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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Louloute33

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louloute33
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MessageSujet: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 18:56

Bonjour à tous,
il y a encore moins d 'une semaine je ne pensais jamais venir par ici...
Audrey 26 ans, en couple depuis presque 7ans, je vis dans la région bordelaise, je suis enceinte de 22semaines de mon premier enfant.
Il y a 15jours j ai passé l'echo morpho, un petit garçon apparemment en super forme, mais l'échographe nous demande de repasser sous 1semaine car elle me dit ne pas réussir a avoir une mesure.
Jeudi dernier nous nous rendons donc a nouveau au cabinet, et la le ciel me tombe sur la tète... mon bébé à une fente labiale, elle ne sait pas se prononcer pour le palais et nous prend rdv avec un référent jeudi 20juin (donc demain).
1semaine maintenant que je pleure, je suis terrorisée en pensant aux opérations, anesthésies, a me demander si il aura des problèmes pour se nourrir, puis pour l élocution, la dentition, orl, le regard des autres....
je ne comprends pas, je ne fume pas, ne bois pas, il n y a aucun antécédent dans nos 2 familles... je me demande ce que j ai pu faire de mal, même si on me dit que c est la faute à "pas de chance" je n arrive pas a m y faire, j ai juste l impression de ne pas avoir réussi a protéger mon petit Bou alors qu il n est pas encore né.
j'ai aussi peur qu'il y est quelque chose de plus grave, est ce que vous savez si le fait que mon bébé est une fente puisse justifier que je demande à passer une amio? je connais les risques d un tel acte mais je crois que je ne vivrais pas ma grossesse sereinement en ayant cette peur.
De tout ca je retire quand même du positif, avant cette annonce je savais déjà que j'aimais ce petit Bou, mais aujourd'hui c est au delà de tout... et je me dis que cette petite différence fera surement de mon petit garçon un homme tolérant avec une grande force de caractère, c est tout ce que je souhaite en tout cas...
Je vais m arrêter la...
Bonne fin de journée
Audrey
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aurelie60
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 21:02

Bienvenue et félicitations pour cette grossesse.nous avons aussi appris la fente de mon fils a L'Echo et toutes les questions que tu te pose sont normales on est toutes passés par la.j'ai passe l'amnioscentese aussi et nous avons vu le chirurgien assez vite pour nous explique les opérations.

Ethan est ne le 2 mars et c un super petit bonhomme.il a une plaque palatine pour manger et tout se passe bien.

Tu n'as rien fait de mal pendant ta grossesse. Nous aussi aucun antécédents dans la famille.
Il se fera opéré dans un mois.

N'hésite pas a poser toutes tes questions sur ce forum

À bientôt

AurélieAurélie
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MoKa
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 21:20

Bienvenue!!
Félicitation pour ce petit bout à venir.
Comme tu le dis si bien , ton petit bonhomme sera différent et cela fera sans doute sa force, son ouverture sur le monde et sa tolérance!
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 21:50

Bonjour et bienvenue,

L'annonce est un véritable choc et il faut du temps pour accepter cette différence et faire le deuil du bébé "parfait". Ma fille est née le 5 mars avec une FLP complète gauche et je peux d'assurer qu'elle est juste parfaite, elle est patience avec l'alimentation car il a fallut nous habituer avec les tétines.

Le fait de le savoir avant permet de nous préparer bien sûre tu vas te poser milles questions avant son arrivée mais tu seras prête à l'accueillir. Tu vas sûrement rencontrer un chir qui va t'expliquer le protocole et te rassurer.

Pour ma part, j'ai également fait une amniocentèse, je me suis dit la même chose que toi, les risques de cet acte déjà on avait une chance sur 700 d'avoir un bébé avec une fente. On a pris la décision de faire car je n'étais plus dans ma grossesse et je n'arrête pas de pleurer.

Franchement, ne te sens pas coupable car moi non, plus je ne fume pas, ne boit pas, j'ai fait attention. C'est faute à pas de chance voilà tout et je crois qu'il faut faire avec. Dis toi que ça sera sa force.

A très bientôt et surtout pose toutes tes questions car ce forum aide beaucoup
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LIZ38
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 22:11

Bonsoir Audrey,

oui elle dure, très dure à encaisser cette annonce. Ton message me projette un peu plus d'un an en arrière.
J'ai également voulu faire l'amniocentèse pour plus de sereinité. Les risques sont tout de même minimes. ca c'est très bien passé, absolument pas douloureux.
Mon fils est né avec une FLP gauche et il est parfait. Il l'était déjà à la naissance (le plus beau bien sur !) et le chirurgien a fait un travail formidable.
Ne commence pas à penser à toutes les étapes (médicales et autres) par lesquelles il faudra passer. Oui il y en aura mais tout se fera naturellement, étape par étape et puis tu vas tellement déborder d'amour pour ton fils que tu auras largement la force de surmonter tout ça. Je ne m'en croyais pas capable, j'ai cru que m'écroulerai tellement j'ai eu du chagrin et pourtant depuis la naissance jusqu'à aujourd'hui on est au top avec Guilhem !.

