Présentation de Marie

Bonjour à tous,

Je voudrais déjà vous remercier toutes 1000 fois pour ce forum qui, comme bcp d'entre vous je pense, nous a beaucoup aidé.

Je m'appelle Marie, j'ai 27 ans et je suis à 13 semaines de grossesse.
La semaine dernière avec mon conjoint, nous avons malheureusement appris que notre petit bébé présentait une fente labiale. Nous ne savons encore pas si elle sera palatine, complète ou pas. Notre gynéco n'aurait pas dû le voir à ce moment là (il me semble que c'est normalement à l'écho des 5 mois) mais il est très pointilleux et regarde tout en avance, alors on se dit que s'il l'a déja vu si tôt, ce sera sûrement plus grave qu'une fente labiale incomplète.

Je dois faire une amniocentèse le 14 mai, lundi prochain, parce que notre gynéco nous a parlé d'un risque de trisomie 13 ou 18.

Après 3 jours de pleurs, de questions, être passés par tous les états d'esprits, on sait aujourd'hui qu'on veut notre petit bout plus que tout, peut -être même encore plus fort qu'avant.
Pourtant ce n'était pas évident les 1ers jours, car je suis (malheureusement) très sensible face au jugement des gens.
J'avais même l'impression de ne plus le vouloir, mon conjoint se sentait détaché et froid par rapport à lui aussi (nous nous en voulions bcp).
Heureusement, mon chéri est exceptionnel et il m'a beaucoup aidé.


Je voulais savoir si vous avez eu rapidement les résultats après l'amniocentèse? j'ai entendu parler de 3 semaines mais notre gynéco nous a dit qu'il y avait des premiers résultats 3 jours après, et le reste du caryotype 3 semaines après? Nous étions tellement sous le choc que je n'ai pas bien compris.
Quand avez vous su l'ampleur de la fente et si elle était palatine ou non?

Quoi qu'il en soit, il faut prendre les choses dans l'ordre et par étape et la première et plus difficile pr nous étant l'amniocentèse. Nous sommes très bien suivi à l'hopital de la Croix Rousse à Lyon et apparement le chirurgien est très bien.

Peu de temps après l'annonce, je suis tombée sur ce forum où j'ai beaucoup lu toutes vos histoires et le courage dont vous semblez faire preuve. J'espère vraiment que l'on en fera autant.

Merci encore à tous,

A bientôt

Marie

Bonjour et

coucou et bienvenue !

vous traverser ce que nous avons tous traversé ici.....et je vois que vous avez déjà fait une partie du chemin....

alors pour l'amnio...en fait en trois jours ils ont déjà les résultats pour une partie des tests.....les trisomies je pense....et 3 semaines c'est pour une vue plus complète du caryotype....cela permet de mettre le côté les risques pour un certains nombres de maladie...même si l'on ne peut pas tout voir...
Mais en principe si à l'écho tout le reste va bien...vous pouvez déjà vous rassurer un peu..

Pour la fente palatine...parfois c'est très clair...parfois plus difficile à diagnostiquer....souvent c'est à la naissance que l'on peut avoir une certitude sur ce sujet...car la fente palatine peut être discrète...

Bonjour Marie et bienvenue,

Effectivement comme le dit Isa les premiers résultats sont uniquement pour les trisomies 13 et 18 et puis le reste du caryotype écarte d'autres maladies.

Il va falloir être courageuse pour accepter tout ça mais effectivement il faut faire les choses dans l'ordre : déjà l'amnio, après l'acceptation, et ensuite essayer de vivre pleinement la grossesse car ça reste un moment magique.

Bon courage pour la suite et à bientôt

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis impressionnée que ton gynéco ait déjà pu voir la fente labiale de ton petit bout car pour mon fils nous avons eut droit à la découverte à la naissance. Personnellement je ne pense pas que c'est parce qu’il a vu cela dès maintenant que la fente va être forcément pire que ce qu'elle n'est, c'est juste une question de compétence médicale et d'expérience.

Pour te rassurer et comme l'ont dit les filles, si il n'y à rien d'autre à l'echo c'est plutôt rassurant pour la suite. En effet la majorité des enfants du forum ont une fente isolée.

Bon courage pour la suite!

