présentation angélique

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bonjour à toutes et tous,
voila j'ai 27 ans maman de deux ptits garçon âgés de 6 et 3 ans. Je suis enceinte de 5 mois et on vient de découvrir une une fente labio palatine unilatérale gauche sur mon petit garçon. Enorme choc émotionnel, jamais entendu parler avantVoila 15 jours que l'on se renseigne un peu partout (internet ,docteur, chirurgien, sage-femme...)
N'ayant aucun cas et ne connaissant rien des fentes ,je me sens un peu perdue et rempli de doutes pour l'avenir.
Voila, je suis arrivée sur ce forum par pur hasard a force de chercher des réponses à toutes mes questions. Bien sure on est bien entouré par la famille,amis personnel soignant mais le vécu d'autres mamans me semble plus parlant.

coucou angel et bienvenue parmis nous !!

Je suis Aurélie 25 ans maman d'un petit garçon de 4 ans et bientot l'arrivée de Caolan dans deux mois environ !!
Nous aussi nous avons appris à l'écho de morphologie que notre bonhomme était porteur d'une fente labiale unilatéral gauche isolée, le palais n'a rien, ni les alvéoles a notre grand soulagement mais ce fut une annonce tres difficile comme pour nous toutes et c'est tout à fait normal, ici j'ai trouvé information, réconfort, écoute, conseils et j'en passe ...
tu pourras voir ma présentation celle de "future maman de caolan"
hésite pas a poser tout un tas de questions ici ça te fera beaucoup de bien !!
tu en ai ou dans les examens pour la fente de ton bonhomme ???

Bienvenue Amgélique! désolé pour cette nouvelle. Je suis la maman aussi de 2 garçon dont mon dernier né avec une fente labio palatine droite il y a bientôt 11 mois. Moi je connaissais déjà cette malformation car on avait déjà des cas dans la famille. Et malgrés sa j'ai été effondré. Donc j'imagine en ne connaissant pas du tout que tu dois être complétement perdu.
A partir de l'annonce ma grossesse n'a plus été la même. J'étais rempli de doutes, d'apréhension... J'ai trouvé ce forum qui m'a beaucoup aidé. Puis la rencontre avec le chirurgien aussi qui rassure pas mal. Mais vraiment ce qui m'a soulagé, libéré c'est la naissance de mon fils. Je savais enfin à quoi il ressamblait et je le trouvait beau! Même tréééés beau! Puis je n'étais plus dans l'imaginaire mais dans l'action. Sa y est il était là, et il fallait s'en occuper. Et puis aprés c'est que du bonheur!!!!
Si tu as des questions ou des baisses de morale, il ne faut pas hésiter.
A bientôt

bonjour et bienvenue sur le forum.
Pour nous aussi ca a été le choc total, tu verra au fil des mois ca passera mais tu ressentira vraiment un grand soulagement quand tu aura ton ptit bou dans tes bras. Ma fille qui a maintenant 19 mois est née avec une fente labio palatine gauche. Aujourdui tout va bien elle a été opéré a 12 jours de la levre et 6 mois du palais.
Quand tu aura rencontrer le chirurgien et posé des question tu verra que tout sera deja plus clair.
En tout cas tu es bien tombé ici sur le forum car cest un grand soutien et plein dastuce pour que tout aille pour le mieux, tu trouvera toujours de laide et du réconfort.
courage

bienvenue, malgrès l'annonce qui te parait insurmontable pour le moments et tous les doutes qui doivent te miné je peut te promettre que ca ira très bien et que ton fils sera le plus beau bébé du monde tu verra mon fils Kilyan 9mois a eu exactement la mm fente qu'aura ton fils une fente labio palatine gauche il a était opéré de la lèvre mais le palais ce fait entre 3 et 5ans avec mon chirurgien mais tout ce passe très bien il mange et vie normalement et depuis son opération on ne vois mm plus qu'il a eu cela car quand j'en parle les gens me dise a bon je n'avait mm pas vu, il est adorable plein de vie et une joie de vivre impressionnante tu verra ce sont de vrai petit guerriers^^ bises a toi et ta petite famille pour n'importe qu'elle question n'ésite pas on sera là on y est toute passé

Bonjour Angélique et bienvenue sur le forum!



Je me présente, Chrisangel, (Chris pour mon prénom, Angel parce-que j'aime les prénoms qaui commencent par "Angel"), 28 ans, née avec une fente labio-palatine.


Tout d'abord, sache que TU N ES PAS SEULE, et ton fils non plus.

