Future maman de Caolan

Bonjour a toutes les mamounes !!

Je me présente, Aurélie, 25 ans, maman d'un petit garçon de 4 ans Kylian et bientot l'arrivée de notre petit Caolan le 7 octobre, ma grossesse se passe pour ainsi dire bien, je suis a 24 semaines et la semaine dernière lors de l'échographie de morphologie notre gynéco a constaté une fente labiale, une annonce tres dur (comme tous futur parent bien entendu) je ne sais pas comment expliqué le ressentis a ce moment là, un coup de massue, la terre s'est arréte de tourner, j'ai cru que j'étais en train de vivre un cauchemar !!!! mes larmes ne cesse de couler depuis .... jeudi nous devons voir un échographe réferent afin de savoir si la fente est uniquement labiale ou palatine complète, ma gynéco a eu du mal a le voir et n'étant pas spécialisé non plus ..... d'apres elle elle serait uniquement labiale car elle voit bien ces narines complète hors mis celle de gauche un tout petit peu plus ouverte que l'autre, j'ai peur tres peur, ce me hante les esprits j'ai qu'on mot en tete qui ne fait que retentir c'est "fente labiale" et m'imagine le visage de mon bébé à la naissance, va t-il souffrir, les opérations a venir, j'ai peur d'avoir du chagrin, mes sentiments sont mélangé, peur du regard de notre entourage, comment expliquer a son frere, c'est un tout, je suis perdu mais vous devez savoir à l'heure actuelle ce que je ressens et c'est pour célà que je viens vers vous pour avoir votre aide, votre soutien, votre réconfort, votre assurance et surtout beaucoup d'information sur la flp !!!!
Je vous fais a toutes de gros bisous ainsi qu'a vos enfants qui sont magnifiques !!!

bonjour et bienvenue ici !!!
l'annonce est tjrs tres dur comme tu dit dur en encaisser , on se dit pourquoi nous ??
mais tu verras apres ça va passer , certes ça va pas etre tout rose mais ce que tu ressent est tout a fait normal , ici tu trouveras le soutien l'ecoute ce qui est important je trouve
gros bizoux et surtout n'hesite pas

Je te remercie cecile12, du soutien oui y'en faut, jeudi nous serons un peu plus fixé .... je voulais également savoir si je vais devoir faire une amiocinthèse ????

Bonjour et bienvenue Aurelie!
deja toutes mes felicitations pour ce bébé à venir!
Comme te l'as dit Cecile, l'annonce est toujours difficile!
Pour l'amniocentèse, souvent les medecins proposent de la faire. Nous, nous avons refusé... Mais on avons fait IRM et Scanner foetal pour voir s'il y avait d'autre malformation...
Si tu as des questions, n'hesites pas!
Marie

merci marie1012, je vois que beaucoup refuse l'amnio !!! pour quelle raison ???? elle est censée nous apporter quoi de plus ??? beaucoup de questions .....

moi je voulais la refuser , mais il m'ont fait une super pression , et ne m'ont pas proposer d'alternative donc je l'ai faite .L'amnio est faites pour diagnostiquer d’éventuelles anomalies chromosomiques pour moi on me l'a faites car Elise avait un hygroma kystique du cou, donc une autre anomalie qui parfois, peu pretendes a une trisomie 18 ou 13, donc apres une amnio RAS.
L’amniocentèse n’est pas sans risque pour le bébé risque de fausse couche

c'est pour les risques de fausse couche que nous avons refusé!

ah oui d'accord effectivement ça serait prendre un risque, ceci dit à lécho de morpho mise a part sa fente labiale, rien d'autres a constater, d'ailleurs bébé tres tonique on en sera plus jeudi je vous tiendrais informer et je continu a regarder tout les posts du forum, vous etes fabuleuses et je sens que je vais vraiment trouver ma place aupres de vous !!!

