais.

Bon ce sera en Juillet et j 'aurais certainement beaucoup de questions à vous poser...

Mais là je suis à me demander...Rosalice sera nourrie par sonde mais qu'y aura t 'il dans cette sonde?
Puis elle sera "branchée " non stop dans un lit en plexiglass, immobile avec des manchons?

Je sais je vais poser les questions au chirurgien mais d 'ici là ça me travaille l 'esprit et j 'aimerai me l 'alléger...
Merci à vous.

Ce protocole m a l air bien difficile ! Les enfants ont ils vraiment besoin d être nourris par sonde ? Josephine a toujours mange normalement après ses opérations et sans problème y compris celle du palais

Lucas a été nourrir par sonde en post op immediat. On lui mettait son lait habituel. Ici, reprise de l'alimentation normale à J6.

Qui l'opère et où ?

oui la sonde...ça se fait à certains endroits...mais c'est vrai que ce protocole est moins fréquent...

effectivement ils vont mettre le lait habituel dans la sonde...

Citation :

Puis elle sera "branchée " non stop dans un lit en plexiglass, immobile avec des manchons?

Alors les manchons je vois...effectivement nos enfants doivent en porter pour éviter d'aller se blesser en bouche ou téter leur doigts... mais on peut les enlever sous surveillance..et l'enfant n'a pas besoin d'être immobiliser complétement... même avec une sonde...

Je dirais même que les manchons, il faut les retirer régulièrement sous surveillance. Ici, c'était les consignes des infirmières car les bras immobilisés complètement pendant 2 semaines, ce n'est pas bon. D'où l'intérêt d'acheter des protections de skate car ici les manchons c un bout de carton roulé et lucas s' en était déjà débarrassé avant de remonté de la salle de réveil...

TalonsAiguilles a écrit:

Qui l'opère et où ?

Dr Chatelain, au CHU de Besançon. On nous en a dit du bien jusqu'à maintenant.

Sinon merci pour vos lumières, ça aide à visualiser un peu la chose.

Bon dimanche!

Dan.

moi je n'ai pas eu la sonde et il a fallu que je la nourrisse pas seringue... c'est galère j'aurais préféré la sonde...

la sonde n'est jamais la solution idéale...car il y a un risque que le bébé peine à s'en passer....mieux vaut la seringue... c'est important ..et puis ça stimule la bouche...alors que la sonde coupe les stimuli à ce niveau là ...

Sujet: Re: nouvelles de Rosalice Aujourd'hui à 11:46
moi je n'ai pas eu la sonde et il a fallu que je la nourrisse pas seringue... c'est galère j'aurais préféré la sonde...
Pour le bebe c est beaucoup moins traumatisant de le nourrir a la seringue ou a la cuillère normalement . A 6 mois ils peuvent manger a la cuillère tous les repas . Plus petit la seringue doit etre peut etre plus adaptee .

C'est vrai que la seringue, c'est du sport, mais bon, si nous avons le choix, c'est bien de l'avoir fait.Il arrive que des enfants n'ont pas le choix, il est nécessaire d’être sonder.Malgré la galère comme tu dis, tu as choisit la seringue.

Nathan a suivi le meme protocole...nourrit par sonde pendant 4 jours puis reprise du biberon le 5 eme jour avec sortie le 6eme jour puisque tout se passait bien!
il a eut des manchons fait avec des bout de cartons et des bandelettes et était attaché dans son lit par un "parachute"...
Au bout du 2eme jour nous allions souvent nous promener dans le couloir et dans la salle de jeu...dans les bras ou en poussette!
Finalement ça c'est plutôt bien passé malgré toutes mes craintes...
Bon courage

twinnie a écrit:

Pour le bebe c est beaucoup moins traumatisant de le nourrir a la seringue ou a la cuillère normalement . A 6 mois ils peuvent manger a la cuillère tous les repas . Plus petit la seringue doit etre peut etre plus adaptee .

Je t'assure que Lucas n'est pas traumatisé... Le repas par la bouche reste le mieux à faire mais le protocole qui propose de sonder pour l'alimentation pendant 5 jours puis reprise du bib n'est pas plus traumatisant qu'un autre je pense. La sonde est posé au bloc pendant l'intervention et les manchons empêche l'enfant de se désonder.

