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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"

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Fanny59
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MessageSujet: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 14:17

Bonjour à tous et à toutes !

J'ai découvert ce forum hier soir ... et quel bouleversement !

Je m'appelle Fanny, j'ai 23 ans. J'ai une fente labio-palatine bilatérale.

J'ai été opérée par le Professeur Pellerin à Paris, à l'hopital Robert Debré. Aujourd'hui, il est parti en retraite.

Je pense que j'ai été opérée à 6 et 9 mois pour tout refermer. Ensuite, vers 9/10 ans, je suis entrée au bloc pour une petite greffe de le lèvre parce que je n'aimait pas mon "petit pont" comme je l'appelais avant ! Et là, surprise au réveil ! Ils avaient également mis une prothèse dans mon nez ... je suis restée en colère quelques heures après mon réveil parce que ce n'était pas du tout prévu, mais maintenant, je crois que je ne le remercierai jamais assez ! Vous allez rire mais quand j'étais en 5e je me souviens m'être fait opérer ... mais je ne me souviens plus pour quoi ... lol ma lèvre certainement .... Ensuite, au lycée, grosse opération de la mâchoire fixe, ils ont scié et avancé de quelques millimètres. Je n'avais pas mal, à vrai dire, je n'ai jamais eu mal à aucune des interventions, mais j'étais malheureuse parce que moi la grande bavarde je n'arrivais plus à parler à cause des élastiques qui tenaient mes 2 mâchoires .... J'ai me suis faite réopérer car je ne supportais pas mes plaques, j'avais une hernie. Mais rien de grave je suis ressortie le soir même. J'ai quand même eu beaucoup d'appréhension sur le fait que j'allais avoir un nouveau visage, ce qui n'a pas vraiment été le cas finalement.

J'ai porté des faux palais jusque 6 ans environ et ensuite, pose d'un appareil dentaire que j'ai gardé 11 ans ;D (la moitié de ma vie) ! J'ai eu du mal à m'habituer à mon nouveau sourire après ! J'ai eu également une dent qui poussait au niveau d'une des fentes, donc opération de jour. Rien de douloureux.

Vers 20 ans, j'ai eu l'envie de faire disparaitre cette cicatrice,et j'ai donc fait le tour des meilleurs chirurgiens de Lille.... en vain, aucun ne voulait passer sur le travail du "grand Pellerin" comme ils l'appellent ! Dans ma naîveté, j'ai acheté une crème cicatrisante .... à 20 ans, on peut être bête ! Bien évidemment que ça n'a pas marché ! lol

Et puis aujourd'hui, je m'en fiche ! Mon seul petit caprice, ce sont mes injections d'acide hyaluronique pour gonfler ma lèvre du haut qui est un peu plate ! Et je pense que c'est "l'intervention" qui m'a fait le plus souffrir ! Le chir avait oublié de me préscrire une crème pour endormir la zone, alors l'aiguille dans les cicatrices ct de la torture ! à 22 ans, j'étais bien contente que ma mère me tienne la main et sèche mes premières larmes ;D

Quand j'ai lu tous vos témoignages de maman, je me suis dit "wahouuuu et dire que ma mère a fait tout ça il y a plus de 20 ans" (donc découverte à la naissance), il n'y avait pas toute cette information autour de ça, quand j'y repense je me dit que c'est une maman extraordinaire ! A ma naissance, elle a été aux 4 coins de la France pour trouver le meilleur chirurgien, elle a subi le regard des autres, elle m'a emmené chez le dentiste toutes les 4 semaines pendant plus de 15 ans, ... Et je m'en rends compte que maintenant, je me rends compte de toute cette énergie qu'elle a du donner ! Elle ne m'a jamais fait ressentir ce défaut comme un fardeau pour elle. Si je n'en parlais pas, elle n'en parlait pas. Et c'était pareil dans toute ma famille.

Petite, je n'ai jamais eu de problèmes à l'école, j'étais dans une école catholique qui prônait l'amour de chacun quelque soit son apparence. Au collège, c'était plus dur, car j'étais toujours la meilleure amie des garçons et jamais leur petite amie. Mais je faisais partie de la bande des "populaires" parce que je ne me laissais pas marcher sur les pieds et que j'étais plutot sympa avec tout le monde ! Une "amie" m'a même fait la remarque : à l'époque je ne t'aimais pas parce que je ne comprenais pas comment une fille comme toi pouvait être avec les populaires et moi qui suis normale je n'en faisais pas partie" .....

