Présentation

Bonjour.

Je suis maman de 2 enfants : un garçon de 4 ans pour qui tout va bien, et une petite fille de 5 mois et demi, Marie, qui est née avec une fente vélo-palatine (fente du voile du palais ou palais mou) et, malheureusement, avec aussi une cardiopathie associée à savoir la tétralogie de Fallot (4 malformations cardiaques en même temps, mais, dans son cas, nous avons la chance qu'elle n'en présente que deux sur les 4). J'ajoute que Marie présente en plus depuis la naissance un RGO (Reflux Gastro-Oesophagien) important, qui lui a occasionné une oeophagite dès son 1er mois de vie, heureusement guérie aujourd'hui, et qu'elle doit dormir en position Proclive jusqu'à au moins l'âge d'un an.

Tous ces problèmes n'ont été détectés qu'à la naissance puisque rien n'avait été visible à l'échographie, et le choc a été évidemment très dur à encaisser, d'autant plus que 3 mois avant de tomber enceinte de Marie, j'avais déjà perdu une petite fille au début du 4ème mois de ma précédente grossesse, elle était morte in utero.

Bref, Marie se fait opérer du coeur le 2 juillet (son admission est prévue le 30 juin) à l'Institut Jacques Cartier à Massy.

Je commence à penser à sa future opération du palais, qui, à ce qu'on m'a plusieurs fois répété, ne se fera qu'à l'âge d'1 an, soit en janvier 2010.
Dans un premier temps j'ai été orientée sur le CHU de Caen mais je refuse que ma fille soit opérée là-bas, vu comment s'est passé la 1ère consultation que nous avons eu avec le chirurgien !!!!

Je recherche donc un autre hôpital dans le Grand Ouest ou à Paris (j'habite en Normandie), ma condition expresse étant que je reste avec ma fille jour et nuit dans la même chambre durant son hospitalisation pour le palais. Pour sa réparation cardiaque je sais déjà que nous allons bénéficer d'une chambre mère-enfant en permanence et que je serai TOUJOURS dans sa chambre, je cherche le même dispositif quand viendra sa chirurgie du palais.

Ma pédiatre m'a conseillé l'hôpital de Nantes, quelqu'un connaît-il cette équipe ? Si vous avez d'autres suggestions, n'hésitez pas !

Merci.

Ma petite fille est sortie aujourd'hui de la clinique Jules Vernes à Nantes pour une operation levre voile du palais ..Ses parents sont restes avec elle nuits et jours

bonsoir et bienvenue ici
Je comprends que le ciel vous soit tombé sur la tête...

Pour des infos sur Nantes, tu peux regarder là!

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/nantes-dr-talmant-t126.htm?highlight=dr+talmant

coucou et bienvenue....

oui c'est pas facile tout cela....tu vois mon premier a eu une fente labiomaxillopalatine...et pour ma deuxième tout semblait bien aller....mais au final elle avait aussi une fente palatine et une CIA, et un reflux rénal....bon évidemment on a aussi eu un bon reflux gastro oesophagien....

le fait est que ma fille a une maladie génétique....

bref c'est dur de découvrir tout cela suite à la naissance....et de se faire à l'idée des différentes chirurgies etc.....

Pour le choix du chir....c'est toujours un peu délicat...mais voit les expériences des uns et des autres...et puis tu as raison il faut se sentir à l'aise avec la personne qui va opérer notre enfant...
il faut avoir des réponses à nos questions....et choisis de préférence un chir qui est entouré d'une équipe flmp...ORL, orthophoniste....c'est important sur le long terme.

Bonjour et bienvenue à toi

Véronique

bonjour et bienvenur oh pauvre puce
a quoi va consisté son opération du coeur?

Bonjour et bienvenue!
Ta pauvre pépette dis donc! Je comprends que tu veuilles rester avec elle tout le temps! moi non plus je ne lache pas mon fils d'une semelle pdt les opés!! talmant est très très bien, il y en a aussi de très bien sur paris, Vasquez par exemple!
Tu peux peut être aller en voir plusieurs!

Bonjour et bienvenue!

Nous avons fait opérer notre flis à Necker, et pour les 2 opérations nous avions un lit dans sa chambre.
Maintenant nous allons faire le suivi à Trousseau : je ne sais pas encore comment ça se passe là-bas, mais d'autres y ont été et pourront te dire.

