k_reen maman de Clément né avec fente labiale

Bonjour,

J'ai déjà arpenté certains posts du forum et je suis ravie de trouver un endroit où je peux trouver des infos (sur le chirurgien, le service post op, les trucs et astuces pour faciliter la vie de bb et des parents) et retrouver des mamans ou papas confrontés à cette malformation.

Je suis la maman de Sara qui vient d'avoir 2 ans, une belle petite blonde aux yeux bleus (merci papa !!) et la maman de Clément qui vient d'avoir 1 mois et demi, blond aux yeux bleus aussi (me ressembleront-ils un jour ? ).

Enceinte assez rapidement après notre fille, je suis super heureuse d'avoir un 2e enfant avec 2 ans d'écart, c'est ce que je voulais.
A la 2e échographie, j'ai réussis à convaincre mon mari de ne pas connaitre le sexe, comme à ma 1 ére grossesse. Le gynéco nous dit que bb a ses mains devant le visage, que ce sera un "beau" bb dans le sens bien grassouillet et que tout va bien. Nous sortons de l'écho rassurés, tout va bien.
BB voulait rester bien au chaud, on a déclenché l'accouchement à J+1 et j'ai accouché le lendemain matin. L'accouchement se passe bien, bb est posé sur mon ventre, il finit par respirer, la sage-femme nous annonce que c'est un garçon, super, après notre fille, c'était la cerise sur le gateau. Il a la tête comme un ballon de rugby (je ne vois que le haut de son crane sans cheveux), ça nous amuse, environ 5 min se passe et la sage-femme après avoir fini avec moi, prend notre fils pour aspirer son nez et s'en va dans la pièce à côté où il y a tout le matériel de réanimation des bb. Ca m'inquiète un peu car normalement il reste dans la salle sur la paillasse. La sage-femme revient et nous le présente et disant qu'il a une fente, que ce n'est pas grave, que le palais n'est pas touché, et que ça s'opère très bien.
Mon mari et moi n'avons pas fondu en larmes, non, j'avais un ancien collègue de travail dont le fils avait une FLP qui avait été opéré à Nantes par le Dr Talmant il y a plus de 13 ans et qui en était super content. Donc ça ne m'a pas paru insurmontable, mon bb était beau (4,220 kg), il se portait bien, j'avais eu l'accouchement que je voulais et c'était un garçon !!
Nous avons appelé le service du Dr Talmant à Nantes, un RDV 1 mois plus tard avec une interrogation tout de même : le palais est-il intact ou pas ?
Effectivement pas de fente palatine.
L'opération du nez et de la lèvre est prévue pour ses 5 mois et demi, le 9 décembre (eh oui 6 mois tombe le 25 décembre !!!), puis opération de la gencive vers 4 ans.

Finalement le fait de ne pas savoir avant la naissance m'a permis de vivre sereinement ma grossesse, il n'a finalement qu'une forme simple et j'aurais très bien pu me faire beaucoup de films...

J'aimerais voir les photos avant/après de vos bouts de chou, comment procéder ??

Merci

k_reen

Bonjour k-reen et bienvenue,

tout d'abord félicitations pour ton bibou qui vient de naitre

Alors déja une fente juste labiale c'est bien plus pratique que si le palais est touché, les séquelles, quand il y en a, sont moins importantes.
De plus si Clément est entre les mains du doc Talmant tu n'as aucun soucis a te faire, il fait des merveilles. Je suis moi même née avec une flp bilatérale et je suis entre ses mains depuis seulement 2 ans mais en 2 ans il a rattrappé les 'ratages' des années passées. Il fait du beau travail, c'est pour ca que je lui remettrai mon pti loulou qui va naitre avec une fente (pour l'instant labiale) entre ses mains sans problèmes.

Ensuite pour ce qui est de le savoir ou pas pendant la grossesse, je t'avoue que j'ai pris une claque en l'apprenant, j'ai mis 4 jours a retrouver mes esprits. Mais au final ca permets de s'y préparer et moins appréhender la naissance. Mais comme tu dis c'est bien aussi de pas le savoir pour terminer sa grossesse tranquille. Chacun sa vision des choses...