Au lycée, j'ai essuyé les remarques les plus désagréables ... " tes enfants seront des monstres" "la chirurgie esthétique c pas fait pour les chiens" "t'as pas peur d'attraper son truc là, l'embrasse pas c'est contagieux" (une ex jalouse de mon petit ami de l'époque), "t'es la femme de Frankenstein" "t'as cru quoi avec ta bouche là, sale lépreuse" (après avoir remballé un mec qui me draguait dans le métro) ... bref, dur à encaisser ... Mais maintenant, je me marre bien !
Je suis une femme amoureuse, épanouie, je me sens bien, je marche la tête haute .... Je me fais draguer à peu près tous les jours, pour certains, ça peut paraître superficiel mais pour moi, c'est une bataille de gagnée !

Avant j'avais l'impression que tout le monde me regardait à cause de ça ! Merci mon dieu de m'avoir donné des yeux bleus et des gros seins lol maintenant je sais qu'ils me regardent pour autre chose ... je rigole bien sûr !

J'ai participé à une émission qui était présentée par Jean Luc Delarue à l'époque, Toute une histoire. Ce n'était pas forcément une très bonne idée finalement. Dès que l'appel à témoins avait été lancée, j'avais envoyé un mail avec des photos. Ils ne retenaient pas ma candidature parce que mon défaut ne se voyait pas assez .... j'ai répondu qu'on était pas des bêtes de foire ! J'avais été assez choquée par leur façon de faire ! Ils ont finalement reconsidéré mon cas, et je suis allée à l'émission ! Je n'ai pas du tout aimé ! Après l'émission, sur le forum il y a eu des réactions très contrastées, des messages de soutien, d'admiration, ... mais aussi beaucoup de messages pleins de haine .... Comme quoi j'avais pris la place de quelqu'un qui avait un vrai défaut, moi ça se voit pas, que je devrai avoir honte de me plaindre .... blablabla ! On m'a souvent reconnue dans la rue, et c'est d'ailleurs comme ça que j'ai rencontré mon meilleur ami, il m'avait interpellé dans la rue pour me rassurer et me dire que gt jolie ... et c'est devenu comme un frère pour moi .... et comme le monde est petit, j'ai découvert ensuite que c'était l'ami d'enfance de mon chéri ;D Super histoire hein !

Avant, je portais ma différence comme un fardeau, maintenant c'est juste MES cicatrices mais le chemin s'approche de la sortie "ça fait mon charme" ...

Bon, si je vous écris aussi c'est pour avoir des témoignages de parents qui ont un flp qui l'ont transmise à leur enfant. Aviez-vous pris de l'acide folique ? ou un autre traitement ? Comment avez-vous vécu le projet bébé avant/ après ?

J'ai 2 petites soeurs qui elles n'ont rien du tout, mais mon père a une petite cicatrice sous sa moustache (je ne lui ai jamais demandé, allez savoir pourquoi !)

Maintenant que l'heure de la maternité arrive à grands pas, c'est quelque chose qui me fait très peur ... je me dis que moi j'ai eu de la chance d'avoir était bien opérée mais si ce n'était pas le cas pour mon bébé ... ? J'ai peur de culpabiliser toute vie, d'avoir honte de moi, j'aurai peur du regard du papa, j'aurai peur qu'il m'en veuille .... bref dur dur !

Bref, à vos témoignages et je vous en remercie d'avance !

Bises à tous !

Fanny de Lille

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vio
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 14:49

Bonjour et bienvenue,

quelle aventure ! c'est vrai qu'il est difficle de se rappeler de toutes les opérations quand on en a eu beaucoup.
Pour les réactions de haine après l'emission c'était à prévoir, tant que les gens ne sont pas passés par où on est passé il ne peuvent pas comprendre, et quand il y a un manque de compréhension ca paut parfois mener a la haine.

