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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation E - A et les jumelles

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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Présentation E - A et les jumelles   Jeu 4 Aoû 2011 - 17:37

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis la future maman de deux petites jumelles dont l'arrivée est prévue pour mi-décembre 2011.

Nous avons découvert à l'écho de fin de troisième mois qu'une des deux petites a une fente labio palatine bilatérale. Après trois jours de questionnement et d'effondrement nous avons eu rendez-vous avec un spécialiste qui m'a fait une amniocentèse pour vérifier que c'est une fente isolée. Après trois semaines d'attente nous avons enfin eu les résultats : tout est normal.

Nous allons avoir rendez-vous début septembre avec le Pr. Charrier au Kremlin Bicetre et là nous devrions avoir plus de précisions sur les fentes.

Maintenant que la nouvelle est un peu mieux digérée et que nous commencons à bien nous faire à l'idée, nous souhaitons partager avec vous tous nos expériences et surtout profiter des conseils de ceux qui sont déjà passer par là pour que cette épreuve soit un peu moins dure à traverser.

Merci d'avance à tous pour votre accueil.
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Flavie69
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Jeu 4 Aoû 2011 - 17:53

Bienvenue E-A et les jumelles,

Je suis née avec une fente labio palatine bilatérale. Si je peux vous aider, je suis là !
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caolan33
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Jeu 4 Aoû 2011 - 18:03

Bienvenue parmis nous !!
On sera là pour t'aider et te soutenir hésite vraiment pas !!
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angel
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Jeu 4 Aoû 2011 - 19:20

bonjour à toi, moi je viens de découvrir également que mon troisième petit garçon à 5 mois de grossesse à une fente labio palatine isolée gauche, je te comprend sur le choc émotionnel on vient juste d'en sortir.
On vient d'avoir notre rdv avec le chirurgien, et tu en ressorts que plus fort.
Bon courage à toi si tu as des question, n'hésite pas.
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mimi74
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Jeu 4 Aoû 2011 - 20:55

bienvenu 3
Bienvenue à vous et vos petites puces!
C'est rassurant que l'amniocentèse ne présente pas d'anomalies.
Bon courage.
Bonne fin de grossesse.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Jeu 4 Aoû 2011 - 21:08

Bienvenue à vous sur le forum....

bon courage pour la digestion de la nouvelle...c'est un moment difficile à passer....

n'hésites pas à poser tes questions...

_________________
ISA



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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Jeu 4 Aoû 2011 - 22:20

bienvenu 3

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alae
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Ven 5 Aoû 2011 - 2:04

Bns, prends les choses à la légère tout va bien se passé, fait confiance à votre future chirurgien et ça va aller Smile
Bonne chance Wink
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alae
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Ven 5 Aoû 2011 - 2:05

En faite j'ai oublié de vous dire que je suis né avec une fente labio palatine et tout va très bien pour moi, la vie est belle :D
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Ven 5 Aoû 2011 - 13:49

Citation :
prends les choses à la légère tout va bien se passé,

tu sais alae quand on est maman on ne peut pas prendre cela à la légère. Et puis c'est pas léger....il va falloir s'occuper d'un bébé qui aura sans doute plus de difficulté à se nourrir (en plus là il y aura encore un autre bébé) et puis il faut aller aux opérations etc...

alors même si la fente se répare et si on peut vivre avec les séquelles de cette malformation ce n'est pas rien non plus.....et malheureusement beaucoup d'adultes n'ont pas vécu tout cela aussi bien que toi...alors nous nous faisons pas du souci pour rien non plus Wink

_________________
ISA



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Bémol
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Ven 5 Aoû 2011 - 22:41

bienvenu 3 a toi
C'est vrai que étant maman on se préocupe toujours pour nos enfants qu'ils ont un petit souci de santé ou non.
Tu vas voir tu vas avoir un million de question et de préocupation qui vont te traversé l'esprit et je crois que la meilleur chose que tu as pus faire en attendant la venue au monde de tes deux petites merveille est de t'avoir inscrit sur ce forum... tu y trouvera beaucoup de reponses a tes questions et tu pourra profiter pleinement de la venue au monde de tes enfants. Bonne grossesse a toi et essaie de ne pas trop t'inquieter pour ta petite fille .. l'important pour elleS pour l'instant c'est de vivre une grossesse sans trop de stresse :D ( je sais, je sais plus facile a dit qu'a fair
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Ninie01
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Sam 6 Aoû 2011 - 10:50