Je te souhaite bcp de courage et félicitations pour cette grossesse.
Tu verras, les p'tits gars ils sont collés à leur maman !
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louloute33
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 22:15

merci... ca me fait tellement de bien de savoir que je ne suis pas seule, de pouvoir discuter avec des parents dans la même situation, même si c est virtuel.
J'attends le rdv de demain avec angoisse et impatience.
avez vous eu des echo 3d avant la naissance?
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 22:20

Oui j'ai eu des échos 3D et ça m'a beaucoup aide pour me familiariser avec le petite bouille de mon fils.
Bon courage pour le RDV de demain.nos enfants sont forts et nous donne la force d'avancer.
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louloute33
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 22:43

merci pour vos réponses :-]
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Mer 19 Juin 2013 - 22:51

Bienvenue sur le forum, je suis l'heureuse maman de samuel, né avec une flmp unilaterale.Nous habitons bordeaux, nous sommes donc voisine.Smile.Bon rdv pour demain.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 7:12

coucou.....
ma foi....bienvenue sur le forum...et désolée que tu aies du nous rejoindre ici..... car ce n'est jamais une bonne nouvelle.
c'est un vrai coup de tonner dans le ciel bleu que cette annonce de fente....nous le savons toutes très très bien ici....et sommes passées par les mêmes ressentis et réflexion que toi.....

Effectivement , tout comme toi, nous n'avions aucune raison d'avoir un bébé avec une malformation...mais voilà....la réalité c'est que ça arrive malgré tout et que nous n'y pouvons rien.

Heureusement dans la toute grande majorité des cas nos enfants vont bien.... et en dehors de la fente il est vraiment très rare qu'il y ait un autre problème. L'amnio est souvent proposée....c'est bien de la faire et tu peux tout à fait la demander ...c'est légitime. Mais il faut quand même savoir que l'amnio ne peut pas mettre à l'abri de tous les risques de maladie génétique...car elle ne montre pas tout...malheureusement . Mais elle permet d'éliminer un certain nombre de chose.

bon...cela dit.... les difficultés de ton futur bébé vont aussi dépendre de l'atteinte au palais ou non. Si la fente n'est que labiale c'est souvent plus simple. Mais cela dit on survit aussi à une fente complète ;)Certes les départs sont un peu compliqué avec l'alimentation mais les bébés finissent aussi par s'adapter et on trouver des systèmes (biberon spéciaux , tétine adaptée) qui les aident. Pour le reste des problèmes cela dépend beaucoup d'un enfant à l'autre. Mon fils n'a pas eu besoin d'orthophonie.... il a eu quelques problèmes orl entre 3 et 5 ans.... l'orthodontie a été réglée en 2 ans ( notre ortho spécialisé compte environ 4 ans ...on  a eu de la chance) .
C'est un ado de 15 ans....plutôt bien dans ses pompes.... et bien intégré au groupe d'ado.

voilà en gros....il est important pour vous de pouvoir trouver et rencontrer rapidement un chirurgien qui pourra aussi répondre à  ces questions et vous rassurer....
nous avons un forum des albums photo....tu peux t'y inscrire et me faire signe afin que je te débloque l'accès..... le lien pour ce forum est dans la bannière en haut de page.....

bon courage....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: salut louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 8:51

et oui ça fait un choc c'est clair difficile d'encaissé une telle nouvelle quand ce sera digéré tu pourras te concentrer sur la suite trouvé un chir, poser pleins de questions sur le forum, et aussi profiter de ta fin de grossesse du moins essayer car oui tu auras 10 000 questions à la minute qui traverserons ton esprit et c'est le cas pour nous toutes, et on a pas finit c'est ça le métier de maman

la faute à pas de chance c'est ça , nous on avez des antécédents familiaux mais bon évidemment ça n'arrive qu’aux autres hein et bien non, mais t’inquiète on s'en sort et même ça fait grandit lol
notre petit Lenny à un fente labio palatine complet droite, le début aux biberons furent laborieux mais il a su trouvé sa propre technique, pour ce qui est des opérations on évite pas le stress et la peur mais nos loulous sont tout terrains et ont une capacité d'adaptation impressionnantes.

maintenant pas tjrs évident de gérer ses propres angoisses, celles des proches mais tu verras que quand bébé sera là tout le monde sera gaga, ce sera lui le plus beau à vos yeux et tous les épreuves c'est lui qui t'aidera à les traverser.

je vous souhaite pleins de courage et le forum c'est juste formidable on a une chance incroyable de l'avoir c'est une mine d'or
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 10:32

Bienvenue louloute et félicitations pour cette grossesse.

Je suis la maman de Lola, 3 ans et de Lucas, 6 mois, atteint du syndrome CHARGE et opéré d'une fente palatine postérieure il y a 10 jours.
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louloute33
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 11:42

merci pour votre accueil.
Même si ca reste dur à encaisser je retiens quand même dans tout vos petits mots que cela n'est pas insurmontable.
Et c'est un soulagement de savoir que si j ai besoin je peux venir ici!
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loupette
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 11:58

bonjour louloute33

Que te dire, que tu n'y es pour rien!
C'est un petit quoique qui ne s'est pas fini!!