Bonjour
Bienvenue, bon courage pour la suite, moi ma fille a été opérée a Necker et j avais une chambre avec un lit.

Bonsoir à toutes.


Merci beaucoup pour vos messages et votre soutien, cela me donne de la force pour affronter l'opération cardiaque de Marie, qui approche à grands pas. Je serais seule sur place, mon mari va rester avec le grand à la maison, je ne tiens pas à le perturber davantage, c'est un petit garçon déjà suffisamment impressionnable et facilement déstabilisé comme cela.

Je vais donc devoir tout affronter toute seule. J'aurais l'énergie nécessaire mais j'ai peur d'avoir un sérieux contre-coup quand nous rentrerons à la maison en ce qui me concerne.

Pour le palais, et d'après vos témoignages, je pense opter pour Nantes, je dois revoir la pédiatre de Marie la semaine prochaine pour la visite du 6ème mois, je lui en reparlerai à ce moment-là.

Je dois dire que je m'inquiète presque autant pour mon grand que pour Marie, j'espère qu'il va bien vivre mon absence qui va quand même être assez longue. Il ne pourra pas du tout venir me voir et j'espère qu'il ne va pas trop en souffrir. Il est assez introverti, nous l'avons préparé et expliqué simplement ce qui allait se passer mais à chaque fois il passe à autre chose et fait celui qui n'entend pas ce qu'on lui dit. C'est un enfant compliqué et assez difficile à gérer psychologiquement au quotidien.
Quand Marie sera rentrée, après l'opération, j'envisage de voir un psy avec son frère, car l'arrivée de la petite, avec tous ses problèmes médicaux, l'ont fortement perturbé, il a 4 ans et n'a pas encore le vocabulaire suffisant pour exprimer sa souffrance, d'autant plus qu'il intériorise tout.

Bref, merci du fond du coeur à toutes pour votre soutien, bien des problèmes restent à régler, mais le plus important, le plus vital, celui du coeur, va bientôt être (j'espère) définitivement résolu.

Merci.

ps: je vous tiendrais au courant pour Marie dès mon retour, soit aux alentours du 10 juillet, je pense.

oui c'est certain que pour les frères et soeurs c'est pas toujours simple...ils se font du souci et en même temps il jalouse le temps que l'on passe pour l'autre..bref c'est pas simple tous les jours...

C'est important de prendre soin de cela....mais les enfants ont aussi des ressources, mais 4 ans c'est bien jeune pour comprendre tout cela...

oui bon courage pour l'opération cardiaque...on y a échappé de peu avec Chloé....mais c'est vrai que je trouvais cela assez angoissant..
tiens ...l'adresse d'un forum...si jamais

http://www.heartandcoeur.com/~forum/list.php?f=1

tu sais combien de temps tu vas devoir rester à l'hopital? c'est parfois assez long après les chirurgies cardiaques

Bonjour et biencenue !
Pas évident avec un ainé !
Manon avait aussi 4 ans quand Quentin est né.
On savait ce qui nous attendait et on avait pu la préparer et comme la fente était aussi labiale, elle a bien vu pourquoi il fallait l'opérer que pour toi....
Tu peux déjà acheter " Franklin va à l'hopital " pour le lire avec ton grand, même s'il n'en parle pas, ça répondra peut être à ses questions....

Bonsoir.


Pour le séjour à l'hôpital, je pars avec Marie le 30 juin, elle doit subir un cathétérisme le 1er juillet, et elle est opérée le 2 juillet. Normalement, nous devons rester 7 jours minimum A PARTIR du jour de l'opération, au pire 10 jours ou plus si vraiment les choses vont mal. Franchement j'espère rentrer le plus vite possible, pour reprendre une vie normale.


Merci beaucoup pour l'idée du livre "Franklin va à l'hôpital" ! Mon fils est fan de Franklin en dessin animé et je ne savais pas qu'il y avait une histoire où Franklin allait à l'hôpital, je connaissais ces livres, mais pas cette histoire-là ! Je vais l'acheter de ce pas sur Internet. Merci.

