témoignage, de l'annonce jusqu'à ses cinq mois

Témoignage pour tous les parents qui attendent la naissance d'un bébé porteur d'une fente.

Je devais accoucher en juin dernier de mon troisième enfant. J'ai demandé une amniocentèse étant donné mon grand âge, et j'étais toute à ma joie d'attendre une fille après deux garçons.
Pour l'échographie morphologique du cinquième mois, les garçons à l'école, nous partons à la clinique, mon compagnon et moi. Salle dans la pénombre, ambiance détendue, et puis, le médecin se tait, passe et repasse sur mon ventre. Et me dit : " Madame Hila, il va falloir que je vous dise quelque chose.

Fente labiale unilatérale, avec sans doute une atteinte du palais.

Bien sûr, à la lumière de tout ce que je sais aujourd'hui, j'aimerais vous dire que ma réaction a été exemplaire. Ce n'est pas du tout le cas. Cela a été un séisme en moi. J'ai demandé (quand j'y pense !) si l'avortement était envisageable, j'ai eu l'impression d'un immense échec, une incapacité impardonnable à faire un bébé "normal". J'avais l'impression instantanée d'une grossesse gâchée et honteuse. Sentiments extrêmement violents, dont j'espère qu'ils ne blesseront pas les porteurs de fente, mais dont je témoigne pour mesurer le chemin que l'on peut parcourir.

Voilà pour le choc de l'annonce.

Il y a eu ensuite toute une phase d'angoisse supplémentaire liée au réexamen de mon liquide amniotique, pour écarter des pathologies éventuellement associées à cette fente, comme le syndrome de Di Georges, par exemple. Angoisse par chance infondée. Durant ces jours-là, qui ont été aussi ceux de l'annonce à tout l'entourage (dans notre cas très à l'écoute et empreint d'une grande volonté de nous soutenir), j'étais toujours agitée d'émotions très violentes. Je me sentais obligée de dire à n'importe quel inconnu qui souriait à la vue de mon ventre arrondi, de quoi il retournait VRAIMENT, quelle horrible ombre au tableau pesait sur notre famille. Je ne voyais plus comment trouver un prénom que j'aurais voulu, AVANT, le plus joli possible, pour une petite fille que j'imaginais défigurée à la naissance. Je passais mon temps à effleurer ma peau entre mon nez et ma lèvre, je cherchais du regard des cicatrices dans cette zone chez tous les enfants que je croisais, je regardais les autres femmes enceintes avec un fort sentiment de honte. Je n'en ai jamais voulu à mon bébé : j'avais l'immense impression de ne pas avoir su la protéger.

Il faut aussi savoir que je n'avais perçu jusque là ses mouvements que de façon très fugitive, et que le JOUR MÊME de l'annonce de sa malformation, elle s'est très nettement mise à bouger dans mon ventre. C'est l'unique émotion positive que j'ai ressentie durant cette période. Et je me suis dit qu'elle voulait m'aider à l'accepter telle qu'elle venait.

J'ai ensuite traversé une période durant laquelle je me laissais aller à écouter passivement les discours rassurants, ou qui se voulaient rassurants, et ceux parfois bien plus froids, de tous ceux que je croisais :
. Tous ceux qui "connaissent quelqu'un avec un enfant comme ça" et qui assurent qu'en fait, ce n'est rien,
. l'échographiste pour l'écho 3D, qui assurait que la narine était très peu touchée,
. le généticien qui nous mettait bien en garde de prévenir notre entourage du "choc visuel" à la naissance,
. le premier chirurgien rencontré qui pensait que la narine était très touchée et qui assénait "une fente, c'est deux opérations avant un mois, et ensuite les ennuis qui commencent".
Ma sensation d'avoir perdu toute forme de contrôle était à son paroxysme, ma douleur incontrôlable.