Bonjour et bienvenue !
Ma fille et née aussi avec une fente labio palatine bilaterale. J'ai moi ausi connu l'angoisse de l'amnio mais une foi les resultats j'ai relativiser et proffiter de ma grossesse. J'ai rencontrer le chirurgien tres vite ce qui ma beaucoup rassurer.
Si tu as des questions le forum et vraiment super pour ca il y a tjs une maman connecter a n'importe quel heure pour nous soutenir ca fait vraiment un bien fou car comparer a notre famille ou a nos amis ici on et toutes passer par le meme probleme les meme angoisses on peu donc vraiment se comprendre.
Aller courage.
Et en effet bonne fin de grossesse ( sans stress ou alors le moins possible)
A bientot
Virginie
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Sam 6 Aoû 2011 - 16:39

Merci à tout le monde pour vos réponses. Ca fait beaucoup de bien de se sentir comprise.
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Elise76
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 7 Aoû 2011 - 10:24

Bonjour et tout d'abord félicitation pour tes jumelles!!
Je suis la furure maman de Gabin prévu pour fin septembre, notre petit coeur est porteur d'une fente labio palatine unilatérale gauche. Tu verras après le choque de l'annonce on a l'impression que tous nos rêves s'écroulent, et puis ça passe... avec le temps.
Tu as bien fait de venir sur ce forum qui fait beaucoup de bien et qui rassure beaucoup, surtout quand on voit les bouilles d'amour des petits anges de ce forum et les messages plein de bonnes choses des mamans.
Bonne grossesse et a bientot!!!
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SEV80
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 7 Aoû 2011 - 11:12


Bienvenue ,
je suis maman de jumeaux nés fin décembre 2007, un de mes jumeaux est né avec une fente bilaterale labiale et palatine si tu as des questions...

en attendant leur arrivée, repos et encore repos
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carojaco
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 7 Aoû 2011 - 15:48

bienvenue
moi je suis la maman d'une petite fille de 7sem née avec une flp dte je comprends tes angoisses mais tu verras ce forum est super moi il m'a beaucoup aider et m'aide encore
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 7 Aoû 2011 - 16:23

[quote="SEV80"]
je suis maman de jumeaux , un de mes jumeaux est né avec une fente bilaterale labiale et palatine...

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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 7 Aoû 2011 - 16:25

Oups visiblement j'ai fait une erreur de manipulation... Désolée !!! Confused
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bb2nous
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Lun 8 Aoû 2011 - 20:05

bonjour
je m appelle Carine je suis maman de petites jumelles de 2 mois Illana et Maëlys, comme toi nous avons decouvert qu Illana etait porteuse d une fente labio palatine droite complete, nous n avons pas fait d amnio mais avons rencontrer des cytogénéticiens qui nous ont dit qu ils n y aurait normalement pas d autres problemes et ce fut le cas

par contre lors de la naissance de nos filles nous avons eut la "surprise" de voir que Maëlys etait porteuse d une fente palatine au 3/4

elles sont nées à 37sa+2 jours malheureusement elles sont restées quasi 1 mois en néonat car au début elles avaient du mal à boire (bib percé de l hopital puis bib haberman qui fut magique pour nous car aucunes tetines 2eme age en caoutchouc n a fonctionner ) et elles faisaient des fausses routes

cela leur arrive encore nous avons pu les recuperer à condition d avoir une pompe à aspiration

Nous avons renconter la chir en juillet l operation des filles est prévue en novembre, nous aurions pu opérer Illana avant mais pour des soucis d organisation (1semaine d hospit) nous avons preferer attendre la petite soeur !

ce qu il te faut maintenant c est decompresser et beaucoup de repos car des jumeaux c est du sport !

si tu as besoin d autres renseignements ou papoter n hesite pas !
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Lun 8 Aoû 2011 - 23:12

Bonsoir Carine ,

Je viens de voir ta réponse. Je suis plus que bouche bée devant le fait que ton gynéco n'ai pas décélé la fente de ta deuxième pendant les échos. Je ne savais même pas que c'était possible. Est-ce-que ce sont de vraies ou fausses jumelles ? Nous ce sont des fausses .

