Présentation Carole mamn de camille ( fente velaire)

Je m'appelle Carole et suis la maman de Camille née en septembre 2012..
le jour de sa naissance la pédiatre lui a découvert une fente au fond du palais.
Des le lendemain nous avions rendez vous avec le chirurgien ORL qui lui diagnostique une fente vélaire associée à une fente sous-muqueuse.
Verdict : elle devra être opérée des qu'elle aura atteint un poid minimum de 5 kilos.
La semaine dernière nous avons revu le chirurgien, et la date a été fixée au 21 février 2013.
Depuis l'annocne de la date, j'ai un noeud à l'estomac et j'ai des difficultés à trouver le sommeil.
J'angoisse énormément. Le post-opératoire me fait peur ( peur de voir Camille souffrir, peur de la voir beaucoup pleurer, peur de la reprise de l'alimentation....)
Je me suis donc décidée à m'inscrire sur ce forum pour avoir des témoignages de parents qui j'espère m'aideront à dédramatiser.

Carole une maman angoissée..

bonsoir Carole, tu as bien fait de venir nous voir, pose toutes ls questions que tu veux; il y aura toujours une maman qui te répondra et n'angoisse pas trop...

coucou.....
je suis la maman d'un ado de 14 ans qui a eu une fente labiomaxillopalatine...et d'une fillette de 11 ans qui a eu une fente palatine sous muqueuse...et donc une intervention sur le voile....

l'annonce d'une malformation chez notre enfant est toujours un choc.....et l'idée d'une opération toujours une angoisse......c'est bien normal et nous sommes toutes ici passées par là ....

bon alors....que dire.....parce qu'il est difficile d'enlever l'angoisse...bien que celle ci ne serve finalement à rien....
mais sache que:
- la douleur post opératoire est normalement bien prise en charge. Mon fils a été opéré à 3 mois du voile...et 6 mois du palais dur et lèvre....et bien il était agité au réveil (mais ça c'est le réveil) mais je ne pense pas qu'il ait eu très mal. Je l'ai vu avoir plus mal pour la sortie des dents.....Et plus tard mon fils a eu d'autres interventions pour lesquelles il n'a eu aucune douleur avec du simple paracétamol.....alors j'ai finit par croire qu'effectivement il n'avait pas du vraiment souffrir bébé.
Suite à ces opérations bébé il avait de la morphine pendant les heures qui suivaient l'opération...on lui fichait la paix et le laissait dormir 24heures...avant de lui redonner à manger (alimentation à la seringue pour ne pas que ça tire sur les files).

- une grande partie des enfants reprennent l'alimentation sans difficulté majeur.....

- finalement ce que l'on rencontre le plus souvent ce sont des enfants qui sont perturbés dans leur sommeil durant quelques semaines... en l’occurrence les miens n'ont pas eu de problème de ce côté là .

- le réveil peut être source d'inconfort....et cela peut faire pleurer l'enfant...mais ce n'est que de l'inconfort...pas de la douleur.....J'ai pu voir que même sur des interventions non douloureuse (pose de yoyo dans les tympans) mes enfants pleuraient aussi au réveil...ils n'avaient pas mal...mais n'aiment pas cet état....

- Et puis finalement il faut dire que les pleurs sont le moyen d'expression...et le moyen antistress du tout petit enfant....ces pleurs sont plus souvent à la hauteur du stress vécu que de la douleur à proprement parler.....

Mais bon....je sais combien il est dur d'arriver à ces opérations....mais cela est vraiment nécessaire et nous n'avons pas le choix de devoir faire passer nos enfants par là....alors je te souhaite plein de courage....et tente de prendre les choses une à une....car peut être que cette opération passera comme une lettre à la poste....ça arrive aussi !

Merci beaucoup pour vos réponses.
Je sais que chaque cas est unique en fonction du chirurgien et de son protocole mais je ne comprends pas qu'il y ait autant de différences au niveau du post opératoire.
J'ai pu lire chez beaucoup d'entre vous que la suce et le biberon était interdit après l'opération alors que le chirurgien qui va opérer Camille m'a dit qu'elle pourrait recommencer à teter (biberon et suce) le jour même de l'opération. ( J'ai pu lire que la sucion pouvait empêcher une bonne cicatrisation)
Pour l'instant, elle boit avec les biberons haberman, j'imagine qu'elle va passer aux biberons normaux après l'opération ( c'est une question que j'ai oubliée de poser au chirurgien). Sinon, Camille aura un peu plus de 5 mois le jour de l'opération et je ne sais pas si je dois diversifier la nourriture avant l'opération puisqu'elle a tendance à regurgiter par le nez.
Enfin, un autre point me tracasse: il s'agit du langage. J'ai peur que Camille ait une voix nasillarde car c'est souvent la consequence d'une fente velaire. Vos enfants ont ils une voix normale ?
Merci d'avance de vos réponses. Je pense que d'ici l'opération j'aurai encore plein d'autres questions.

Alors.....
- oui effectivement certains chir interdisent la succion en post op pour ne pas que ça tire sur les files et les sutures.....mais bon....fais comme ton chir le veut....

- le passage aux biberons normaux va dépendre de ta fille....juste après l'opération il lui sera sans doute encore plus facile d'avoir son habermann....et puis du coup ça la fera moins téter aussi....Les régurgitations par le nez viennent de son voile ouvert ...ça va s'améliorer peu à peu après l'opération...

- le langage va dépendre des ses compétences...mais aussi de la morphologie et motricité (tonicité ) du voile....Il faut que le voile sont suffisamment long et tonique pour pouvoir fermer le passage d'air par le nez. On ne peut pas savoir à l'avance ce que ça va donner....il faut attendre. On peut faire de la prévention en stimulant l'enfant à boire à la paille et souffler dans tout ce qu'il peut dès 18 mois....afin de tonifier le voile. Certains enfants n'ont aucun souci de ce côté là....d'autres oui......mais il y a des solutions....déjà par la rééducation (orthophonie) et si vraiment le voile est trop court il existe des solutions chirurgicales pour diminuer l'espace entre le pharynx et le voile....

Bonjour Carole et bienvenue ici,

En effet, tu trouveras certainement sur ce forum le réconfort dont tu as besoin.
Pour ce qui concerne la diversification, je peux juste te dire comment ça s'est passé pour nous :

Augustin, qui a 4 mois 1/2 aujourd'hui, a une fente labio-palatine bilatérale et complète (en gros, un trou de 2 cms au milieu du palais). Il a été opéré de la lèvre et du nez il y a 3 mois.
Le lait est toujours passé par le lait quand il avait des régurgitations. Nous avons commencé la diversification le jour de ses 4 mois, et depuis les régurgitations ont fortement diminué. Il peut même se coucher dans les 10 minutes sans tout nous renvoyer!

Je n'ai qu'un conseil : tente en faisant comme tu le sens.

Et puis à propos du post-op, non seulement la douleur est bien prise en charge, mais en plus nos loulous sont très courageux et forts, ils s'en sortent comme des chefs!

Je vous souhaite plein de courage !