Une petite nouvelle de l'ouest lyonnais

Bonjour,

Cela fait un moment maintenant que je connais ce forum mais je prends seulement le temps de venir nous présenter. Je suis l'heureuse maman d'Emeline qui a une fente palatine découverte 3 jours après sa naissance.

Je l'ai nourrie au lait maternel jusqu'à ses 6 mois en utilisant les biberons medela (3,5 mois en exclusif puis en mixte car je commençais à fatiguer).

Aujourd'hui, elle a 9 mois et va très bien. La diversification a demandé beaucoup de patience mais elle se débrouille de mieux en mieux avec la cuillère, semaine après semaine.

Elle sera opérée à HFME, à Lyon, en décembre, donc à 15 mois. J'appréhende beaucoup car, quand je la vois aujourd'hui en pleine forme malgré le handicap, je n'ai pas envie qu'on y touche. Du fait qu'il soit invisible extérieurement, on en oublierait presque son existence par moment. Mais parait-il que "ça s'opère très bien" ! Je l'espère en tout cas.

Merci pour ce forum qui m'a, par moment, permis de me sentir moins seule face à mes peurs et interrogations.
Et bravo à tous les parents et tous les enfants qui vivent des choses extraordinaires, pas toujours faciles, mais qui, je pense, permettent d'ouvrir à d'autres perceptions, d'autres visions de la vie.

A bientôt.
Delphine

Bonjour,

Je suis nouvelle aussi puisque on a détecté la fente palatine de ma fille a L échographie le mois dernier.
C est vrai qu on peut dire un grand merci à ce forum! Je me suis sentie tellement seule à L annoncé de la malformation...

C est génial d avoir réussi à tirer ton lait pendant autant de temps! Moi je ne m en sens pas capable... Surtout à cause des loulous que j ai déjà à la maison.

Vous avez prévu L opération pour ses 15 mois? C est le chirurgien qui vous a indiqué ce délais? À notre rdv, le notre à parlé d une opération entre ses 6 mois et ses 1 an. J ai L impression que plus vite ca sera fait, plus vite on sera débarrasser... Mais d un autre côté, pas envie qu on touche à mon bébé non plus!!!

A Bientôt,
Elsa

Bienvenue sur le forum Delphine.....

contente de voir que vous avez trouvé un rythme de croisière......c'est vrai que dans ce cas on est encore moins motivés à aller en salle d'opération.....Mais pour l'acquisition du langage la fermeture du palais est vraiment indispensable....

Bonjour,

Merci pour l'accueil !

J'avoue que je ne sais pas comment j'aurais vécu ma grossesse en sachant déjà l'existence de la fente...

Mais c'est vrai que l'avantage de savoir, c'est qu'on peut se préparer à l'arrivée du bébé. Sur le moment ça m'a bcp manqué de ne pas pouvoir échanger avec des parents dans la même situation. Et comme je n'avais même plus le temps d'aller sur internet, je n'ai pas eu l'idée tout de suite de chercher des forums.

Le Dr Paulus à HFME opère "entre 9 et 18 mois". Chaque chirurgien s'est fait sa propre expérience et, en fonction de sa technique, a dû fixer les périodes qui conviennent le mieux. C'est ce que j'imagine (et espère !) en tout cas !

Je serai contente d'échanger avec vous toutes ! Surtout quand ta petite sera née, n'hésite pas Elsa !
Delphine

oui comme tu le dis chaque chirurgien choisit le timing qui lui semble le plus judicieux...car il faut trouver un compromis....
- pour le langage le mieux est que le palais soit refermé avant une année....
- pour la croissance du maxillaire supérieur il est mieux d'attendre 18 mois....

alors là dedans chaque chir fait un choix...en fonction aussi de la technique utilisée car certaines techniques permettent de mieux préserver les tissus et ainsi la croissance du maxillaire même quand la fente est refermée avant 18 mois.