Si j'ai bien compris tes filles auront leur opération vers leur 5 mois, c'est ça?? Le chirurgien opère que la lèvre ou le palais également ?
Nous pour l'instant on n 'a pas encore rencontré le chirurgien, nous n'avons que son nom pour le moment et on ne trouve presque rien sur lui, sur sa réputation. Alors j'espère qu'il sera bien. Tes filles sont suivies où??

Vous devez commencer à prendre vos marques entre les biberons, les couches et les nuits... Je te souhaite à toi et ton mari beaucoup de courage et de patience. Malheureusement le chemin est semé d'embuches ... Mais parait-il que ça rend les familles plus fortes !!! A voir ...

En tout cas je te remercie de nous faire partager ton expérience. Ca nous aide beaucoup de voir qu'il y a d'autres parents qui traversent les mêmes épreuves que nous.

Bonne soirée.
Elo et Alex.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Mar 9 Aoû 2011 - 11:08

bonjour et bienvenue je suis la maman de kilyan 9mois et demi né avec une flp compléte gauche et pour nous aussi l'annonce a était dure mais ca passe et depuis sa venue au monde c'est que du bonheur^^ bonne continuation bises a tous les 4
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Sté
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Mar 9 Aoû 2011 - 15:54

Bonjour et bienvenue sur le forum !

courage et plein de pensées !
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alae
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 28 Aoû 2011 - 3:02

Téomama,
"tu sais alae quand on est maman on ne peut pas prendre cela à la légère."
Je suis tout à fait d'accord avec vs, d'ailleurs ma mère à fait bcp pr moi, à chaque fois que j'entre au bloc opératoire elle commence à pleurer et s'inquiter de moi mème si elle sait très bien que mes médecins vont faire tous leurs efforts pr me rendre le sourir, et c'est tout à fait normal la maman c'est un coeur d'amour et de tendresse, elle ne s'arretera jamais de prendre soin de leurs enfants,
Mais ce que j'ai voulu dire c'est que il ne faut pas trop s'inquiter des enfants porteurs de FLP,pour une simple raison, ils sont trop normaux, en fait moi ausi :D
étre né avec une FLP c'est vrai que ça nécissite un traimement médicl très long, mais les enfants s'habitue à ces choses là , et quand ils voient leurs mamans trop s'inquitent ben je ne vous dit pas ce qu'ils leurs arrivent, c'est vraiment qqch de très mal, et ça m'arrive moi mème, je suis très content ds ma vie mais parfois qu'on qqn de la famille me propose d'aller voir mon medecin pr une tell ou tell opération ça me gène trop, mes amis non plus ils m'aident bcp mes profs me considèrent comme les autres, donc pourquoi s'inquité,croiez moi la vie est belle, avec au sans FLP la vie est trop belle.
Esperant que j'ai pu faire arriver le msg Wink
je suis à votre écoute Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 28 Aoû 2011 - 8:25

merci pour ton message alae.....

c'est intéressant ce que tu dis...et j'ai par chance compris cela il y a quelques années....
qu'il fallait que je voie mon fils comme "normal".....

bon dans mon cas l'arrivée de sa soeur handicapée a facilité les choses pour Théo Wink

en tout cas c'est super de voir que tu te sens normal et bien dans ta peau.

Malgré tout mon fils se sent souvent différent....pas forcément à cause de sa fente...mais je pense que ça vient de là au départ...
mais bon c'est pas forcément négatif non plus pour lui....il va plutôt bien.

_________________
ISA



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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Dim 28 Aoû 2011 - 11:05

Alae, j'avais bien compris le sens de ton message.

Ca fait du bien de savoir ce pensent les personnes ayant vécu ça dans leur enfance et adolescence.

Merci pour ton témoignage.
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MessageSujet: Re: Présentation E - A et les jumelles   Aujourd'hui à 3:23

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