Ensuite, je peux te rassurer, une fente labio-palatine, ce n'est pas si grave (enfin, je sais, ça dépend comment tu le vivras et comment il le vivra, mais c'est moins embêtant par exemple que d'être en fauteuil roulant).

Ton fils pourra vivre une vie normale comme tout le monde. C'est mon cas aussi, je vis presque à 100 à l'heure .

Avec la fente souvent, il y a des problèmes associés: déficience auditive, retard de puberté... mais il ne faut pas en avoir peur.



Le chemin sera long et difficile, aussi je vous souhaite bon courage à tous. N'hésite pas à poser des questions, à faire partager tes joies et tes doutes ici

bienvenue Angelique et bien venue sur le forum.

chrisangel , je ne pense pas que ton retard de puberté soit lié a ta flp....
par contre on ce qui concerne les pb auditif , oui il y en a mais en general avec des yoyos c'est corrigé.

Tu est bien tombé ici , n'hesite pas si tu a des questions

je n'est jamais entendu non plus que la fente touchais a la puberté

Bonjour et bienvenue Angélique, moi c'est Elise j'ai 24 ans et comme toi nous avons appris à l'écho du 5ème mois que notre petit Gabin, prévu pour fin septembre, été atteint d'une fente labio palatine unilatéral gauche.
Là le choc et l'incompréhension totale car nous ne connaissions pas les fentes non plus.
Après une période de pleurs et de peur, car dans l'attente de savoir si c'était une fente isolée ou non, nous avons relativiser les choses en nous disant que ça aurait pu être plus grave, même si je te l'accorde c'est déjà beaucoup!
Une fois que tu auras rencontré le chirurgien qui aura répondu à tes questions cela ira beaucoup mieux. Et puis c'est peut être difficile à imaginer pour toi pour l'instant, mais tu verras tu vas "t'habituer" à l'idée. Sur ce forum il y a de très belles photos des loulous avant et après l'opération et cela rassure énormément, surtout qu'ils sont tous très très beau!!!
J'espère que ce forum va t'apporter autant de réconfort qu'il m'en a apporté pour moi.
Bonne fin de grossesse!!!

merci à toutes pour messages qui me vont droit au coeur.
Le fait de pouvoir en parler avec des mamans qui connaissent les fentes ca fait du bien. Biensur , nous sommes très entourés mais aucune personne ne connaissait auparavant.Pour répondre à ta question aurélie, j'ai déjà rencontré le chirurgien qui opérera notre ptit bout, la première opération se fera vers 6 mois pour la lèvre. J'ai également fait une amiocentèse pour etre sur qu'il n'y ai rien sur le plan génétique (fortement conseillé par les docteurs).
Maintenant, nous rreprenons une vie "normale", un peu soulagée suite à l'entretien avec le chirurgien mais toujours autant de doutes face à l'alimentation.
Je souhaitait allaiter, mes deux garçons je n'avait pas envie et la si. J'avais déjà un peu peur car je ne l'ai jamais fait mais la c pire, comment etre sur d'y arriver...
J'attend l'accouchement avec impatience et hate de le voir même si j'ai un peu peur de ma réaction.

mais de rien angel on est là pour se soutenir !!
pour l'allaitement faudra quand meme tenter n'abandonne pas ....
et ton bébé tu le trouvera magnifique mais je comprend bien que tu sois pressé qu'il soit là pour voir sa tite bouille moi aussi me tarde de le voir, pour le moment on ne fait que s'imaginer comment il pourra être ... tu as fais une écho 3d ????

sofia a écrit:

chrisangel , je ne pense pas que ton retard de puberté soit lié a ta flp....
par contre on ce qui concerne les pb auditif , oui il y en a mais en general avec des yoyos c'est corrigé.

C'est l'endocrinologue qui a diagnostiqué la pseudo (enfin pseudo parce-que je n'y crois pas) maladie rare "demorsier kalmann" qui a tout relié... c'est pour ça que je disais ça, mais au fond c'est vrai, qui sait si c'est bien lié... quant aux appareils auditifs j'en ai.



Bien à toi encore une fois Angelique.

ma troisième écho est pour le 29 sept.
J'ai quand même envie d'acheter un bib medela avant pour en avoir un sous la main au cas ou.
Je me suis renseignée auprès de ma pharmacienne les tire lait électrique double en location, sont pris en charge a 100% donc c déjà çà en moins à payer.

angel a écrit:

ma troisième écho est pour le 29 sept.
J'ai quand même envie d'acheter un bib medela avant pour en avoir un sous la main au cas ou.
Je me suis renseignée auprès de ma pharmacienne les tire lait électrique double en location, sont pris en charge a 100% donc c déjà çà en moins à payer.

ah oui tient c'est bon a savoir pour le tire lait merci pour l'info !!!!

oui il faut qu'a la mat il face une ordonnance pour que ca soit remboursé a 100% sinon cest payant

elody_d16 a écrit:

oui il faut qu'a la mat il face une ordonnance pour que ca soit remboursé a 100% sinon cest payant

eh bien tu m'en apprend une autre je manquerais pas de me la faire prescrire merci !!