Je te souhaite bon courage pour les opérations et si tu as des questions n'hésite pas

coucou et bienvenue !!!

et bravo pour ce petit garçon !!!

et bien vous avez eu la chance d'avoir du personnel adéquat à l'arrivée de votre bébé. Ce n'est pas toujours le cas malheureusement. Certains médecins n'arrivent même pas à voir si il y a une fente palatine ou non. D'ailleurs si le palais avait été touché vous vous en seriez rendu compte à cause des problèmes alimentaire durant le premier mois.

Citation :

Finalement le fait de ne pas savoir avant la naissance m'a permis de
vivre sereinement ma grossesse, il n'a finalement qu'une forme simple
et j'aurais très bien pu me faire beaucoup de films...

alors c'est souvent ce que disent les mamans qui ne savaient pas avant. Mais cela dit je pense aussi que c'est une bonne chose de pouvoir se préparer surtout quand la fente est complète et parfois complète et bilatérale ce qui visuellement peut être plus choquant qu'une fente labiale.
Le diagnostic prénatal permet aussi de se préparer à devoir alimenter l'enfant différemment quand le palais est touché. A trouver un chir...etc...et puis malheureusement aussi parfois on découvre des maladies génétiques grave associées aux fentes...

Tout cela permet d'accueil un bébé à la naissance et non "une fente"....car les parents sont déjà prêts et l'équipe médicale aussi.

Et cela reste une très bonne chose je pense

mais bon, rarement , les fentes labiales ne sont pas dépistées et les parents font aussi avec. C'est vrai qu'on ne voit plus beaucoup de fente labiale non dépistée. Normalement ton gyné aurait du te faire repasser une écho pour voir la face. Finalement les choses se sont bien passées pour vous tant mieux.

bon ben c'est super que tout aille bien apparemment

pour l'album photo il faut que tu t'inscrives sur le forum des photos (lien dans la bannière en haut) et que tu me fasses signe quand c'est fait pour que je te débloque l'accès.

bonjour et bienvenue,

je suis enceinte de 5 mois et on vient apprendre que notre fils est porteur d'une flp.
Il se fera également opérérer par le dr Talmant.

Bon courage à toi et ta famille

bonjour


bienvenue sur le forum k_reen.
Je suis l'heureuse maman de Thibault né le 5 mai dernier avec une fente labiale unilatérale gauche non découverte avant la naissance comme ton loulou. Il se fera opérer le 7 novembre prochain à Rennes. J'ai mis des photos sur le forum photo mais il faut que tu t'y inscrive pour pouvoir y avoir accès.

Tu trouveras ici beacoup de réponses à tes questions, à tes angoisses et des réponses venant de parents ayant les memes soucis avec leurs enfants, les photos post interventions qui sont tres rassurante.

Bon courage à toi
A bientot

bienvenue a toi et ton loulou mon fils kilyan est né avec une flmp complète gauche et l'opération de la lèvre et du voile ont était faite a Lyon par le docteur PAULUS il y a encore le palais dure d'ouvert mais nous sommes très heureux des résultats^^ bises

Félicitations pour ce magnifique bébé...

bienvenue parmis nous

Merci à toutes. Ca fait du bien de se sentir un peu moins seuls. Même si l'entourage est là, ils ne sont pas à notre place.

J'essayerais de vous mettre une photo de Clément quand j'aurais fais le tri.

k_reen

k_reen a écrit:

Même si l'entourage est là, ils ne sont pas à notre place.

Exactement comme ceux qui disent : "oh c'est pas grvae ce qu'il aura, on referme la lèvre et le tour est joué"

Ca a tendance a m'agacer. Ok ce n'est pas vital la malformation, mais non je suis désolée "le tour n'est pas joué". Bon après je peux comprendre qu'ils se veulent rassurant. Mais ca m'agace quand même

oui c'est la phrase que nous avons tous eu...et qui nous a tous énervé

totalement d accord de plus moi j ai eu droit aussi a (la famille de mon ex mari) si j 'etais a ta place j aurai avorter.

Bonsoir et bienvenue,

Je termine mon 5ème mois de grossesse ( j'attends des jumelles ) et on vient apprendre qu'une des deux est porteuse d'une FLP.

Ca doit être très dur de découvrir la fente à la naissance mais tu as l'air de prendre ça plutôt bien, je suis admirative.

