Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

Citation :

Ville : Paris
Chirurgien : Pr Couly

Opèration de la lèvre vers 3 semaines
Opèration du palais vers 7 mois

Hopital : Hôpital Necker Enfants Malades
Service de Chirurgie Maxillo-Faciale et Plastique de l'enfant
Adresse : 149 Rue de Sèvres - 75743 Paris Cedex 15
TELEPHONE : 01.44.49.43.21 (sauf le mercredi)

Mathieu a été opéré à Necker par le Pr Couly.

Le Pr Couly choisit d'opérer tôt, et Mathieu a été opéré de la lèvre à 1 mois (1er côté) et à 2 mois (2ème côté de la lèvre).
L'opération du palais a eu lieu quand Mathieu avait 7 mois et demi.

Les hospitalisations sont très brèves (24 heures pour les opérations de la lèvre et 48 H pour l'opération du palais).
Mathieu doit être de nouveau opéré en juin, et l'hospitalisation devrait durer 24 H.

Le Pr Couly est très gentil, mais donne beaucoup trop peu d'infis aux parents, à mon goût. Apparemment, ça a l'air de satisfaire certains parents, moi, ça ne me convient pas du tout, j'aime bien comprendre ce qui se passe et j'aime bien pouvoir expliquer à mon fils ce qui va se passer.

Quelqu'un d'autre connaît ce service ??

Clara

pour le Dr couly a Necker je ne sais pas mais il me semble qu'il y a quelqu'un va voir dans la recap ...apres tout c'est a ca qu'elle sert !
je suis , tres etonnée meme de la durée de l'hospitalisation ! pour moi les 2 fois 7 jours ...... et pour le palais en particulier ca parait peu ...

Je continue de t'embeter ( ) quelles sont les consignes pour la reprisedes biberons apres les opérations y a t'il manchons....bref ...tout ca quoi et c'est quoi l'autre operation il a pas ferme le palais en entier ou c'est une "retouche" ....


PS tu peux editer ton message si tu veux ou reprendre a la suite

Tout d'abord, tu ne m'embêtes pas du tout, Anyna.

Apparemment, d'après ce que j'ai lu, Necker est le seul endroit qui propose des hospitalisations si courtes.
Remarque, ça a des avantages et des inconvénients. Premier avantage, tu s toujours mieux chez toi qu'à l'hôpital. Premier inconvénient, tu ne sais pas trop vers qui te tourner quand tu as des questions.
Bon, c'est vrai que j'étais ravie de rester si peu de temps à l'hôpital.
En plis, avec les chambres mères - enfants, c'est super de pouvoir rester à l'hôpital avec ton BB.

Quand j'étais enceinte, on a rencontré le Pr COuly à Necker et l'équipe de Trousseau.
A Troussea u, il y avait une semaine d'hospitalisation. En plus, on nous avait prévenu que Mathieu resterait 24H en salle de réveil après l'opération, et qu'on pourrait le voir 5 mn seulement.

Le contact qu'on a eu avec l'équipe de Trousseau n'a pas été formidable, et le fait de ne pas pouvoir voir notre BB pendant 24H après son hospitalisalion nous semblait trop dur, donc, on a choisi Necker.

Après les 2 premières hospitalisations de Mathieu concernant la lèvre, Mathieu a eu des manchettes 1 semaine.
Il ne pouvait pas boire de biberons, et il a été nourri à la seringue.
ça a été l'horreur, Mathieu avait envie de têter et pleurait beaucoup.

Après la 3ème opération, opération du palais et fils résorbables, Mathieu ne pouvait pas prendre de biberon, mais il pouvait manger à la cuiller.
Il a eu des manchettes 3 semaines, et après 3 semaines, après le RDV de suivi post op, Mathieu pouvait enlever les manchettes et reprendre des biberons, sauf qu'il ne savait + comment ça marchait ce truc là !!!!

Mathieu n'a pas eu de chance, son palais s'est réouvert. Je n'avais même pas imaginé que ça pouvait arriver !
Au début, c'était un tout petit trou, et le Pr Couly nous avait dit que ça pouvait se refermer tout seul.
Puis, le trou s'est agrandi. Comme une opération était prévue de toute façon pour retoucher la lèvre et donner de la souplesse, le Pr Couly va fermer le palais en même temps.

Voilà, tu sais tout.

Je n'ai pas encore beaucoup de temps aujourd'hui, mais il faut que je trouve la récap pour lire comment ça s'est passé pour vous.