Bonjour et bienvenue !
Alors pr l'amnio, de mon côté, résultats pour les trisomies 13, 18 et 21 en 3 jours aussi, peu de tps après résultat pour la délétion du chromosome 22 et le caryotype complet 2 semaines après l'amnio. Voilou!
Et pour la FLP, on savait grâce à de multiples échos que Quentin avait une fente labio-maxillaire bilatérale et on nous avait dit que le palais était ok. On a appris à la naissance que finalement...non, sa fente est aussi vélo palatine. En revanche, il n'a pas de problème de fausse route pour s'alimenter contrairement à beaucoup de témoignages que j'ai pu lire ici :/ Ca se passe très bien... à part que l'on a galéré pour les tétines.

Aucun doute que vous serez aussi courageux que tous les parents de ce forum

Pour le jugement des gens, considère plutôt qu'ils seront mal à l'aise et en tout cas, je ne vois pas ce que l'on pourrait bien te reprocher Tu seras bien plus forte qu'eux, car c ton enfant, tu sais ce qu'il a et tu seras ds l'action. Je n'ai pas eu de réaction négative par rapport à mon fils et d'ailleurs, je dois faire un effort aujourd'hui quand je le présente à des personnes qui ne sont pas au courant pour me souvenir que sa malformation pas encore complètement réparée n'est pas "normale" et qu'il faut prévenir lol On s'est bcp préparé avant la naissance et on a essayé de faire en sorte que notre entourage se prépare aussi pour que Quentin ne ressente pas un certain rejet... Tout le monde l'adore et le trouve très beau Je prépare plutôt les gens pour que eux ne se sentent pas trop mal à l'aise, ce qui me paraît être une réaction normale d'ailleurs... Enfin quand je parle des gens je parle de personnes qui comptent, les gens dans la rue je m'en fiche, c même intéressant de voir les réactions Bref, tout ça non pas pour raconter ma vie lol mais pour t'envoyer plein de bonnes ondes et de force !
Bon courage pour la suite et à bientôt !

Bonjour,

Bienvenue à toi sur le forum.

Pour l'amnio, courage c'est un moment pas agréable à passer plus pour le stress occasionné que pour la douleur en elle-même.
effectivement, les premiers résultats pour la trisomie 13 et 18 sont assez rapides à obtenir. Pour le caryotype complet, il faut 15 jours à 3 semaines.
Je ne pense pas que le fait que ton gynéco ait déjà vu la fente soit signe de fente plus grave. Cela dépend bcp de la position du bébé.
Et la fente palatine n'est pas facile à détecter, on le sait souvent à la naissance; pour mon fils, on nous avait annoncé une fente labiale unilatérale avec risque que le palais soit touché et ce dernier était intact. Pour ma fille, on nous avait annoncé une fente labio palatine complète et bilatérale, finalement elle a juste 2 trous à l'avant du palais et le reste est ok. Il faut malheureusement attendre la naissance pour être sur et précis.
Pour la réaction des gens, j'ai toujours bien préparé famille et amis pour qu'il n'y ait pas d'étonnement. Pour les autres, on s'en fout. Il faut faire abstraction même si ce n'est pas toujours facile. Mais sache que si la fente est une source de stress durant la grossesse, une fois que tu verras ton bébé, tu l'aimeras et le trouvera tout mignon, malgré sa fente ;-) Nos enfants sont courageux et c'est naturellement que toi et le papa accompagnerez votre bébé dans cette épreuve.

Bonjour Marie,

Moi aussi je suis passée par toutes les émotions, nous avions même envisagé l'IMG avec mon conjoint. L'amnio donne le résultat des trisomies au bout de qq jours et le réultat des anomalies chromosiques au bout de trois semaines.
Quand tu verras ton petit bout, tu trouveras qu'il est LE plus beau bébé du monde ! Beaucoup de maman livraient ce témoignage, j'avais quand même très peur de ce premier regard mais c'est vrai que mon fils était magnifique !
Pour ce qui est du regard des autres, je n'ai jamais eu de remarques déplacées et les gens sont plutôt attendris et plein de compassion.
Prends les choses les unes après les autres.
Guilhem a trois mois et a toujours très bien mangé (sa fente est large). Je l'ai même allaité pendant un mois (j'ai stoppé car opération d'un abcès du sein...) puis il a été mis au biberon Habermam special needs. Au début c'était très long (environ 45min) puis j'ai légèrement agrandit le trou de la tétine : résultat il boit ses bib en 10 min et n'a jamais fait de fausse route ou de RGO.
Bref je vous envoie plein de courage pour la suite. Rien est insurmontable et c'est parfois même bien plus simple qu'on ne l'avait imaginé et puis à Lyon tu seras très bien entourée médicalement parlant.