Bref....voilà un peu le topo......les chirs (en france en particulier) essaient de travailler pour trouver un protocole qui serait un peu près le même partout...mais vu les différentes techniques et les égos pas toujours facilitateurs des spécialistes...ce protocole unique n'est pas prêt d'exister

C'est bien dommage que ce protocole unique n'existe pas , ça faciliterait la tâche des parents qui n'auraient pas à se demander s'ils font le bon choix.

Pour moi C est génial d entendre: Elle a 9 mois et va tres bien!!! Ét je suis aussi et surtout ravie pour elle!

Je vois qu elle est née fin septembre 2015... Mon terme est le 2 octobre 2016, elles auront donc pile 1 an d écart.

As tu étais choquée par sa différence? Je ne pense pas vu que vous ne L avez même pas vu le jour de sa naissance. Elle a tout le palais ouvert? Ést ce que du coup, tu as dû rester plus longtemps à la maternité?
Ést ce que les bib ont été difficiles? Tu as eu un suivi régulier à L hôpital cette année?

Je pense que C est génial de pouvoir se préparer grâce au diagnostique pendant la grossesse mais en même temps C est tellement stressant.. Il faut dire que j étais déjà tres stressee car ma grossesse précédente s est arrêtée sans raison à 3 mois et demi L année derniere...

Ést ce que tu travailles? Tu as prévu de T arrêter beaucoup pour L opération? Tu sais combien de temps tu vas rester à L hôpital? Je me console en me disant que mon grand a dû se faire opérer quand il avait 18 mois (pas du tout la même chose, il a eu une infection de L articulation de genou) ét bien il ne s en souvient plus du tout! Le pauvre avec ses drains et perf C était impressionnant, il ne pouvait plus marcher pendant au moins un mois... Mais finalement je n en garde pas un mauvais souvenir ( C était il y a 8 ans).

Bonne soirée,
Elsa

bonjour Delphine et bienvenue sur le site et forum

Merci Chris.

Elsa, pour répondre à tes questions, au début, cela fait bizarre quand on voit la fente (et les 2 petites luettes au bout) mais comme ça ne se devine pas extérieurement, on n'est pas choqué. Et puis aujourd'hui, j'y suis complètement habituée ! Le palais est ouvert derrière les gencives qui sont donc intactes visuellement.

Notre maternité ne prenait pas en charge ce type de cas donc elle nous avait pris rdv avec HFME, l'hôpital de Bron à côté de Lyon, qui a un service de chirurgie maxillo-faciale. Nous y sommes allés à la sortie de la maternité et le chirurgien l'a examinée très rapidement (je pensais qu'il allait y passer plus de temps !). En revanche, une conseillère en lactation a pris le temps de nous expliquer comment faire pour la nourrir (avec le biberon specialneeds de Medela) et comment lui donner le sein. On était soulagés qu'elle arrive à téter le bib car, depuis la découverte de sa fente 24h plus tôt, on la nourrissait à la seringue ce qui était fastidieux.

L'hôpital nous a suivi jusqu'à ce qu'elle reprenne sont poids de naissance (ce qui a pris 2 semaines car elle mangeait des petites quantités)... et puis plus rien ! C'est même moi qui ai repris rdv pour fixer la date de l'opération ! Nous n'avons pas d'autres rdv prévus d'ici novembre c'est à dire 2 ou 3 semaines avant l'opération. En gros, si on a besoin d'un suivi, c'est "à la demande de la famille". D'un côté, je préfère car ça ne nous met pas la pression. D'un autre, j'espère qu'on ne va pas nous donner les infos au dernier moment. Je les recontacterai peut être quand même avant pour être sure.

J'étais en congé parental jusqu'à ce lundi. L'avantage est que j'ai vraiment pu laisser ma fille évoluer à son rythme. Et, même si ça m'a demandé bcp d'efforts et de concessions, je suis contente d'avoir pu le faire. Je ne l'aurais pas vu partir en nourrice ou à la crèche quand mon congé parental a débuté : elle mangeait 10-12 fois par 24 h, faisait des micro siestes la journée,...

Mais ne faisons pas de généralités, ça ne veut pas dire que ça se passera comme cela pour toi ! Tous les bébés sont différents !