Numa s est desondee meme avec manchons ...et ca ne Lui plaisait pas du tout...Ils l on resondee une fois après comme dit cend si c est necessarie c est une solution Mais Je trouve bien d eviter quad c est possible Bon après 5 jours c est pas enorme

Tout d 'abord belle année à tous...
J 'aimerais avoir votre vécu pour l 'opération du palais.Donc Rosalice sera nourrie au lait maternel mais à l 'hôpital concrétement cela se passe comment ?

Voici mes questionnements:

Je peux exprimer mon lait et eux ils le réfrigèrent?
La petite est nourrie à heures fixes où ils se rapprochent de son horaire de la maison?( ben oui sinon elle va être complétement en décalage...)
Quelles sont les quantités qui lui mettent dans la sonde?( ben oui parceque entre la trop grosse quantité et le pas assez...!!!)

Après son opération, à l 'hôpital ,vous avez complété alimentation par des petits pots légumes, fruits? et en quelle quantité ( à peu près , je me doute que cela dépend des enfants) .

Auriez vous la gentillesse de me décrire le retour du bloc comment cela s 'est passé juste après...? à quel moment ils ont nourri vos petits?

Et au retour à la maison cela n 'est pas trop dur de donner lait aux bébés car à sept mois ils prennent une grosse quantité de lait...

merci beaucoup à celles qui me répondront ...j 'ai besoin de visualiser un minimum pour appréhender le moins possible cette opération

Bonjour,
Bonne année a toi aussi.
J'ai l'impression de me relire il y a un an en arrière...toutes ses questions qui trottine en tête et qui nous effraye !
Rassure toi, généralement les infirmière gère super bien l'alimentation de ta puce, elle la perturbe le moins possible et te solliciteront surement beaucoup pour que ton retour a domicile soit facilité.
Pour son retour du bloc, si tu fais comme moi, tu sera ravie, émue, émerveillée et soulager de la retrouver.tu ne la quittera plus du regard et un sentiment de fierté te gagnera car elle aura franchie une étape avec beaucoup de courage, le reste ce fera naturellement , on est des mamans avant tout, la magie d’être maman...
Bon courage, en attendant, profite a fond d'elle, le temps passe vite...
A bientôt
Stéphanie

Ma fille n as pas ete operee du palais encore mais pour la levre de retour du bloc elle avait une sonde pour 24h ils lui on donne la moitier de ce qu elle prenait pour ne pas vomir et la perf complete...en quelque sorte ...ma fille a perdu du poid bien sur mais a vite repris derriere...ne t inquiete pas trop ils gerent bien maintenant...moi j avait pris son lait pour ne pas attendre lorsqu elle avait faim...mais au final elle ne mangait que des yaourts et pots...ils gardaient son repas et me le donnait quand elle le voulait...je pense qu ils pourrons faire pareil pour ton lait demande leur....bon courage a vous..

Bonjour,
Je me revois il y a un 1 an en arriere...en effet, mon petit cœur d'amour, Nathan est né lui aussi avec une fente velo palatine decouverte 3 jours après sa naissance et s'est fait opérer le 4 janvier 2013...
Tout comme toi j'étais inquiète, angoissée, peur de la douleur qu'allait ressentir mon petit bout de choux de 6 mois....
Et pour l'alimentation comment gérer l'après opération??
Finalement tout s'est bien passé....douleurs super bien gérée par l'équipe médicale, très franchement il n'y a eu qu'au retour du bloc où j'ai vu mon petit bonhomme souffrir un peu mais dès le lendemain, nous avions droit au sourire et il jouait comme si de rien n étais....ils sont vraiment trop fort nos petits anges!!!
Pour l'alimentation, il a été nourri 4 jours par sonde avec le lait qu'il avait l'habitude de boire au biberon puis au 5ème jour, reprise du biberon....oui protocole plutôt souple pour nous!!
Lui aussi étais attaché dans son lit dans un "parachute" et avait des manchons confection "maison" carton et bandelettes!! Mais nous allions souvent nous promener dans les couloirs de l'hôpital ....
Maintenant Nathan à 18 mois et il mange voir il dévore comme nous!!! un vrai gourmand...
Bon courage pour la suite