Merci beaucoup à toutes pour vos témoignages...
Cela nous fait très plaisir de lire vos mots.
Notre gynéco est vraiment hyper pointilleux et il regarde tout avec beaucoup d'attention, et il l'a découvert si tôt car c'est c'était une écho pré- morphologique. En fait à la 1ere écho (celle des 3 mois) il nous a dit qu'il avait un doute sur l'aspect du coeur et donc il nous a donné rdv pr une écho de contrôle pré morpho 2 semaines plus tard.

Nous étions contents car au début de l'écho il a dit qu'il était rassuré sur l'aspect du coeur, mais qu'il était sûr que notre bébé présentait une fente.... bref pas mal de stress qd mm!!

Mais en vous lisant toutes, et en voyant à quel point vous trouvez votre bébé beau, cela nous rassure bcp, car c'est notre premier et je pense qu'on ne connait pas ce sentiment avant!!!

On oscille bien sûr encore entre optimisme et peur par rapport à l'amniocentèse notament mais en ce qui concerne la fente, à vous lire toutes, on a la sensation de ne pas être dans un cas si anormal que ca.

C'est un grand soulagement pour nous!!

Merci encore.

Une autre petite question

Est ce que vous avez pu savoir si la cause de cette fente était génétique ou pas ? (amniocentese?)
Nous avons lu que les causes étaient mal connues, génétiques ou de causes externes.

Nous n'avons pas la connaissance dans nos 2 familles qu'il y ait des antécédents....

Merci encore!!!

Non pas vraiment, nous avons été voir une généticienne mais elle n a pas su dire. Certains gênes sont en cause mais difficile de dire lequel précisément. Chez nous c est apparemment héréditaire mon compagnon et nos deux enfants ayant une fente mais avant lui, pas de cas dans sa famille. Pour nos enfants, selon la généticienne, 1 risque sur 2 d avoir un enfant avec une fente.

L'hérédité explique parfois les fentes ; pour les autres, les recherches (d'après ma généticienne) n'ont encore rien prouvé. Le manque d'acide folique est une piste mais seulement une piste.
C'est vrai qu'on aimerait savoir. Je me suis posée des milliards de questions et j'ai essayé de me remémorer tous mes faits et gestes du début de ma grossesse en me demandant si j'avais fait qqchose de travers.
Mais surtout, il ne faut pas culpabiliser ; 1 naissance sur 700 c'est malheureusement beaucoup...

bienvenue parmi nous j'ai vu que tu étais suivie a Lyon tu es du coin? si oui si tu veux j'habite entre grenoble et Lyon si ca te dit de venir voir notre fils tu peux venir nous voir si ca peux te rassurer^^
bises

Bonjour

Bienvenue sur le forum ... La fente labiale de mon fils a été détectée lors de la grande échographie ! Quant à la fente palatine, il y avait une suspicion car elle n' a jamais été visible lors des différentes échographies... et malheurement mon fils est né avec une fente labio-maxillo-palatine complète droite !....
bon courage pour la suite et cette formidable avnture !
Ce sont des enfants très matures et courageux !

Laurent

Citation :

Est ce que vous avez pu savoir si la cause de cette fente était génétique ou pas ? (amniocentese?)
Nous avons lu que les causes étaient mal connues, génétiques ou de causes externes.

Actuellement , sauf dans certains cas, nous ne savons pas si la fente de nos enfants est génétique ou non.....à part quand un des parents ou grand parent est porteur et que cela laisse évidemment penser à de l'hérédité...donc à du génétique.