J'ai cherché et trouvé de l'aide.
. Ce site avec des informations émanant de personnes directement concernées,
. Ma PMI, et en son sein une psychologue et une sage-femme extraordinaires, qui ont accueilli sans jugements tous mes rejets, mes doutes, mes évolutions,
. Le CAMSP où mon compagnon et moi avons été reçu par une psychologue des semaines avant l'accouchement, et où l'on a commencé à nous présenter un projet concret de suivi de notre fille,
. L'équipe médicale que nous avons finalement choisi pour prendre en charge notre fille (même si le chirurgien a fait le choix de mon montrer des photos en fonction de l'écho 3D de ma fille. Photos d'une violence inouïe, parce qu'il anticipait une fente très large),
. La clinique où j'ai été hospitalisée pour du repos, deux mois avant mon accouchement, et où l'accueil de l'équipe a été tellement chaleureux, compréhensif, humain, que cela m'a définitivement convaincue d'y prévoir mon accouchement, plutôt que d'aller à l'hôpital comme cela avait pu m'être conseillé,
. Un chirurgien dentiste de ma famille, qui m'a expliqué les conséquences précises de la malformation, notamment au niveau des dents, bien sûr,
. Et une fois que nous en avons parlé aux garçons et à leur école, le Centre Médico-Psychologique qui les a tous les deux pris en charge, pour leur offrir un espace où déposer leurs craintes et leurs mots...
. Une collègue de mon compagnon, et sa fille porteuse d'une fente labio palatine, qui sont venues me rencontrer.

Tout cela m'a mise face à une réalité bien plus brutale, en un sens, que ce j'avais entendu auparavant. Nous avons réalisé que notre fille surmonterait cette malformation, mais au prix d'un suivi long (avec de la chirurgie, de l'orthodontie, de l'ORL, de l'orthophonie), à mener sérieusement, et avec un engagement sans faille de notre part, particulièrement dans ses premiers mois de vie. Mais ce constat était pour moi finalement plus optimiste, parce que je sentais que je pouvais reprendre la main, et de nouveau me sentir en position de faire quelque chose pour ma fille.

Une sage-femme m'a aidée à trouver des tétines adaptées pour nourrir ma fille. Mon compagnon et moi avons évolué doucement dans la décision de savoir qui pourrait voir notre fille après sa naissance. Nous avons pu choisir où elle serait opérée après des jours et des jours d'hésitation, mon compagnon a pu choisir un prénom, et moi l'accepter.

Tout n'était pas réglé. Durant mon hospitalisation du mois d'avril, je pleurais quand j'entendais les félicitations adressées aux nouveaux parents. J'ai même demandé à une sage-femme si l'équipe me féliciterait moi aussi, après mon accouchement. Et quand j'ai perdu les eaux en juin, je pleurais à notre départ à la maternité, tellement j'avais peur de rencontrer ma fille.

Mon gynécologue, formidable tout au long de ma grossesse, a levé ma fille de dos, au dessus de mon ventre. L'instant qu'il lui a fallu pour la tourner vers nous m'a semblé durer une éternité. Elle était finalement face à nous, nous l'avons regardée en silence, et mon compagnon a fini par dire : "ce n'est pas si terrible !". Par ces mots, il m'a autorisée à la trouver belle. Les photos ne servent à rien. Il y en a, médicales, qui ont été prises de ma fille et qui sont effrayantes, parce qu'elle a effectivement une fente labio vélopalatine large. Il n'empêche qu'elle n'est pas que cela. Elle ressemble beaucoup à ses frères, elle a un regard, une formidable envie de communiquer, et pendant le mois qui la séparait de son opération, elle a séduit son monde.

Pour ce qui est de l'alimentation, le constat de ses cinq mois de vie, est qu'il faut faire preuve d'une grande créativité, se faire confiance pour tester des solutions adaptées à son bébé, et accepter l'idée que la vérité d'un jour n'est pas forcément celle du lendemain. Nous sommes passées par la seringue, la tétine medela, le lait premier âge fait avec deux ou trois cuillères de plus que recommandé, la tétine 2ème âge nuk pour bouillie avec lait et blédine, et lait confort avec beaucoup moins de blédine....... Créativité.... Ma fille avait beaucoup de mal à prendre du poids avec la tétine medela.

Un seul vrai bon conseil (les fentes sont tellement particulières, que le conseil pour une ne vaudra pas pour l'autre. Sauf celui-là, peut-être), qui m'a été donné par l'orthophoniste du CAMSP, faire des areuh areuh, des grimaces, avec son bébé. On en appelle ainsi à sa capacité d'imiter, mobilisant les muscles de son visage, et tonifiant sa langue, souvent basse et peu mobile avec cette pathologie.