Clara

Marc n'est jamais resté très longtemps non plus. 3 jours à 6 mois, 2 jours à 18. d'après ce que j'ai compris, à clermont ça dépend surtout de la vitesse à laquelle les petits récuperent

encore moi marion tu peus rajouter ca dans le post sur l'equipe de clermont ?

bien sur

Bonjour à toutes et à tous je suis Aurore, mon bébé naîtra en juillet et nous avons pris rdv avec le professeur Couly à l'hôpital Necker à Paris, je voudrais avoir l'avis de parents qui ont fait opérer leurs bébés là-bas. Merci d'avance.

bonjour Aurore
heureuse de te retrouver ! ..je regarde "ma liste" de mamans ... et t'oriente si aucune se manifeste ...comment vas tu toi ? pas trop chaud ?

re moi il y a Clara la maman de mathieu ... voir
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=275&highlight=couly

tu peux la contacter en MP si tu veux ou par mail en cliquant sur son message

aurore ...pourrais verifier ton adresse de connection sur le site ..j'y essayer de t'envoyer un mail ! imposible ..

j'ai moi aussi rencontrer le Pr Couly il est super sympa mais positive trop...Nous il nous a dit que notre fils était au niveau 1 et n'aurais pas besoin de trachéotomie et qu'il boirait bien et finalement c'est tout l'inverse..Il sera opéré à ses 7 mois et l'hospitalisation est de 3 jours...Ces sur que de parler avec un docteur comme ça remonter le morale mais parfois vaux mieux être franc avec les parents comme ça il se préparent mieux à ce qu'il va se passer plus tot que de cacher des choses et de péter un plomb une fois qu'on nous annonce les choses.

j'ai moi aussi rencontrer le Pr Couly il est super sympa mais positive trop...Nous il nous a dit que notre fils était au niveau 1 et n'aurais pas besoin de trachéotomie et qu'il boirait bien et finalement c'est tout l'inverse..Il sera opéré à ses 7 mois et l'hospitalisation est de 3 jours...Ces sur que de parler avec un docteur comme ça remonter le morale mais parfois vaux mieux être franc avec les parents comme ça il se préparent mieux à ce qu'il va se passer plus tot que de cacher des choses et de péter un plomb une fois qu'on nous annonce les choses.

Pourquoi ton bébé ne sera opéré qu'à 7 mois par le Pr Couly, il n'a que le palais touché ? pas la lèvre ? et pourquoi une trachéotomie ?

Clara, est ce que ton bébé avait la gencive le palais et la lèvre ? Si oui comment cela se passe t il pour la gencive il referme en mme tps que le palais ? car nous Hugo sera opéré le 26/09 de la lèvre par le Pr Couly et vers 7 mois du palais mais il ne nous a pas encore parlé de l'op du palais.

le Pr Couly m'a dit qu'il ne refermerait le palais qu'à 7 mois car pendant 3 jours il ne pourra pas se nourrir normalement et donc perdra du poids. Il doit peser un poids minimale pour suporter l'opération. ET apparment il ne referme les palais que à 7 mois révolu. Pour la trachéotomie, mon fils ne respirer pas bien car il mettait sa langue dans ses amydales...et pour l'aider à vivre ils ont décidé de faire une trachéotomie et grâce à ça aujourd'hui il va bien et il est en vie...Sans le trach. il épuisait son coeur et son cerveau, alors que tout allez bien de ce coté là.
Bon courage

Bonjour,

Enceinte de 6 mois 1/2 d'un petit porteur d'une fente labio-palatine unilatérale gauche, j'ai rencontré le Professeur Couly à l'Hôpital Necker lors de mon dernier passage en France.

Suite à cet entretien, j'aimerais vous faire partager mon compte-rendu mais également les questions et craintes qui en découlent.

Le Protocole:
1/ 1ere opération à 1 mois 1/2
- fermeture de la lèvre
- fermeture de la gencive
Durée de l'intervention: 3/4 d'heure
Durée d'hôspitalisation: 24h

2/ 2eme et dernière opération à 7 mois
- fermeture du palais
Durée de l'intervention: 3/4 d'heure
Durée d'hôspitalisation: 2-3 jours

Informations:

Alimentation à la naissance: allaitement tout à fait possible de manière naturelle, sans plaque palatine.
Alimentation après la 1ere opération: pas de changement, il peut téter 6h après l'opération (il nous a montré une photo d'un BB en train de téter le sein de sa mère après l'opération).
Alimentation à partir de 3 mois 1/2: cuillère + canard
Alimentation après la 2nde opération: seringue pendant quelques jours

Tétine autorisée voire recommandée car aide l'enfant à la sucion sauf quelques jours après la fermeture du palais pour ne pas risquer d'ouvrir les points.

