Carine; maman de 2 loulous et enceinte de jumelles.....

Bonsoir voila je me presente Carine j ai 32 ans, je suis l heureuse maman de 2 petits garçons de 4 et 5 ans, et j attends des jumelles pour le 27 juin 2007.
Mon 2éme loulou est né avec une fente palatine et une luette bifide (le papa est né egalement avec une fente palatine). Mon loulou à etait operé à l hôpital Americain de Reims par le Professeur Polimérol à ses 10 mois.
Il y a 2 jours lors d une écho de contrôle (contrôle tous les 15 jours car un seul placenta) j ai poser la question au gynéco ! est il possible de voir une fente palatine et là boum la nouvelle !! une des jumelles à une grosse probabilité d une fente labiale j ai beaucoup de mal à digerer la nouvelle. Aujourd hui le gynéco m a dit si la fente est confirmée à l echo suivante votre dossier sera transmis à Reims pour voir la nécessité d une amniocentese

Du coup me voici sur votre forum je vais à la pêche aux informations et je souhaite echanger avec d autres maman dans le même cas . merci de m avoir lu jusqu au bout

Bonsoir Carine

Désolée pour la nouvelle, je te comprend on est toute passée par la sur ce forum, l'annonce est tres tres difficile mais le temp nous aide a accepter.

Tu est bien tombé sur ce forum,

coucou et bienvenue !

pfffffffff..dur dur....

les histoires qui se répètent je connais bien puisque mes deux enfants ont une fente...

mon premier est né avec une fente labiomaxillopalatine...et ma fille a une fente palatine sous muqueuse associée à une maladie génétique.

bref la tuile. Nous n'avons par contre pas d'antécédents ....

bon ben déjà j'espère que vous aurez rapidement cette écho de contrôle et des informations un peu plus précises.

bon courage ! et n'hésites pas à poser tes questions....

bienvenue malgré la nouvelle on est toutes passé par la mon petit bout de 3mois est né avec une fente labio maxilo palatine gauche complète pose tes questions on est toute la pour te soutenir biz

Bonjour carine! Je suis désolé pour vous. J'imagine bien que sa ne doit pas être facile a encaisser. Mon 2éme garçon qui a 4mois est né avec une fente labio palatine compléte droite. Mon papa avait eu également cette fente et ma belle soeur une fente palatine. On conaissait ce probléme. Mais l'anonce a été un vrai coup de massue, la fin du monde. Depuis sa naissance je me sens beaucoup mieu. Je te souhaite de tout coeur que tes puce aille bien et que l'écho et l'amnio done de bon résultat. Courage. Bisou

Merci beaucoup de votre accueil les filles
Pour l amnio rien n est sur d apres mon gynéco avec les antecedents familliaux il ne la juge pas utile mais cela ne dépend pas de lui, il me dit le risque est minime par rapport au risque de perdre les jumelles du coup nous sommes un peu perdu !

La prochaine echo est le 1er fevrier, nous esperons en apprendre d avantage sinon il faudra attendre le 22 fevrier

je suis bien contente d avoir trouver ce forum, cela fait du bien de se sentir entourée, à part mon conjoint, ma maman et ma belle mere personne n est au courant

bon à l'époque où mon fils est né les amnio ne se faisaient que si d'autres malformations étaient dépistées....

ce qu'il faut savoir c'est que d'une part l'amnio ne montre pas tout . Un grand nombre de maladies génétiques ne peuvent pas être dépistées comme cela. D'autre part si il n'y a pas d'autres malformations c'est toujours bon signe.
Donc il serait impératif de refaire une très bonne échographie.....

et puis je me pose une question...si toutefois un des bébés devaient avoir un problème génétique pourriez vous faire une IMG pour un seul bébé ? parce que si de toute manière cela n'est pas possible et que vous ne prendriez pas de risque pour le deuxième bébé alors à cela peut aussi motiver votre choix de refuser l'amnio.

Ce sont des choix toujours difficile...en même temps la fente est isolée la plupart du temps...et les fois où nous avons vu sur le forum des maladies génétiques très grave comme trisomie 13 ou 18, le bébé avait d'autres malformations (coeur, rein, etc)

Donc moi je pense qu'il vous faut déjà faire une écho très poussée par un très bon spécialiste et après vous y verrez peut être plus clair...

bon courage !!!

Une écho tres poussee sera faite le 22 fevrier( echo des 22sem)

Pour l img justement je ne sais pas je n ai pas poser la question car je ne voulais pas encore y penser

j ai hâte d avoir ma prochaine echo pour en savoir un peu plus , je vous tiendrez au courant
merci

bienvenue Carine!

je vous souhaite plein de courage,l'annonce de la fente est toujours un moment de déception de d'angoisse,par rapport à vos antécédent il n'y a peu etre pas trop à s'inquièter,il y a certainement de grandes chances pour que la fente soit isolée!c'est tout ce que je vous souhaite!

bon courage à vous!