A bientôt.

oui c'est vrai qu'il est bien le Franklin en plus....moi j'ai aussi Tom va à l'hòpital....

c'est les livres préférés de ma fille...

bonjour,

j'ai une petite voisine qui a maintenant 5 ans qui est née avec une fente labio palatine et 4 malformations cardiaque, je ne saurais dire exactement ce qu'elle a eu mais je sais qu'elle a beaucoup souffert la choupette et du se battre pour rester parmi nous. Elle a aussi un problème d'audition et de vue et d'alimentation mais je n'en sais pas plus.
Se sont c'est parents qui nous ont fortement conseillé le docteur Talmant a Nantes et j'en suis très contente.
Enfin tout ça pour te dire que le docteur Talmant a déjà eu un cas a peu près similaire a ta fille ça peut peut être aider

la fente pouvant être quand même associée à des problèmes cardiaques je pense que tous les chir ont eu à faire à des enfants qui n'avaient pas que la fente...et d'autres complications ...ils y sont habitués....
et puis ce sont des chir pédiatriques qui n'opèrent pas que les fentes et voient toutes sortes de pathologie...et qui ont l'habitude de collaborer avec d'autres chir pour ces pathologies cardiaques etc...
Je pense que dans tous les centres opératoires ça fait partie de la routine des chirurgiens....

Mariette, ta petite voisine elle se développe bien malgré tout?

Bonjour.

Je prends bien en note le nom du Dr Talmant à Nantes, j'ai vu ce nom revenir très souvent dans le forum et il me semble que c'est celui-là aussi que m'avait donné ma pédiatre, je ne me rappelle plus très bien. Je vais lui en reparler vendredi.

Mariette, ta petite voisine avait sûrement la même chose que ma fille. Quand Marie était en néonat, ils lui ont fait passer une écho rénale et une écho trans-fontanelle pour vérifier que les reins fonctionnaient et aussi qu'elle n'avait pas de retard mental, ce sont aussi des malformations qui sont associées à celles du palais et du coeur. Vu que tu me parles de 4 malformations cardiaques, c'est sûrement une tétralogie de fallot comme Marie, mais par contre dans sa forme extrême vu les difficultés que tu évoques. Cette maladie a plusieurs formes, simple ou extrême, il y a même une trilogie de Fallot (3 malformations) et aussi une pentalogie de Fallot (5 malformations) !!!

Pour la vue et l'audition, c'est pareil, Marie semble avoir une vue normale, mais son audition ce n'est pas sûr, elle a été testée en néonat et son oreille gauche a été classée comme "à surveiller". Encore aujourd'hui, j'ai parfois l'impression qu'elle n'entend pas vraiment bien quand on l'appelle par son prénom, ou quand il y a du bruit près d'elle, elle ne tourne pas systématiquement la tête. On verra plus tard, mais l'équipe de néonat m'a prévenue des risques à ce sujet. Encore des difficultés associées à la fente palatine !
Pour son RGO c'est pareil, aussi occasionné par la présence de la fente palatine, c'est pour ça que je pense que ta petite voisine avait la même chose que ma fille.

Par contre, Marie a un cariotype normal apparemment, suite à l'analyse qui a été faite, mais je n'en suis pas très sûre car l'hôpital où j'ai accouché et où Marie est allée en néonat est loin d'être le meilleur.

J'ai un très mauvais souvenir de ce séjour, beaucoup d'erreurs ont été commises, certaines choses traitées avec légèreté, ce qui a motivé aussi mon choix d'un pédiatre. Au départ j'avais gardé celui de néonat pour suivre Marie et puis j'ai rapidement déchanté, l'oesophagite de Marie n'a pas été détectée rapidement, elle a souffert le martyr pendant ses 2 premiers mois, jusqu'à ce que je trouve sa pédiatre actuelle qui est très compétente, énergique, et qui a été son sauveur, véritablement, Marie en était arrivée à refuser de manger tellement elle souffrait.
Et dire que le pédiatre précédent m'accusait presque d'être une affabulatrice et que la douleur de Marie venait peut-être du fait que je m'y prenais mal pour lui donner le biberon et que ses soufrances étaient seulement des coliques !!!! Ou aussi qu'elle ne mangeait pas à cause de son coeur, il était à la limite d'ordonner un bilan complet, donc à la torturer davantage plûtôt que d'admettre que j'avais raison ! Je peux vous dire que j'ai une sacrée rancune contre lui et cet hôpital !!!! Et ça, ce n'est pas le seul problème que j'ai eu avec eux, je peux le dire !!!!! J'espère qu'à Massy ça se passera mieux !!!


Enfin, je vous souhaite beaucoup de courage à toutes.

A bientôt.

allé je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve sa va allé,je prie pour vous
pour ton grand je pense qu'il fait celui qu'il entend pas mais il entend;avec sa compréhension a lui,pourquoi ne pas voir un psy avant de partir sa seré vraimen trés bien car vous pourrié parlé avec qel'qun de neutre lui expliqué,moi je te conseilleré sa,si tu peu pren vite rendé vou avan votre départ.

gros bisous jessica

Citation :

Par contre, Marie a un cariotype normal
apparemment, suite à l'analyse qui a été faite, mais je n'en suis pas
très sûre car l'hôpital où j'ai accouché et où Marie est allée en
néonat est loin d'être le meilleur.

oui et puis surtout la majorité des maladies ne se voient pas sur un simple cariotype...
bon enfin pour l'instant l'important c'est de prendre en charge son coeur et sa fente...

ma petite voisine a un peu de retard, elle est rentrée a l'école avec 1 an de retard par rapport aux enfants de son age, ce qui n'est de toute façon pas très grave vue leur age.
Elle a marcher assez tard, vers 2 ans et demi et elle a été nourri pendant 2 ans par sonde. La maman a du arrêter de travailler pour sa fille. Aujourd'hui elle va beaucoup mieux mais la pauvre choupette est beaucoup plus faible que les autres enfants et chope tous les microbes, et fait régulièrement des séjour a l'hôpital. Chez elle tout est démesurer une gastro se termine systématiquement aux urgences car elle est plus faible.
Elle vient de subir ces dux opératiosn pour les greffes, et je viens de la croiser a la fête de l'école avec ses manchons, la deuxième opé vient tout juste de se faire. Elle n'a d'ailleurs pas eu de chance car elle n'a pas pu assister aux spectacles de Noel, greffe oblige et a la fete de fin d'année car deuxième greffe, c'est bête mais c'est encore ça de plus pour elle qui fait qu'elle n'est pas comme tout le monde.
Isa, en faite en ce qui concerne le docteur Talmant, il est avant tout chirurgien esthétique, non pas un chirugien pédiatrique, il c'est spécialiser il y a de très nombeuses années dans les fentes mais n'opére que ça pour les enfants.

salut celineet bien venue parmie nous ; je suis vraiment désolée pour toi et ta fille , avoir deux malformation a la foi c pas façile mais quoi fair il faut restée debout pour elle et pour toute ta famille ; je comprend que tu veut restée tous le temps avec elle ; je vous souhaite bonne chance et donnée nous c nouvelle le plut tot possible ; bizoooooo

ah ok pour Talmant ..oui alors c'est pas forcément le cas des autres chirs....

oui pour la fille de ta copine....hum....ça ressemble fort aux symptomes de certains syndromes quand même....

Ils sont plouc pour l'organisation de ces greffes franchement! c'est vraiment dommage pour la fillette....pourquoi deux greffes d'ailleurs ?

Pour l'organisation je pense aussi que les parents n'ont du rien dire car moi a chaque fois que Talmant m'a proposé une date il m'a toujours demander si ça m' allait donc ....
Pour les greffes, ils en font une pour le premier côté et une deuxième 6 mois plus tard pour l'autre côté, et pourquoi pas les deux en même temps en faite je ne sais pas et il faut dire que je n'ai jamais posé la question, je pense que vu qu'ils prennent dans les hanches (des deux côtés) ils veulent peut être éviter des complications pour marcher ,je sais pas .... c'est une question a poser d'ailleurs

à lausanne ils font les deux côté ensemble mais pose une plaque pour tenir le bourgeon afin qu'il ne soit pas poussé en avant...et ce durant quelques semaines....
et prennent que dans une hanche...mais bon peut être que ça dépend de la largeur de la fente à combler je sais pas...

non je crois bien que c'est la même technique pour tous les enfants, donc rien a voir avec la largeur de la fente.
je lui demanderais au prochain rendez vous pourquoi il ne pratique les greffes en même temps, ça ne coute rien de demander