Mais il y a fort à parier qu'un certain nombre de fente sont dues à un tout petit problème génétique difficile à identifier avec les tests génétiques existants actuellement. Bon nombre de maladie génétique ne sont pas encore identifiables non plus. Et les tests fait lors de l'amnio ne montrent que le gros de la structure des chromosomes.....et deux ou trois autres choses.....mais de loin pas tout. Donc ce n'est en tout cas pas assez subtile comme test, je pense, pour voir la cause génétique d'une fente isolée.....
Je suis beaucoup allé en génétique pour ma fille ....nous avons mis 7ans à trouver la cause de son handicap...car le test qui a permis le diagnostique n'existait pas avant. Chloé a une délétion 4q21...il lui manque un bout sur le chromosome 4....nous ne sommes pas porteur...Cette délétion ne se serait pas vue sur un caryotype basique....ni même plus poussé....il a fallu aller regarder toutes les séquences de gène les unes derrières les autres (CGHarray), cela a pris 9 mois....
Et je sais donc que trouver la cause de la fente de Théo serait pour l'instant comme chercher une aiguille dans une botte de foin. On pourrait peut être avec le CGHarray mais c'est un test onéreux....et puis à quoi ça nous avancerait ? Mais la génétique avance à grand pas....et je lui ai dit que le jour où il voudrait des enfants il irait lui même en génétique.....finalement pour moi ce n'est plus un problème de ne pas savoir.....ça ne changerait rien. De toute manière même si on savait que c'est génétique....on ne comprendrait toujours pas pourquoi il y a eu un problème lors de la conception ....car un problème génétique qui survient alors que les parents ne sont pas porteur est aussi un accident de parcours...dont il n'est pas possible bien souvent de connaitre la cause.....donc c'est un peu un retour à la case départ.
Il n'y a que quand c'est héréditaire et que la fente a été transmise que c'est clair......

l'acide folique....pour l'instant cette piste n'est pas confirmée.....et peine à l'être....

bref....on ne sait pas......

Personnellement, j'ai pris de l'acide folique avant la conception et les 3 premiers mois et ça n'a rien changé. Maintenant peut-être que comme pour nous c est certainement héréditaire, ça n'aurait rien changé. A part savoir les risques que nos enfants le transmettent à leurs enfants, la génétique ne sert pas à grand chose. Et tant qu'on ne connait pas le gêne responsable, le risque est basé sur des probabilités...

Bonjour et bienvenue Marie !!
Bonjour tout le monde !

Je me permets d'intervenir même si mon expérience est encore bien petite par rapport à celle des mamans ici présentes.
En effet, j'attends encore miniboy qui est touché par une fente labio-maxillo-palatine bilatérale. Mais ayant vécu le même genre de situation il y a peu de temps, ça peut certainement t'encourager !!

La malformation a été détectée très rapidement aussi chez nous car l'écho des 12SA n'avait pas permis de bien voir l'estomac et la vessie. Donc, écho de contrôle 2 semaines après. Et là, boum, le choc de l'annonce : fente labiale.
Bref, écho de contrôle 15 jours encore plus tard par échographiste référent, puis la fameuse amniocentèse 1 semaine encore après... Et là, l'adorable sage-femme nous a dit "vous savez, à l'hôpital, vous êtes des patients... Et être patient, ça veut bien dire ce que ça veut dire".
Et oui, c'est un processus, c'est long... 1 semaine paraît 1 mois et 1 mois paraît 1 année... Personnellement, l'hôpital nous avait prévenu qu'ils ne transmettaient pas de résultats avant d'avoir les définitifs (entre 25 et 30 jours après l'amnio). Qu'en gros, si nous n'avions pas de nouvelles d'ici 15 jours c'était bon signe.
Alors les 15 jours passent, on essaie de se rassurer, mais sincèrement, je n'ai été soulagée qu'à la réception papier des résultats, et de l'écho de contrôle (oui, encore une...) qui a suivi le lendemain (pour vérifier la croissance foetale, cérébrale etc).
Nous avions envisagé les différentes pistes et solutions en fonction des différents résultats possibles grâce à mon médecin traitant et à l'équipe de la mater qui sont des gens formidables, que nous avons choisis, et en qui nous avons confiance. Cela nous a permis (sans penser forcément au pire hein!!) d'aborder le futur, même proche, avec plus de sérénité.
Je pense qu'il ne faut pas se cacher quoi que ce soit et comme dans la vie en règle générale, il faut oser de confronter à nos peurs et surtout à la réalité.

