Bonsoir à tous,
Je m'appelle Timothée, j'ai 19 ans, je suis né en 1991. Je suis né avec une Fente Labio-palatine unilatéral à gauche (je ne serais pas capable de vous dire la taille mais pas beaucoup) touchant mon maxillaire supérieur. Je me suis inscris sur ce site afin de répondre à tout type de questions que de futurs parents pourraient avoir.
Concernant ma malformation, c'est assez long à expliquer. Je suis née en septembre 1991 à Bordeaux donc les techniques ont changé maintenant. Lors d'une échographie, le médecin à annoncé à mes parents que j'avais mon poing fermé au-dessous de mon nez... Il a essayé de déplacer mon poing en appuyant sur le ventre de ma mère et a réussi mais j'ai dû le remettre... Je pense que c'est ce qui à en partie provoqué ma fente. Bref, c'est au moment de ma naissance que le médecin à découvert ma fente. Je crois qu'il a tout de suite dit à mes parents que ce n'était pas grave et qu'on pouvait y faire quelque chose. Dans les jours qui on suivit, le Dr Bucco est passé me voir. Ainsi mes parents on tout de suite était au courant de la procédure; de plus on leur a tout de suite dit que c'était entièrement rembourser par la sécurité sociale, résultat mes parents n'ont jamais payé une opération. Je suis resté jusqu'en novembre avec un sparadrap sur la lèvre qui cachait ma fente date à laquelle le Dr Bucco m'a refermé la fente labiale. Je n'ai pas encore vu de photo de moi avec la fente donc je peux pas vous dire comment j'étais. Ma cicatrice part de ma lèvre supérieur et remonte un tout petit peu le long de ma narine.
Je pense que la procédure a changé et qu'on peut opérer plutôt. Ma dernière opération concernant ma fente date de 2000 où Dr Bucco encore a repris ma fente afin qu'elle soit encore moins visible ce qui a donné un excellent résultat puisque elle ne se voit pas beaucoup. Entre ma première opération et celle de 2000 je sais que j'ai beaucoup été opéré mais je ne sais pas les détails ni mes parents (je vais essayer de demander mon dossier).
Depuis toujours, je suis sous traitement orthodontiste et encore aujourd'hui puisque je dois encore me faire opérer mais je développerai ça plus tard. Et j'ai aussi eu un traitement d'ortophonie afin de corriger la prononciation et le placement de la langue.
Une fois que ma croissance a été fini, mon orthodontiste m'a mis en contact avec le Professeur Siberchicot du CHU de Bordeaux en 2009 . En effet, il faut savoir que ma mâchoire supérieure ne s'est pas entièrement développer. Elle n'est pas assez large par rapport à celle d'en bas (ce qui provoque une voix bizarre due à un manque de place pour la langue) et elle est pas assez projeté en avant (malgré le traitement orthodontiste qui a je pense réduit l'écart entre la mâchoire supérieure et inférieure avec des élastiques aux bagues). Ainsi il était prévu une ostéotomie pour l'été 2009. Pour diverses raisons je n'ai pas pu subir l'opération cet été là. En 2010, et toujours sous traitement orthodontiste via des bagues, j'ai repris contact avec ce chirurgien... Il était prévu une ostéotomie du mandibule inférieur. Après un suivi approfondie, des radios, des scanners, des moulages l'équipe chirurgicale m'a contacté peu de temps avant l'opération pour me laisser deux choix:
- recul de la machoire inférieure, qui ne rendrait pas forcément bien sur mon profil
- greffe osseuse à partir de ma hanche pour fermer ma fente (qui ne l'avait jamais été, je sais aujourd'hui cela ce fait beaucoup plus tôt) et former une machoire complète, en un seul bloc pour pouvoir un an après (cet été) l'avancée et l'élargir.
J'ai donc choisi la seconde option rendant mieux d'un point de vu esthétique et d'un point de vu mécanique. Ainsi je me suis fait opérer à l'été 2010 pour fermer la fente palatine. L'opération s'est bien passé, 1h/1h30, je suis resté une semaine à l'hôpital mais j'étais nourrie par sonde naso gastrique (donc un tuyau fin qui pend tu nez)...
