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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP

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flounette
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MessageSujet: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Lun 9 Jan 2012 - 20:06

Bonjour et bonne année à tous,

Je suis enceinte de 5 mois et 2 semaines. La deuxième echo morphologique fin décembre a décelé chez mon bébé (un petit garçon) une fente labiale unilatérale gauche, avec interruption de l'arc maxillaire. Après 1 echo détaillée, les médecins n'arrivent pas à dire si le palais est touché, ils n'arrivent pas à le voir. J'ai fait une amniosynthèse la semaine dernière et j'ai eu les resultats ce matin, tout est normal. Mais j'aurai la totalité des resultats dans 3 semaines (fin janvier). Je devrais rencontrer dans les prochaines semaines une équipe pluridisciplianire chargée de mon dossier à Trousseau, on m'a parlé du professeur Vasquez.

Je me pose des milliers de questions et je fais appel à vous pour des éléments de réponse.
Tout d'abord la fente labiale fait 4 mm, y a t-il de grandes chances que l'apparence de mon bébé soit choquante à la naissance ? je vais sans doute un peu trop sur internet mais j'ai l'impression que la fente labio-maxillo-palatine unilatérale est la pire au niveau esthétique.
Savez-vous s'il est fréquent que le palais soit touché, ou si j'ai une chance que non.
Si l'amniosynthèse est normale, se peut-il que le bébé ait d'autres malformations non détectable à l'echo ou IRM ? (sachant que l'echo détaillée morpho des 5 mois n'a révélé aucune autre malformation).

Je sais que je dois etre patiente mais cette période est difficile pour moi. Mon ami le vit bien lui il est très positif. Du coup j'évite de trop lui en parler et lui dire combien je m'inquiète. Ce que je vois sur internet n'est pas rassurant. Je trouve que les enfants ont souvent le nez bien déformé et aplati, et de toutes petites lèvres, et que cela se voit beaucoup. Je suis désolée si je heurte certians parents ayant posté de photos. Il n'y a que dans le cas de la fente labiale simple qu'il semble que le visage n'est pas trop déformé.

Merci d'avance pour vos réponses,
A très bientot
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didiluna38
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Lun 9 Jan 2012 - 21:11

bonjour et bienvenue mm si c'est pour une nouvelle qui est plutot dure a encaisser c'est sur que l'image que l'on ce fait du bébé parfait s'éfface dès cette annonce mais je te rassure tu aimera ton bébé et tu le trouvera le plus beau du monde je sais c'est dure d'y croire nous avons toute eu cette réaction et complétement comblé a la naissance pour l'estétique oui cela va choquer certaines personnes et tu va malheureusement devoir faire avec mais au bout d'un temps ca te passe au dessus de la tête, pour l'amio elle ne décel pas toujours tout mais ca reste quand mm très rare que la fente soit lier a d'autres maladie non déceler au cariotype pour les fentes palatine ou pas cela reste très divers il y a presque autant de palais toucher que de palais intact je connais mm un bébé qui avait doubles fente labiale rien a la gencive et doubles fente palatine donc comme je te dis chaque fente et différente moi mon fils a une fente labio maxilo palatine complète gauche de 1,5cm et depuis l'opération on ne voit presque plus rien il reste les autre problème d'orthodontie plus tard mais pour l'esthétisme tout va bien en tout cas je te met de ses photos pour que tu vois un peux courage et si tu as d'autres questions n'hésite pas surtout

bises



à 8mois :
http://www.imageshotel.org/images/kiki38/kilyanetmaman5.jpg

à 9mois :


à 6mois et 3 semaine juste avant l'opération :


à 4mois :


à 3mois :


à 2mois :
http://www.imageshotel.org/images/didiluna/1moiset2semaines31.jpg

si tu veux voir toute l'évolution demande moi en MP mon adresse facebook il y a 2 album de toute l'évolution si tu veux bises
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théomama
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Lun 9 Jan 2012 - 22:22

coucou....bienvenue ici...
mon fils qui a 13 ans est né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale...
tu peux voir les photos et celles des autres bébés sur notre forum photo..le lien est dans la bannière en haut de page..il faut t'inscrire sur ce forum et puis me faire signe pour que je te débloque l'accès.

Si vous êtes déjà dirigé sur Trousseau c'est une bonne chose...c'est une bonne équipe et la chir va vite répondre aussi à vos questions...c'est souvent rassurant.