Chrisangel a écrit:

sofia a écrit:

chrisangel , je ne pense pas que ton retard de puberté soit lié a ta flp....
par contre on ce qui concerne les pb auditif , oui il y en a mais en general avec des yoyos c'est corrigé.

C'est l'endocrinologue qui a diagnostiqué la pseudo (enfin pseudo parce-que je n'y crois pas) maladie rare "demorsier kalmann" qui a tout relié... c'est pour ça que je disais ça, mais au fond c'est vrai, qui sait si c'est bien lié... quant aux appareils auditifs j'en ai.



Bien à toi encore une fois Angelique.

bonsoir chrisangel,

Cette maladie de Morsier Kallmann sera associé a la fente labio palatine?

Citation :

chrisangel , je ne pense pas que ton retard de puberté soit lié a ta flp....
par contre on ce qui concerne les pb auditif , oui il y en a mais en general avec des yoyos c'est corrigé.

c'est à dire que c'est une manière de dire les choses....le retard de puberté n'est pas lié à la fente...mais la fente et le retard de puberté peuvent être les symptomes d'une maladie génétique.

Chrisangel ..surdité , fente , retard pubertaire peuvent avoir différentes causes génétique...on retrouve aussi ces symptomes (associés parfois encore à d'autres choses dans le syndrome de CHARGE. ) c'est pour cela que je t'avais demandé une fois si tu es allée dernièrement en génétique.
Car comme ton endocrino moi je pense aussi que chez toi il doit y avoir une cause commune à tout cela.

Je sais que l'on se pose mille et une questions quand on apprend cette nouvelle.Ici sur ce forum on trouve réconfort et beaucoup de réponses à toutes nos interrogations!
Bises

[quote="Chrisangel

C'est l'endocrinologue qui a diagnostiqué la pseudo (enfin pseudo parce-que je n'y crois pas) maladie rare "demorsier kalmann" qui a tout relié... c'est pour ça que je disais ça, mais au fond c'est vrai, qui sait si c'est bien lié... quant aux appareils auditifs j'en ai.

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Bonjour Chrisangel
Cela fait plaisir de te voir sur ton avatar.
Il me semblait que pour un syndrôme de de Morsier-Kallmann il y avait un déficit également de l'odorat?
C'est vrai que c'est une maladie assez rare...
En tous cas sur ta photo tu semble toutà fait épanouie!

A Isa et Mimi:

Je ne suis pas allée en génétique, non. Peut-être devrais-je.

Le syndrome de Charge aussi? Je vais voir un peu ce que c'est...
Le syndrome de Demorsier, oui, effectivement il y a un probème d'odorat. Moi je sens les odeurs mais je n'arrive pas à les distinguer, à part certains comme menthe, eucalyptus ou citron (ce qui explique que j'aime tellement la menthe et l'eucalyptus!), ou bien sûr je fais la moue de dégout en changeant la caisse à caca de mon lapin et en jetant ses déjections dans le sac prévu pour les déchets naturels (je ne sais pas si vous aussi avez ce système de tri sélectif, sac vert pour les déchets naturels, orange pour les recyclables et bleu pour le reste). Mais je crois plutôt que, autrefois, j'avais tellement de rhume que l'odorat, je n'en avais rien à foutre, je ne me souviens pas si avant de prendre mon médicament pour la puberté j'en avais ou pas... sûrement parce-que j'ai TOUJOURS aimé la menthe et l'eucalyptus

Mais enfin je ne veux pas squatter le post d'Angélique, je vais m'arrêter là. Si vous voulez continuer, on peut en discuter par MP ou dans mon dernier post (sur le rhume!)

Mimi, merci pour ton compliment sur mon avatar

Et de toute façon, demorsier, charge ou pas, il n'y a rien qui puisse tout guérir, et ça ne m'empêche pas de vivre comme tout le monde, alors!

Bonne soirée à tout le monde!

Citation :

Je ne suis pas allée en génétique, non. Peut-être devrais-je.

ben vu les progrès qu'ils ont fait ces dix dernières années ça vaut le détour ...enfin il faut que ce soit un besoin et une envie de savoir de ta part. Faut le faire pour toi.
disons que ça pourrait être important si un jour tu as des enfants.....

OK.