Bienvenue, gardes le moral !

merci les filles

Bienvenue et bon courage pr la suite ! bisous

Bon courage.
Ne stress pas pour le moment. Profite de ta grossesse. Tu verras les choses au fur et à mesure ...
Profite de ton bonheur actuel sans trop te poser de questions!
Je sais c'est facile à dire quand on n'est pas dans le cas...
Courage et félicitation pour les jumelles

bonjour et bienvenue carine sur le forum si tu as des questions n'hésite pas bon courage

Bonjour tout le monde et merci pour vos messages

Bon voila fente unilatérale droite confirmée à l echo cette semaine ! mon dossier à donc etait transmis au chu de Reims
ils veulent me voir pour une echo plus poussée le 15 février, ensuite mon dossier passera en "commission" et ils decideront de ce qu il y a à faire !
Nous avons enfin accuser le coup mon conjoint et moi et commencer à en parler à l entourage

voilou je passerais vous donnez des nouvelles
biz carine

Bon courage pour la suite Sandra

coucou....

la fente est labiale et palatine ?

Citation :

et ils decideront de ce qu il y a à faire !

c'est à dire ???

bon courage pour la suite

Ce forum est une mine d'infos et une bouffée d'oxygène.

Chrystelle

théomama a écrit:

coucou....

la fente est labiale et palatine ?

Citation :

et ils decideront de ce qu il y a à faire !

c'est à dire ???

Bonsoir, nous voila revenus de Reims, pour répondre à ta question "Théomama" la semaine derniere pour mon gynéco il ne voyait qu une fente labiale, malheureusement aujourd hui la spécialiste à bien vu une fente labiale unilatérale droite mais également une fente "de la gencive" et le palais
elle n a pas pu voir l étendue correctement car la petite coquine ne se laisser pas faire !
elle nous prends rdv avec le chirurgien pour nous donnais plus de détails concernant les opérations car apparement il y en aura plusieurs ! je ne pense pas la faire operée sur Reims je vai ségalement demander un avis à Necker je penses ! savez vous si il faut que je sois envoyer par mon gygy ou je peux prendre rdv comme ca ??
je vais aller à la pêche aux infos sur le forum demain car la je suis un peu "dépitée"

Ah oui et chose importante le dossier passe dan sles mains des géneticiens ce soir donc je devrais savoir avant fin de semaine si ils veulent une amnio mais d apres la spécialiste il n y en aura pas besoin !! c est plus génétique famille !

je vous remercie de votre accueil et vous rejoins donc...

oui je comprends ton désarroi c'est vrai que la fente palatine entraine plus de complications possibles.....mais bon ça se répare aussi. De toute manière même avec une fente labial parfois une seule opération ne suffit pas...dans le temps je veux dire.

pour l'amnio.....disons que quand il n'y pas d'autres malformations ça les inquiète pas trop...de toute manière tout ne se voit pas à l'amnio non plus. A l'époque j'ai pas du en faire pour Théo. Maintenant ils les font assez systématiquement mais dans une grossesse qui est déjà plus à risque je pense qu'ils préfèrent éviter.
Et puis tu vois ironie du sors ....pour ma fille on aurait pu faire une amnio on aurait rien vu du tout !!! alors bon....faut relativiser aussi les résultats parfois faussement rassurant des amnios.....le mystère demeure quand même ....

Bonjour,
je vais regarder aujourd hui ce qu implique une fente comme celle ci, en attendant le rdv avec le chirurgien pour pouvoir faire toute une liste de question
d ailleurs en parlant de question j en ai une : dois je demander à mon gynéco de m adresser à Necker pour avoir un 2eme avis ou puis je prendre rdv seule ?

oui pour l amnio c est clair qu il reste des mysteres !

bon courage pour la suite ! bisous

Bonjour!
je ne sais pas comment ça se passe pour la prise en charge par necker avant la naissance. Pour nous se fut la maternitél directement qui a fait les démarches dessuite aprés la naissance de mon fils n'ayant pas eu de dignostique ante natal...
je m'avance peut être sans savoir du coup mais je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas appeler toi même( 01 44 49 43 21). Comme ça tu auras la secrétaire de Couly en direct qui te dira peut être les démarches à effectuer. Essaye t'as rien à perdre!
bon courage. bisous

Bonjour les filles,

voila nous avons eut le rendez vous avec la cyto geneticienne et la chirurgienne
alors deja bonne nouvelle il ne propose pas d amniocentese , pour la genticienne c est de famille meme si ma pepette à une forme plus compliquée que papa, frere, tonton, cousine, grand pere ! (et oui en faite il s agit d un syndrome dit de van der woude je ne connais pas l ecriture exacte je n ai pas encore fait de recherche)

Pour la chirurgienne mon conjoint a prit une grande claque il n avait pas voulu regarder de photo avant ou apres et du coup le choc !
il s imaginait qu on ne verrais plus rien apres les operations hors les photos qu elle nous a fait voir font apparaitre une cicatrice plus ou moins large ne forme de z, un nez plus ou - de travers et une levre +ou- bien dessinée!
il l opererais vers 3 semaines si pas prema et pods de 3kg200-3kg500
je vais me renseigner sur necker aussi (ce qui m embete c est que je ne dois pas faire de route)

biz et merci pour vos messages