Citation :
y a t-il de grandes chances que l'apparence de mon bébé soit choquante à la naissance ?
bon une fente est une fente...nos yeux doivent s'habituer..mais pour vous ce sera déjà fait grâce aux photos vues avant etc...le fait d'être préparé fait que personne n'est choqué à la naissance...et vous ne le serez pas non plus...aucun parent que je connais ne l'a été...vous pouvez vous rassurer...

Citation :
Savez-vous s'il est fréquent que le palais soit touché, ou si j'ai une chance que non.

la fente unilatérale gauche complète est assez fréquent chez les garçons..mais bon ça peut aussi être juste une fente labiale....y'a pas de raison que le palais soit touché..mais il peut l'être aussi...disons que ça peut être les deux situations...le fait que ça ne soit pas flagrant aux échos est tout de même encourageant je pense...mais garder en tête que le palais peut quand même être touché....

Citation :
Si l'amniosynthèse est normale, se peut-il que le bébé ait d'autres malformations non détectable à l'echo ou IRM ? (sachant que l'echo détaillée morpho des 5 mois n'a révélé aucune autre malformation).

dans la grande majorité des situations les enfants n'ont rien d'autres que la fente...et le fait qu'aucune autre malformation n'ai été vues est rassurant...donc il faut vous rassurer...mais gardez en tête que l'amnio n'exclu qu'un certain nombre de maladie génétiques...et pas toutes...et que des malformations peuvent ne pas être vues..
mais bon....c'est vraiment rare qu'il y ai d'autres problèmes surtout avec une fente de ce type....

le fait que la fente soit fermée sous le nez...fait que souvent le nez et la lèvre s'opèrent plus facilement...enfin..sont moins déformés....mais bon...une fente est une fente...on va pas te dire que plus rien ne se voit après...

cela dit je t'assure que chez mon fils qui avait le nez très aplatit et n'a pas encore eu sa dernière opération du nez...et qui a une cicatrice sous le nez (la lèvre est assez jolie chez lui) les gens ne voient pas....même quand j'en parle après coup...l'autre jour c'était sa coiffeuse qui ne comprenait pas de quoi je lui parlais...elle avait rien remarqué...comme quoi...
ma foi...c'est sûr qu'on ne gomme pas toutes les séquelles....mais nos enfants arrivent aussi à vivre avec....

Citation :
Mon ami le vit bien lui il est très positif. Du coup j'évite de trop lui en parler et lui dire combien je m'inquiète.

ça me rappelle moi et mon mari.....pour lui tout paraissait si simple..alors que j'étais morte d'angoisse... Wink

bon courage !


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ISA



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mimie
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Lun 9 Jan 2012 - 23:17

bonjour et bienvenue.
Ma fille est née avec une fente labiale.
Elle est suivi à trousseau pour sa fente, nous sommes très contents du suivi et du résultat.
Tu ne sera pas laisser dans la nature et tu aura toutes les explications que tu désire en plus le prof vazquez est vraiment très sympa. Ma fille n'est pas un dossier quand je vais là bas.
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Lun 9 Jan 2012 - 23:42

Bonjour

mon fils est né il y a 8 mois ac une fente labiale simple unilatérale non détéctée avant la naissance.

Il s'est fait opéré il y a maintenant 2 mois et les gens n sachant pas ne s'en rende absolument pas compte tellment la cicatice est fine.

Bon courage pour la fin de la grossesse
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flounette
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Mar 10 Jan 2012 - 13:10

Merci à toutes pour vos réponses et vos encouragements. Je vais tenter de m'inscrire sur le forum album photos mais je crois que ça ne fonctionne pas…
Je me sens moins seule aujourd'hui grâce à vos retours. Je vais essayer de vivre la fin de ma grossesse sereinement,
Bonne journée, je vous tiendrai au courant des la naissance.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Mar 10 Jan 2012 - 13:26

pas de soucis si tu as besoin on est là^^
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angel
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Mar 10 Jan 2012 - 16:58

bienvenu 3
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nana63
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Mar 10 Jan 2012 - 17:09

bienvenue
ici tu trouveras toujours une personne pour parler te comprendre et des fois te remonter le moral quand le blue est là
prends le temps de ta fin de grossesse pour te reposer te faire bichonner. Et quoi qu'il arrive on est toutes folles de nos amours
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marie-lou
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Mar 10 Jan 2012 - 17:30

Bonjour et bienvenue sur le forum.

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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Mer 11 Jan 2012 - 17:35

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Mar 14 Fév 2012 - 14:11

bonjour et bienvenue.