Bonsoir Aurélie,
J'imagine que ce doit être difficile de sentir son bébé dans son ventre et de penser qu'il a déjà un problème. Mais il faut relativiser c'est un 'petit' problème sans risque vital.
Moi j'envisge le problème d'un autre point de vue puisque nous voulons adopter un 2éme enfant et que nous avons fait le choix d'accepter cette pathologie.

courage, comme toutes les super mamans de ce forum tu vas accepter et gérer au mieux.
Séverine

bonjour,
lannonce est toujours difficile a accepter, moi jai pleuré pendant 1semaine toute les nuits, et je ne voulai plus sentir ma fille bouger au final tout ces sentiments passe et ont sy fait, mais la grande vrai libération cest la naissance, ca devient carrément différent et ce n'est vraiment que du bonheur comparé a cette grossesse que lon vit dans la crainte. Et ce serai vraiment dommage de se dire que nos enfants ne soient pas la car ils sont tous vraiment merveilleux avec une joie de vivre enorme.
Pour lamio on ne me la pas proposé car le gygy a dit que la fente etait isolé et pas de doute sinon il laurait faite.
Pour votre 1er enfant ne vous inquiété pas trop les enfant ne le vivent pas du tout comme nous, ils se prennent beaucoup moins la tete et pour eux cest banal.
Courage a vous

bonsoir,alors tout d'abord félicitation pour ce petit bout, mm si pour le moment tu te sent perdu ce qui est normal je te rassure on est toute passé par la moi avant d'avoir le rdv de l'écho approfondit je n'est mm pas pu toucher mon ventre pendant une semaine et quand il on confirmé une fente labio palatine compléte gauche j'ai fondu en larme pendant une bonne semaine puis grace au forum j'ai appris a connaitre cette malformation et depuis la naissance de Kilyan ce n'est que du bonheur si cela peu te rassurer un peu regarde les photos de Kilyan je vais mettre des photos après son opération la tu verra que malgrès la largeur de la fente au départ les chirurgiens on vraiment des doigts en or et depuis qu'il on refermé sa lévre il peut remanger normalement (car il mangeait tout dans le bib) on epu dire que je suis vraiment très fier et amoureuse de mon petit bonhomme et tu verra toutes tes appréhension s'envolerons quand il sera dans tes bras

en attendant essaie de profiter au maximum de ta grossesse et pour les questions n'hésite surtout pas

ps désolé pour le roman ^^bises

Bonjour Aurélie et bienvenue sur le fofo

si tu a d'autre question n'hesite pas

pour info , je n'ai pas fait d'amnio

bienvenue.......

oui c'est pas facile de traverser cette période après la découverte de la fente. Mais vous verrez que plus le temps passe mieux ça va aller .

Alors effectivement parfois il est plus difficile de voir si le palais est aussi touché ou pas. Maintenant les diagnostics sont de plus en plus fiables mais parfois on peut encore avec des surprises à la naissance. Par exemple si le palais est quand même touché mais très au fond sur le voile.

Pour l'amnio , Il y a 13 ans pour mon fils on nous l'a pas proposée. Car les écho étaient bonnes. Et en dehors de la fente tout était normal.
Maintenant elles sont proposées systématiquement. Je pense que les médecins ne veulent prendre aucun risque et puis les amnio sont devenues plus sûres. Il y a moins de 0,5% de risque de fausse couche. D'ailleurs depuis des années que je suis sur le forum j'ai jamais vu de complication .

Bon de toute manière l'amnio n'est pas une assurance tout risque...car on ne peut pas tout y voir au niveau génétique non plus. Mais ça rassure déjà souvent les parents de voir que les gros des chromosomes est normal.

Pour tes autres questions... :

- la douleur est bien prise en charge maintenant. bon certains enfants ont parfois un peu plus mal que d'autres. Mais mon fils en tout cas n'a pas souffert. J'en suis sûre . Et d'ailleurs les opérations qu'il a eu plus grand ne l'ont pas fait souffrir. C'est rassurant. Bon , si ton bébé a que la lèvre c'est encore plus vrai , car la lèvre c'est moins sensible que le voile du palais par exemple.

