enfin décidée!!!

Bonjour,

je m'appelle Barbara, j'ai 28 ans, et j'ai découvert ce forum il y a environs 2 ans.
Voilà j'ai une fente palatine partielle, mon voile du palais n'est pas complétement fermé.
Ce qui en soi est très certainement la forme la moins difficile à vivre, mais qui pour moi est un vrai cauchemar!
J'ai eu une opération vers mes 3ans, qui n'a pas fonctionné, les médecins ont fait peur à mes parents qui du coups n'ont plus voulue me faire opérer, leur disant qu'il fallait attendre mes 8ans mais que je ne pourrai peut etre plus parlé, et que je devrais tout réapprendre. Comme j'arrivai à me faire comprendre mes parents n'ont pas voulue prendre le risque pour moi.
Donc depuis je vis avec ce complexe, et cette peur de l'après opération.

Mais ça y est après avoir vue différents ORL qui m'ont conseillé l'opération, je me lance.
Je me fais opéré le 15 février par le docteur SABOYE.

Aussi , si d'autres personnes se sont fait opérer pour la meme chose que moi, n'hésitez pas à me dire ce que ça a changer pour vous, car j'ai malgrés tout des craintes:(changement de voix, ou qu'il n'y ai pas de changement sur le nasonnement,difficulté à respirer......)c'est dans un mois, je me pose beaucoup de questions et j'ai la trouille!!!

Je vous remercie d'avance!

bienvenue....

dommage que ce soit passé ainsi pour tes parents.....

les problèmes sur le voile ne sont pas moindre....car pour parler il faut vraiment un voile qui fonctionne....je ne pense pas que ce soit un problème facile à vivre

quelle type d'opération va pratiquer Saboye ? parce qu'il a différentes façon de s'occuper des ces problèmes de voile.....

normalement les interventions sur le voile on pour but de résoudre les problèmes de nasonnement ...alors je sais que plus on fait cela tard plus il est compliqué de changer les habitudes orthophoniques après....mais oui en principe une intervention sur le voile devrait changer des choses pour ta voix....mais normalement une telle opération ne va pas non plus sans une rééducation derrière....tu as vu une orthophonistes pour faire le point là dessus ?
pour les difficultés à respirer..je ne sais pas ce que tu entends par là...et quel est le problème..mais le plus souvent c'est pas tellement le voile qui crée ces problèmes mais plutôt une déviation de la cloison nasale...qui peut être présente même sur une fente palatine partielle....

je pense que tu donnes la reponse dans cette magnifique lettre
je suis sure que tu vas avoir la force et la patience pour tout ceci
il faut que tu voyes un reel interet et surtout il faut que tu t'entoures des meilleurs dans des etablissements reconnus.
je te fais plein de bisous et je te donne plein de courage
gros bisous

Bonjour et bienvenue

Bon courage à toi pour l'opération à venir.

Merci,

en effet c'est pas vraiment facile à vivre, mise à part le fait de parler du nez, il y a beaucoup de désagréments: mal aux oreilles au contact du froid ou de l'eau; les aliments qui passent parfois au dessus du palais ......
Depuis 6 mois, j'ai sans cesse l'impression d'etre dans un tunel, ma tete est sous pression constante, un orl m'a dit que c'était normal mes trompes d'eustache ne fonctionnent pas correctement.....

....et puis mon fils à 6 ans et il sait lire depuis 2 ans, donc le soir il veut toujours qu'on lise, et là j'avoue j'ai de plus en plus de mal à controler l'air quand je lis, du coup ma voix s'éteind, et ça me fatigue!!!

Enfin bref, je suis si contente de pouvoir en parler à des gens qui connaisseent , que je m'arrete plus !lol

Sinon , dr SABOYE m'a dit qu'il allé refermer le palais et le pharynx.
Comment il va s'y prendre? Je n'ai pas tout compris, donc je peux pas vous en dire plus!! Tout ce que j'espère c'est d'avoir le résultat que je veux, soit ne plus avoir à controler l'air pour parler!

En tout cas merci à vous , ce forum est super!

il va faire une vélopharyngoplastie je pense....il s'agit de prendre un lambeau dans le pharynx et de le rabattre sous le voile...afin de diminuer l'espace....en plus j'imagine qu'il doit rétablir la musculature de ton voile....

c'est sûr que c'est efficace..mais après ça risque quand même de demander de la rééducation...et le problème quand on fait cela tard c'est qu'il est plus difficile de laisser de côté les anciennes habitudes....et donc il faut quand même penser à utiliser son voile...d'où l'importance de voir quand même une orthophoniste ....