Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bonjour de Nancy

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théomama
mama54
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mama54
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Camille (25/12/2010, FLP bilatérale)
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MessageSujet: Bonjour de Nancy   Bonjour de Nancy EmptyLun 14 Nov 2011 - 13:47

Bonjour, je suis Amandine,

jeune maman d'une petite Camille de 10 mois,

nous sommes suivi au CHU central pour une fente labio palatine bilatérale complète.
après 4 interventions chirurgicales entre 1.5mois et 9 mois,
notre petite Camille a trouvé un nouveau sourire
et mange comme une grande !!! fini les plaques.

je viens de m'inscrire que j'ai besoin de conseils.
en effet, le chirurgien me demande de masser les cicatrices de la lèvre pour diminuer les traces
mais Camille se débat et ne se laisse pas faire.
même avec des parades ( comptine, musique, marionnette) rien n'y fait !!!

comment faîtes vous? merci pour vos conseils

d'autres soucis m'embrouillent également.
après plusieurs mois de suivi intensifs (depuis le 6 eme mois de grossesse),
je ne me sens toujours pas libérée.
encore plus depuis que mon compagnon (lui même porteur d'une FLP)
a décidé qu'un petit frèrè/soeur serait difficilement envisageable.

je ne supporte plus rien, j'ai du mal à me concentrer au travail
et j'ai parfois l'impression de vivre dans l'urgence.
je n'arrive plus à me projeter dans l'avenir : à 3.

merci pour votre ressenti

bonne journée


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théomama
Administrateur
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théomama


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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Date d'inscription : 23/10/2005

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MessageSujet: Re: Bonjour de Nancy   Bonjour de Nancy EmptyLun 14 Nov 2011 - 14:53

coucou...et bienvenue....

alors pour la cicatrice..beaucoup d'enfants n'aiment pas cela. Moi je la lui massait en l'asseyant de devant moi...dos à moi...parce que comme cela il se laissait mieux faire...et on l'occupait comme on pouvait.


pour ton moral.....

Alors on est beaucoup à être bien remué après tout cela. une fois les premières opérations passées moi j'ai du reprendre un peu de recul....respirer un grand coup..faire du tri dans ma tête.
Personnellement j'ai fait cela seule..mais tu peux aussi te diriger chez un psy. Disons que c'est normal de ressentir encore cela ..mais si tu as l'impression que ça dure , s'empire ou que tu n'arrives pas à retrouver ta concentration etc...alors moi je pense qu'il te faut consulter quand même.

pour ton compagnon....je connais plusieurs familles où le papa est porteur....c'est souvent leur femme qui ont insisté pour un autre enfant...eux se sentaient très coupable et ne voulait pas. c'est quelque chose de difficile...

peut être devriez vous allez tout deux parler de cela chez un thérapeute....
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yannmel
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yannmel


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012
Localisation : Haute-Marne
Date d'inscription : 06/04/2010

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MessageSujet: Re: Bonjour de Nancy   Bonjour de Nancy EmptyLun 14 Nov 2011 - 21:09

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale.
Après son opération de la lèvre (ou plutôt à partir d'un mois après) je l'ai massé pendant 4 mois. Mon loulou non plus n'aimait pas trop les massages donc sur conseil de sa chirurgienne j'ai réparti les massages sur la journée (plusieurs petites séances au lieu d'une longue) et c'était un peu plus supportable pour lui.

Pour le reste, je t'envoie plein de courage. Profites bien de ce forum qui est d'une grande aide.



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sonia
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MessageSujet: Re: Bonjour de Nancy   Bonjour de Nancy EmptyMar 15 Nov 2011 - 15:02

Bonjour

Voici une technique de notre chirurgien pour les massages : il faut t'asseoir par terre, les jambes allongées; tu mets ta fille entre tes jambes sa tête vers ton ventre) et ainsi tu peux mettre ses bras sous tes cuisses ce qui évite qu'elle se débatte; Ça peut paraître barbare mais il parait que c'est efficace !

nous avons massé notre fils Louis pendant plusieurs mois, c'est contraignant mais ça vaut le coup.

Bon courage.

Sonia
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mama54
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MessageSujet: Merci    Bonjour de Nancy EmptyMar 15 Nov 2011 - 15:36

Je vous remercie vivement pour ces encouragements,
je vais tester....

d'ailleurs, c'est par hasard, que j'ai tenté une nouvelle technique : dans le cosy,
pour la séance de ce matin, courte mais efficace.

bonne journée

amandine
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marie-lou
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marie-lou


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Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy
Date d'inscription : 29/11/2007

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MessageSujet: Re: Bonjour de Nancy   Bonjour de Nancy EmptyMar 15 Nov 2011 - 15:37

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum
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sofia
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Date d'inscription : 02/09/2010

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MessageSujet: Re: Bonjour de Nancy   Bonjour de Nancy EmptyMar 15 Nov 2011 - 16:17

bonjour et bienvenue !!

je suis de nancy aussi enfin de pont a mousson exactement, et mon fils a 10 mois aussi et il est né avec une flp bilateral aussi.
Tu a accoucher dans quel maternité ?? moi j'ai accoucher a la regional , , mon fils est ressorti le 24 decembre , de la mat.
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