-c'est clair qu'émotionnellement on passe par des moments pas évident surtout à cause des opérations...mais sinon ça va.

- pour son frère il a 4 ans. Alors il va bien comprendre. Il faut lui expliquer avec des mots simples que la lèvre de son frère ne s'est pas fermée dans ton ventre et que le médecin va la lui refermer. Tu sais c'est nous adultes qui sommes compliqués dans nos têtes. Pour les enfants c'est beaucoup plus simple. Ensuite répond juste à ses questions. Mais te fais pas de souci ça va très bien se passer pour lui. Il ressentira plus votre stress que le reste.

- le regard des autres. Bon nous nous avons préparé tout le monde. On a montré des photos à la famille (Bon il y a 13 ans on en trouvait pas facilement sans internet) et puis on a dit à tous les amis. Et tout c'est très bien passé. D'ailleurs tout c'est très bien passé tout court même avec les inconnus. Pourtant Théo n'a été opéré qu'à 7 mois de la lèvre.

bon courage pour ces jours à venir ....

bienvenue Aurélie!

Bienvenue Aurélie.
Il est vrai que c'est bien difficile l'annonce d'une fente, on passe par des moments de tristesse,désespoir,culpabilité...Mais cela s'atténue avec le temps et quand tu tiendras ton p'tit bout dans tes bras,ce sera le plus beau du monde.
Je vous souhaite plein de bonheur.
Pour notre part,nous avons découvert la fente palatine de Morgan à la naissance; mais nous avions fait une amnio,qui s'était bien passée.
Bon courage
Bises

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Coucou Bienvenue à toi!

coucou les mamounettes !!

je vous remercie de vos messages d'attention et de votre soutien on se sent vraiment moins seul !!!
demain nous serons réellement ce qu'il en ai pour sa fente, c'est simple les filles moi je m'imagine "le pire" comme ça si c'est pas le cas bein ça me redonnera un coup de fouet car là ... bref je vais pas me répéter !!!
je vous tiens informer bien évidemment, bonne soirée a toutes gros bisous a vos tits amours

de toute manière mieux vaut effectivement se dire que pour le palais il peut subsister des doutes....ça évite les surprises ...

bon courage pour demain

bon courage pour demain ! biz

bonsoir les mamounes !!!

voilà mon rdv est passé et les angoisses s'envolent !!! mon petit caolan n'a qu'une légère fente labiale unilatéral gauche isolée quand je dis faible c'est que ma gynéco serait passé un peu plus vite sur sa bouche on l'aurait meme pas vu, elle mesure 0.9 mm et ne remonterais pas jusqu'au nez car ces narines sont intacts mais tout de meme a confirmer lors d'une prochaine écho 3d eh oui mr n'a pas voulu se montrer pour la 3d à préféré léchouiller le placenta lol et tété sa main lol donc nous allons aller voir un chirurgien sur toulouse le Dr SABOYE qui le connait sur le forum ??? les nouvelles sont bonne et je retrouve petit a petit mon sourire :-)

tant mieux bonne nouvelle bonne continuation tu verra moi je suis tombé amoureuse de mon fils a l'écho 3d c'est très émouvant^^ bises

bonne nouvelle !!!

Saboye est bien connu ici . Il a opéré plusieurs enfants du forum ...aucun souci.

Je l'ai vu dans un congrès c'est un vrai gars du sud ouest très sympa. A l'allure du joueur de rugby

Bienvenue et super pour les dernières nouvelles.

Notre petite Louna a été opérée à Toulouse mais à l'hôpital des enfant à Purpan par le professeur GALINIER (très bon chirurgien) le professeur SABOYE est bien connu ici il a l'air très bien aussi .

Bon courage pour la suite.
Sandra