Pas de plaque palatine (l'expérience montre que l'usage de plaque n'apporte rien de plus)

Manchons après les opérations pour éviter que l'enfant ne touche sa bouche.

Questions/Réponses:
- Pourquoi la première opération à 1 mois 1/2 et pas avant ou plus tard?
"Pas plus tard car la peau encore "foetale" va mieux cicatriser et sera donc moins visible en grandissant", "Tôt pour faciliter l'acceptation de l'enfant par l'entourage et donc éviter que l'enfant ne ressente du rejet"
"Pas plus tôt car plus risqué au niveau de l'anesthésie et plus difficile à travailler"

- Pourquoi la seconde opération à 7 mois?
"Parce qu'il est préférable que le palais soit refermé avant les premiers balbutiements pour ne éviter les défauts de prononciation"

- Un BB peut-il voyager en avion si son palais est ouvert?
"Oui, comme n'importe quel autre enfant"

- A quelle fréquence pratiquez-vous ces opérations?
"plus de 200 par an"
Il sortait du bloc opératoire quand nous l'avons rencontré et venait de pratiquer 6 opérations.

Conclusion:
Le Professeur Couly nous a fait une très bonne impression car il a vraiment pris de temps de nous expliquer, de répondre à toutes nos questions, de nous questionner sur notre moral (il nous a demandé si nous souhaitions une aide psycologique) et c'est le seul (sur les 3 rencontrés en tout) à avoir regardé en détail les clichés echographiques et à nous les avoir expliqués, commentés.
La fréquence des opérations et la réputation de l'Hôpital sont un atout.
Je ne peux pas parler de l'environnement (locaux, état du service, personnel) car le service était désert en cette période de l'année...nous n'avons même pas pu régler la consultation pour tout dire !

Nous avons également rencontré le Professeur Béziat à l'Hôpital de la Croix Rousse à Lyon (le meilleur de la régon lyonnaise selon plusieurs sources du milieu médical) et son protocole et ses positions sont en quasi totale contradiction avec celles du Professeur Couly (allaitement et tétine interdits, opérations à 5 mois 1/2 et 3 an 1/2...). Et il nous a semble très compétent et expérimenté lui aussi !
C'est très très dur de faire un choix dans ces conditions.
Vous pouvez consulter le compte-rendu de ce dernier entretien dans le sujet concernant le Professeur Béziat.

J'espère que ces informations pourrons apporter des éclaircissements aux parents qui se posent les mêmes questions que nous et j'aimerais contacter des parents dont les enfants ont été opérés par le Professeur Couly et me rassurer quand à son protocole et au langage. Merci.

il faudrai que je reactulaise la recap (encore du travail en vu ...) car la normalement doivent apparaitre les lieux des opérations des petits et je crois que plusieurs ont eté opéré par Pr Couly a Necker !!!

Le témoignage de Maeva est déjà très précis et je confirme pour l'avoir vécu, à l'exception de la tétine qui est déconseillée pendant 3 mois suivant la fermeture du palis.
Je ne peux ajouter ici que des 'impressions personnelles'.
Paul a été opéré à Necker par le Professeur Couly. Nous étions tellement abattus mon épouse et moi que nous n'avons même pas fait de comparaison avec les autres chirurgiens. En fait, je crois que par chance nous avons été orientés sur Necker par notre gynéco et nous ne regrettons pas du tout. J'ai honte de le dire mais j'avais l'impression de ne pas avoir le droit d'accepter ce BB qui venait chambouler notre vie paisible. A 4 mois de grossesse, le Professeur Couly nous a reçu, nous a expliqué clairement la malformation, nous a deculpabilisé et nous a mis face à la réalité. Cela nous a beaucoup aidé de savoir que Paul serait pris en charge dès sa naissance, qu'il serait "réparé" rapidement.
Après les 3 opérations, je peux affirmer que la lèvre est un succès total. Le palais est en cours puisque l'opération a eu lieu il y a une semaine mais le témoignage de réouverture me fait très peur quand même.
Concernant les hospitatlisations, elles se sont bien passées, très courtes c'est vrai. Paul n'a souri la semaine dernière qu'au retour à la maison, preuve que c'est surement mieux d'être chez soi. Le problème est au niveau des questions que l'on se pose sur la normalité ou non d'un état post opératoire. Les équipes nous ont paru très compétentes et surtout motivées par leur métier qui semble devenir une mission.

bravo pour ce compte rendu!
Ca fait rêver!

