forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Présentation...Tiphaine77

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Tiphaine77
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 8
Age : 31
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 21/09/2013

MessageSujet: Présentation...Tiphaine77   Sam 21 Sep 2013 - 16:07

Bonjour,

Je me présente : Tiphaine, 27 ans, heureuse maman d'une petite fille qui aura 2 ans le 2 octobre :-) et d'un futur petit garçon prévu le 26 décembre :-)
Le 26 août, à l'échographie du 5ème mois, le papa et moi apprenions que notre bébé allait naitre avec une Fente Labiale Palatine Bilatérale... Le 30 août nous avons eu rendez-vous à l'hôpital Necker pour un diagnostic prénatal qui a confirmé cette fente. Une amniocentèse nous a été proposé et nous l'avons donc fait (je n'étais vraiment pas rassurée, car j'avais extrêmement peur de la fausse couche, le "cap critique" est enfin passé, les résultats sont bons, nous pouvons donc enfin nous projeter à l'arrivée de ce bébé :-))
Hier, nous avons rencontré le chirurgien maxillo-facial qui opérera bébé. Nous voilà rassurés sur les démarches à suivre. Première opération vers 5-6 mois !
Le principal est que notre bébé se porte très bien mis à part sa FLP. Nous savons que certainement les premiers mois vont être plus ou moins difficiles, mais qu'une fois passée les 2 premières opérations (la seconde est prévue entre 12 et 18 mois), ce sera un vrai bonheur !
Nous l'attendons déjà avec beaucoup d'impatience ! :-)

J'aimerai avoir, s'il vous plait, un conseil concernant l'alimentation au biberon à la naissance ?
Quelles tétines avez vous pris ? Ils nous conseillent de prendre celles en caoutchouc, 2ème âge, à vitesse variable...
Mais à col large ou classique ? quelle marque ?
Et quelle marque de biberon avez vous testé ?

En vous remerciant par avance de vos réponses,

Bonne journée à tous ! :-)

Tiphaine
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Sam 21 Sep 2013 - 16:29

Bonjour et bienvenue!
Et felicitation pour cette grossese!
Moi j utilise le bibi medela special needs ma fille n arrivait pas avec les tetines caouthouc...elle a le palais double souvent c est plus complique pour les fentes double...tu sait s ils vont lui faire une plaque?
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1394
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Sam 21 Sep 2013 - 16:31

Bienvenue et félicitations pour cette grossesse. Pour ma part, nous avons utilisé les biberon spécial needs de medela. Tu peux les trouver sur internet ou en pharmacie. Je te conseille d'investir dans des tétines différentes et d'emmener tout ça a la maternite. Et penses a faire bouillir et rebouillir les tétines pour les assouplir.
Revenir en haut Aller en bas
Tiphaine77
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 8
Age : 31
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 21/09/2013

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Sam 21 Sep 2013 - 17:16

Merci pour vos réponses ! :-)
Je vais acheter plusieurs marques et types de tétines, je ne connais pas la marque Medela, mais je vais essayer ! si ca a marché pour vos bébés, faut que je l'essaye aussi pour le mien :-)
Sandrine66 : dans la première semaine qui suit l'accouchement, l'hôpital de Necker rencontrera notre bébé avec le chirurgien+le prothésiste pour savoir si oui ou non il aura besoin d'une plaque...je vous tiendrai au courant...
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Sam 21 Sep 2013 - 18:34

Ce bibi est un systeme qui permet de " pousser" le lait dans la bouche avec un systeme de valve...c asse complique au debut...mais c super pour les bebe qui ont tres peu de succion...il me semble qu a necker il font une plaque en effet...
Revenir en haut Aller en bas
aurelie60
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 215
Age : 35
Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER
Localisation : oise
Date d'inscription : 09/11/2012

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Sam 21 Sep 2013 - 20:57

Bonsoir et bienvenue.ethan est suivi à necker par le PR PICARD.il a eu sa première opération en juillet et tout c bien passe.pour l'alimentation tétines 2 eme âge de marque tigex qu'on a bouillie plusieurs fois avec les biberons de même marqués et tout c bien passé.

Si tu as d'autres questions sur la prise en charge a necker n'hesites surtout pas je pourrais te répondre.