A l'écho morpho on m'avait annoncé une flp unilatérale gauche pour mon garçon. Je me suis fait un sang d'encre, j'ai gaché la fin de ma grossesse malgré les messages de soutien du forum, et au final quand il est arrivée je l'ai trouvé très beau, sa fente je ne l'ai quasiment pas vu. C'est magique les yeux d'une mère tu verras Smile
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flounette
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Ven 4 Mai 2012 - 19:30

[code][code]Bonjour à toutes je viens donner quelques nouvelles sur ce forum qui m'a beaucoup aidée pendant ma grossesse. J'ai accouché le 28 avril dernier d'un petit Léonard, atteint d'une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche. L'accouchement s'est relativement bien passé avec quand meme 2 péridurales car la première n'a pas fonctionné longtemps.
Petit Léonard pesait 3,225 kg - 50 cm - un adorable petit bébé brun avec des yeux expressifs. La fente est assez large et complète le palais est bien touché ainsi que le voile. Nous avons été pris en charge en unité mère enfant à Trousseau au cas ou problème pour l'alimenter. J'ai choisi de ne pas allaiter au sein, nous n'avons eu aucun problème pour les biberons et le bébé s'alimente toute à fait normalement avec un lait épais anti régurgitation et des tétines en caoutchouc qu'on a fait bouillir pour les ramollir, et dont on a élargi le trou de tétine. Nous somme rentrés à la maison il y a 2 jours et ça se passe bien, meme s'il y a la fatigue, nous sommes tellement heureux... La fente est finalement secondaire et dans 3 mois le petit se fera opérer de la lèvre et nez par le Pf Picard à Trousseau Paris. Tout cela pour vous dire que l'amour est plus fort que tout et on a encore plus besoin de protéger ce petit etre avec sa différence. J'espère que cela va bien pour vous toutes. Je vais essayer de mettre un photo de mon petit Léonard,
Merci pour votre soutien et à bientot
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Ven 4 Mai 2012 - 20:23

felicitations, et effectivement malgré la fatigue, c'est un tel bonheur

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Ven 4 Mai 2012 - 20:25

félicitation bienvenue a ce petit bout
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Ven 4 Mai 2012 - 21:01

En revanche impossible de mettre une photo sur cette discussion, il faut faire comment ?
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Sam 5 Mai 2012 - 8:13

moi j'utilise ce site... http://ti1ca.com/
tu charges la photo depuis ton ordi...tu l'envoies et après ils te donnent un lien en rouge pour les forums...tu fais copier et tu colles dans ton message...

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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Sam 5 Mai 2012 - 8:14

et..........FELICITATIONS pour ce petit Léonard

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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Lun 7 Mai 2012 - 17:15

félicitations
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MessageSujet: des nouvelles de nous   Jeu 29 Nov 2012 - 0:01

Bonjour à toutes et tous,
Je reviens vous donner quelques nouvelles. Léonard a 7 mois aujourd'hui. Il est né avec une fente totale très large ( lèvre, maxillaire, palais et voile).
A sa naissance je savais à quoi m'attendre mais ça a tout de même été un peu difficile à encaisser. Mais au fil des jours avec mon bébé je n'ai plus vu sa fente et me suis habituée à sa différence.
Aujourd'hui de l'eau a coulé sous les pont. Léonard a eu sa deuxième opération (voile ou palais mou). il y a 1 mois.
Il a un visage harmonieux et je trouve le résultat admirable (Professeur Picard du service maxillo facial de Trousseau à Paris).
On est très heureux et n'avons pas de problème particulier. L'alimentation se passe normalement, les opérations se sont bien déroulées.
Merci pour votre soutien, et merci à toutes les personnes qui ont répondu à mes inquiétudes, mes doutes, mes angoisses d'avant la naissance.
Léonard est magnifique, je pense que toute personne qui attend un enfant atteint de FLMP serait rassuré en voyant ce petit bout.
Bises à tous et bonne continuation.
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Jeu 29 Nov 2012 - 0:02

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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Jeu 29 Nov 2012 - 0:18

Avant les opérations...

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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Jeu 29 Nov 2012 - 7:38

Merci pour ces nouvelles....est ce que tu serais d'accord que je mette ton message et les photos dans notre nouvelle rubrique "témoignage " ?

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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Jeu 29 Nov 2012 - 12:34

Oui pas de soucis
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Jeu 29 Nov 2012 - 16:35

waouh,trop mignon ton petit bonhomme,il en a de beaux yeux!
mon fils avait la même fente que ton fils.
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MessageSujet: Re: enceinte de 5 mois, petit gars atteint par une FLP    Aujourd'hui à 4:04

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