Alors pour un témoignage d'une personne qui est né avec et qui l'a "transmis" je peux t'apporter le mien.
Je suis donc née avec une fente labio maxillo palatine bi latérale il y a 34 ans.
Quand je suis tombée enceinte je savais qu'il y aurait une probabilité d'hérédité du coup ma gynéco m'a donné de l'acide folique a prendre les 4 premiers de grossesse. Et au 5ème mois a l'écho morpho, le verdict est tombé : fente labio maxillo palatine gauche. Bon je me suis dis que sauvé un peu les meubles, sa fente est un peu moins importante que la mienne. Mais j'ai gaché le reste de ma grossesse suite a cette annonce.
Je me suis inscrite par la suite sur le forum et j'y ai trouvé beaucoup de réconfort. Mais ca n'a pas suffit a me ronger les sangs. Etant passée par là je me suis dit que mon petit va en "chier". Et puis j'ai eu très peur d'être choquée a sa naissance, de faire un rejet.
Et puis Sullyvan est né, et bien écoute c'est magique, j'ai fait abstraction totale de sa fente, c'était le plus beau bébé du monde. Et ca toutes les mamans et je dis bien toutes sauront te dire la même chose.
Maintenant Sullyvan a 4 mois, il se fera opérer le jour de ses 6 mois par le docteur Talmant a Nantes.
Dans ma famille tout comme toi je suis la seule porteuse, et du coup ca m'a mis un gros frein a recommencer après Sullyvan. Je me dis qu'n plus si c'est des jumeaux et que les 2 sont porteurs c'est la cata.
Maintenant il font de très belles réparations, il y a des équipes pluridisciplinaires formidables (chirugien, orthondiste, orthophonistes, orl..) du coup l'avenir de mon petit sera moins difficile que le mien.
Tu sais si tu y penses a la maternité ce serait bien de prendre de l'acide folique bien avant le début de la grossesse, pour mettre toutes les chances de ton coté, et comme dirait Théomama qui va surement passer te lire, l'acide folique est là au moins pour favoriser la formation du cerveau mais elle te l'expliquera bien.
Sinon pour la peur c'est normal, et personne ne t'en voudra. Le papa il te prends comme tu es et ca ira de soi pour l'enfant. Moi aussi j'ai peur que mon enfant me reproche de l'avoir mis au monde en sachant les risques mais moi je n'en ai jamais voulu a ma mère alors je ne pense pas qu'il me le reprochera.
Et puis il y a une maman sur le forum qui est né avec et elle a eu un enfant sans fente. Alors c'est le jeu de la loterie. Drôle de jeu quand même, mais ainsi va la vie.
Tu verras ce forum est super, tu saura y trouver beaucoup de réponses.
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proumzy
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 15:06

Vos témoignages sont très intéressants, merci.
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 15:20

Merci Vio de m'avoir lue et surtout d'avoir répondu !

Oui, j'ai même fait poser un implant pour éviter toute grossesse surprise ! J'ai déjà prévu de prendre le d'acide folique bien avant la grossesse et je suis même tombée sur une liste d'aliments contenants une certaine vitamine qui minimise les malformations. Mon ami part à Toulouse pour un an, ça me laisse le temps de tout "planifier" ...

Je me souviens qu'à 16 ans je ne voulais pas avoir d'enfant, je voulais adopter. Je ne savais pas que c'était héréditaire, je l'ai appris en parlant avec un proche.
Aujourd'hui j'ai encore le doute ....

Je n'en ai jamais voulu à mes parents car c'est la vie ... mais bon ! Ca me fait peur quand même !
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 15:22

J'ai fait une erreur dans ma présentation, c'est le professeur Malek et ensuite Oger qui m'ont opérés.
Pellerin est à Lille et n'a jamais voulu m'opérer !
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 15:30

BONJOUR ET bienvenu 3
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 15:36

Merci LEGROUX ! J'adore ! Je n'arrive pas à me décoller de ce site !
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vio
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 15:38

Tu es très jolie, effectivement tu as été très bien opérée Smile
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 16:06

Merci beaucoup !

Mon seul regret, c'est quand je mets du rouge à lèvre ... moi je peux pas faire le coeur de la lèvre ! snif !

J'avoue que j'ai déjà essayé, avec une bonne couche de maquillage pro sur toute ma lèvre supérieure, on ne la voyait plus ! j'ai ensuit dessiné les contours d'une jolie lèvre avec le petit coeur et rempli de rouge à lèvre ! Résultat : ct pas moi !

Maintenant je ne cherche plus à cacher ma cicatrice, sauf quand je suis fatiguée car elle est fort rouge.

J'ai voulu refaire mon nez aussi mais comme je l'ai fait étant petite, la prothèse est trop "ancrée" d'après mon stomato, et on prendrait le risque de faire pire que mieux ! Donc il reste comme ça !
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Muushya
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 17:46

Bonjour et Bienvenue !