Aurelie
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18620
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 9:27

coucou et bienvenue sur le forum...

pour les tétines....alors au départ on peut juste essayer une tétine caoutchouc deuxième âge de cette forme là


Avec une fente bilatérale la plaque vous sera sûrement utile...enfin moi je vois la différence sur le forum.... la plaque facilite quand même grandement l'alimentation dans ce type de fente....

cela dit si ça ne suffit pas après il y a effectivement les biberons haberman qui permettre d'aider l'enfant à manger...

pour le départ..il n'est pas rare que les nouveaux nés soient vraiment vite fatigué par le biberon quel qu'il soit...dans ce cas il ne faut pas hésiter à compléter avec une seringue. On peut commander à la pharmacie des embouts souple dans la marque médela qui facilite l'utilisation de la seringue pour nourrir le bébé.

Avec les semaines ...les bébés apprennent et renforcent leur musculature.... ça va souvent de mieux en mieux...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
aure_Lie
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 126
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marion 30/01/02, Mathis 17/05/06, Noah 18/10/11
Localisation : Mélicocq, oise
Date d'inscription : 04/09/2013

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 11:07

bonjour et bienvenue a toi

je suis la maman d'un petit Noah de bientot 2 ans, il est né avec flp droite, a la naissance nous avons pris des tetine de marque "remond" en caoutchouc et on a repercé le bout pour que ça coule plus facilement et on faisait des pressions aussi sur la tetine pour l'aider
Revenir en haut Aller en bas
Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable


Nombre de messages : 404
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 31/10/2012

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 13:00

Bonjour et bienvenue,

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse. Notre fille est née avec une fente Labiale palatine Unilatérale. Elle s'est faite opérée le 2 septembre dernier du nez, bouche, palais mou et une partie de la gencive. J'utilise les tétines medela spéciale needs. J'ai tout essayé comme tétines et c'est celle-là que ma fille préfère car elle a beaucoup de mal à téter donc je fais le geste à sa place.

A la mater, j'avais tout emmené tétine 2ème âge, tétine medela... et franchement cela m'a beaucoup aidé car l'équipe était un peu perdue. Comme m'a dit mon chir, il n'y a que les parents qui sont les mieux placés pour savoir ce qu'à besoin leur bébé.

Ce site m'a beaucoup aidé, il est une mine d'info. N'hésitez pas à poser toutes vos questions, il y aura toujours qq'un pour répondre à vos questions...
Revenir en haut Aller en bas
Tiphaine77
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 8
Age : 31
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 21/09/2013

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 13:28

Merci vraiment à toutes pour vos réponses ! :-)
Cela est rassurant d'avoir des conseils d'autres parents qui ont vécu la même chose !
Concernant les biberons Medela Spécial Needs, j'ai regardé un peu sur Iinternet, les tétines sont toutes en silicone ? Je n'en vois pas en caoutchouc ...
Merci encore de vos réponses !
Bon dimanche à tous !
Tiphaine
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1394
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 13:51

Oui les bib medela ont de tétine en silicone. La valve te permet d'appuyer sur la tétine et d'aider ton bebe si sa succion n'est pas suffisamment efficace. Comme Lucas avait un lait épaissi, j'avais reperce la tétine.
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 14:13

Pareil ici...repercee car epaissit...ca l as vraiment aider a avaler moin d air d epaissir son lait....car c est souvent un probleme pour nos bebe ...
Revenir en haut Aller en bas
Romane roro
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 197
Age : 19
Localisation : Côtes-D'Armor, Saint-Brieuc, Rennes (22)
Date d'inscription : 20/06/2013

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 17:26

félicitation! je suis suivie à necker, par le dr. Zazurca et bien d'autre, dont le dr. PICARD, c'est un excellent docteur, tu est tomber sur la bonne personne, où tu habite? car moi j'habite en Bretagne (et oui c'est loin Wink ) tu pourra me poser des questions si tu n'as pas tout compris sur sa procédure!
Revenir en haut Aller en bas
http://j-fente-labio-palatine.skyrock.com/
Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable


Nombre de messages : 404
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 31/10/2012

MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Dim 22 Sep 2013 - 20:46

Pareil obligé de repercer la tétine car mon lait est épais. Tu peux aussi commander à la pharmacie.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Aujourd'hui à 7:02

Revenir en haut Aller en bas
 
Présentation...Tiphaine77
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Présentation...Tiphaine77
» Critère représentation individus [ACP]
» Art pariétal et représentation astronomique.
» La Présentation de Jésus au Temple, Saint Théophane Vénard, commentaire du jour "Syméon prit l'enfant..."
» Ma présentation

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: