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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"

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marie-lou
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 11:24

Bonjour,

Merci pour ton témoignage très intéressant et bienvenue parmi nous.

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Muushya
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 11:30

Si tu comptes voir un généticien pour estimer les risques, faudra poser les questions à tes parents car avec la mienne, j'ai dû retracer tout l'arbre généalogique des deux côtés... Du côté de ma mère, ils étaient 6 (avec tout plein de cousins donc) et 10 du côté de mon père. Du côté de Zhom 4 du côté de sa mère et 5 du côté de son père et ça prend un temps de DINGUE de tout détailler sur qui a eu quoi comme maladie alors que j'en connais pas la moitié (j'ai surtout pu détailler du côté de ma mère, zhom était pas là en plus...). Et j'ai eu une prise de sang.

Et comme le dit Théomama, l'acide folique aide pour prévenir des malformations bien plus graves, comme le spina bifida... j'ai malheureusement une cousine qui a du faire une IMG à cause de ça (le spina bifida était estimé très grave et elle est éduc spécialisée donc elle savait malheureusement à quoi s'attendre) donc ça coûte rien d'en prendre !
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nat
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 12:43

Je vais poser une question idiote mais lorsque vous parlez de retracer l'arbre généalogique, est ce qu'on se limite aux frères et soeurs, parents, oncles et tantes ?
Une question me trotte dans la tête depuis longtemps, est ce qu'on peut tenir compte par exemple du fils né avec une FLP de la fille de la soeur de l'arrière grand mère... Esc ce que cela peut être considéré comme héréditaire? se limite t-on à la famille proche ou aux générations très éloignées. Je ne sais pas si vous pourrez m'éclairer car ne pense ne pas avoir été très clair !

Fanny, tu es une jeune fille magnifique. Mon fils a 16 ans et est né avec une FLP bilatérale totale. S'il l'accepte, sa prochaine opération serait de repositionner la machoire du haut (comme toi).

Muushya, vous êtes magnifiques toutes les deux, vous rayonnez de bonheur.

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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 12:58

Salut nat !

Merci de poser ta question "idiote" que je trouve très pertinente ... j'attends donc comme toi une réponse ... ;D

Merci pour le compliment ! S'il veut en discuter, il peut me rajouter sur facebook. C'est une opération qui a l'air très impressionnante, parce qu'on te scie la machoire totalement, on l'avance de qq millimètres, et on reconsolide tout avec des plaques et des vis ... Moi je l'ai fait avant les fêtes de Noel quand j'étais en 2nde, donc je ne suis pas bcp sur les photos et j'ai pas mangé comme tout le monde ! mais c'était mignon tout le monde était aux petits soins à tout me couper en morceaux minuscules .... mon petit plaisir a été de pouvoir manger de la buche ( mon papa est patissier ;D )

Par contre, en 2nde je m'en suis souvent servi comme excuse ( pas de sport, prendre l'ascenseur et plus les escaliers, ... ) des petits trucs débiles mais qui m'arrangeaient bien à l'époque !

Ma cicatrice et moi on est très complices lol Grâce à elle, j'ai été dispensée de flute au collège ! quand j'y repense, j'étais grave quand même !

Bref, si ton fils veut discuter, je suis là ;D Mon pseudo facebook c'est fanny peigné !

Et tu as raison, muushya et sa fille sont rayonnantes ! ++++
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 13:24

Bon j'étais trop impatiente de savoir, j'ai téléphoné à ma tante (la soeur de mon papa).
Elle m'a dit que mon père c'était juste une fente labiale et rien d'autre. Apparemment à ma naissance, mes parents se sont renseignés sur la caractère héréditaire, et le professeur leur avait dit que c'était pas héréditaire dans mon cas car mon père juste une petite fente labiale unilatérale et moi une belle fente labi-palatine bilatérale !

Mais ma tante va demander à ma grand-mère s'il y a eu d'autres cas dans la famille, car à sa connaissance, il n'y en a aucun !

C'est rassurant ... mais bon !
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théomama
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 13:26

Citation :
est ce qu'on peut tenir compte par exemple du fils né avec une FLP de la fille de la soeur de l'arrière grand mère... Esc ce que cela peut être considéré comme héréditaire? se limite t-on à la famille proche ou aux générations très éloignées

je sais que quand il y a beaucoup d'éloignement les généticiens penchent plutôt pour l'explication du fruit du hasard...dans ton cas je peux pas répondre..il faudrait voir avec un généticien.

Fanny...alors pose la question à ton père...cela dit ça serait étrange quand même que tes parents t'aient caché que ton papa aie eu une fente....
bon poses lui la question et viens nous raconter....

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 13:32

oups ...nos messages se sont croisés...ben ça alors c'est dingue quand même ton père a eu une fente labiale et il ne l'a jamais dit....bon...
Oui alors peut importe le type de fente...ça peut avoir un lien...!

et sincèrement ça en a sûrement un......

je crois que tu devrais retourner en génétique...tu sais en 20 ans les choses ont quand même évolué.....

une des amies vis le cas de figure suivant : son mari a eu une fente labiale...son fils une fente unilatérale complète et une des ses filles a comme une cicatrice sur la lèvre qui montre qu'elle est passée à deux doigts de la fente...son autre fille n'a rien. En génétique ils évaluent le risque de 1/20 de transmission ....mais pour la génétique c'était clair que la fente labiale du père et la fente du fils avait tout à voir.
je connais d'autres famille où le père a eu une fente unilatérale complète et les deux filles des doubles fentes complète....et c'est clairement héréditaire...

je sais que ce message ne va pas te rassurer..mais je crois sincèrement que la fente de ton père a bien des chances d'avoir un lien avec ta fente..et donc d'augmenter les risques pour tes futures enfants....malheureusement...

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 14:11

Isa a raison, La faute "à pas de chance" c'est vraiment l'incident aui ne se répète pas!!!dès lors qu'il y a répétition c'est héréditaire....
Moi je suis une mamie porteuse de FLP bilétérale totale et j'ai eu 2 filles avec FLP et 2 de mes petits enfants sont porteurs aussi de FLP...et moi aussi lorsque j'ai eu ma première fille le généticien m'avait dit...c'est simplement un accident dû à pas de chance...
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 18:14

En effet mesdames, ça ne me rassure pas du tout ! lol

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 19:57

moi j'ai un cousin qui a une fente labiale et un frère de ma grand-mère aurait eu une fente palatine (il en serait mort à l'époque) donc les deux autres cas du côté de ma mère mais la généticienne n'avait estimé les risques de transmission dans mon cas qu'a 4% et dernièrement, personne n'a eu alors que j'ai une cousine qui a 5 enfants, une autre 3, un cousin qui a une fille et mon frère un fils et moi ma fille. Pas de fente pour personne donc ne sois pas trop "pessimiste". Mais ca coute rien de se renseigner !
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 7:59

oui le truc c'est que sans véritable test génétique pour mettre en évidence le problème et savoir quel est le risque exact ... tous les chiffres avancé sont basés sur des observations cliniques...et donc peuvent ne correspondre à pas grand chose au final.
et comme la génétique peine à trouver le problème exact....aussi parce qu'il semble qu'il y ai beaucoup de problèmes génétique possible qui cause des fentes....et que donc il n'est pas évident de mettre le doigt dessus....ni même de le voir parfois à cause des limites des tests génétiques existant...
et bien au final aucune réponse n'est très claire....

viens ensuite le stade suivant....admettons que l'on sache où se trouve le problème génétique ...après seul un diagnostique préimplantatoire permettrait d'être certain que le bébé ne soit pas porteur du problème génétique...et le diag. pré préimplantatoire est un parcours compliqué dans lequel la fécondation est in vitro....et on sait aussi que ce genre de fécondation augmente le risque de problème génétique...

bref.... ce n'est pas simple.....

moi je trouve quand même bizarre que tes parents ne t'aient jamais parlé de la fente de ton père.....pourquoi ??? quand bien même ils auraient pensé que ça n'avait pas de lien avec ta fente....ton père a du vivre des choses semblables à toi dans une certaine mesure.....c'est quand même étrange qu'on ne t'en ai jamais parlé...
mais pour la génétique je pense qu'effectivement cela augmente les risques que ce soit bel est bien héréditaire....et si tu as des frères et soeur ils auront sans doute plus de risque aussi d'avoir des enfants avec une fente....
et pour tout ça je pense que tu devrais aller faire un tour dans un service de génétique. Le centre de référence pour les fentes est à Trousseau....mais bon si cela fait trop loin alors un généticien près de chez toi saura aussi répondre à cela.

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 8:23

oui mon frere n'a pas ete voir de geneticien mais il a attiré l'attetion du gygy sur ce risque de meme que mes cousines
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 18:08

Alors j'ai pu en parler avec ma mère. Elle m'a dit qu'ils m'avaient expliqué étant petite ce qu'avait mon papa, et que j'avais juste grandi avec sans prêter attention. Et qu'un jour, un mauvais jour où l'on croit que notre vie est foutue à cause de cette cicatrice, ( vers 7 ans ) ma mère avait voulu me remonter le moral en me disant de prendre en exemple mon père qui avait réussi sa vie malgré ça, et apparemment j'aurai coupé court à la conversation en disant que ct pas comparable que mon père lui, n'avait qu'une tte petite cicatrice et pas tous mes problèmes... bref apparemment j'ai été claire sur le fait que je ne voulais plus être comparée et c'est à ce moment que mes parents n'en ont jamais plus parlé. Mais, je vous rassure, c'est pas un sujet tabou chez nous. C'est juste qu'avec le temps on en a plus parlé.
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nat
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 20:52

Merci Fanny pour ta proposition. Il est actuellement dans une période ou il ne veut plus entendre parler de FLP ou d'intervention. Il n'a d'ailleurs jamais souhaiter venir sur ce forum. Ce qui me rassure, c'est qu'il est en 1ère, il a l'air mieux dans sa peau et il n'y a plus de moqueries comme au collège. Mais, je retiens ton adresse (sais t-on jamais !)
Cette opération de la machoire est certes impressionnante, mais a t'elle beaucoup amélioré ton physique (sa lèvre du haut est en retrait par rapport à celle du bas), t'a t'elle beaucoup fatigué car il y a une perte de poids... Tu as repris les cours combien de temps après l'opération ?
Merci beaucoup
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 21:25

Bonjour Fanny,

Merci pour ton témoignage qui est très encourageant pour nos petits.

Ma fille Lucie est née avec une fente labio palatine bilatérale. Elle vient d'être opérée de la lèvre. Son palais sera refermé en octobre. Sa soeur jumelle n'a rien par contre.

Ma question concerne tes soeurs : comment as tu vécu le fait que tu aies une fente et pas elles ? Leur en as tu déjà voulu même inconsciament? Et comment elles réagissaient?

A bientôt.


Elodie
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 22:10

Nat : tu sais à 16 ans, j'avais qu'une envie c'était de faire disparaitre cette cicatrice et qu'on en parle plus jamais. Et je crois que je n'aurais jamais mis les pieds sur ce forum. Parce que tu dois déjà supporter les "mais non, ça se voit pas enfin, moi la première fois que je t'ai vu je ne l'avais pas remarqué" et à 16 ans t'as juste envie de répondre "comment tu peux ne pas le voir connard c en plein milieu de ma figure" ... J'avoue que les hypocrites me gonflent encore maintenant. Parce que nous, on le voit dès qu'on se met devant un miroir, on le sens dès qu'il fait froid (ça s'engourdit vite pour ma part), bref il y a un tas de petits détails qui font que nous on se focalise là dessus.
Moi aussi ma machoire fixe était trop en arrière et ct surtout pour bien positionner les dents et ne pas abimer les 20 ans de traitement dentaire qu'on a avancé ma machoire.
Ils ont avancé ma machoire de quelques mm et franchement, j'ai du mal à voir la différence même en regardant les photos avant/après.
C'est super impressionnant et c'est certainement la plus chiante mais pour moi c'était la dernière aussi, c'était l'aboutissement d'un long travail, la cerise sur le gâteau on va dire .... un grand moment de délivrance ....
Oui, on perd du poids parce que ça nous gonfle vite de devoir tout manger en petits morceaux, on met un temps fou à manger et quand on voit que tous les autres attendent que tu aies fini de manger ton plat pour passer au dessert, ça te gonfle à mort ... soit tu balances ton assiette ( pire des cas lol ) soit tu arrêtes de manger et tu passes au dessert (le meilleur moment lol) ! On peut manger, mais c'est tellement chiant !
J'ai maigri un peu (ça ne m'a pas fait de mal lol) mais j'ai aussi bcp bu de YOP, des chammalow ... bref tous plein de trucs pas bons pour le corps mais bons pour la tête !
Je me suis fait opérer la semaine avant les vacances de Noel, et j'ai repris les cours dès la rentrée. J'étais encore un peu gonflée parce que j'ai fait une allergie à un antibio et ils en avaient profité pour retirer mes dents de sagesse. Mais rien de grave, je pouvais sortir et aller au lycée sans problème.

En conclusion, une belle opération très impressionnante, c'est celle que j'ai le moins bien vécu après parce que je ne pouvais pas bien parler à cause des élastiques et pas bien manger ... MES 2 ACTIVITES FAVORITES !!!! lol Mais mes parents ne m'ont pas laissé m'apitoyer sur mon sort, j'avais pas le droit de rester enfermée chez moi, je devais sortir tous les jours un petit peu pour prendre l'air. J'habitais un quartier de "loubards" et ct dur d'affronter leur regard, mais ça m'a beaucoup endurci (merci maman).
Voilà une opération qui en valait la peine !

Bisous à toi, et si tu veux, je peux moi contacter ton fils sans lui dire que ça vient de toi. Genre "je suis tombée sur ton profil facebook, j'ai vu que tu avais la même chose que moi, blablabla" et peut être qu'il parlera ... ou peut-être pas ! lol

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 22:34

Bonjour Elodie !

Alors j'ai du réfléchir avant de te répondre car je ne m'étais jamais posé ces questions là.

J'ai une soeur de 19 ans,Chloé, donc je ne sais pas comment mes parents lui avaient expliqué à l'époque. Je sais juste qu'elle s'est battue plusieurs fois à l'école primaire et collège quand un de ces camarades faisait une remarque méchante sur moi. Quand j'ai eu des petits coups de blues à cause de mes opérations ou de ma cicatrice, elle ne comprenait pas, car pour elle rien d'"anormal", puisqu'elle m'a tjs connu comme ça.

Demain, je la vois, et j'en profiterais pour lui demander comment elle l'a vécu.

Mais on a tjs été très soudées ! On s'aime passionnément !

Ensuite j'ai une autre petite soeur, Angèle, elle a 7 ans ! On a donc 16 ans de différence. Je crois que quand elle était plus petite elle a du y toucher, et me poser des questions. J'ai toujours laissé mes soeurs pouvoir toucer et regarder de plus près, je voulais pas que ce soit un sujet tabou. On s'est toujours fait des bisous sur la bouche entre soeurs (bon plus avec la grande mnt ... )
J'ai du expliquer à Angèle que j'étais née comme ça, elle a vu des photos à ma naissance, et ça ne l'a pas choquée. Elle ne subit pas les moqueries de ses camarades par rapport à moi, puisque je les connais tous depuis qu'ils sont en maternel et je les accompagne à chaque sortie, en classe de mer ... ils m'ont tous à peu près posé la question au moins une fois, et donc je leur explique avec des mots d'enfants, j'utilise le mot bec de lièvre que je trouve rigolo et les enfants rigolent à chaque fois.

Me concernant, j'ai vécu une période de stress intense quand ma mère nous a annoncé sa troisième grossesse. On (Chloé et moi) l'a su qu'à presque 4 mois, donc je n'ai pas eu trop le temps de stresser. Avec l'écho ma mère m'a vite rassurée. Dans ma tête je priais pour que ce bébé n'ai pas de malformation comme la mienne, je ne voulais pas qu'il vive tout ce que j'avais vécu même si c largement surmontable et qu'il n'y a rien de dramatique.

Je n'ai jamais été jalouse, bien au contraire, soulagée que mes soeurs ne l'ai pas. Je suis contente, moi, la grande soeur, d'avoir traversé tout ça et pas mes pitchounettes.

Ce sentiment de leur en vouloir ne m'a jamais traversé l'esprit, c'est pour ça que c'est la première fois que j'y réfléchis grâce à ta question.

J'en parlerai à mes soeurs et je te donnerai leur ressenti.

