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manolyas
Nouveau membre
Nombre de messages : 2
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : LILY née le 14/10/2013 avec une fente palatine complète
Localisation : 94
Date d'inscription : 21/11/2013
| | Sujet: PRESENTATION Lun 25 Nov 2013 - 8:32 | |
| Je suis la maman d'une petite Lily qui a aujourd'hui un peu plus de 1 mois. Elle présente une fente palatine avec donc des problèmes de succion déglutition ventilation, elle est suivie à l'hôpital Necker à Paris par les Dr ABADIE, Dr CHALOUHI (pédiatre), Dr SOUPRE (chirurgien).
J'espère trouver des personnes sui vivent dans le département afin d'échanger sur les débuts difficiles de nos petits bouts, calmer nos inquiétudes, nous donner mutuellement des infos, nous remonter le moral lorsqu'on se sent parfois découragé...
Bisous et courage à toutes celles et ceux qui en ont besoin | |
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théomama
Administrateur
Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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Date d'inscription : 23/10/2005
| | Sujet: Re: PRESENTATION Lun 25 Nov 2013 - 8:38 | |
| coucou et bienvenue....
Vu la description des difficultés de ta puce ...on dirait que ta puce a un syndrome de Pierre Robin ? c'est ça ?
je te demande car les difficultés sont différentes qu'avec une simple fente palatine et si tu le souhaite tu te sentiras plus aidée sur le forum pierre robin pour certains points en particulier...http://pierre-robin.bbactif.com/forum
cela dit tu es la bienvenue ici aussi ....
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aure_Lie
Membre fidèle
Nombre de messages : 126
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marion 30/01/02, Mathis 17/05/06, Noah 18/10/11
Localisation : Mélicocq, oise
Date d'inscription : 04/09/2013
| | Sujet: Re: PRESENTATION Lun 25 Nov 2013 - 10:51 | |
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TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
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| | Sujet: Re: PRESENTATION Lun 25 Nov 2013 - 11:30 | |
| Bienvenue. Je suis la mamn de Lola et Lucas. Lucas est atteint du syndrome CHARGE et son tableau clinique comporte aussi des troubles de la déglutition. A bientôt un an, il a fait beaucoup de progrès à ce niveau là. | |
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manolyas
Nouveau membre
Nombre de messages : 2
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : LILY née le 14/10/2013 avec une fente palatine complète
Localisation : 94
Date d'inscription : 21/11/2013
| | Sujet: presentation suite Lun 25 Nov 2013 - 12:54 | |
| - aure_Lie a écrit:
- bonjour et bienvenue
Oui c'est tout à fait ça. Ma fille a un syndrome de pierre robin, et jusque là j'étais persuadée que les enfants qui avaient une fente palatine avaient forcément tous un syndrome de pierre robin !! Je vais aller voir l'autre forum, voir ce que ça donne. Merci | |
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doodo
Membre régulier
Nombre de messages : 51
Age : 26
Date d'inscription : 17/11/2013
| | Sujet: Re: PRESENTATION Lun 25 Nov 2013 - 21:08 | |
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Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 404
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 31/10/2012
| | Sujet: Re: PRESENTATION Lun 25 Nov 2013 - 22:35 | |
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théomama
Administrateur
Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005
| | Sujet: Re: PRESENTATION Mar 26 Nov 2013 - 7:08 | |
| - Citation :
- Oui c'est tout à fait ça. Ma fille a un syndrome de pierre robin, et jusque là j'étais persuadée que les enfants qui avaient une fente palatine avaient forcément tous un syndrome de pierre robin !!
non certains enfants ont juste une fente palatine sans problème autres...alors du coup ça complique quand même moins la situation au niveau alimentaire et respiratoire.... c'est pour cela que le forum Pierre Robin t'apportera plus de réponses à ce niveau là ....je pense... | |
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Romane roro
Membre fidèle
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Age : 26
Localisation : Côtes-D'Armor, Saint-Brieuc, Rennes (22)
Date d'inscription : 20/06/2013
| | Sujet: Re: PRESENTATION Sam 7 Déc 2013 - 19:31 | |
| bienvenue, j'ai une fente labio palatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche, je suis suivie par le dr Zazurca à Necker, même si je ne croie pas connaitre ton chir, mais je pense qu'ils se connaissent entre eux ^^ | |
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| | Sujet: Re: PRESENTATION | |
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