Héhé ca doit etre moi la maman porteuse qui a eu un bébé sans fente ! je me retrouve dans bcp de choses que tu dis. Mais surtout, j'ai connu la peur de la transmettre à mon bébé, pourtant j'étais bien placée pour savoir qu'on peut très bien vivre avec ! Donc avant de commencer les essais bébé avec mon conjoint, je suis allée voir une généticienne, pour estimer les risques de transmission... au final il n'y avait que 4%. Je voulais aussi faire les choses bien, ne pas prendre de risques évitables, que mon bébé ait qqch et qu'au final on me dise "ah vouas avez pas fait ca ? ca aurait limité les risques pourtant". J'ai donc pris des vitamines pré grossesse (apparemment l'acide folique seul ne changerait rien... mais de toute façon ça prévient aussi les risques de spina bifida l'acide folique donc c'est bien !) et arrêté de boire une seule goutte d'alcool quand on a commencé les essais.

J'ai été voir un obstétricien spécialisé dans les grossesses "à risque" (lol) dans l'hôpital où je me suis faite opérée ces dernieres années, je voulais pas qu'ils passent à côté pendant les échos comme ca a été le cas pour ma mère. Je voulais pouvoir me préparer psychologiquement au cas où. Mon compagnon s'en fichait lui, que bébé ait ou pas.

Au final elle n'a rien. J'ai été tellement soulagée ! Ma mère en a pleuré. Non pas que je l'aurais rejetée le cas contraire mais voilà, je suis quand même contente qu'elle n'ait pas ça à gérer. Le fils de mon frère n'a rien non plus, pourtant ma belle-soeur n'a pas pris de précautions comme moi.

En trainant sur ce site, tu verras qu'il y a plein de cas différents. Des familles qui n'avaient jamais vu ce type de malformation et qui s'y trouvent confrontées, des familles qui connaissent des deux côtés ("porteur" et parent de "porteur") et des comme moi, qui ont mais dont les enfants n'ont pas.

En tout cas si tu veux me poser toutes les questions que tu veux et me parler de ressentis de jeunes adultes toussa, des peurs de mettre bébé en route ou de n'importe quoi d'autre, n'hésite pas Wink
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 19:15

Bonjour Muuysha !

Merci pour ta réponse !

J'ai une question qui me vient tout de suite à l'esprit en te lisant : serais-tu prête à reprendre le risque de faire un enfant ? Moi si j'ai un bébé qui n'a rien, je ne sais pas si je prendrais une nouvelle fois le risque ...

Tu l'as su au bout de combien de temps qu'elle n'avait rien ?

Concernant mon mode de vie, je n'ai jamais fumé, j'étais un peu accro à la shisha tous les weekends (mais ct surtout pour le côté social et convivial), ça doit faire un peu plus d'un an maintenant que je n'y ai plus touché, je ne bois plus non plus. Juste une coupette de bulles pour les grandes occasions et encore ! Et ça depuis plus d'un an ! (Je pensais déjà à bb1)

Je n'ai pas une alimentation très seine, je vis dans la pâtisserie de mes parents donc le régime dur dur ! ;D

Par contre je fais régulièrement du sport, et ma faiblesse c'est les sorties très fréquentes dans les boîtes latinos et afros pour danser jusqu'au bout de la nuit !

Bref, je pense déjà à ce bb depuis quelques temps ! Donc j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie ! Je mets toutes les chances de mon côté !

Combien de temps à l'avance tu as pris les vitamines ?

Je ne savais pas qu'un généticien pouvait calculer les risques de transmission pour ce genre de "cas" lol ! Je pense que je vais aller en voir un du coup !

Moi ce qui me fait peur c'est le regard des autres ... c'est tellement bête parce que j'en ai jamais vraiment souffert ! et puis je suis passée par là et je pense pas que ça ait gaché ma vie, bien au contraire ! Mais j'ai peur que les gens nous prennent pour des monstres dans ce cas là ! bref, nul de penser ça mais bon ......
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Muushya
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 19:49

a l'echo pré-morphologique (dans mon cas l'obstétricien en a fait plus que les 3 obligatoires) vers 4 - 5 mois (je sais plus, honte à moi ^^)

pour l'instant, je n'ai pas envie d'en avoir un deuxième mais c'est plus une question de temps/disponibilité qu'un souci de FLP car on travaille tous les deux à temps plein et je rentre chez moi à 18h30 donc je la vois peu alors avec deux...