Bon courage à toi et ta famille.

elodie a écrit:

totalement d accord de plus moi j ai eu droit aussi a (la famille de mon ex mari) si j 'etais a ta place j aurai avorter.

par contre, cette phrase a la palme, j'adore aussi, "si j’étais a ta place...."

y'en a beaucoup de ces petites phrases assassines ....pffffff....comme quoi dans ces cas là mieux vaut se taire et écouter ce que l'autre a à dire !

théomama a écrit:

y'en a beaucoup de ces petites phrases assassines ....pffffff....comme quoi dans ces cas là mieux vaut se taire et écouter ce que l'autre a à dire !

c'est clair "phrases assassines" et vraiment pas très original, désolé pour l'ironie, mais c'est des phrases toute faite, sortie direct d'un autre temps....
J'avoue que malgré tout le travail de prise de recul et de "zenitude", que j'essaye de faire, si j'avais eu a faire face a ce type de phrase, je pense que j'aurais eu une grande tristesse.

moi c'est vrai que ca a le don de me soûler aussi et on me le sort souvent mais c'est pas grave opéré et plus rien ne se voit comme si il ni avait que les soucis physiques qu'ils se taisent ces gens ca fera des vacances sérieux quand je connais pas moi je demande des explications et comment ca se passe au lieu de dire des conneries je préfére me renseigner

mais c'est là qu'on voit à quel point le commun de mortel se rassure dans sa petite vie, avec son petite monde...et ses petites idées sur les choses. Nous ( je me mets aussi dans le tas car pas meilleur qu'un autre) , donc nous sommes souvent bien réducteurs à tous les niveaux.....

Bonsoir, bienvenue sur le forum ! je suis aussi nouvelle par ici !
J'ai un petit garcon de 4 mois qui a une fente palatine ! ce forum est d'un grand soutien !

vio a écrit:

Exactement comme ceux qui disent : "oh c'est pas grvae ce qu'il aura, on referme la lèvre et le tour est joué"

A ces personnes là je vais dans des explications : anesthésie générale, retour de bloc avec des hématomes, des fils, des scotchs, des tubes, le conformateur pendant 4 mois avec les manchons, pb ORL, orthophonie, orthodontie, etc... là leur tête a déjà changé. Je comprends qu'ils se veulent rassurant mais ce n'est pas rien.

Je ne sais pas comment ça se passe pour vous mais moi quand je vais faire mes courses avec mes 2 enfants, j'ai l'impression qu'on me regarde avec des yeux Ma fille de 2 ans est assise sur le caddie et Clément qui est dans le cosy, est dans le fond du caddie. Les gens voient-ils mes enfants (âges rapprochés) ou bien la fente de mon fils ?? c'est assez perturbant en fait. Ca s'est passé comment pour vous ?

pour moi j'ai eu beaucoup de regard curieux comme pour voir la bête de foire mais quand je les voyais sourire a mon fils je souriais quand je voyais qu'ils regardaient avec une grimaces mon regard leur fesait vite tourner le regard. j'ai eu pas mal de connerie dites aussi mais bon au bout d'un moment on fait avec et perso si il n'aimai pas il n'avait cas regarder ailleur mon fils a autant le droit de vivre et d'être montrer que n'importe quel autre enfant

Du moment ou quelqu'un a une différence, les gens regardent, petit, gros,blond, roux même un look différent, la curiosité est souvent mal placée.
Depuis enfant, comme je suis née avec flp bilatérale, et que j'ai encore des cicatrices, je ne fais même plus attention au regard.Maintenant que Samuel est né, avec une flp unilatérale, les gens vont pouvoir regarder plutôt deux fois qu'une .C'est plutôt bien de ne pas laisser les gens indifférent.
Ce qui est plus énervant, c'est les phrases qui se veulent rassurantes et qui nous agacent, ses fameuses phrases toutes faites, dont on a fait référence et les pires aussi qui nous blessent.

Cend a écrit:

Maintenant que Samuel est né, avec une flp unilatérale, les gens vont pouvoir regarder plutôt deux fois qu'une

C'est ce qui va m'arriver je crois. Il va m'en falloir des forces....

vio a écrit:

Cend a écrit:

Maintenant que Samuel est né, avec une flp unilatérale, les gens vont pouvoir regarder plutôt deux fois qu'une

C'est ce qui va m'arriver je crois. Il va m'en falloir des forces....

Les forces nécessaires nous les avons.Tu parlais de l'amour qui uni les liens, et bien ça, ça t'aide a passer au dessus de tout.