Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation...Tiphaine77

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aurelie60
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Sandrine66
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Tiphaine77
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MessageSujet: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptySam 21 Sep 2013 - 16:07

Bonjour,

Je me présente : Tiphaine, 27 ans, heureuse maman d'une petite fille qui aura 2 ans le 2 octobre :-) et d'un futur petit garçon prévu le 26 décembre :-)
Le 26 août, à l'échographie du 5ème mois, le papa et moi apprenions que notre bébé allait naitre avec une Fente Labiale Palatine Bilatérale... Le 30 août nous avons eu rendez-vous à l'hôpital Necker pour un diagnostic prénatal qui a confirmé cette fente. Une amniocentèse nous a été proposé et nous l'avons donc fait (je n'étais vraiment pas rassurée, car j'avais extrêmement peur de la fausse couche, le "cap critique" est enfin passé, les résultats sont bons, nous pouvons donc enfin nous projeter à l'arrivée de ce bébé :-))
Hier, nous avons rencontré le chirurgien maxillo-facial qui opérera bébé. Nous voilà rassurés sur les démarches à suivre. Première opération vers 5-6 mois !
Le principal est que notre bébé se porte très bien mis à part sa FLP. Nous savons que certainement les premiers mois vont être plus ou moins difficiles, mais qu'une fois passée les 2 premières opérations (la seconde est prévue entre 12 et 18 mois), ce sera un vrai bonheur !
Nous l'attendons déjà avec beaucoup d'impatience ! :-)

J'aimerai avoir, s'il vous plait, un conseil concernant l'alimentation au biberon à la naissance ?
Quelles tétines avez vous pris ? Ils nous conseillent de prendre celles en caoutchouc, 2ème âge, à vitesse variable...
Mais à col large ou classique ? quelle marque ?
Et quelle marque de biberon avez vous testé ?

En vous remerciant par avance de vos réponses,

Bonne journée à tous ! :-)

Tiphaine
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptySam 21 Sep 2013 - 16:29

Bonjour et bienvenue!
Et felicitation pour cette grossese!
Moi j utilise le bibi medela special needs ma fille n arrivait pas avec les tetines caouthouc...elle a le palais double souvent c est plus complique pour les fentes double...tu sait s ils vont lui faire une plaque?
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptySam 21 Sep 2013 - 16:31

Bienvenue et félicitations pour cette grossesse. Pour ma part, nous avons utilisé les biberon spécial needs de medela. Tu peux les trouver sur internet ou en pharmacie. Je te conseille d'investir dans des tétines différentes et d'emmener tout ça a la maternite. Et penses a faire bouillir et rebouillir les tétines pour les assouplir.
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptySam 21 Sep 2013 - 17:16

Merci pour vos réponses ! :-)
Je vais acheter plusieurs marques et types de tétines, je ne connais pas la marque Medela, mais je vais essayer ! si ca a marché pour vos bébés, faut que je l'essaye aussi pour le mien :-)
Sandrine66 : dans la première semaine qui suit l'accouchement, l'hôpital de Necker rencontrera notre bébé avec le chirurgien+le prothésiste pour savoir si oui ou non il aura besoin d'une plaque...je vous tiendrai au courant...
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptySam 21 Sep 2013 - 18:34

Ce bibi est un systeme qui permet de " pousser" le lait dans la bouche avec un systeme de valve...c asse complique au debut...mais c super pour les bebe qui ont tres peu de succion...il me semble qu a necker il font une plaque en effet...
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptySam 21 Sep 2013 - 20:57

Bonsoir et bienvenue.ethan est suivi à necker par le PR PICARD.il a eu sa première opération en juillet et tout c bien passe.pour l'alimentation tétines 2 eme âge de marque tigex qu'on a bouillie plusieurs fois avec les biberons de même marqués et tout c bien passé.

Si tu as d'autres questions sur la prise en charge a necker n'hesites surtout pas je pourrais te répondre.

Aurelie
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 9:27

coucou et bienvenue sur le forum...

pour les tétines....alors au départ on peut juste essayer une tétine caoutchouc deuxième âge de cette forme là
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Avec une fente bilatérale la plaque vous sera sûrement utile...enfin moi je vois la différence sur le forum.... la plaque facilite quand même grandement l'alimentation dans ce type de fente....

cela dit si ça ne suffit pas après il y a effectivement les biberons haberman qui permettre d'aider l'enfant à manger...

pour le départ..il n'est pas rare que les nouveaux nés soient vraiment vite fatigué par le biberon quel qu'il soit...dans ce cas il ne faut pas hésiter à compléter avec une seringue. On peut commander à la pharmacie des embouts souple dans la marque médela qui facilite l'utilisation de la seringue pour nourrir le bébé.

Avec les semaines ...les bébés apprennent et renforcent leur musculature.... ça va souvent de mieux en mieux...
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 11:07

bonjour et bienvenue a toi

je suis la maman d'un petit Noah de bientot 2 ans, il est né avec flp droite, a la naissance nous avons pris des tetine de marque "remond" en caoutchouc et on a repercé le bout pour que ça coule plus facilement et on faisait des pressions aussi sur la tetine pour l'aider
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 13:00

Bonjour et bienvenue,

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse. Notre fille est née avec une fente Labiale palatine Unilatérale. Elle s'est faite opérée le 2 septembre dernier du nez, bouche, palais mou et une partie de la gencive. J'utilise les tétines medela spéciale needs. J'ai tout essayé comme tétines et c'est celle-là que ma fille préfère car elle a beaucoup de mal à téter donc je fais le geste à sa place.

A la mater, j'avais tout emmené tétine 2ème âge, tétine medela... et franchement cela m'a beaucoup aidé car l'équipe était un peu perdue. Comme m'a dit mon chir, il n'y a que les parents qui sont les mieux placés pour savoir ce qu'à besoin leur bébé.

Ce site m'a beaucoup aidé, il est une mine d'info. N'hésitez pas à poser toutes vos questions, il y aura toujours qq'un pour répondre à vos questions...
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 13:28

Merci vraiment à toutes pour vos réponses ! :-)
Cela est rassurant d'avoir des conseils d'autres parents qui ont vécu la même chose !
Concernant les biberons Medela Spécial Needs, j'ai regardé un peu sur Iinternet, les tétines sont toutes en silicone ? Je n'en vois pas en caoutchouc ...
Merci encore de vos réponses !
Bon dimanche à tous !
Tiphaine
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 13:51

Oui les bib medela ont de tétine en silicone. La valve te permet d'appuyer sur la tétine et d'aider ton bebe si sa succion n'est pas suffisamment efficace. Comme Lucas avait un lait épaissi, j'avais reperce la tétine.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 14:13

Pareil ici...repercee car epaissit...ca l as vraiment aider a avaler moin d air d epaissir son lait....car c est souvent un probleme pour nos bebe ...
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 17:26

félicitation! je suis suivie à necker, par le dr. Zazurca et bien d'autre, dont le dr. PICARD, c'est un excellent docteur, tu est tomber sur la bonne personne, où tu habite? car moi j'habite en Bretagne (et oui c'est loin Wink ) tu pourra me poser des questions si tu n'as pas tout compris sur sa procédure!
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MessageSujet: Re: Présentation...Tiphaine77   Présentation...Tiphaine77 EmptyDim 22 Sep 2013 - 20:46

Pareil obligé de repercer la tétine car mon lait est épais. Tu peux aussi commander à la pharmacie.
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