J'ai repris à nouveau contact avec l'équipe du CHU et avec le Pr Siberchicot. Je vais donc me faire opérer cet été, c'est plus lourd mais c'est la dernière. L'opération sera soit une avancée complète de quelques centimètres de ma machoire supérieure afin qu'elle vienne s'emboiter par-dessus l'inférieure, soit une avancée de celle du haut et un recul de celle du bas. En effet, à cause de la fente et des opérations, ma machoire supérieure n'est pas aussi souple que quelqu'un de 'normal' et la tirer trop en avant provoquerait une rétraction à la cicatrisation. Je reviendrais donc poster des nouvelles après l'opération qui certes est longue et lourde (sonde naso-gastrique, immobilisation par les élastiques... et dépend de si il me touche les deux mâchoires) mais qui est la dernière. Après, si tout se passe bien, je me fais retirer mes bagues dans les mois qui suivent, je garde un appareil en haut tout les jours puis que la nuit, pour que l'arcade dentaire ne bouge pas.
Voilà en gros mon 'histoire'. Il faut savoir que mon premier chirurgien, le Dr Bucco (de la clinique du Tondu, Bordeaux) est excellent (je pense que la retraite est proche pour lui, donc désolé futurs parents) tant sur le point du travail (je trouve que ma fente se voit beaucoup moins par rapport à d'autres personnes du même âge) que sur le point social (très gentil, il me reçoit toujours volontiers, je suis allé le voir quand j'ai vu ceux du CHU et il m'a dit que c'était les meilleurs solutions et que le Professeur Siberchicot et parmi les meilleurs dans ce domaine). Mon orthodontiste est très bon aussi et traite de nombreux cas similaire.
J'ai conscience que depuis 1991 les choses ont changé et les techniques aussi: on opère plus tôt, c'est plus clair et précis... Après ça dépend de chacun.
Du point de vue personnel, psychologique je ne vous cache pas que ce n'a pas toujours été facile: les moqueries, les opérations, devoir porter des bagues à 19 ans (....) .. Après je sais que ça ne m'empêche pas d'être heureux, d'avoir eu une enfance heureuse, de réussir dans mes études, d'avoir des amis. Je suis un jeune parmi d'autres, qui sort, qui danse, qui boit, qui part en vacances........ Ma fente et les moqueries ont sûrement conduit à ma timidité et au fait d'avoir dû mal avec les inconnus et au manque de confiance que j'ai avec les filles. Je monte à cheval depuis 14 ans et je sais que cette activité m'a aidé, je saurais pas vous dire comment mais je me suis épanouie et je me sens toujours bien dans mon club: ne pas avoir le regard des autres sur moi, le partage d'une seule et même passion aide sûrement.
Je ne sait pas vous dire comment mes parents ont réagit, ils me supportent toujours dans les décisions que j'ai faite, ils ont toujours été là à mon écoute, à mon attention, à me réconforter quand ça n'allait pas.... Quoiqu'il en soit je ne vois pas la différence avec d'autres d'un point de vue physique...
Mes deux grandes soeurs m'ont toujours soutenu, et on soi disant jamais été choqué par ma fente quand j'étais petit.
J'ai vu sur le forum que certaine maman se posait des questions pour l'allaitement: j'ai pas eu droit au sein moi, je n'arrivais pas à téter, ensuite la tireuse faisait trop mal à ma mère donc je suis passé au biberon de lait tout de suite.
Voilà un peu mon expérience personnelle. N'hésitez pas à me poser des questions, je me suis inscris pour rassurer des jeunes parents et pour les rassurer. Tout dépend des cas mais sur le fond, cette fente labio palentine ne m'empêche pas d'être heureux. Mes parents sont contents tant que je suis heureux je suppose quoique un peu craintif à l'approche d'une opération Après la perspective de cette dernière opération me motive pour affronter la crainte d'une chirurgie (et je vous raconte même pas quand on remarque des séries médicales et qu'on passe sur le billard après..
) Mes chirurgiens m'ont dit que je pourrais me refaire faire le nez si je voulez pour corriger l'angle, pour redresser la pointe de mon nez et pour refaire ma narine...
Merci d'avoir lu et surtout n'hésiter pas à poser vos questions
Timothée
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