Si je pouvais faire marche arrière je crois que ce n'est pas à Debré que j'irai, malgré l'excellent travail du Docteur Oger...

François tu sais pour la réouverture du palais, elle est fréquente mais l'enfant apprends vite à faire avec et finalement n'occasionne pas de problèmes jusqu'à la réopération. En général ils attendent un peu que l'enfant ait grandit pour éviter de réoppérer encore...
Mon fils a le palais à moitié réouvert mais on y pense même plus!

URGENT

Bonsoir,

Je viens à vous car je suis une petite amy sénégalaise vivant au sénégal et qui aurait besoin de se faire opérer en France le plus rapidement possible. Quelqu'un aurait il les coordonnées du Pr Couly dont on parle tant?
Il me faudrait d'autres réponses du type prix de l'opération, etc..
Merci a toutes celles qui me répondront.

Amicalement,
Maud

p.s: Elle a un mois et demi

bonjour voilà le numéro de téléphone du docteur couly à necker 01.44.49.43.21.

Vous tomberez sur sa secrétaire qui est présente aux heures de bureau.

Bon courage
susana

:hello:
c cool, que de témoignage rassurant !

moi g rdv pour la 1er fois avec le professeur Couly le 03 avril 2006, j'apprehende ce rdv et g plein de question a lui poser alors j'espère qu'il sera dispo car ts les medecin que g vu depuis l'annonce de la FLP bilaterale de ma puce, n'on pas été trés disponible a nos interogation, a par nous dire " vous inquiété pas, il font de belle chose maintenant" ou " bah vous poserez toute les question qui vous préoccupe a mon collègue", la première phrase je peut plus l'entendre, tous le monde dit la même chose et a tous le monde je repond " oui bien sur mais j'attent de voir le chirurgien" et j'en ai marre d'attendre

bon WE

Nous avons vu le Pr COULY le 9 janvier dernier. Il nous a fait une très bonne impression et nous a devancé en ce qui concerne les questions. Il nous a tellement bien expliqué les choses qu'à la fin de l'entretien on n'avait pas de questions à lui poser il avait répondu à tout. Notre bb se fera opérer le 15 mai prochain et j'ai toute confiance avec le Pr COULY. Bon courage à toi et quand tu auras passé le rendez-vous dis nous ce que tu en as pensé.
Bisous.
Lalie

Bonjour et bienvenue Aurel. N'hésite pas à venir poser toutes les questions que tu veux, nous sommes la pour te répondre. Quant au Professeur Couly ,mon petit fils a été opéré 2 fois par lui (1fois la lèvre et 1 fois le palais) tout s'est bien passé et le résultat est super.En plus , comme dit Lalie il devance les questions et répond aux nôtres sincèrement. Bonne fin de grosesse. <ENC<

Hello,

On a vu le professeur Couly un certain nombre de fois pour nos deux filles (opérations et suivi). Il est très positif, il accepte de répondre gentiment à toutes les questions. Sa secrétaire est une femme vraiment charmante qui accueille les parents avec beaucoup de gentillesse et de compréhension.

Il est un peu "garagiste" parfois quand on lui pose des questions sur la procédure ou les gestes chirurgicaux. En même temps, c'est son quotidien et mieux vaut avoir un chirurgien très compétent qu'un beau parleur un peu limite.

Bref, nous sommes très content de son travail. Attention d'avoir bien fait une croix sur l'enfant parfait ou l'opération magique, surtout en cas de fente labio-palatine. On peut avoir l'impression que les premières opérations vont tout résoudre, y compris du point de vue esthétique et il faut bien avoir conscience que ce n'est pas vrai.

Et le dictaphone ponctuant la fin du rendez-vous, c'est inénarrable.

Je confirme les propos de lalie et jérôme en ce qui concerne le Pr Couly. C'est vraiment quelqu'un de génial, très compétent et c'est vrai que l'on n'a pas le temps de lui poser les questions, qu'il y a déjà repondu !