Je passe beaucoup de temps avec mon bébé. Elle me passionne. C'est une magnifique petite fille, toute en charme, volonté, joie de vivre, énergie. Même avec une baguette magique, je ne l'échangerais pour RIEN au monde. Elle est un vrai cadeau, exactement telle qu'elle est.
C'est un honneur que d'avoir à l'accompagner sur le chemin de sa vie.

Désolée d'avoir été si longue.

superbe résumé pendant la grossesse, à la naissance et jusqu'à maintenant. Nous sommes toutes passées par là et avons toutes ressenties la même chose. Cette petite fille va vous apporter tout le bonheur et comme tu dis elle t'a montré qu'elle était là en bougeant plus le jour de l'écho, ça c'est un super signe....comment s'appelle cette petite puce ? bienvenue à elle et félicitations aux parents sans oublier les deux grands frêres...

Merci, Mamie Bluepapo. Ma fille s'appelle Fidji.

Joli prénom et original...... bisous Fidji

C'est très gentil...

Merci pour ce témoignage....

Avec plaisir, Isa. Je m'en veux même de ne pas avoir pu le faire plus tôt. Mais je ne sais pas si cela peut vraiment aider : c'est sans doute trop long, trop indigeste, trop personnel aussi.... Je ne croyais pas, enceinte, les mamans qui disaient ne même pas avoir vu la fente de leur trésor. J'avais tort, mais tellement peur. Aujourd'hui, je trouve que je me suis abîmé une partie de ma grossesse. C'était sans doute un passage obligé.

oui ....je te crois.....tu n'es pas la seule à le dire....et c'est bien pour cela que je passe tous les jours sur ce forum depuis des années afin de dire ce genre de choses aux mamans enceintes et angoissées.....

je devrais faire une rubrique témoignage sur le forum....et l'inaugurer avec ton témoignage si tu es d'accord...

ça donne ça...

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5865-les-temoignages-tome-1#128244

Bien volontiers. Et bravo pour ton dévouement. Merci !!!!

ok ...merci

Tellement juste, tu as trouvé les mots qui résument tout.

oui les mots juste! ton témoignage ma beaucoup touché...

Waou,
j'en ai les larmes aux yeux !
Moi aussi je suis passée par toutes ces étapes émotionnelles.
Bienvenue à Fidji.

Sans indiscretion, laurehila, je vois que tu es localisée dans le sud ouest, tu habites dans la region du bordelais?

histoire dure mais réelle
c est ce que nous toutes avons ressenties
merci

bienvenue à ta jolie puce

Bonjour à toutes et tous,
Merci de vos réactions. J'avais peur de heurter en livrant la violence de mon désarroi. Même si je l'ai fait pour que les mamans qui viennent d'apprendre la nouvelle ne se sentent pas seules à ressentir cette violence. Et qu'elles sachent que l'on peut évoluer vers autre chose.

Cend, je suis dans les Landes. J'ai hésité entre Bordeaux et Toulouse pour le choix de l'équipe. Finalement, parce que nous avons de la famille à Paris, Fidji est suivie à Necker.

Laure

nous ne cachons jamais ici la violence du désarroi que nous avons tous éprouvés à l'annonce de la fente et dans les temps qui s'en sont suivis...mais nous apportons toujours une lueur d'espoir....car comme tu le dis aussi la situation évolue rapidement vers autre chose....

Ok dans les landes,je connais bien, je passe souvent mes vacances la bas, a Seignosse le penon, exactement.
Samuel a été suivi aussi sur Necker car j'ai de la famille a Paris, mais le chirurgien qui l'a opéré,le docteur Benouaiche, est partie ( elle faisait partie du staff du professeur Couly), celle ci a décidé maintenant d’être sur l’hôpital d'Anthony dans le 92.

Ton témoigange est très touchant. C'est ce que j'ai vécu il y a 17 ans ...
bon courage

Touchant témoignage, et oui, je me retrouves aussi dans ton récit...bcp d'émotions qui évoluent avc le temps.

Bienvenue à Fidji et félicitations !

bouleversant temoignage merci
bienvenue a fidji

Bonsoir

quel témoignage ! réaliste et bouleversant !
...et très bonne idée pour inaugurer cette nouvelle rubrique !

Laurent

Coucou,

Bravo pour ce beau témoignage très émouvant. Félicitation à toi et à cette petite fille très vive qui a su te donner de la force pour avancer!

A bientot sur le forum,
Ludi.