Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation d'Alixxxe

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Alixxxe751
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Alixxxe751


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MessageSujet: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 11:08

Bonjour, j'ai bientôt 30 ans et je suis enceinte depuis le 15 juin. Il s'agit de ma première grossesse après un parcours plutôt chaotique (fausses-couches, œuf clair, endométriose etc...). Mon terme de grossesse est prévu au 15 mars 2012.
Le 15 novembre, j'ai passé mon échographie morpho et mon bébé est porteur d'un fente labiale unilatérale gauche totale. À l'annonce de cette mauvaise nouvelle, j'ai pleuré pendant deux jours.
J'ai passé mon amniocentèse hier bien que la fente soit isolée. J'ai rendez vous avec le professeur Bachy le 30 novembre pour répondre à mes questions.
Je souhaiterais que l'opération se déroule très tôt après la naissance de mon fils.
Ma réaction est peut être égoïste mais j'ai peur de voir mon bébé à la naissance, j'ai peur qu'il souffre plus tard du regard des autres....
Merci de m'accueillir ici avec vous...
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 11:14

coucou et bienvenue.

mon fils a eu une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche.

il a été opéré de la lèvre à 7 mois.

C'est vrai que cette annonce est un choc...et c'est douloureux. Avoir des réponses sur la suite tant ici qu'auprès du chir ça va vous rassurer.

Tous les parents se sont posé la question de savoir comment ils réagiraient à la vue de leur bébé. Mais là dessus tu peux te rassurer. Cela fait 13 ans que je vois des familles qui attendent un bébé porteur de fente et la rencontre avec leur bébé s'est toujours très bien passée.
Vous allez être prêts à accueillir ce bébé . Et puis malgré la fente nos bébés sont nos bébés...et la fente au final on y fait même plus attention.

moi je n 'ai pas non plus souffert du regard des autres....et puis je m'en suis toujours fichue. C'était le problème des autres..pas le mien.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 12:26

tiens je te mets un photo de Théo bébé...qui malgré sa fente était à nos yeux le plus beau et le plus souriant bébé du monde

Présentation d'Alixxxe Ho5hjyc3

si tu veux voir les photos des enfants tu peux t'inscrire sur le forum photo (lien dans la bannière en haut de page à côté de la connexion) et tu me dis quand tu as confirmé ton inscription pour que je te débloque l'accès
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samsan
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 12:27

bonjour Alixxx

bienvenue...
comme toi j'ai appris à l'echo morpho que mon bébé avait une fente, c'etait le 4 novembre dernier, mon terme est le 5 mars 2012! presque en même temps...
j'ai eu un parcours chaotique aussi, 2fc, IMG le 7 juin 2010 trisomie 18 pour mon ptit bout et maintenant la fente!
j'ai déjà un garçon de 9 ans qui lui n'a rien...
j'ai les même craintes que toi, et j'attends la rencontre avec mon bébé mais en même temps je la redoute...
tu fais bien de venir en parler ici

bizzz
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 12:29

Citation :
j'attends la rencontre avec mon bébé mais en même temps je la redoute...

mais vraiment ayez confiance à ce que nous vous disons ici....tout va bien se passer. Vous pouvez nous croire sur parole...et je le dirais pas si j'avais vu une seule fois des parents perturbés par le visage de leur enfant à la naissance. Tout va bien aller. Cela sera un jour heureux... !
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samsan
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 12:49

oui je te crois Theomama, c'est juste que voilà on est toute je pense dans le même état d'esprit, et que je l'aurais dans mes bras je viendrais aussi rassurer les mamans comme tu le fais, j'en suis persuadée ....je vais l'aimer trés fort et il sera le plus beau (avec son frère) lol
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 13:11

Bonjour Alixxx,

Bienvenue. Ce forum nous a beaucoup aidé. Nous sommes les parents d'un petit Loïs bientôt âgé de 3 ans et d'une petite Rose née le 22.10.2011.

Notre fille présente une fente labio palatine unilatérale gauche. La rencontre fut un moment très heureux et nous sommes fiers de nos enfants. Ils sont très beaux tous les 2.

Rose va se faire opérer lundi (5 semaines) par le Pr Couly de l'hôpital Necker. Tu vas peut être trouver étrange mais j'ai peur de ne pas retrouver ma fille, je l'aime comme elle est.

La rencontre avec le chirurgien va vous aider a avancer prépare bien tes questions (fais un petit carnet pour ne rien oublier).

Bonne fin de grossesse et un bel accouchement

A bientôt

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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 13:42

Bonjour et bienvenu à toi
J'ai accouché de mon 1er bébé le 24 septembre qui est né avec une fente labio palatine unilatérale complète à gauche aussi. Mon nounou a été opéré le 7 octobre soit à 13 jours de la lèvre, du nez et le début du plais par le Pr Bachy au CHU de rouen. je comprend très bien tes angoisses on est toutes passées part là c'est très dur à digérer mais on y arrivent tous ne t'en fait pas!!! J'ai également beaucoup stéssée pour la rencontre avec mon bébé, mais je t'assure que tu le trouvera très beau c'est sûr!!!! La fente ce n'est pas rien car il faut supporter les opérations, le regard des gens, tout le suivi, mais il y a bien plus grave car le plus important c'est que nos bébés sont en bonne santé et vont très bien. Et puis la chirurgie fait de très belles choses de nos jours.
Si tu as des questions sur le protocole du Pr Bachy ou autres je suis à ta disposition en message privé si tu veux c'est plus facile. Ne t'inquiète pas c'est un très bon chirurgien et humain. P.S Tu habites où? Moi je suis du Havre
Milles bises
AH j'ai oublié j'ai crée un album photo de Gabin sur le forum si tu le souhaite et surtout si tu te sens prête, mais un conseil ne regarde pas n'importe quoi car on voit de tous et surtout n'importe quoi!!! Contente toi du forum c'est nos petites merveilles et ils sont tous magnifiques!!!!
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 13:51

bienvenue bon ben comme la déja dit tout le monde moi aussi j'appréhendais beaucoup la rencontre et pourtant ca a était magique en le voyant^^ mon fils est né avec une flmp complète gauche et je l'ai toujours trouver magnifique^^ je te met des photos avant après pour te faire une idée

Kilyan à 2mois :
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Kilyan à ses 1an :
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voila pour toutes questions n'hésite pas bises^^
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 14:56

L'annonce à pour nous toutes je pense aussi destabilisante avec les pleurs, les angoisses, mais tu verras dès que tu verras ton ptit bout, toutes ces angoisses disparaitront ! Courage !
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MessageSujet: Bienvenue à toi   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 16:31

J'ai également eu le 14/02/11 un petit Hugo porteur d'une fente labio palatine unilatérale gauche. Ma grossesse a été chaotique car mon obstétricien (malgré toutes les analyses qui n'ont rien révélées d'autre que la fente) voulait absolument que je fasse une demande d'IMG. Ca a vraiment été un long chemin très douloureux jusqu'à mon accouchement mais je peux vraiment te dire que je n'aurai voulu manquer ce moment pour rien au monde. Je me suis beaucoup aidé moralement grâce à ce forum avant et après la naissance d'Hugo et je continue encore. Le regard des autres je m'en fichai aussi, le plus important était vraiment que mon bébé grandisse bien et qu il puisse faire avec nous toutes les choses que nous avons partagé avec sa grande soeur. Il a déjà été opéré de la lèvre en juin et du palais il y a un mois . J'ai énormément pleuré après l'opération de la lèvre car je m'y étais tellement habitué avant que j'ai eu l'impression d’avoir un nouveau bébé, comme quoi tu ne verras même plus cette fente. Tu peux me croire : savoure pleinement ta grossesse et les moments que tu vas vivre avec ton bébé ils sont vraiment précieux et ils grandissent tellement vite!!!

Je suis de tout coeur avec toi

Bises , Audrey


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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 16:42

Bienvenue a toi. Mon bebe doit arriver le 28 janvier il est porteur d une fente labiale et je pense qu on a ts la meme reacrion a l annonce de cette nouvelle. Mais tres vite on accepte. J ai hate de le rencontrer car j ignore le sexe et en meme temps j angoisse un peu. L avantage de ce forum c est qu on trouve bcp de reponse et de reconfort. Bonne continuation ds ta grossesse.
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 17:08

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 17:28

bonjour,

toutes ces questions sont tout à fait normales. Tu trouveras sur ce forum beaucoup de soutien et de r"ponses à tes angoisses et tes questions. Tous le monde te comprend ici.

Mon fils Thibault est né en mai dernier avec une fente labiale simple gauche, on ne le savais pas avant, ce fut la surprise et cela nous a éviter beaucoup d'angoisse avant la naissance mais une grosse surprise le jour j. Sa fente ne m'a jamais choquée, ne m'a jamais ampecher de mmontrer mon fils à tous le monde. Il s'est fait opéré il y a 15 jours et j'ai un thibault tout neuf maintenant!! il est trop beau!!

bon courage
Alice
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyMer 23 Nov 2011 - 19:11

Merci beaucoup pour vos messages de soutien. Je ne suis pas très douée pour utiliser le forum mais je vais apprendre...
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 12:03

Présentation d'Alixxxe Bienvenu
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 12:15

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 12:52

Bienvenue!

Je vais pas être trés originale mais c'est vrai qu'on s'est toute demandé si on allait pas être choquées à la naissance de nos enfants, si on allait le trouver beau et si on allait l'aimer autant que son frére ou sa soeur etc... Je te rassure nos bébés sont magnifiques et on les aime autant qu'un bébé " normal".
Quand on a su pour Loui c'est notre second fils qui est né avec une fente labio palatine droite, je voulais le faire opéré le plus vite possible mais c'était surtout pour pas que les gens le voient avec sa fente. Finalement il a été opéré à 6 mois de la lévre, retouche narine et palais mou et sa m'a trés bien allé. Le regard des gens et les moqueries plus tard étaient mes grandes craintes. Le regard des gens j'ai survécu même si parfois c'est dur mais j'ai oublié maintenant. Il me reste je te l'avoue des peurs par rapport aux futures remarques qu'on pourrait faire à mon fils mais j'essaie de positiver on verra sa en temps et en heure. Bon courage pour l'acceptation de la fente un chemin à faire... A bientôt
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etevenon
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 12:59

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum mon fils est né en 2006 d une fente labio palatine gauche il sait fait opéré à nantes par le docteur Talmant il a eu sa dernière opération le 25 octobre 2011 toute ses opérations ce sont très bien passé si certain ou certaine veule des explications ou se pose des question sur certaine intervention qu elles n hesitent pas à me posé des questions j y réponderait si je peux
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Alixxxe751
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 13:53

Merci à toutes. C'est gentil de prendre le temps de me répondre. L'obstetricien m'a dit que l'axe labio maxillaire n'était pas touché. Cela veut il dire que seule la lèvre est fendue? Pourtant à l'echo 3D, il m'a dit que la fente allait jusqu'à l'aile du nez et du coup le nez est aplati d'un coté... Je voudrais accéder aux albums photos. Je me suis inscrite, activé min inscription mais ça ne fonctionne pas.
Merci à toutes.
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 13:56

Pour l'album photo il faut que tu demandes aux administrateur de te débloquer l'accès en message prive
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nounou
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 14:25

bonjour alixxx

savoure tes momments de grossesse car je crois que les autres ton déjà tous dit .pour ma part se fut trés dur parceque je ne voulais même pas aller sur le forum.je m étais renfermé sur moi même.tu a bien fait dit venir car vraiment tous se qu on n a pus te dire c est bien vrai .quand ton petit bout pointera son nez tu le verra même pas tellement tu le trouvera beau.je me suis retrouvais à paris hopital necker pour la premiére opération de la lévre pour ma petite puce et il y avait une autre maman qui elle ne le savait pas du tout alors que son petit bout avait la double fente sa a était le choc pour eux,car il ne savait pas du tout se que c était elle là trés mal vécus. alors que moi je n 'est pas discutés mais j avais vus quelques photos à la naissance de mon petit ange elle était si belle qu on y voyait même pas .
alors profite et tu verra que son arrivée sera merveilleuse bonne journée.
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 14:42

c'est moi qui doit activé ton inscription ..je vais le faire...

oui effectivement la lèvre peut être touchée et pas le maxillaire.
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyJeu 24 Nov 2011 - 17:36

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Ma petite fille de bientôt 5 mois est née avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale gauche.
La découverte de la fente est une étape douloureuse, c'est vrai, mais ce n'est que la 1ère étape! D'un chemin qui peut être plus ou moins long, parsemé d'autres étapes, mais qui mène à un immense bonheur. Celui de tenir son bébé tout contre son coeur!! Il faut accepter d'avoir un enfant différent et ce n'est pas facile. Mais vraiment, ce forum est d'un soutien incomparable et regorge d'explications, de conseils, de témoignages, d'informations qui font que, le jour J, on est paré à accueillir au mieux notre bébé! Tu vas te familiariser avec tout ça et avec le temps tu le géreras de mieux en mieux. Et comme tu seras prête dans ta tête, tu auras l'esprit libre pour n'avoir qu'à t'émerveiller devant ton petit garçon.
Pour le regard des autres, ça dépend un peu de chacun je pense... Moi je m'en faisais toute une montagne pendant ma grossesse et rien ne s'est passé comme je le craignais. J'étais très à l'aise avec ma fille. Je l'ai emmenée partout, j'ai discuté avec plein de gens et fais de belles rencontres aussi!
Quand la tempête émotionnelle sera passée, essaye de profiter au mieux de la fin de ta grossesse.
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mimi74
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MessageSujet: Re: Présentation d'Alixxxe   Présentation d'Alixxxe EmptyDim 27 Nov 2011 - 12:23

bienvenu 3
Bon courage pour cette fin de grossesse.Certes l'annonce n'est pas un moment facile...mais quand tu tiendras ton p'tit bout chou dans tes bras,beaucoup de tes craintes et angoisses s'envoleront.
A bientôt
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