Voilà pour mon cas. J'imagine que chaque hôpital, chaque labo, a sa façon de faire.
Mais c'est juste pour te dire qu'il faut attendre, qu'il faut rester confiant.
Je pense qu'il faut aussi se documenter, s'informer, sans s'éparpiller. Chaque chose vient en son temps, chaque étape est indispensable, on ne peut pas les brûler.
Tu vas être prise en charge par des gens compétents, tu vas faire des rencontres et apprendre à gérer tout ça.
Des attentes qu'on croit injustes ou inacceptables sur le moment, s'avèrent être de bonnes alliées en fin de compte !

Pour ce qui est de la cause des FLP, les études sont encore peu sûres... Une émission sur france info ces derniers jours, à propos des vitamines pendant la grossesse, avec une médecin chercheuse comme intervenante, disait qu'un excédent en vit B pouvait peut-être causer ce genre de malformation... Alors qui croire?
(En parlant de cette radio, j'ai entendu une émission sur la FLP appelée "le bec de lièvre ou fente labio palatine" qui m'a paru complètement nulle. L'intervenante était la rédactrice en chef du magazine "enfants"... Je n'ose même pas imaginer le contenu de ce magazine... Je ne sais pas ce que vous en pensez...)
Personnellement, je ne cherche plus de raison et je fais très attention à ce que je lis et entends. Je me dis aussi que cette malformation n'est qu'un problème passager, qu'elle se répare bien, qu'elle permet une vie "normale" avec ses aléas et ses joies et que ce sera une force supplémentaire pour mon petit bonhomme !
J'ai vraiment vu pour la première fois son visage lundi pendant l'écho de contrôle de sa croissance (à 26SG, on ne les compte plus...) et on voyait vraiment bien sa lèvre, son nez. Même si je me doute que les sentiments seront différents le jour de sa naissance, et bien j'étais heureuse de l'avoir vu comme ça. Je regardais ses petits sourcils et ses oreilles, sa bouche et ces fentes et ça ne m'a pas fait peur.
Même si je préférerais qu'il aille parfaitement bien et que cette fente ne soit pas là, je me dis que ce sera une immense force supplémentaire pour lui comme pour nous et qu'on n'en tirera tous que du positif! On commence déjà à voir la vie et les autres humains autrement. Ça m'ouvre énormément et j'ai l'impression que mes proches aussi, même si ce n'est pas facile de prime abord.

Il y aura toujours des gens néfastes (type la pharmacienne en bas de chez moi qui me sort "oh la la, ma pauvre, ce sont des bébés maigres et qui ont peu de chance d'être en bonne santé, qui n'arrivent pas à se nourrir et y'a pas grand-chose à faire" -> personnes à éviter!!!) et des gens pour te dire qu'il faut penser et faire comme eux...

Fais-toi confiance et entoure-toi de personnes de confiance, ne culpabilise pas et prends les choses comme elles te sont offertes! C'est plus facile à dire qu'à faire (ben ouais, comme toutes je pense, je culpabilise et parfois je trouve ça injuste, mais la vie reprend le dessus !!) mais je crois qu'il faut toujours se le faire rappeler pour avancer sereinement.

Tu verras, on aura de super enfants et ce seront les plus beaux !!!

Bon courage, bonne journée, et à bientôt !

aurélie

Nous lisons vos mots avec bcp d'attention et sommes touchés par ceux ci et du temps que vous prenez pour nous répondre....
Merci à toutes.

je vous tiendrai au courant des 1ers résultats de l'écho qui a lieu Lundi.
Bisous à toutes

Bonjour,

Bienvenue ici!

