une petite nouvelle

Bonjour,

Je suis née il y a 30 ans... hé oui déjà... avec une fente labio palatine... Je fais la démarche d'écrire sur ce forum pour plusieurs raisons, mais avant tout pour faire part de mon histoire... non pas en tant que parents mais en tant "qu'enfant" vivant avec cette malformation...
Je suis mariée et ai une petite fille de 4 ans et je suis enceinte du second.

J'ai eu plusieurs opérations et ma fente labiopaltine a eu des conséquences sur ma prononciation... j'ai oongtemps parlé "du nez". Mais une opération plus tard et des séances d'orthophonie ont pu y remédier;;
Ma denière opération remonte à mes 25 ans. c'est le professeur Raphael qui m'a opérée à Grenoble... quelqu'un de super.


Vivre avec une fente labio palatine n'est une chose facile ni pour vous ni pour votre enfant, mais la différence physique n'est jamais évidente et nous serons toujours entourés par des imbéciles!!!

N'hésitez pas si vous voulez échanger, je me tiens à votre disposition....

A bientot sur le forum

Nath

Salut Nath!

bienvenue sur le forum! Ton expérience nous sera forcément très enrechissante, en tous cas moi j'aime beaucoup entendre parler les gens qui sont passés par là, même si ça me fait souvent très peur pour mon fils!
Autant j'ai pas mal géré les opérations, autant la période où il sera mal dans ses baskettes parce qu'on se moque de lui me fout une frousse pas possible!
Pour l'instant il a 5 ans, il est bien dans sa peau et très heureux, pourvu que ça dure encore longtemps!
@ très bientôt.

salut Nath!

je te souhaite la bienvenue sur ce forum.....et me réjouis de te lire....

....alors apparement ta fille va tout bien....comment vis-tu tes grossesses?

bonjour et bienvenue Nath... je me réjouis de lire, c'est chouette d'avoir une nouvelle adulte dans le forum..

a toi nath!!

je suis ravi egalemen de faire ta connaissance, comme tu di il y aura tjr des imbécile autour de nous et malheureusemen il va falloir faire avec, mai je mentirai si je ne te disai pa ke je rejoin ruddie pour ce ki concerne mes crainte pour mon titi, l'avantage ke nou avon a motre epoque (car 30 ans dan le domaine chirurgicale ca chiffre !!) c ke les opérations se font plu tot et en moin gran nombre ce ki permet detre opéré avan daller a l'école, car tu le fai bien ressentir et comme le di mon bo frere ki a 30 egalemen et a eu une flp les enfants son dur entre eux ! en meme tps on ai ts differen et je me di ke je ne pourrai jms lui eviter de se faire moker a un momen ou a un otre car c ce ki se passe a cet age meme pour une difference banale, tou le monde a connu ca dan son enfance! et il devra bien aprendre a se defendre et sendurcir !
enfîn je vai arreter la je ne voudrai pa tennuyer avec des explications tro longues !

en tt ca je sui heureuse de pouvoir te lire a biento gspere

aurore

bonjour et bienvenue nath
je suis la maman d'Ethân 22 mois né à Grenoble et opéré à Grenoble...mais par le Dr Morand car le Pr Raphaël est parti à la retraite.
Moi auusi je redoutais le regard des gens qd il avait sa fente et j'ai geré au jour le jour.à l'heure d'aujourd'hui je n'y pense pas trop ou je ne veux pas y penser sauf qd les gens regarde mon bonhomme avec insistance.Je me dis qu'il voient qques chose...mais bon.L'equipe de Grenoble m'a bcp aidé sur ce point là.
J'aurais qques petites questions...
Tu avait quelle fente??Unilaterales,double,totale ou pas???
Et ton parcours chirurgical???Ta dernieres opération c'etait pour quoi???
Desolé de te sumergé de questions mais j'en aurai d'autre
au plaisir nanysh

bonjour à toutes,

Concernant mes grossesses, la première je l'ai vécu avec un peu d'anxiété, mais rien à voir avec le fait que ma puce pouvait naitre avec une fente, mais plutôt avec la crainte qu'elle ne m'aime pas.. idiot mais bon, on se refait pas...
Ma fille m'a posé la question concernant ma cicatrice à l'âge de 2 ans et demi: "maman c'est quoi ça"... alors je lui ai expliqué avec des mots simples... elle m'a regradé et m'a un gros bisou sur mon nez en me disant que j'avais du avoir "bobo", mais que maintenant c'était fini... je vous raconte pas ma tête!!!

Concernant l'angoisse de certaines par rapport à l'avenir de leur enfant et les moqueries et obstacles auxquels ils devront faire face, je crois que quelquesoit l'enfant, ils y seront confrontés... Pour ma part je crois que je suis devenue très tolérante vis à vis des autres et j'ai surtout appris à faire abstraction des "cons"...

Mes opérations, j'en ai eu plusieurs... je ne peux pas vous les énumérer... la dernière était beaucoup plus esthétique... Mon mari m'a soutenu dans cette démarche... lorsqu'on a connu plein d'opérations, la dernière est difficile... Je me suis mariée 6 mois après...

Ah j'oubliais de vous dire, j'ai une jumelle qui a également une fente unilatérale... à deux pour affronter "le monde", c'est super...

sinon, j'ai suivi une scolarité tout à fait ordinaire... mes parents ont été et sont toujours géniaux... et m'ont toujours soutenu quelque soit mes choix...

Voila, si vous avez d'autres questions, angoisses, n'hésitez pas... mon mail est dispo...

A bientôt

Nath

Citation :

Concernant mes grossesses, la première je l'ai vécu avec un peu d'anxiété, mais rien à voir avec le fait que ma puce pouvait naitre avec une fente, mais plutôt avec la crainte qu'elle ne m'aime pas.. idiot mais bon, on se refait pas...

comme quoi tout dépend du point de vue....c'est intéressant !

bonjour Nath et bienvenue sur ce forum!!

Bonjour et bienvenue !

bonjour et bienvenue sur le forum, félicitaitons pour ta grossesse. biz et au plaisr de te lire