Emeline restera 4 jours en tout à l'hôpital. Je ne travaillerai pas les 2 semaines suivantes et, s'il le faut, je m'arrangerai pour prolonger (ou bien mon mari). En gros ce sera une fin d'année où on ne sera pas vraiment à la fête...

Je comprends tellement ton stress... En même temps, les difficultés que nous vivons nous aident à évoluer, à nous connaître aussi. Avec le recul, on peut même se réjouir d'avoir traversé ces épreuves car on en retire forcément quelque chose. Mais sur le moment, c'est toujours très dur. Là je m'exprime sereinement mais quand l'opération arrivera et les jours qui suivront, je suis sure que je rigolerai pas.

Quand je te lis, tu me sembles déjà être une sacrée maman, pleine de ressources et d'amour. Ton bébé ne t'a pas choisie par hasard   !

A bientôt !
Delphine

Merci pour tes infos Isa, tu es une mine d'informations !

Coucou Emeline,
J'ai été dans le même cas que toi. Chez nous, le chirurgien opérait à 6 mois. Ils ont effectivement chacun leur préférence. L'important c'est qu'ils soient à l'aise avec leur technique et timing.
Nous sommes restées 3 jours à l'hôpital et j'ai été arrêtée 2 semaines. Il a bien fallu ça pour qu'elle reprenne à téter normalement (la première semaine était assez dure: elle ne comprenait pas d'en avoir si peu dans la bouche. Après une semaine, elle a trouvé la technique pour boire plus et ça allait mieux).
Et comme tu le dis si bien: chaque enfant est unique.
A la naissance de Camille, j'ai été prolongée d'un mois après mon congé mat' (elle avait encore un suivi très important) et après, elle est allée chez une nounou (qui connaissait quelqu'un qui avait une fente palatine et qui était venue à la maison avant voir comment lui donner au biberon d'habermann).
Ca s'est très bien passé. J'ai repris à 3/4 temps, du coup, j'ai pu l'accompagner pas mal quand même, ma petite puce.
Au contraire de toi, on a eu un suivi très... oppressant. La découverte de sa fente après qq heures de vie, le transfert en chambre kangourou, les pédiatres et spécialistes, ça s'est emballé d'un coup. Mais bon, on a des médecins, gynéco et puéricultrices dans la famille qui nous ont beaucoup aidés à faire le tri des infos.
A bientôt,
Cling

Oups, désolée,
Il fallait lire: Coucou Delphine (mais coucou à Emeline aussi

Bonsoir Cling,

Merci pour ton message, ton témoignage est très intéressant et plein de choses positives !
Si j'ai des questions, je n'hésiterai pas à venir t'interroger (notamment concernant les suivis post opération).
Et merci pour les coucous ! Ma fille te répondrai par un bravo car elle n'arrive pas encore à faire coucou (mais quand on lui fait coucou, elle tape dans les mains !).

A bientôt
Delphine

N'hésite pas!
L'intérêt par rapport à Camille, avec une opération à 15 mois, c'est qu'ils maîtrisent déjà la cuillère et ça doit être un peu plus simple. Moi, il a fallu que Camille comprenne qu'elle devait fermer la bouche pour pouvoir en avoir plus à chaque gorgée car au début, elle essayait de téter et laissait la bouche ouverte. Donc, on en mettait moins!
Mais à part le stress avant et pendant l'opération, ça a été compliqué pour l'alimentation pendant 15 jours où il fallait se motiver pour donner à manger (des biberons coupés en trois et réchauffés au fur et à mesure en projetant le lait dans la bouche pour qu'elle ne tête pas). Mais sinon, elle n'a pas eu de soucis. Elle a demandé moins de doliprane que ne le pensait l'équipe à l'hôpital, elle a eu des manchons qu'elle a bien supporté et s'est endormi sans problème (alors qu'elle suçait son pouce habituellement), on lui a mis des moufles pour les bains. Mais vraiment, elle a été très cool.
Chaque enfant est différent mais ils sont toujours épatants