Ma fille est née avec une fente labio-alvéolaire complète droite. Je l'ai appris lors de la 2ème echo. Tout comme toi, je suis passée par le stade où je ne voulais plus qu'elle soit là. Je ne voulais plus faire les analyses ni les examens et encore moins les consultations. Je me suis même mise à pleurer lorsque j'ai entendu son coeur à une consult de SF... J'étais triste de l'entendre!!! A la suite de soucis qui n'ont rien à voir avec ça, mon cerveau a "oublié" temporairement le soucis, j'allais mieux, je ne voulais plus en parler. Retour à la réalité lors de la dernière echo : j'ai tout repris en pleine figure! Tout s'est terminé le jour de la naissance : elle était là, en pleine santé et ce problème n'est que mineur!!! Certains bébés ont des malformations qui ne se voient pas mais qui sont vitales, ce qui n'est pas le cas des fentes! Il faut se rassurer comme ça! Tout le reste est ok à l'echo, c'est l'essentiel!!!

L’échographe a réussi a voir que le palais n'était pas touché avec les flux. Il a bien vu que le liquide qu'elle avalait par la bouche n'allait pas dans le nez et inversement et il avait raison!!! C'était un médecin échographe qui prend en charge les patientes pour lesquelles une anomalie était détectée.

Pour ce qui est de la cause, elle est clairement génétique chez nous. Le papa, sa mère et sa grand-mère avait des fentes! On a eu de la chance avec notre 1er enfant, on y a échappé!!! Mais hors de question d'en avoir un 3ème, aucune envie de revivre ça!

Je te souhaite bon courage. C'est vraiment un mauvais moment à passer mais après, on est surpris par notre réaction! C'est NOTRE enfant après tout, le plus beau du monde!!!! On ne peut pas savoir quelle sera la prise en charge exacte car chaque enfant est unique, chaque fente aussi donc il faut attendre la naissance! Peut être peux-tu contacter déjà le service qui prendra en charge ton bébé. C'est rassurant de voir où il sera, qui fera quoi... Savoir qu'il est entre de bonnes mains c'est un poids en moins!!! Pour ce qui est de l'annoncer, je ne l'avais dit à personne sauf à ma famille proche (soeurs, parents). Ca ne servait pas à grand chose à part avoir des réflexions stupides et voir la pitié dans les yeux des gens.

Ma fille a été opérée à tout juste 4 semaines et c'est un véritable miracle!

Amandine

Pour ma part detecté a l'echo morpho et recobntroler 3 jours apres, par contre on m'avait bien dit que pour le palais ce serait la surprise a la naissance on a croisé les doigt mais non palais touché.
Au final que du bonheur.
Pour ma part je crois savoir ce qui est a l'origine de la fente de ma fille pour moi jen suis sur mais cela ne sera jamais confirmer alors faut se résigner de toute facon savoir ou ne pas savoir ca changera rien la fente est la.
Ce que dit amélie pas question davoir un 3eme car pas question de revivre ca, je ne suis pas daccord car pour ceux comme vous et moi ou ca arrive au premier enfant il est quand meme dommage de se priver d'un autre enfant a cause dune maleureuse fente. je pense qu'il y a bien pire que nous. J'ai maintenant un 2eme enfants (sans fente mais pas plus facile lol). C'est telement bon de les voir rire et de les entir pres de nous que pour ma part la fente n'arraitra pas mes prochain enfant.

Bonjour à toutes....
Je viens vous donner qq nouvelles suite à mon amnio....

Als j'ai fait amnio le 14 et les 1ers résultats sont normaux... pfiiioooouuu!!! quel stress!!

On attend tjrs le reste du carytype... On a fait depuis une autre écho et rien d'anormal, on a rdv pr écho pr voir la ligne médiane, voir s'il n'y a pas d'autres prob car on ne pouvait pas le voir avt la 18eme semaine!

Bref voila on est bien rassurés et maintenant on attend de voir l'écho du 5, notre gynéco sera avec un de ses collègue de qui il voulait son avis pr la fente, peut etre qu'on pourra en savoir plus dessus!!!

J'espère que vs allez bien??

Gros bisous à toutes

Bonjour,

Super pour les premiers résultats. A bientôt

super pour ces résultats rassurants.

Tant mieux pour ces résultats, ils vont vous permettre d'avancer plus sereinement. Bon courage pour la suite. Ah au fait, change de pharmacienne. Elle est restée bloquée en plein Moyen Age...maintenant, la médecine est capable d'aider nos enfants à s'alimenter correctement, malgré la fente. Ils ne sont pas plus chétifs et malades que les autres !!!

Ah mince, j'avais mal lu...le coup de la pharmacienne, c'était pour Aurélie !