Mes soeurs et moi, on est inséparables et presque fusionnelles malgré les écarts d'âge. On est très complices et complémentaires. Je pense que ça m'a beaucoup aidé.
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Muushya
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 22:54

jamais jalouse de mon frère non plus... j'y avais même jamais pensé avant de lire cette question, comme fanny

Moi ce sont les deux mâchoires qu'on m'a cassées pour les ravancer et ca a été aussi ma dernière grosse opération. 3 semaines de convalescence mais pas trop de souci pour manger (soupe la 1re semaine, purées la 2e et pâtes la 3e ^^). Le plus chiant, ca a été pour me brosser les dents au tout début lol, quand le doc me l'a dit, avec ma bouche/joues toutes gonflées je l'ai regardé en 3 fois d'un air de dire "sérieux ?! et tu veux que je fasse rentrer une brosse à dents comment là-dedans ?! " lol et aussi pour dormir ! obligée sur le dos, ce dont je n'avais pas l'habitude du tout !

Opérée début septembre mais cette année ci les étudiants étaient en grève, j'ai loupé que 2 jours de cours au final ^^
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 23:27

Les 2 mâchoires Muuschya ! wahou tu as 10 fois plus de mérite que moi !

Moi je pouvais enlever les élastiques pour manger et pour me brosser les dents ! les premiers jours ct bains de bouche !

C'est vrai que pour dormir ct un peu chiant, je dors sur le côté ... j'avais oublié tout ça !
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Sam 31 Mar 2012 - 23:46

Moi non plus jamais jalouse de ma soeur , j'ai 20 mois de plus qu'elle, on est aussi tres complice.
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Dim 1 Avr 2012 - 7:39

c'est intéressant l'histoire autour de la cicatrice de ton père......

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Dim 1 Avr 2012 - 10:52

Fanny59 a écrit:
Les 2 mâchoires Muuschya ! wahou tu as 10 fois plus de mérite que moi !

Moi je pouvais enlever les élastiques pour manger et pour me brosser les dents ! les premiers jours ct bains de bouche !

C'est vrai que pour dormir ct un peu chiant, je dors sur le côté ... j'avais oublié tout ça !

bah une ou deux, ca change pas grand chose au final mdr et puis j'ai toujours cicatrisé très vite (je sais pas si c'est lié à toutes ces opérations). Et le point positif à toutes ces opérations, c'est que j'ai pas eu peur du tout quand le doc m'a annoncé qu'ils devraient sortir bébé par césarienne et je m'en suis si bien remise que je sortais au bout de 4 jours (au lieu de 6)
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nat
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Dim 1 Avr 2012 - 11:01

Merci Fanny et Muushya pour vos réponses. Visiblement, c'est une opération que vous ne regrettez pas. Je demanderai au chirurgien si cela peut avancer sa lèvre du haut qui est en retrait par rapport à celle du bas et si ça effacera ce "plat" qu'il y a entre le nez et la lèvre.

Fanny, j'ai déjà parlé de toi à mon fils, car il ne vient pas sur ce forum, mais je lui en parle un peu...
A bientôt et merci encore
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Dim 1 Avr 2012 - 14:45

Oui ça avance la lèvre du haut, moi c'est plus le profil qui a changé que de face.

Si ton fils a vraiment une lèvre plate en haut, il peut faire des injections d'acide hyaluronique ou lipofilling. Les injections ne sont pas remboursées par la sécu ou très peu, donc c'est 300e environ à débourser de votre poche. Ca s'estompe au bout d'un an et demi et il faut recommencer ensuite. Ca dure moins longtemps pour les personnes qui fument et qui boivent bcp de café ou de thé. En gros, plus tu utilises ta bouche, plus ça s'estompe rapidement lol

Sinon la lipofilling, j'y ai pensé mais comme c'est définitif, j'ai peur qu'ils gonflent trop ma lèvre et que ça soit irréversible, par contre ça c remboursé par la sécu.

Cette semaine je prends rdv pour mes injections ! affaire à suivre ...

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Muushya
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Dim 1 Avr 2012 - 15:05

oui c'est mon profil qui a changé aussi !

Moi mes lèvres me gênent pas ! Je te trouve tellement jolie fanny, fais gaffe de pas en faire trop pour "masquer" ta petite imperfection au risque de faire "pire"
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Aujourd'hui à 4:55

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