Nouvelle sur le site......Bonjour à tous

Je viens de m'inscrire sur le site j'ai un petit garçon de 9 ans j'aimerai partager les différentes étapes liés à la flp il va commencer l'orthodontie à Villeurbanne et a été suivi par le Dr James à Ecully et si je peux aider les parents ce serai avec un grand plaisir.

coucou

bienvenue.....

je suis Sandra, (Samsan) je suis la maman d'un garçon de 9 ans, aussi (avril 2002) et j'attends mon 3eme enfant, (le 2eme est dcd trisomie 18), naissance prévue le 5 mars 2012 et atteint d'une fente labiale unilatérale gauche! je n'en sais pas + pour le moment!

merci de nous proposer tonaide..c'est gentil..il est mignon ton garçon!

Merci pour votre réponse

Sandra .. ton fils n'a pas de flp ?
je connais la trisomie 21 ma petite soeur en était atteinte
As tu déjà pris contact avec le chirurgien qui le suivra ?

Bonjour Angel

Merci
Ton petit bout sera bientôt là ... bon courage

[quote="samsan"]coucou

bienvenue.....

je suis Sandra, (Samsan) je suis la maman d'un garçon de 9 ans, aussi (avril 2002) et j'attends mon 3eme enfant, (le 2eme est dcd trisomie 18), naissance prévue le 5 mars 2012 et atteint d'une fente labiale unilatérale gauche! je n'en sais pas + pour le moment!

merci de nous proposer tonaide..c'est gentil..il est mignon ton garçon![/quote


............Dis moi si tu reçois ce message de cette façon car je découvre le site et c'est un peu difficile à comprendre...

Merci

bonjour lili
bienvnue sur le forum
je suis la maman de Mélissa qui a 3 ans et de Julian 10 mois qui est né avec une flp bilatéral.
Ton fils a eu que type de fente ??

Bonjour et bienvenue à toi et ta famille.

Merci Tristolas

Bonjour lili,

Je suis la maman de Swann. Il est aussi opéré par le Dr James et suivi à Villeurbanne. Nous c'est le Dr Aknin qui gère l'orthodontie, mais il y a aussi le Dr Godenèche.
Je suis étonnée que ton fils n'ait pas eu d'ortho plus tôt! peut être n'en a-t-il pas eu besoin. Nous on traine dans la salle d'attente depuis les 4 ans 1/2 de Swann, donc on a l'habitude....
Quelle sont tes questions?

Bonsoir et merci ruddie

Mon fils sera suivi par le Dr Godenèche, il a encore ses dents de lait et il faut les lui faire enlever avant l'appareillage début janvier..
Ton fils les avaient ils déjà perdues ?Si non je ne vois pas pk ... Le Dr a bien préciser que c'était le bon moment, puisque qu'il le voit en consultation annuelle en même temps que le Dr James.. Comment Swanny supporte t-il l'appareil et es ce qu'il en souffre ?

Hello bienvenue sur le forum...

moi je suis maman de Théo qui a 13 ans et a eu une flmp.

et Chloé qui a 10 ans et une maladie génétique...

Citation :

Sandra .. ton fils n'a pas de flp ?
je connais la trisomie 21 ma petite soeur en était atteinte

en fait je me suis demandée si tu avais bien compris le message de Sandra...elle a eu un deuxième bébé qui est décédé à cause d'une trisomie 18 ( c'est bcp plus grave que la T 21) et son troisième va arriver avec une fente.

Bonjour et

bienvenue

MAGAFRA a écrit:

bienvenue

Merci

Bonsoir Isa

Si si j'ai bien compris le message de Sandra
Merci pour le message de bienvenue
A bientôt

oui lili j'ai eu une IMG parce que mon bb souffrait d'une trisomie 18, trés trés grave et aucune chance de pouvoir vivre! il nous aurait quitté avant la fin de son 4eme mois de vie et ses 4 mois il les aurait passé en soins palliatifs...on à preferé souffrir à sa place et avons decidé de le laisser s'envoler avec les anges!
nous l'avons vu et il n'avait pas de fente par contre!
quant à ta question pour le chirurgien je le vois le 30 novembre!
non mon fils de 9 ans n'a pas de fente!

Merci Sandra d'avoir répondu à mes questions
ça dut être très dur pour vous;
Donne moi des nouvelles si tu le désire
Je penserai à toi

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Bonjour et bienvenue,
En tous cas sur la photo,il a l'air bien coquin et tout mignon ton petit Esteban.
A bientôt

bienvenue Lili!
ton fils est très beau!

je t'ai débloqué l'accès aux photos.

BONSOIR A TOUS

Un grand merci à toutes les personnes qui m'ont souhaité la bienvenue
Cela fait un bien fou de voir qu'il y a de l'écoute et du soutient, de part ce que j'ai lu sur le site et les messages reçus, je m'en rend compte aujourd'hui et regrette de ne l'avoir fait plus tôt...
la peur, manque de temps...... j'étais si désespérée, désemparée que je n'avais pas la force de voir la peine d'autres parents à qui j'aurai pu leur dire que malgré cette flp l'ange que l'on tient contre son cœur est toute notre raison de vivre notre rayon de soleil et le plus beau des bébés et pourtant je me sentais si seule, seule a tout faire pour mon petit malgré le présence de mes 2 grands enfants qui sont un soutient morale.Et les années passent.. Aujourd'hui je me sens bien, vous lire et échanger quelques mots avec vous, m'aide énormément. C'est avec joie que j'apporterai mon soutient et écoute ... .
MERCI

kerchrys a écrit:

MERCI