j'ai pris de l'acide folique 3 mois avant les essais donc 4 avant de tomber enceinte et les vitamine 1 mois et demi avant d'etre enceinte. Je les ai continuées durant toute ma grossesse mais suis pas convaincue d'une cause à effet
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twinnie
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 21:28

Tu es tres jolie

Je trouve que tes operations sont reussies et ton nez est vraiment tres beau ..
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 22:53

Wahou ! merci Twinnie ! C'est l'oeuvre du Docteur Oger ça ! ;D bon quand on regarde du dessous, la cloison entre les narines n'est pas très droite, mais j'vais arrêter de pinailler ! Il faudrait que je retrouve des photos de moi bébé, mais je pense pas que mes narines aient été touchées. Je pense qu'Oger avait mis une prothèse pour que le nez ne s'affaisse pas en grandissant, puisque les cicatrices tirent dessus.

On m'a parlé d'injections d'acide hyaluronique dans les cicatrices pour "aplatir" mais j'ai un peu peur ... si vous avez une expérience là dessus ! Je suis preneuse !

On va dire qu'aujourd'hui, je peaufine les détailles !
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 23:07

tu sais les imperfections existent chez tout le monde sauf qu'on y fait plus attention quand on a une fente..
pour tes cicatrices je ne peux pas te donner de conseil sauf qu'il existent des pommades qui marchent bien ..Josephine a des cicatrices invisibles ..elle est aussi tombee il y a trois mois et a eu plusieurs points de sutures sur le front.. on lui a fait des massages avec une pommade cicatrisante et la cicatrice est invisible et surtout plate ..elle a ete gommee ..c'est incroyable ..on ne la voit plus en trois mois et pourtant elle etait en plein milieu du front
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 23:09

Bonsoir Fanny,

Je suis l'heureuse maman de Samuel né l'année dernier en avril, ce petit monsieur a une fente labio maxillo palatine unilaterale.Je suis aussi porteuse d'une fente labio maxillo palatine bilatérale, j'ai 36 ans.
Un parcours aussi avec beaucoup d’opérations et de suivi dentaire.La fente c'est une histoire de famille du coté maternelle, elle est héréditaire, nous avons un syndrome qui s’appelle le syndrome de Van der Woude, c'est a dire que la fente est associée a des petites fistules (Excroissances de chairs) sur la lèvre inférieure. C'est notre" marque de fabrique".Pour te faire un arbre généalogique rapide: mes grands parents n'ont rien, ils ont eu 3 enfants donc ma mère.Ses trois enfants ( ma mere, mon oncle et ma tante) sont porteurs d'une fente.Mon oncle a transmis la fente a son fils ( mon cousin germain), et ce même cousin germain a sa fille.Par contre ma tante n'a rien transmis a sa fille.Ça fait pas mal de monde sur 3 générations.

Quand nous avons mis le projet bb en route, je ne sais pas que nous étions porteurs d'un syndrome (le chirurgien de Samuel nous en a informé), par contre, c'est peut être idiot, mais je sentais que j'allais transmettre la fente, car comme tu peux le lire, nous avons trop de porteurs, et la, les chances a la loterie allait être minime.Ma mère est née avec une fente,moi aussi, et donc comme nous nous construisons a travers les yeux de nos parents ( dans les premiers temps de vie du moins, et pour ma part encore aujourd'hui car mes parents sont toujours un modèle), les yeux de ma mère ont su me porter avec cette énergie donc tu parles et j'ai pu aussi me reconnaitre dans ses yeux.La fente fait tellement partie de mon histoire familiale, que c'est presque "naturel".
Quand a l’écho, on m'a annoncé que Samuel avait une fente, je n'ai pas été surprise, c'est bien mon fils lol!
En ce qui concerne, mon chéri, est bien, il savait qu'il prenait le "pack" Cendrine, et que la fente pouvait en faire partie si nous devenions parents.De toute façon,il était sensibilisé car j'ai des cicatrices qui se voient encore, il connait mon parcours, je me suis construite avec cette différence qui m'a voulu aussi des réflexions mais qui m'a valu aussi le fait de me démarquer des autres,pour en faire une force, une différence positive.
J'ai pris de l'acide folique, avant la conception.J'ai informé ma gyneco des risques de transmission, donc nous avons fait une echo avant l'echo morpho qui est a 22 semaines, nous l'avons fait a 18 semaines dans un cabinet spécialisé.Par la suite, nous avons pu mettre en place lors de la grossesse, le choix du chirurgien et du protocole de prise en charge pour Samuel.
Ton témoignage m'a beaucoup touché, surtout quand tu parles de ta maman...
Continue a être épanouie, comme tu nous le fait ressentir dans tes propos.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 23:23