Tu sais, j'étais comme toi il y a un mois quand j'ai passé l'écho morpho, la catastrophe pour moi et le papa!!
Je voyais tout noir, mais j'ai vu plusieurs médecins et m'ont rassurés, tous me disent la même chose que c'est isolé!
J'attends une petite fille pour fin septembre qui aura une fente labio palatine gauche.

Si ça peu t'aider lis mon histoire sur ce forum en tout cas, ce forum t'aidera comme il m'a aidé car toutes les mamans sont supers, elles aident, te réconfortent, répondent à tes questions!

Si ça peu t'aider regarde l'album photos et tu verras tous ces bébés sont beaux comme des cœurs, et lundi le hasard a fait que j'ai vu un bébé avec une fente labio palatine gauche il avait 2 jours, et il était beau comme tout, ça m'a soulagé !!

Apres je fais le choix de faire l'amnio le 1er juillet pour être plus que rassuré en me disant que tout ira car oui il y a 1 */* de risque de fissure mais aller c'est un geste courant, faut positive!

Tout ce que tu ressens je l'ai vécu et c'est clair c'est pas évident mais aller tu verras tout ira bien pour ton bébé!!

Bon courage

Séverine
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 15:27

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 16:32

Je ne retrouve pas ta presentation severine43,elle se trouve a quel endroit?
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loupette
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 17:22

alors je ne suis pas une as d'internet mais j'ai écris sur les thèmes hydramnios, et présentation des équipes Mondié.

Va sur mon profil , ensuite mes messages et tu verras les différents messages.
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 19:40

Severine,

Ça serait cool si tu refaisais une petite présentation de toi et de ton futur bebinou dans une nouvelle discution Wink.
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loupette
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 21:31

ok je ferai ça!
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louloute33
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 21:42

Bonsoir,
je reviens vous donner des nouvelles suite a mon rdv.
Nouvelles très rassurantes,  mon compagnon et moi sommes soulagés.
elle a prit bcp de temps (1h30). Nous sommes tombés sur une personne très humaine, qui a répondu a toutes nos questions, qui nous à tout expliqué et nous avons pu voir notre loulou sous toutes les coutures.
c est une fente labiale isolée, elle ne détecte rien au palais ni sur l'arcade alvéolaire (gencives?) . la fente est très fine , 1,86mm. La narine gauche du fait de la fente est légèrement affaissée.
Elle nous a dit que c'était vraiment très léger et que nous avions eu de la chance que lors de l'echo morpho l'échographe la détecte.
Avec tout ca je ne ressens même plus le besoin de faire une amio.
Nous avons eu également des images en 3d, vous savez si je peux les intégrer ici?
J'ai trouvé mon bébé tellement beau.
bonne soirée
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 22:06

Bonjours, j'ai lu toute la conservation du début jusque la fin, et je suis très contente pour toi, j'ai 16 ans et suis née avec une fente labio palatine unilatérale gauche (n°7) (et j'ai une soeur jumelle "normale").

Sache que ton petit n'a pas une fente très sévère, (je pense que tu t'n doute déjà), je pense que quand il aura mon âge, il aura déjà finit toutes ces opérations, moi je me suis fais opérée il y a une semaine et c'était ma huitième opération depuis que j'ai 6 mois.

Si tu veux des conseils pour le futur, je peux peut-être d'aidez, avoir le point de vu d'un enfant comme le sien doit aidez ne serais ce qu'un peut.

N'hésite pas à m'envoyer un message, je serais ravie de te répondre, pareil pour toutes les mamans et tous les papas, et bonne chance pour la suite.

bonne soirée à toi aussi
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 22:08

enveloppe
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louloute33
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 22:20

Merci Romane Roro c est très gentil, et des questions je pense en avoir bcp a venir.
Malgré que la fente labiale ne soit pas trop severe (apparemment...),  je pense que chaque parent, ou futur parent n'ayant se demande comment son enfant va le vivre
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aurelie60
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Jeu 20 Juin 2013 - 23:35

Super pour ses bonnes nouvelles.
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louloute33
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Lun 28 Oct 2013 - 1:06

Et voilà mon petit Louis est enfin parmi nous! Le 22 octobre je suis devenue maman! Je suis très heureuse et le papa également. Il est parfait, sa fente labiale est plutôt petite et surtout il est en parfaite santè ! Je suis très contente d avoir fait le choix il y a 4 mois de ne pas faire d amio et d'avoir décidé de faire confiance à mon bebe. Nous avons rendez vous mardi avec le chirurgien de l hôpital des enfants de Bordeaux qui va se charger de l opération, la partie que je redoute le plus arrive mnt.... Voilà pour les nouvelles !
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MessageSujet: Re: Présentation Louloute33   Aujourd'hui à 11:48

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