Twinnie, mes cicatrices ont maintenant 22 ans, et aucune crème ne peut faire effet ! mais merci les marques de maquillage pro comme MakeupFor Ever qui camouflent à mort ! Avant c'était une obsession, maintenant j'en mets juste quand je sais que je vais rencontrer de nouvelles personnes, car elles sont susceptibles de me poser des questions ... et mon dieu que c'est chiant d'avoir à tout expliquer à des gens qui n'y connaissent rien !
La seule solution pour les crèmes, seraient de refaire une incision sur mes cicatrices ... mais bon .... ! Sinon je voulais tenter le laser mais personne ne veut me le faire !

Merci Cendrine pour ton témoignage ! En effet, vous devez être rodés ! Il faudrait que je demande à mon père si dans sa famille il y a des autre porteurs ... on ne les connait pas bien de son côté donc ....

Je me dis que si avec mon amoureux nous décidons de faire un bébé, le pauvre il peut hériter de la flp de sa maman et du diabète de son papa ... LOL pauvre bébé ! J'en rigole, mais je trouve ça flippant !

Enfin, je préfère qu'il naisse avec une malformation comme celle-là qui n'est finalement pas si grave que ça, plutôt qu'avec une malformation cardiaque ou autre ou même une maladie orpheline. Ca, seul Dieu peut en décider ....

Je suis épanouie parce que j'évolue dans un milieu dans lequel je me sens bien ;D

Merci les filles !


Y aurait-il des témoignages de papas ???
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Cend
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 23:32

En parlant de papa, tu en a deja parler avec le tien, sur le fait qu'il soit porteur, car j'ai cru comprendre que derrière sa moustache....Mon oncle aussi a longtemps porté un moustache, pour cacher sa cicatrice.

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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 23:35

Bah non jamais, c'est bizarre hein ? J'ai jamais su ce que c'était ... on n'en a jamais parlé ... mais lui c'est que d'un côté et je crois que c que la lèvre ... donc je crois que je me suis tjs dit étant petite que ct un "accident" ...

C'est bizarre n'est-ce pas de ne jamais avoir abordé ça ... je m'en rends compte que maintenant ! c'est dingue ! merci le forum ! J'ai trouvé la discussion du repas dominicale lol
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 23:50

Fanny59 a écrit:
Bah non jamais, c'est bizarre hein ? J'ai jamais su ce que c'était ... on n'en a jamais parlé ... mais lui c'est que d'un côté et je crois que c que la lèvre ... donc je crois que je me suis tjs dit étant petite que ct un "accident" ...

C'est bizarre n'est-ce pas de ne jamais avoir abordé ça ... je m'en rends compte que maintenant ! c'est dingue ! merci le forum ! J'ai trouvé la discussion du repas dominicale lol

non, c'est pas bizarre, c'est ton papa, et tu l'as toujours connu comme ca.
Les questions viennent souvent dans des tournants de vie, te posant des questions sur ta future maternité, il est donc,normal d'aller chercher des infos dans ton histoire familiale, car maintenant c'est a toi que revient la transmission.
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Jeu 29 Mar 2012 - 23:52

quand je parle de transmission, je ne parle pas de transmission de la fente, mais porteuse de vie, d’être une mère.

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 0:34

Bonjour fanny

Bienvenue sur le forum
Je suis Sofia , 33 ans je suis née avec une flp unilateral, je suis maman de Mélissa 4 ans qui elle n'a rien eu , et de Julian 15 mois qui lui est né avec une flp bilateral.

Je ne savait pas lors de l'annonce que une hérédité etait possible, ca ete dur sur le coup car meme si je l'ai plus ou moins bien vecu mon coeur de maman fait que je m'inquiete pour mon fils..

Le frere de mon mari lui est né avec une fente labial , il a eu 3 enfants et aucun des trois n'a ete toucher.

Mets toute les chance de ton coté mais le risque de transmission est la quand meme.

En tous cas il est vrai que tu a ete tres bien opéré tu est tres jolie , je suis comme toi tres coquette .

Merci pour ton temoignage
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 3:26

Bonjour Sofia,

Tu sais, au fond, je crois que j'aurai préféré ne pas savoir que cela pouvait être héréditaire, car je m'en fais une montagne... et comme on dit, la peur n'évite pas le danger ... !!!

J'ai très peur depuis quelques temps de tomber enceinte "par surprise", car je sais que dans mon "cas", il faut préparer la grossesse...

Mais bon, mes 2 petites soeurs n'ont pas été touchées, et ça me rassure un peu.

C'est drôle de réagir comme ça, parce qu'au fond si on me donnait le choix aujourd'hui entre une belle bouche bien dessinée et un "vrai" nez, et ce que Dieu m'a donné, je pense que je choisirai "mon petit defaut" tout de même. Toute ma vie s'est construite finalement autour de ça, mon caractère, ma façon de penser, le regard que je pose sur les autres ... et je suis fière de tout ça, je suis fière de moi et d'avoir parcouru tout ce chemin ...

Pourtant, je ne voudrai pas que mon enfant ai ce même parcours ... étrange non ? Je ne sais pas comment l'expliquer ...

Oui, je suis très coquette, je l'ai toujours été. Je voue une passion sans fin à mes cheveux (il y a encore 3 semaines, ils étaient longs, bouclés et bruns), à mes produits de beauté qui me coûtent une fortune, à mes chaussures et mes sacs Lancel ! Oui, moi la fille avec un "defaut" en plein milieu du visage, je suis parfois trèèèèès superficielle et j'assume !

J'adore prendre soin de moi, j'ai toujours un look irréprochable ... je pense que c'est surtout pour éviter les regards de pitié "ah la pauvre, elle est pas aidée hein!".

Enfin, ça c'était avant, maintenant il y a Doudou qui me regarde comme si j'étais la plus belle femme du monde, et ça c'est ma plus belle revanche !

Merci Sofia pour ton message en tout cas !


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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 7:27

coucou et bienvenue ici...

merci pour ton témoignage.....et puis je trouve que tu es une bien jolie jeune femme.....!

pour répondre à ta question sur les risques pour tes futurs enfants......tu peux te rendre chez un généticien qui évaluera le risque en fonction des antécédents ou non....bon souvent ça ne fait pas bcp avancer les réponses...mais bon...c'est une option...

il faut absolument que tu trouves le moyen de demander à tes parents si il y a eu des antécédents familiaux.....ça leurs permettra peut être de parler de la cicatrice de ton père si c'est lié à une fente....bon en général si c'est une fente le nez...les dents....ont aussi des signes.....mais je crois que tu dois une fois pour tout leur poser la question....pourquoi t'en voudraient ils ? .....vu tout ce qu'ils ont fait pour toi...franchement je crois que si tu leur poses la question calmement dans le seul but de savoir pour la suite ....personne ne va se facher....

après.....les risques pour une future grossesse.....grosse question ....!

le risque est de 1/650 pour tout le monde.....
apparemment il est plus élevé pour quelqu'un qui a eu une fente mais n'avait pas d'antécédent ...pour mon fils on m'a dit 1/100
Après avec des antécédents il peut passer à 1/20....

mais tout cela reste hypothétique....car sans preuve génétique il ne s'agit que d'observation des médecins au cours du temps.....
et puis c'est une loterie....même si le problème est génétique souvent l'hérédité n'est pas à 100% ça va dépendre de la redistribution génétique ....

etc etc.....

donc aucun moyen à l'heure actuelle d'avoir une réponse précise sur le sujet.....

pour l'acide folique les études peinent à prouver son efficacité pour les fentes....mais bon c'est de toute manière important d'en prendre pour la prévention des non fermetures du tube neurale qui elle est prouvée.....donc il faut en prendre ! et il faut le commencer 2-3 mois avant la conception ....ça c'est important.


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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Ven 30 Mar 2012 - 10:56

Bonjour Theomama,

Merci pour toutes ces infos très utiles ! Smile

En ce qui concerne mon père, je n'ai jamais eu peur de sa réaction, c'est juste qu'en fait, je n'ai jamais pensé à poser la question .... bizarre ....

Je vous tiendrai au courant ! Smile
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"   Aujourd'hui à 3:24

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